Bonjour à tous, dernière chimiothérapie le 11/12 depuis plus rien le 06/02 Tep le lendemain j’app Mon hématologue qui m’annonce que c’est bon vite fait entre deux rdv, j’attends le compte rendu du tep pour le voir de mes propres yeux. J’ai toujours des petites pointes un peu de partout surtout aux endroits où la misère avait pris place, est ce que ça le fait ou faisait à quelqu’un ? Aussi j’ai bien mal au bas du dos quand je me baisse et je suis encore assez faible est-ce normal d’apr Vous ? Je pose toutes ces questions car je me sens un peu seul en ce moment j’ai l’imp Que le corps médical te zappe car plus une priorité ça fait bizarre. À tous ceux qui malheureusement rentre dans le combat il y a toujours de l’es Et la médecine nous donne un coup de main non négligeable soyons fort devant cette étape.
Bonjour, besoin de réponse car j’ai du mal à avoir mon hématologue assez souvent j’ai mal au bas du dos au coccyx est ce que quelqu’un a eu ces symptômes post traitement ? Merci pour vos réponses
Bonjour Cyril
Oui les douleurs sont normales
J’avais mal un moment après les chimio moi aussi
Pas dans le dos , mais un peu partout ailleurs
Et surtout au médiastin , là où j’avais la plus grosse masse
Aujourd’hui ce n’est plus qu’une gêne
En a tu parlé à ton MT ?
Merci Irmala, Non je vais aller le voir cette semaine j’espère qu’il en saura plus parce que à part la bobologie il est pas top. Cela fera 9 mois d’arret à la fin du mois normalement c’est la fin de mon arrêt, je suis un peu flagada j’hesite à me faire prolonger tu en penses quoi. Merci encore pour tes infos.
Bonjour Cyril ,
Personnelement je suis toujours en arrêt après 15 mois d’arret
Je reprends la semaine prochaine
Je ne me sentais pas prête avant
Demande un autre arrêt , écoute toi !!!
Tu bosse dans quoi ?
Si tu ne te sens pas en forme ça ne sert à rien de réprendre
Et de te remettre en arrêt 15 jours après car trop fatigué
Prends ton temps 
Bonjour, j’ai beau chercher sur le forum et je trouve pas de réponse, j’ai Fini le traitement le 11/12 et à ce jour j’ai souvent mal au sacrum et des petites pointes aux endroits où j’avavis cette m…e. Je suis en rémission mais toujours des appréhensions est-ce arrivé à quequ’un d’autre?
Bonjour Cyril,
Vous posez une question très pointue (si j’ose dire… ;))
J’ai fait une recherche pour vous et nos lecteurs : https://www.passeportsante.net/fr/parties-corps/Fiche.aspx?doc=sacrum
J’ai moi-même révisé mes connaissances sur le sacrum, que je confondais avec le coccyx.
Concrètement, je pense que le mieux serait que vous preniez contact avec votre médecin traitant ou votre hémato qui vous prescrira vraisemblablement une radio.
Amicalement,
Marie-Christine
Bonjour, je suis en galère complète et aurais besoin de votre aide. J’ai repris le boulot début septembre pendant un mois tout allait à peu près bien, puis il y a un mois j’ai ressenti des pointes dans le corps et de la fatigue. Ni une ni deux j’ai fait une prise de sang verdict ldh plus dans les valeurs admissibles 290 pour 225 j’appelle mon hemato qui me dit que c’est rien mais je le sens pas j’avance donc mon scanner prévu en décembre (1an après dernière chimiothérapie) là le radiologue me dit qu’il voit des glanglions dans l’abdomen côté dos près de la orte, je prends les résultats et part sans rdv voir mon hemato, par chance je le croise il jette un coup d’œil entre deux rdv et me dis qu’il manque le diamètre de ceux ci et qu’il va faire voir à son radiologue. Pour lui à première vue pas d’urgence sauf que le lendemain ma peau est rouge chaude me gratte et j’ai mal côté gauche du ventre, sans compter un ganglion gonflé a droite au dessus de la nuque. Je le rappelle j’arrive à l’avoir tant bien que mal pour lui ça à rien à voir résultats ldh aujourd’hui 390. Je ne sais plus comment faire pour moi je suis sûr d’avoir de nouveau cette merde, j’ai peur de perdre du temps comment faire? Avez vous eu un cas similaire ? Merci
Help svp
Bonjour, une petite mise à jour comme je le sentais et après plusieurs appels à mon hémato pet scan le 10 janvier et rechute, depuis j’ai fait 3 cures de rdhap espacées tous les 21 jours. C’est reparti pour un tour, c’est chimiothérapie me donne la gratte et me sèche totalement la peau. Avec ce Covid en plus j’ai l’inquiétude de le chopper, tout le monde me dit de faire très attention, je ne vois personne à part ma femme et mes fils. J’ai super mal à la fesse droite ainsi qu a la cuisse, je croyais avoir une sciatique mais le doc du Tep m a dit que l os 3 eme sacrée et le muscle proche était touché. Ma femme est fatiguée car je n arrive pas à l aider, avec cette maladie je passe à côté du bonheur de mes fils je ne joue pratiquement pas avec eux je suis en décalage je dors… j’espère vraiment stopper cette spirale négative à 40 ans j’ai d’autres perspectives…
Bonjour Cyril,
Comme je te comprends.
Je suis en attente des résultats de la biopsie pour une rechute d’un lymphome t anaplasique alk +.
C est très dur de ne pas pouvoir s occuper correctement de ses enfants. Mais il faut te dire que c est provisoire. Dans quelque mois, tu auras éradiqué cette saloperie de lymphome et tu pourras a nouveau partager une vie de famille normale.
Le covid n arrange pas nos affaires en ce moment. Malheureusement, a part rester confiner chez soit, il n y a pas vraiment d autres solutions.
Ou es tu suivie ? Je suis atterrée que ton hemato n ait pas pris au sérieux ta rechute des les 1ers signes. C est quoi ton protocole ? Tu vas avoir une autogreffe de consolidation ? C est l étape qui me fait les plus peur, je crois.
Je te souhaite beaucoup de courage,
Sarah
Merci Sarah, oui mon hémato d Avignon au demeurant un très bon professionnel, ne voulais y croire car le rchop avait eu réponse complète après la deuxième cure, il ne comprend pas sûrement une cellule endormie…les trous de la médecine dans quinze ans on en saura sûrement plus. Mon traitement prévu est un 4 rdhap puis autogreffe 30 jrs, enfin normalement car le Dr de l IPC Marseille ne pourra me prélever les cellules souches car avec le Covid il ne sait pas comment ça va s organiser, en plus a Avignon ils limitent de lancer des auto de peur d etre en manque de lit en réanimation et d infectiologue. Alors on verra bien je vais sûrement me tapper une ou plusieurs cures supplémentaires, le top quoi enfin si au moins au bout ça fonctionne cette fois et que ça nettoie tout . Sarah il faut beaucoup de courage et de force, malheureusement on le savait déjà depuis la première mais la il faut si remettre, je te souhaite que tu positif pour cette nouvelle aventure. Tiens moi au courant de la suite…
Mon hemato ne comprend pas non plus ma récidive.
Initialement, lymphome stade 1/2, en rémission complète après 2 cures de chimio + 4 cures de consolidation.
La localisation initiale était axillaire et sous claviculaire alors que cette fois ci les ganglions sont dans le ventre.
Par contre, dès les résultats de l écho montrant des ganglions, il a prit les choses en main. Scan dans la journée, rdv le lendemain avec lui, tep scan et biopsie dans la semaine. J ai fait la biopsie hier et on devrait avoir le résultat préliminaire d ici 2/3 jours.
Si je récidive (la seule option d après la radiologue du tep scan), Il est fort probable que j ai le même traitement de 2nde ligne que toi.
J espère sincèrement que tu vas pouvoir finir les traitements sans retard du au covid. As tu déjà eu un pet scan pour voir l effet du rdhap ou c est prévu après la 4eme cure ? Quand fais tu cette 4eme cure ?
Le dhap est il plus dur que le chop ? Je pense que j aurai pleins de questions si ça ne t embête pas car tu me precedes de quelques mois.
Merci et encore bon courage
Je dois faire la 4 eme le 7 avril, pour moi c’est un peu plus dur pendant une semaine après comme tu sais on est tous différents devant les effets secondaires. N hesite pas si je peux y répondre cela me fera plaisir. Le plus lourd c’est les hospitalisations selon le compagnon de chambre. Et encore on parle pas de l autogreffe 
. Le dhap me sèche énormément la peau, et puis toujours de la fatigue et des petits problèmes gastriques. Pour l’instant pas de perte pileuses…au plaisir de ta lire
Coucou Cyril,
Alors me concernant, c est bien une récidive.
J ai attaque la chimio dhaox ce soir + immuno. On part sur 2 ou 3 cures en fonction de la réponse.
Ensuite, en dessert, on me prévoit une allogreffe. Je suis terrorisée par cette idée.