LNH folliculaire...

Nos pathologies Lymphome Non Hodgkinien
61

Bonsoir Ashley,

Eh bien suite à la sciatique qui s’est déclarée pendant les fêtes et qui ne voulait pas passer, et qui occasionnait une insensibilité au niveau du périnée… mon médecin traitant m’a envoyée voir un neurologue qui m’a fait passer un scan en urgence car il soupçonnait un syndrome de “queue de cheval” et qui pouvait être du soit a une hernie discale, soit à un lymphome, vu qu’il n’a décelé aucune hernie, cela ne pouvait être que le lymphome… pourtant mon scan de septembre était bien, il me restait deux perfs de mabthera a faire cette année et fini… mais non il est parti se loger entre L5 et S1, le neuro m’a dit quelque chose “grignote” la S1… et voilà le lymphome affamé qui a décidé de conquérir une autre partie de moi et est devenu agressif…

J’essaie de ne pas trop penser à la future chute des cheveux, même si je sais que cela arrivera vite… je gererai en temps voulu… je profites d’aujourd’hui…

Merci pour tout Ashley, et non je ne lâcherai pas…

Gros bisous à toi aussi

62

Ok je comprends. Heureusement que tu as de bons médecins car ça n’était pas simple.
Je t’embrasse
À bientôt

Ashley

63

Quelques constatations… une semaine après la première chimio… je n’ai plus le goût des aliments, je ne pensais pas que cela arriverait si vite… j’ai l’impression constante de “sentir” les produits chimiques que ce soit dans ma bouche ou sur moi… des aliments ne “passent” plus et me restent sur l’estomac toute la journée… j’ai le ventre comme une femme enceinte prête à accoucher…

J’ai pris de la cortisone les 5 jours qui ont suivi la chimio, donc plus depuis hier, cela va peut être aider, j’ai commencé à diminuer doucement la morphine ce qui résoud un peu mes problèmes de constipation, en cas de douleurs je prends du paracétamol…

Au fur et à mesure de mes repas je note ce qui ne passe pas afin de ne plus en reprendre… je suppose que vous avez tous eu ces mêmes petits soucis… y a-t-il des aliments déconseillés ? Une mini solution pour atténuer ce goût désagréable constant en bouche ? Un remède miracle pour me faire légèrement “dégonfler” ?

Merci à tous… bises

64

Bonjour Sylvie.
Pas de chance de ressentir ce mauvais goût. Durant ma chimio, je mangeais léger mais équilibré et je n’ai jamais ressenti cela. Par contre, le problème de gonfler et d’avoir l’air enceinte, oui je l’ai eu. Je crois qu’il faut éviter la viande rouge,manger de la viande blanche ou du poisson accompagné de légumes verts, (le midi), cuisiné façon du livre anti cancer.
Si tu as faim a 4 heures, prends un thé vert avec des petits beurre puis le soir, mange des légumes verts variés, puis un yaourt.
.durant toute ta chimio, évite les salades crues, tu peux manger des tomates, mais seulement cuites, comme avec des courgettes, ou en ratatouille. Faut faciliter la digestion absolument et boire 1litre et demi d’eau par jour pour éliminer les effets indésirables des médicaments.
Je te dis cela mais j’ai beaucoup de difficultés a boire alors je prenais de la tisane pour tricher un peu.
Attention, si tu prends du thé vert, (moi je prends a la mandarine ) ne le prends pas après 18 heures pour ne pas t’empêcher de dormir.
Je crois néanmoins que le traitement perturbe nos intestins. Mais ça ira mieux après.
Si tu veux manger du fromage il vaut mieux le matin.
Moi, je ne supportais pas les pâtes, durant toute ma chimio. C’était peut-être trop lourd.
J’espère avoir pu t’aider.
Gros bisous
Ashley

65

Bonjour a tous,
Un peu de nouvelles , je suis un peu découragé j’ai reçu les résultats de ma ponction de moelle apres 6 r-chop , y a toujours la maladie sur les os,donc je pense encore des Cycles de chimio en perspective…Je pars Lundi en Australie pour faire enfin ce pet scan tant attendu et jeudi voir apres 3 mois l’hématologue.On verra bien ce qu’elle en pense !
De plus sur le résultat de la biopsie osseuse ,il est écrit lnh diffus a grande cellule ,est ce le lymphome folliculaire qui s’est tranformé en 6 mois ? je ne comprends plus rien , bref jeudi sera une grande journée ,j’espere voir les koalas et les kangourous!ca fera du bien un peu

Bonne journée a vous et Courage a tout le monde !

Thomas F 32 Ans lnh folliculaire 6 R-chop en attente du pet scan

66

Bonjour Thomas,
Il y a 30 sortes et 30 sous sortes de lymphome aussi il est difficile de répondre a moins d’être hématologue.
Il y a aussi des stades et des grades différents et puis les âges.
Pour moi qui ai un lymphome folliculaire indolent (petites cellules) et qui suit une mamie, (j’ai un fils de ton age) j’ai eu 6 R Chop et tous mes ganglions sont partis. Mais les malades et les bons, ce qui nous fragilisent. Mais quand je garde ma petite fille malade, je n’ai jamais rien attrapé. Pour moi aussi, la moelle osseuse est toujours atteinte et on m’a dit qu’on y peut rien. Je suis en rémission Et je me sens très bien. Personne ne peut croire en me voyant que j’ai un cancer. Je peux faire des promenades de 10km en vacances. On m’a fait des cures de rituximab, durant 2ans pour consolider la chimio.
Fait confiance aux médecins qui te soignent et prends soin de toi. Profites des bons moments, c’est bon pour le moral.
Je passe un scanner a la fin du mois pour voir si tout va bien.
Donne nous de tes nouvelles.
Bon séjour parmi les koalas et les kangourous.
Ashley

67

Merci Ashley pour ta réponse
Moi j’ai été diagnostiqué pour un LNH folliculaire comme toi grade 1 2 Stade 4 en aout 2012 ? tout s’est enchaîné très vite , un ventre énorme ,des ganglions partout partout ,une pleurésie au poumon gauche et encore plein de trucs…pour l’équipe médicale il me restait une 1 semaine,je reviens de loin, et moi qui croyait que j’avais juste attrapé la dengue(fréquente)en Nouvelle Calédonie !! l’hématologue est très bien ,on verra ce qu’elle fera de moi, j’espère le maximum,ce qui m’embête c’est de quitter mon fils de 4 mois .Je donnerais des nouvelles ,
A bientot

68

Merci Ashley pour tous ces conseils, j’ai beaucoup de mal à boire aussi, je vais donc prendre des tisanes aussi… là je suis au lit depuis deux jours avec de la fièvre, le médecin doit passer demain, mal aux gencives, mal à la gorge, j’ai du attrapper froid… et pourtant je ne sors pas tssss…

69

Coucou Sylvie,

fais attention à la mucite. C’est le traitement qui te fait ça.
Pour moi, le truc qui m’a sauvé, en plus des bains de bouche qu’on nous prescrit, c’est de sucer de la lisopaine. (Tréma sur le i) c’est des pastilles pour le maux de gorges mais quand tu en prends une le soir, ça te soulage et te protege.
Bisous
Ashley

70

Coucou,

Dernières nouvelles…

J’ai fait venir mon médecin traitant mercredi après midi car la fièvre ne voulait pas tomber, je ne mangeais plus que yahourts et compotes, fatiguée… prescription d’un traitement et dans la foulé prise de sang. Mon médecin traitant me dit : “vous téléphonerez à votre hémato pour lui donner la liste des médicaments que je vous prescris”, ce que je fais une fois qu’elle est partie et que l’infirmière est passée, j’ai eu une infirmière qui me dit c’est bon vous pouvez tout prendre… tout va bien, un ami part à la pharmacie me chercher tout ça…

Il n’a pas le temps de revenir que l’hémato m’appelle et me dit : “Appelez une ambulance et venez le plus vite possible”… ce que je m’empresse de faire, deux heures et demi plus tard j’arrive dans le service onco-hémato…

Re prise de sang et en attendant les résultats, hop une perf… avec un petit cocktail de je ne sais plus quoi…

Premiers résultats : aplasie… deuxièmes résultats : germe qui provoque la fièvre… la perf ne désemplit pas, ils en profitent pour me passer quelque chose pour mes aphtes qui m’empêchent de me nourrir correctement, je suis soulagée d’être à l’hosto en fait, au moins là je suis suivie…

Samedi matin mes gencives vont mieux et je demande un ptit dej normal (marre des laitages et compotes… loll) youpie ça passe… je décide donc de demander des repas normaux, je mange les aliments les plus “mous” et laisse encore des bricoles, mais je me sens mieux et le moral revient…, la fièvre fini par tomber le samedi et ils me disent si tout va bien vous sortez lundi…

Je suis rentrée hier après midi, tout va bien les globules ont bien remontés, du coup la crainte de ne pouvoir faire la chimio de vendredi s’est envolée, mais pour palier à une éventuelle aplasie, l’hémato m’a prescrit une injection à faire tous les mercredi pour booster mon système immunitaire, et une autre a faire le lendemain de chaque chimio afin que l’aplasie ne soit plus qu’un mauvais souvenir, encore quelques jours de traitements pour mes aphtes et tout sera rentré dans l’ordre. Interdiction de voir des gens malades et de sortir car il fait trop froid, mais bon on fera avec… ahhh et mes cheveux tombent a une vitesse impressionnante, une amie va passer dans la journée pour me faire la coupe “yul brunner” lolll… ensuite je lui montrerai sur le net le genre de perruque que je veux et elle ira me chercher 3 ou 4 modèles afin que j’essaie, et hop ni vu ni connu…

Demain j’y retourne pour la pose du PAC. Là aussi je suis soulagée car mes veines n’en peuvent plus…

Samedi c’était les 18 ans de ma petite dernière, et vu que je n’étais pas là… on a rien fait, d’autant qu’il a neigé, je n’ai vu personne… mais aujourd’hui elle va aller acheter un bon gateau et on fera une petite fête toutes les deux na !!! miam miam miam…

71

Coucou Sylvie,

Ça y est. Te voilà en plein dans le bain. Avec bien des émotions. Tu t’en es sorti comme un chef. Tu es très courageuse.
Te voilà prête a affronter les moments qui vont suivre. Je suis surprise que l’on ne t’ai pas posé le pac plus tôt.
Enfin cela va s’arranger. Ensuite tu ne sentiras plus rien pour les prochaines chimios.
Moi j’ai passé mon scanner hier. Je suis toujours en rémission. Je l’ai passé dans un grand hopital de région parisienne
Qui soigne les lymphomes et c’est un professeur qui m’a remis le résultat en main propre. Je t’avoue que j’avais très peur. Mais me voilà soulagé même si on s’est fait rentrer dedans en arrivant a l’hôpital et que notre voiture est bien défoncée.
Pour toi je sais que la tonte est une dure épreuve, mais quand tu auras ta perruque, tu seras soulagée. N’oublies pas non plus le bonnet (et un de rechange) car tu auras froid a la tête la nuit.
Il faudra aussi penser au shampoing spécial pour ta perruque. Il y en a sur internet.
Continue a bien prendre soin de toi.
Bisous
Ashley

72

Bonjour Ashley,

Je suis super contente pour tes résultats, moins pour la voiture, mais bon les résultats sont plus importants, une voiture se répare c’est le “porte-monnaie” qui parfois souffre un peu mais c’est un moindre mal…

Mon amie est passée mais avait oublié sa tondeuse, du coup la “tonte” n’aura lieu que samedi prochain, mais en attendant elle m’a fait la coupe presque militaire… lolll, ça tombe et j’ai des “trous” un peu partout, mais pas grave plus que quelques jours et il n’y aura plus rien. Nous irons chercher la perruque samedi de la semaine prochaine. Pour l’entretien de la perruque mon amie m’a dit qu’elle s’en occuperait, elle a eu 3 cancers et a donc encore tout ce qu’il faut, elle m’aide vraiment beaucoup, c’est l’amie d’un de mes oncles et ils viennent régulièrement me voir et pour ne pas que je me fatigue, ils apportent tout le repas à chaque fois et me chouchoutent… et depuis que j’ai commencé la chimio ma fille a pris conscience de la maladie, même si elle n’aime pas en parler, mais elle m’aide beaucoup à la maison entre ses cours et ses révisions pour le bac, si je fais la vaisselle je me fais rouspeter lolll mais il faut quand même bien que je m’occupe, donc je fais un peu de ménage quand même et je me repose entre deux…

Hier j’ai eu la deuxième chimio et le PAC c’est super, mes veines peuvent enfin se reposer… ce soir injection de Neulasta pour éviter une nouvelle aplasie. Les mercredis c’est injection d’Epo, hum me vla dopée, du coup moi qui aime le tour de france je crois que je vais pouvoir le courrir cette année mdrrrrr

Aujourd’hui et demain repos total, mais la semaine prochaine j’ai bien l’intention de sortir un peu si le temps le permet, deux mois enfermée ça commence à bien faire… en plus les douleurs s’atténuent, j’ai pu réduire encore la morphine, c’est top, reste toujours cette insensibilité due au syndrome de queue de cheval, mais l’hémato m’a assuré que cela ne durerait plus très longtemps, on verra dans quelques jours si la deuxième chimio est efficace de ce coté là…

Ce matin le ciel est encore gris… vivement les beaux jours…

Bisous

Sylvie

73

Bonjour Sylvie,

Et ben ma petite Sylvie, je comprends maintenant pourquoi je n’ai pas réussi à te joindre au téléphone. Que d’émotions ! Tu as le soutien de Ashley qui est passée par là (je la remercie encore pour le mail d’encouragement qu’elle m’a envoyée).
Je vois que la chimio est rude pour avoir tous ces désagréments. Mon hématologue m’a dit un jour "lymphome non agressif = traitement non agressif avec légère père de cheveux !!!). Mais je sais que le tien s’est compliqué.
J’ai compris cette douleur du bas du dos car j’ai été opérée en 1992 d’une hernie discale L5 S1 après avoir beaucoup souffert. Et souvent encore cette zone me fait mal et le sciatique se réveille.
J’espère pour toi que cette deuxième chimio va être moins dure que la première.
Je vois que ta fille est adorable avec toi. J’espère que tes autres enfants l’aident car c’est bien lourd pour elle tout ça.
En fait, personne ne semble croire qu’on est malade avant qu’il ne faille un traitement. C’est ce que j’entends chez moi souvent, si bien que j’ai décidé de ne plus en parler.
Courage Sylvie et grosses bises.

74

Coucou Sylvie, par ce beau soleil, j’espère que tu as pu faire un petit tour. Moi je me suis promenée vers midi et j’ai jardiné après manger. Je connais un peu ta région. J’y suis allée en vacances 2années de suite. J’adore Sanary et encore plus, le Lavandou. C’est le paradis sur terre. Mais j’ai choisis de rester pas trop loin de mes enfants.
J’espère que tu ne te fatigués pas trop car ça te donnerait vite un coup au moral. Faut te reposer au maximum et te laisser dorloter. Et quand tu as sommeil tu fais un petit dodo et ça retape. C’est naturel et tu en as besoin.
Prends bien soin de toi.

Coucou Yvette,
Je comprends qu’en te voyant sans traitement on ne te crois pas malade. On pense que tu as un tout petit cancer Et quand on a eu de la chimio et qu’on est en rémission, c’est pareil.
Les personnes qui ont eu un cancer du sein se considèrent plus touchées que nous.
Enfin heureux ceux qui passent a travers tout ca !
Malgré tout, nous savons maintenant combien la vie est importante et on apprécie tout plein de choses qu’on ne voyait pas, avant. Rien que des boutons d’or au soleil. Un chant d’oiseau ou une personne inconnue, qui vous croise, vous sourie et vous dit bonjour. Ça fait chaud au cœur. Ces tout petits rien qu’on a envié de vivre encore.
Je sais que Sylvie va passer par les petits bonheurs et les moments de coups de pompe, mais j’ai hâte pour elle, qu’elle aille mieux. Suis ton chemin, Sylvie, jusqu’au bout du tunnel. Tu peux venir nous parler quand tu veux, tu le sais.

Grosses bises a toutes les deux.
Une pensée pour ceux qui passent par la et sont en souffrance et puis aux autres aussi.

Ashley

75

Coucou Yvette et Ashley,

Deuxième chimio et tout va bien, un peu de fatigue samedi mais tout à fait normal… Dimanche matin je me suis levée pleine d’entrain, et hop une lubie m’est passé par la tête, me voila partie en voiture, pas loin hein 3 kms aller-retour, au supermarché du coin pour acheter une tondeuse, et je me suis fait la coupe “crâne d’oeuf”, vous allez rire mais je m’adoooore comme ça… j’ai un joli crâne bien rond et je trouve que ça me va bien na !!! Fini les tifs que je retrouvais partout, et hop un peu de ménage en moins du coup…

Lundi repos total, et hier, vu le beau soleil, je suis sortie avec un ami et ma fille pour faire quelques courses et une petite balade, je suis rentrée fatiguée et avec quelques douleurs, mais tant pis, ça m’a fait un bien fou… aujourd’hui je récupère et j’attends avec impatience les prochains rayons de soleil pour ressortir un peu…

Ashley si par hasard tu passes dans mon coin, dis le moi, nous pourrions peut-être nous voir et papoter devant heuuuu une bonne grosse glace ? Miammmm… invitation qui vaut d’ailleurs pour tous ceux qui passeraient par le var, ce serait sympa de pouvoir se rencontrer…

Bisous a tous, je vous lis mais ne poste pas forcément, mais je suis de tout coeur avec vous, on l’aura… cette saleté… tous ensembles nous sommes forts…

76

Bravo Sylvie
Tu es d’un courage formidable. Je ne sais pas si je serai à ta hauteur lorsque mon tour viendra. Se raser les cheveux soi-même, c’est fou. Je ne sais même pas si j’oserais le demander à ma fille qui est coiffeuse. Mais bon quand on est dans l’action, on réagit différemment.
Repose-toi bien quand même mais je suis certaine que les petites sorties te font un bien fou.
Dans l’attente d’autres nouvelles de toi que j’espère bonne.
Bises.

77

Bravo Sylvie,
Te voilà dans le bain et tu affrontes les événements comme une fonceuse.
C’est bon de se changer les idées. Si ton moral est bon alors tout est bon.
Je te remercie pour ton invitation. Je serais très heureuse de bavarder avec toi.

Coucou Yvette,
Tu as raison pour la tonte des cheveux. Sylvie a un sacré courage de le faire elle même.
Moi, je n’ai pas pu le faire chez la coiffeuse mais j’ai demandé a mon fils et ainsi je me suis senti plus forte.
Une fois que tu prends la décision tout devient normal.
Yvette, il ne faut pas que tu ai peur. Il faut que tu profites du moment présent. Finalement tu es comme moi.
Actuellement j’ai une bronchite mais bon…je me soigne et Tout va bien.

Je vous embrasse toutes les deux.

Une pensée affectueuse pour ceux et celles qui passent par la.
Ashley

78

bonsoir, Sylvie, je m’interroge en te lisant , tu parles de gateaux de glace, on t’a donné un régime à suivre ?parce qu’en général pendant la chimio et surtout s’il y a aplasie, on doit faire très attention , rien d’artisanal etc
à+

79

Bonjour Pounet,

Personne ne m’a dit que je ne devais pas manger ceci ou cela… donc je continue comme d’habitude, je vois ce qui ne passe pas et j’élimine, ce qui passe bin je continue à me faire plaisir… de toute façon quand on m’a hospitalisé d’urgence pour l’aplasie on ne m’a rien servi de particulier… même plateau que tout le monde, c’est moi qui ai fait le tri… d’autant que j’avais choppé une mucyte, donc je ne prenais que les yaourts et compotes… et laissait le reste…

De plus avec le syndrome de queue de cheval je mange moins car je n’ai plus de sensation niveau périnée et sphincter… d’ou protections permanentes (grrrr) mais bon il parait que ça va s’arranger avec le temps, j’espère car c’est vraiment inconfortable… en plus une constipation sèvère s’est invitée… donc j’essaie de ne manger que ce qui peut “ressortir”… je surveille mon poids, un kilo de perdu seulement, mais un ventre bien gonflé… et peu d’efficacité avec le microlax, enfin c’est un mauvais moment à passer, je n’en suis qu’à la seconde chimio, espérons qu’aux suivantes les sensations reviendrons un peu… et que je pourrai oublier les “couches” sur ma liste de course… :slight_smile:

Voili voilou… rien de très grave en somme par rapport à d’autres parcours…

Courage à tous, je vous envoie plein de bisous magiques… quoi ça marche pas ? si si je vous assure, il suffit d’y croire très fort…

Ahhhhh et j’ai failli oublier… ce matin je vais essayer mes nouveaux cheveux nananère… bon mon crâne d’oeuf me plait bien, mais il se plaint d’avoir froid, quelle petite nature… lollll

80

salut Sylvie, j’espère que ce syndrome va passer bien vite! on a pas besoin de ça en plus de tous ces effets secondaires de la chimio !
j’ai quand même des règles alimentaires assez strictes, d’où mon étonnement…
Bon essayage , ben on va se suivre ,je vais passer chez la coiffeuse cette semaine, mais je ressors la perruque de 2005 ! bonne journée