Posté par pinouille62 le 08/07/2007 11:38:58
Bonjour à tous! depuis quelques jours je lis vos messages et aujourd’hui je me lance pour vous rejoindre! J’ai 45 ans et je viens d’apprendre que j’ai un lymphome non hodgkinien de grade I.(biopsie d’un ganglion dans le cou) J’ai fais les examens supplémentaires et j’attends les résultats pour commencer le traitement, je suis très fatiguée depuis Janvier et maintenant je suis essoufflée, douleurs articulaires, osseuses…etc mais bien soulagées par les di-antalvic. Bien sûr je me suis renseignée sur internet sur cette maladie et je suis tombée sur le forum et j’ai vu que je n’étais pas seule…j’ai été très touchée par votre courage à tous et cela m’a remonté le moral même si certains messages m’ont très angoissée pour l’avenir!
Je vous dis à bientôt
pinouille62
[b]Posté par mireille le 08/07/2007 12:44:18[/b]
bonjour! bienvenue parmi nous! tu n’as pas encore tous les resultats des examens?ou es tu suivie?et que t’a-t-on proposé pour la suite?cordialement…
[b]Posté par machiv le 08/07/2007 16:48:51[/b]
Bienvenue, j’espère qu’on deviendra tous des “anciens” de cette aventure !
Le club grossit à une vitesse !!!
[b]Posté par kate le 08/07/2007 17:22:20[/b]
bonjour
merci de poster
es tu du pas de calais ?
[b]Posté par pinouille62 le 08/07/2007 18:03:09[/b]
Merci de m’avoir répondu si vite!
Je n’ai pas encore tous les résultats car mon hématologue est en vacances, il m’a dit que dès que son remplaçant les recevaient, il les envoyaient à Montpellier (j’habite à Sète) afin qu’un protocole de soin soit établi.
Je saurai donc le même jour le stade de mon lymphome et mon traitement qui débutera très vite d’après l’hématologue, il m’a dit d’attendre le coup de fil de l’hôpital qui me donnera rendez-vouspour l’implantation du cathéter. Je suis donc dans l’attente est c’est assez stressant…d’après mes symptômes je pense être au stade III ou IV.
Je vous tiens au courant.Merci et à bientôt
Pinouille
[b]Posté par odilePB le 10/07/2007 08:11:16[/b]
Bonjour pinouille,
j’espére que discuter avec ns sur le forum, va t’apporter un peu de réconfort, ns attendons de tes nouvelles
[b]Posté par pinouille62 le 10/07/2007 11:52:13[/b]
Bonjour Odile, je ne vous connaîs pas mais merci pour votre soutien! En effet je suis nouvelle j’ai appris la nouvelle le jour de la fête de la musique, vous parlez d’une fête!!!
Depuis j’ai passé les examens complémentaires et j’attends…moi c’est un lymphome B folliculaire mais je sais pas encore le stade…J’ai lu votre précédant message où vous demandiez des renseignements, hélas je ne peux pas vous en donner mais sur internet vous devriez trouver des infos, bon courage à Dimitri et à vous! à bientôt
Fabienne
[b]Posté par mireille le 10/07/2007 12:14:50[/b]
coucou pinouille, bienvenue au club!moi, comme plusieurs de ce forum, j’ai aussi un folliculaire, indolent, et j’ai eu 6chop+mabthera en 2006, j’etais stade 3…
on attend tes resultats pour connaitre la suite…cordialement…
[b]Posté par pinouille62 le 10/07/2007 17:58:26[/b]
Bonjour Mireille, merci pour ton petit mot, moi aussi c’est un indolent, comment vas-tu maintenant? La chimio marche bien? As tu eu des effets secondaires?
Peux-tu m’expliquer un peu STP que je sache un peu à quoi m’attendre car l’hémato m’a prise un peu en urgence avant son départ en vacances et j’ai pas pu lui poser trop de questions!
Merci à toi et aux autres!!!courage à tous et à bientôt
Fabienne alias Pinouille (surnom que m’ont donné mes enfants)
[b]Posté par mireille le 10/07/2007 20:39:07[/b]
fabienne, comme ma soeur!
mes six seances de chimio se sont bien passées, juste la perte des cheveux, de la fatigue et quelques neuropathies comme effets secondaires…mais je m’attendais à bien pire!!et les adenopathies ont disparu des la troisieme seance…depuis, on surveille, mon prochain scanner est le 7/11…
voilà, si tu as des questions, n’hesites pas!courage! ça va aller!bises!
[b]Posté par pinouille62 le 11/07/2007 10:18:11[/b]
Merci Mireille! ça me remonte le moral !!!
Mon soucis c’est que je suis déjà tellement fatiguée (ça a été d’ailleurs mon premier symptôme!)que je me demande comment je vais supporter la chimio? Je crois que ça va être un dur moment à passer…mais si au bout il y a du résultat, comme pour toi, alors je serai forte!!!
Je suis contente que tu aille mieux !maintenant, surveilles-toi bien et donnes-moi un peu de tes nouvelles de temps à autres!!!
Puis-je te demander ton âge?
Moi j’ai 45 ans, mon mari 61 ans et un garçon de 23 et une fille de presque 20 ans!
Le seul soulagement que j’ai eu en apprenant que j’avais cette maladie ça a été: Ouf ! j’ai eu le temps d’élever mes enfants…Je te souhaite plein de bonnes choses et à bientôt. Bises
Fabienne
[b]Posté par mireille le 11/07/2007 12:29:44[/b]
coucou!
j’ai 54ans, je suis suivie à metz…;
je n’avais aucun symptome , pas fatiguée, je faisais beaucoup de vélo, et un jour, j’ai senti une grosseur à l’aine…comme elle ne disparaissait pas, j’ai laissé passer l’été et je suis allée consulter: le toubib m’a dit: dejà, ce n’est pas un cancer, il n’y a pas d’organe à cet endroit…je m’en souviendrai toujours…
mais une echo et un scanner plus tard, on a soupçonne un lymphome…ensuite sejour a l’hopital pour plein d’examens, dont exerese d’un ganglion de l’aine pour biopsie, pose de la “chambre implantable”…et ensuite chimio… au début, grosse angoisse de mort, peur de souffrir, etc…mais les témoignages de patients en rémission m’ont bien encouragée, et le traitement s’est bien passé…alors aies confiance, bon courage!bises!
[b]Posté par kate le 11/07/2007 12:47:38[/b]
mireille le 7 novembre
c’est ma fête
[b]Posté par pinouille62 le 11/07/2007 17:09:53[/b]
Coucou Mireille…décidement on a plein de points communs! Je suis née à Metz et j’ai vécu 19 ans à Marange-Silvange et Mondelange, tu connais?Maintenant je vis dans le Sud à Sète pas loin de Montpellier, grande ville à la pointe au niveau médical!!! ça rassure un peu!
Moi j’ai juste eu un petit ganglion dans le cou et comme il ne partait pas avec les 2 cures d’antibio prescrites par mon médecin + grosse fatigue depuis des mois, il a préféré le faire enlever pour analyse (le 23 Mai)…le chirurgien m’a dit “c’est rien du tout ça, bon, il veut que je l’enlève alors je l’enlève, mais à 99% y’aura rien”…et voilà…les 1 % c’était pour moi! J’ai attendu 1 mois avant d’avoir les résultats!!
Maintenant j’attends encore pour commencer le traitement…avec pas mal d’autres symptômes…
Bonne soirée et bon courage à tous!!!
Fabienne
[b]Posté par mireille le 11/07/2007 19:00:25[/b]
bien sur que je connais ton coin!!moi aussi, j’aimerais mieux etre à montpellier, il fait plus beau qu’ici…françoise du forum n’est pas loin de chez toi, il me semble…
tu n’as qu’un seul ganglion?et tout petit…pas d’autres et plus gros?
bonne soirée!!
[b]Posté par agata le 11/07/2007 19:07:31[/b]
bonjour pinouille et bienvenue si je puis dire,
je n’avais pas vu ton post, depuis le remaniement récent du forum, je lis surtout la rubrique “chez…;”, c 'est un tort, je sais…
ton témoignage révèle, une fois de plus, la méconnaissance de certains généralistes face à cette maladie, un ganglion doit toujours être pris au sérieux surtout s’il est accompagné de fatigue telle que tu la décris.
je suis de paris, on m’a découvert un autre lymphome en mars dernier , j’en avais eu un premier il y a 20 ans et je peux dire que les traitements sont beaucoup plus ciblés et, pour ma part, je les supporte mieux que la première fois, ce qui a révolutionné le traitement des lymphones, ce sont les anticorps monoclonaux, sous forme de perfusion.
sais-tu quel traitement tu devras suivre et pendant combien de temps?
viens nous donner de tes nouvelles , tu verras, l’humour est souvent présent, la solidarité aussi, et c’est bien réconfortant,alors à bientôt;;
agata
[b]Posté par pinouille62 le 12/07/2007 12:43:55[/b]
Bonjour à tous!
Merci pour vos messages, je prends un réel plaisir à vous lire! Il est plus facile de parler de cette maladie avec vous qu’avec la famille, ils sont tellement encore sous le choc! c’est tellement dur pour l’entourage, à peine j’en parle à mon mari qu’il fond en larmes…c’est trop récent encore, il faut qu’il s’y fasse.
Moi je n’ai été qu’à moitié surprise lors du diagnostic, j’avais un pressentiment, comme le dit Agata:une telle fatigue n’était pas normale, en plus j’avais des troubles intestinaux, une perte d’appétit, j’étais essoufflée…j’ai fais des prises de sang: rien.
Des écographies en Février: rien! Alors le toubib à demandé l’exérèse du ganglion…vous connaissez la suite…maintenant j’attends le résultat des autres examens: scanners, biopsie médullaire etc…le problème c’est que mon hémato est en vacances, que je l’ai vu juste 1 fois vite fait quand il m’a fait le prélévement de moelle et il ma dit qu’il m’appelerai dès son retour pour commencer la chimio (le protocole aura déjà été établi à Montpellier)mais moi pour le moment j’en sais pas plus et ça me stresse et j’ai peur car mes symptômes s’aggravent de + en + maintenant en plus de la fatigue et des douleurs j’ai des vertiges comme si j’étais sur un bateau (la mer est à 50 m de chez moi!!! lol ) et je n’ose plus aller nulle part toute seule car j’angoisse de me sentir mal en pleine rue!
Enfin voilà! j’arrête de vous embêter avec mes bobos, je vais continuer d’attendre et je vous tiens au courant…
J’essaie de lire tous les messages passés pour me familiariser avec vous tous et connaître votre histoire mais il y en a beaucoup…hélas!
Oui Mireille j’ai de la chance d’être près de Montpellier! en plus je suis à deux pas de la mer et ça me désole de ne pas pouvoir aller nager comme les autres années…enfin on a le soleil et c’est déjà pas mal! dans l’Est c’est pas terrible en ce moment, j’ai de la famille encore à Nancy et ils sont pas ravis du temps qu’il fait!!!
Je vous envoie à toutes et à tous des rayons de soleil de Sète et dites-vous bien qu’après la pluie le soleil finit toujours par revenir!!!
Bisous et courage!
Fabienne
[b]Posté par kate le 12/07/2007 13:00:15[/b]
coucou fabienne
j’ai vécu aussi à un moment donné cette peur de sortir seule de faire un malaise etc
il faut te ménager
prendre soin de toi
et essayez de ne pas trop stresser
mais on est tous pareil
merci pour le soleil
à quand les photos ?
[b]Posté par mireille le 12/07/2007 14:51:43[/b]
bonjour!
ne t’inquiètes pas, si l’hemato avait pensé qu’il y avait urgence, il t’aurait envoyé chez un de ses confrères…tu peux attendre tranquillement son retour…peut etre que ton inquietude est la cause de ces malaises que tu décris?dommage de ne pas profiter de la mer, surtout tant que tu ne reçois pas de traitement, rien ne s’y oppose…
tu sais, ds le cas d’un folliculaire indolent par exemple, parfois le traitement peut attendre un peu…c’est le medecin qui décide…
dis à ta famille de venir au chu de brabois les 14et15/09…j’y tiendrai le stand fle…
byby!!
[b]Posté par pinouille62 le 12/07/2007 16:13:23[/b]
Coucou, c’est encore moi! Je me perds un peu dans le forum, j’ai pas tout compris (j’suis pas très douée…)dans qu’elle rubrique dois-je poster mes messages?
J’avais pas fait attention qu’il y en avait tant!!
Agatha m’a parlé de “chez vous” et j’y suis allée et du coup je me demande où je dois mettre mes messages? lol !!!
Dès que je suis moins fatiguée j’irai faire un plouf dans la grande bleue! T’as raison Mireille c’est dommage de ne pas en profiter!Cela me fera sûrement du bien!!
En y allant tôt le matin ça devrait aller surtout que le mistral s’est calmé, l’eau doit-être bonne…et je vous promets d’avoir une pensée pour vous tous qui n’avait pas,comme moi, la chance de vivre au bord de la mer…pour moi c’était un rêve d’enfant et je l’ai réalisé à 20 ans et je ne regrette pas!!!
Bises à tous
Fabienne
[b]Posté par Richard le 13/07/2007 11:09:31[/b]
Bonjour Toutes et Tous
Bienvenue Fabienne à la maison !!!
Lymphome malin non Hodgkinien B diffus à grandes cellules stade III
mis sous chimio en octobre 2003 jusqu’en mars 2004, 8 cycles type CHOP, aspect de rémissions
Récidive août 2005 5 cures de type R-DHAP chop+mabthera En décembre - janvier 2006 auto greffe à Tours
Depuis en Rémission
Et revenue d’un voyage de réve au Canada!
Un Ancien !! Richard
[b]Posté par pinouille62 le 13/07/2007 18:18:16[/b]
Bonjour à tous!
Merci Richard pour ton message d’espoir, ça fait du bien et on y croit!!!
Bonne continuation et profites bien…moi aussi dès que je serai en rémission j’ai l’intention d’en profiter un max!!! je crois que finalement la maladie nous apporte quelque chose: l’amour de la vie!!!
à bientôt et courage à tous
Fabienne
[b]Posté par martinejp le 13/07/2007 18:34:41[/b]
bonjour fabienne
martine ,mon mari c’est jpierre, 59ANS, lymphome B à grandes cellules stade IV traité depuis juillet 2OO6, autogreffe en février , rémission complète et normalement doit reprendre le travail fin out mi temps !
pour nous aussi maintenant nous voulons profiter de la vie, nous faire plaisir et attendre que nos enfants nous fassent des petits enfants !!!
bon courage à toi nous sommes dans les bouches du rhone donc au soleil aussi et c’est vraiment un privilège !
en tout cas tu es bien placée pour les soins, montpellier c’es super !!
sincères amitiés
[b]Posté par pinouille62 le 14/07/2007 10:48:27[/b]
Bonjour à tous!
Merci pour votre message martinejp:Martine comme ma soeur et Jean-Pierre comme mon mari!!!
Je suis heureuse d’apprendre que JP soit en rémission complète et qu’il puisse reprendre le boulot! Moi je travaille encore un peu: 2 ou 3 heures tous les matins en accord avec ma patronne, ça me fait du bien, surtout au moral! mais je sais qu’à un moment donné je devrai m’arrêter complètement mais pour le moment je m’accroche!
Oui nous avons de la chance de vivre dans des endroits pareils, comme le dit Aznavour, la maladie (lui dit: la misère) est moins pénible au soleil…
Moi j’ai la chance d’être déjà grand-mère, mon fils de 23 ans m’a fait ce cadeau le 16 Janvier 2007! Une adorable petite fille qui s’appelle Alycia! Je vous souhaite ce même bonheur!!!
Bonne journée à tous
Fabienne
[b]Posté par martinejp le 14/07/2007 13:42:02[/b]
bonjour fabienne,
quel bonheur je suppose cette petite alycia !
pour nou çà viendra un jour je suppose mais pour le moment un fils de 32 ANS AVEC UNE DANSEUSE (!) fille de 29 ans pas encore trés fixée et une autre de 24 ANS qui finit ses études;
profite bien du beau temps et de la plage si tu peux, le travail oui ca aide surement mais ménage toi pour le traitement à venir.
ne t’inquiète pas nous serons là pour te soutenir et n’hésite surtout pas à venir raconter tes joies et tes peines il y aura toujours une oreille attentive.
bonne journée
sincères amitiés
[b]Posté par pinouille62 le 01/08/2007 16:38:06[/b]
Bonjour, mon hémato vient de m’appeler!
Les résultats du petscan ne montre que 2 ganglions dans le péritoine et la biopsie est normale, ouf! et qu’en enlevant le ganglion que j’avais dans le cou, ils ont fait le plus gros du travail!
Par contre il ne s’explique pas mes differents symptômes,(grande fatigue, essoufflements, douleurs articulaires…etc…) il dit que cela ne correspond pas au lymphome de bas grade, stade 3…ni aux differents résultats qu’ils ont.
Serai-je une malade imaginaire??? Je peux vous dire que ce n’est pas mon genre, je n’ai rien d’une hypocondriaque, se serai même plutôt le contraire…je ne vais chez le docteur que quand ça ne va vraiment pas! La preuve, pas un arrêt de travail en 16 ans de boîte!!
Donc tout ça pour vous dire que
je commence vendredi prochain un traitement d’ immunothérapie sans chimio,(4 injections toutes les vendredi pendant 4 semaines) il pense que cela sera suffisant pour l’instant, je l’espère de tout coeur et je lui fait entièrement confiance même si cela m’a étonné qu’il me dise que mes symptômes serai plutôt d’ordre psychique !!!
Je ne suis pas d’un tempérament dépressif, je suis plutôt une bonne vivante même si j’ai été un peu secouée d’apprendre que j’avais un lymphôme, de toute façon les symptômes sont antérieurs à l’annonce de la maladie…
Voilà, je voulais savoir si des personnes sur le forum ont suivi le même traitement que celui qui m’est proposé, y a t-il des effets secondaires et si cela a été concluant pour obtenir une rémission?
Merci d’avance
Fabienne
[b]Posté par mireille le 01/08/2007 19:02:33[/b]
de quelle biopsie parles tu?car s’il s’agissait de celle d’un ganglion,
[b]Posté par mireille le 01/08/2007 19:05:35[/b]
ce n’est qu’avec ts les resultats de celle ci que le diagnostic de lymphome est vraiment posé, ainsi que le grade …
quel anticorps vas tu recevoir?
je crois qu’un malade imaginaire ne va pas forcément chez le médecin:il a bien trop peur d’apprendre qu’il a quelque chose…LOL
biencordialement…
[b]Posté par pinouille62 le 01/08/2007 20:23:40[/b]
Bonsoir Mireille,
je parlais de la biopsie de moelle osseuse qui est normale, la biopsie du ganglion a bien révélé un lymphome B de grade 1 et aujourd’hui je sais que c’est un stade III.
Pour le traitement j’en sais pas plus, il m’a parlé d’immunothérapie donc je suppose que c’est des perfusions d’anticorps mononucléaux, on ne peux pas dire que mon hémato soit très bavard LOL
Heureusement que le site FLE nous donne des renseignements très fiable sur le sujet!!!
à bientôt
Fabienne
[b]Posté par mireille le 01/08/2007 20:28:56[/b]
ok!tu sais personne n’aime parler de resultats par telephone…ton hemato parlera plus en cnsultation, enfin, je te le souhaite!!..bonne soiree!!bises…
[b]Posté par DEZARNAUDANNICK le 02/08/2007 13:01:34[/b]
Chère Fabienne ,
Je voudrais t’apporter mon soutien pour cette épreuve ! Je connais la situation car nous avons appris en juin que mon filleul Baptiste , avait un LYMPHOME lymphoblastique T . Il a 7 ans et demi !
C’est le choc et le cauchemar . Quand on de lève la matin , on pense que c’est un rêve , mais c’est bien la réalité ! Puis l’on est bien obligé de faire avec , d’accepter et de se battre . Je te souhaite bon courage .
[b]Posté par pinouille62 le 03/08/2007 09:34:31[/b]
Bonjour, merci pour vos encouragements, c’est gentil, j’avais suivi l’histoire de Baptiste, par contre je n’ai pas réussi à accéder à son blog???
Pouvez vous me redonner l’adresse SVP?
Pleins de bisous pour le p’tit bonhomme
Amitiés
Fabienne
[b]Posté par DEZARNAUDANNICK le 03/08/2007 13:07:44[/b]
Bonjour Fabienne ,
Merci pour ta réponse . Baptiste est en ce moment-même à l’hôpital de Lyon pour un ponction lombaire .Il déteste ça , mais il va bien à part ça , j’en surais plus tout à l’heure, s’il est encore en aplasie ou non . Si tu veux acceder à son blog , il faut aller tout en haut dansl’ adresse et taper http://baptistemartin.free.fr .
J’espère que tu as eu des bonnes nouvelles pour toi , tiens -moi au courant .
bisous , ANNICK
[b]Posté par kate le 08/08/2007 16:26:45[/b]
coucou annick
bientot les vacances ?
bisous à baptiste
je sais que tu lui trouveras un super cadeau
[b]Posté par estelle le 08/08/2007 21:13:08[/b]
Bonjour Pinouille, même s’il faut un traitement ça semble plutôt rassurant. Bon courage. Estelle
[b]Posté par pinouille62 le 11/08/2007 07:48:06[/b]
Bonjour tout le monde!!
Quelques jours que je n’avais pas posté…mais je vous ai lu!
J’ai eu des problèmes de bidon, mon ventre et surtout l’estomac se sont mis a gonflés, on dirait que je suis enceinte de 8 mois, pas d’appétit, perte de poids mais pas de volume!!!lLOL.Cela ne me fait pas mal mais me comprime sérieusement les organes.
J’ai appelé mon Dr traitant qui m’a dit gastrite et mon hémato qui ma dit gaz dans les tripes !! A ce point là et sans douleurs ça m’étonne un peu, en tout les cas on ne voit rien à la radio sauf que c’est très gonflé, il faudrai trouver la valve…lol.
Voilà, hier j’ai fait ma premiere perf de Mabtera, cela c’est bien passé sauf une grosse douleur à l’estomac 1 h après le début de l’injection, qui est passée au bout 1/2 heure et une poussée de fièvre à 38,5 °.
Je suis rentrée HS et aujourd’hui j’ai la forme!
Je vous souhaite à tous une bonne journée et courage à tous ceux qui sont en traitement!!! et que ceux qui sont en vacances en profitent pour s’éclater…
Amicalement
Fabienne
[b]Posté par martinejp le 11/08/2007 08:12:15[/b]
enceinte de 8 mois, bah çà tiendra compagnie à la petit Alycia lol !!!
pour parler sérieusement, nous espérons qu’au niveau abdominal tout va rentrer dans l’ordre.
première injection bien passée, tant mieux, pourvu que çà dure et que tu le mettes HS ce lymphome toi ausSi !!!
peux tu profiter de la plage en ce moment, chez nous beaucoup de vent, piscine froide mais nous ne nous plaignons pas quand nous voyons le temps dans les autres régions les pauvres, pas bon pour le moral cette pluie incéesante.
gardes bien le moral, prends bien soin de toi et des nouvelles de temps en temps nous font plaisir.
courage fabienne, bisous à ton petit soleil (tu as vu nous aussi : c’était inespéré si tôt, mais notre danseuse va nous faire un petit , naissance prévue début mars ; youpi !!!)
bonne journée à trés bientôt
[b]Posté par kate le 11/08/2007 08:21:57[/b]
salut fabienne courage à toi
parfois on est complétement déréglé niveau intestinal
moi aussi souvent des doulers abdominales
encore cette nuit
puis je me léve avec un mal de crane
mais bon ça va passez !
[b]Posté par martinejp le 11/08/2007 11:14:38[/b]
fabienne j’ai fait remonter ta file dans la rubrique chez vous que tu n’avais sans doute pas vue comme çà tout le monde pourra prendre de tes nouvelles et parler de choses et d’autres avec toi
bonne journée
amitiés
[b]Posté par trhouni@free.fr le 11/08/2007 23:53:14[/b]
Bonsoir pinouille,
Gardes le moral et dis toi que tu vas finir par mettre KO ce crabe, courage à toi et à tous ceux qui me lisent, je sais que vous en avez tous besoin .
Pinouille, essaie de te reposer et à bientôt .Nefertiti
[b]Posté par pinouille62 le 18/08/2007 09:45:20[/b]
Bonjour à tous,
Hier j’ai eu ma 2ème injection de Mabtéra, tout c’est bien passé, il fait dire qu’avec tout ce qu’ils nous donne comme pré-médication, on ne risque pas grand-chose!
J’ai eu juste une petite baisse de tension quand le débit a été augmenté mais cela a duré 5 mn…on m’a même donné un comprimé pour que je n’ai pas mal à l’estomac comme la dernière fois!
Drôlement efficace! J’espère que le traitement au Mabtéra seul sera aussi efficace sur mes ganglions!!! L’hémato m’a dit que mes problèmes disgestifs actuel pouvait être dû au volume des ganglions qui en grossissant appuyaient sur les autres organes et notamment l’estomac…ce qui fait que je n’ai jamais faim et que je suis obligée de manger des toutes petites quantités sous peine “d’exploser” LOL
Francine, moi je suis de Sète, donc pas loin de chez toi! Le Mabtéra n’est pas responsable de la chute des plaquettes, je pense plutôt que c’est la chimio.
Moi j’ai un LNH folliculaire B STADE III (diagnostiqué fin Mai 2007) et je suis traité par mabtéra seul et les effets secondaires sont quasiment nuls car avant chaque injections on me donne par perfusion, un flacon de cortisone, des anti-histaminiques, du paracétamol…enfin tout ce qu’il faut pour ne pas faire de réaction allergique!!!
Bon courage à toi et à ton mari, moi aussi j’ai 45 ans, mon mari 61 ans et nous luttons main dans la main, le début a été très dur, encore plus pour lui, mais maintenant que la nouvelle est digérée on se bat ensemble et profitons de l’instant présent…avec plein de projet pour quand ça ira mieux!!!
Amitiés à tous
Fabienne
[b]Posté par mireille le 18/08/2007 09:53:53[/b]
fabienne, nous avons le meme lymphome, folliculaire, de stade 3, mais le mien est de bas grade ou indolent…et j’avais deux gros ganglions a l’aine, un de 4cm5et un de 6cms…je pense que c’est au vu de tous ces parametres que l’on a opté pour6chop+mabthera…
tut le traitement s’est bien passé, juste la perte des cheveux …assez eprouvante pour moi…mais je suis restée trs active pendant tout ce temps, a entretenir la maison et le jardin, et a faire de longues marches… c’est apres que j’ai ressenti une gosse fatigue et encore maintenant, …
toi, tu as de la chance de ne recevoir que le mabthera, les effets secondaires sont moindres…
bon courage , corialement…
[b]Posté par FRANCINE le 18/08/2007 11:07:33[/b]
Merci Fabienne pour ton témoignage.
En effet, c’est la chimio qui lui a fait baisser considérablement les plaquettes. Il a été en aplasie immédiatement après son premier CHOP. Aujourd’hui, il va bcp mieux. Les effets indésirables du Mabthera et sa bronchite ne sont plus qu’un lointain souvenir. Sur le plan médical, nous sommes bien lotis entre le médecin généraliste et l’infirmière…
Tout comme toi et ton mari, nous projetons, des choses simples…Mais, quand on vit une situation comme celle ci, on redécouvre la simplicité de la vie et on va à l’essentiel.
C’est une leçon de vie…
Nous sommes voisines, j’habite à Baillargues. On aura peut-être l’occasion de se rencontrer autour d’un verre ?
Bon courage à toi.
Francine