Comment vas tu aujourd’hui ?
Pour le suivi psy, j ai rencontré a chaque cure la psy du service d hémato qui était super et vraiment concernée. Lorsque mon mari était dans ma chambre, il restait aussi pour papoter avec elle. Ça nous a fait beaucoup de bien et je regrette de ne plus être a Paris pour continuer à la voir. Il y a encore beaucoup de choses douloureuses même si sur le plan clinique tout va bien. A la maternité, on m a aussi envoyé la psy mais elle était vraiment nulle. J ai l impression qu elle n a rien compris a mon parcours… Donc l important c est de trouver une psy qui comprend bien que le problème ne vient pas de la maternité mais de la maladie !
Si ton mari peut bénéficier d un conges c est super. Ça lui permettra de rester a tes côtés et de t aider avec ton bébé. Les 2 premiers mois, j ai du réveiller Elias toutes les 2h jour/nuit pour le faire manger et qu il prenne rapidement du poids (même si tout allait bien !). Lorsque tu seras hospitalisée, il faudra également quelqu un pour s en occuper. La journée, j avais ma Maman mais difficile de lui demander de faire aussi les nuits.
Pour les brûlures, j en ai eu surtout au niveau de la gorge, comme une angine. L hématologue m avait dit qu il fallait prendre du Doliprane en cas de douleur et qu il s agissait de mucites qui peuvent être localisées dans la gorge/tube digestif. Ca avait duré quelques jours a chaque chimio et j avais eu pour les dernières chimios de la fongizone. Pour brûlures d estomac, ça peut aussi être lie a la grossesse (et les joies du 3eme trimestre !) et dans ce cas on peut prendre du Gaviscon. Le mieux c est de demander l avis de ton hématologue.
Comment vas tu ?
Tu dois rentrer dans la période un peu compliquée de baisse des globules. Protège toi bien des sources d infections. Encore une semaine éprouvante puis l énergie devrait revenir au cours.de la 3eme semaine.
Je pense souvent à vous . Prend soin de toi et de ton bébé.
Coucou Sarah!
Merci pour tes messages! Désolée de ne répondre que maintenant! Alors étonnamment, je me sens plutôt bien à part ces soucis de digestion qui sont sûrement liés à la grossesse en effet.
Ce dimanche j’ai eu une énergie folle et j’ai pu faire un peu de nettoyage à la maison! ça m’a fait du bien!
Ce qui est le plus dur, c’est qu’en ce moment on doit beaucoup jongler… car non seulement cela arrive durant la grossesse et que c’est déjà compliqué de gérer les deux ensemble mais, comme si cela n’était sûrement pas assez compliqué, on est en plein travaux depuis janvier dans notre immeuble et cette nuit on a pas pu dormir chez nous… les odeurs de vernis et de peinture étaient trop fortes! Cette nuit on va encore dormir chez mes parents qui sont à 30min de chez nous… cela demande une organisation incroyable( entre le chat d’appartement, les visites concernant les piqûres pour mes globules blancs, les travaux où l’on doit être présents sinon laisser une clé,… )! c’est épuisant!!!
Donc le moral est un peu bas ces temps… mais il faut avancer et se battre! Juste que des jours c’est plus facile que d’autres!
Je pense que je vais contacter l’assistante sociale, voir si elle me propose une solution plus simple… connaître un peu nos droits dans ces cas-là… si au moins on se sentait bien chez soi!
Merci en tout cas pour tes encouragements!
Je crois aussi que je vais pas tarder à prendre rendez-vous chez la psy… même si cela fait des rdv en plus, je pense que cela nous ferais vraiment le plus grand bien! Dommage que la psy de la mat n’était pas aussi bien! Y a pas moyen d’avoir la même? C’est une question de lieu? Pour moi, au CHUV on m’a proposé une psy qui est spécialisée concernant les problèmes oncologiques… donc je pense que ce serait bien d’aller voir…
Merci Evelyne pour ton retour! Alors moi, pour le Rituximab j’ai pas eu d’effet secondaires sur le moment… pour lui comme pour les autres molécules! Alors j’étais bien soulagée! A ce qu’il parait c’est assez rare (ouf, je fais aussi partie des cas rares POSITIFS !!!). Du coup je pense que ces brûlures sont dues à ma situation de femme enceinte et de mon fameux 3e trimestre comme me le dit Sarah…
J’espère que pour vous tout va bien!
Belle journée!
C est super que tu réagisses bien a la chimio. Maintenant que tu es entree dans le protocole de guérison, il ne te reste qu a avancer. Il paraît que les dernières cures sont les plus dures mais pour moi les dernières ont été comme les premières. Peut être même un peu moins fatiguantes ! Après, il y avait mon bébé donc il fallait tenir ! La chimio m avait bien fatiguée, un peu de mucites, les globules un peu bas mais rien de catastrophique… C est vraiment une super nouvelle que tu tolérés les traitements.
Pour la psy, tu peux aller la voir si tu en sens le besoin. De toute façon, ça ne peut pas faire de mal…
Pour le côté matériel, c est vrai que c est important pendant les traitements de ne pas avoir a s en préoccuper. J ai habite pendant 6 mois chez mes parents avec mes 2 enfants, le bébé et mon mari. Il a fallu s adapter, ca n a pas été facile tous les jours mais c était la meilleure solution. Il faut juste apprendre a être patient (ce qui n est pas mon point fort) et essayer de garder le moral. Il y a des hauts et des bas mais la sortie du tunnel n est pas loin. Même si on reste marque après les traitements, finalement 6 mois ce n est pas très long !
Courage et garde le moral. Tu auras bientôt ton bébé dans tes bras. Tu vas guérir et ton bébé n aura aucune séquelle. En plus de tous le reste, j avais peur d avoir un bébé hyper stressée et finalement c est le plus cool de mes 3 enfants (même s il ne fait toujours pas ses nuits !).
Je t envoie pleins de bonnes choses. Tu es entree dans la phase active des traitements. Tout va bien se passer, c est la seule chose que tu dois garder en tête.
Comment vas tu ? Et comment va ton petit gars ?
J imagine que tu te prépares a repartir en chimio cette semaine. Qu est ce que je pouvais avoir le moral dans les chaussettes a chaque retour en chimio… mais c est pour la.bonne cause !
Merci pour ton message qui me réconforte! En ce moment le moral est dans les chaussettes comme tu dis… j’ai fait le pas pour mes cheveux… j’ai rasé aujourd’hui…c’était tellement dur de voir tous ces cheveux tomber… hier c’était par poignées. Par contre, j’ai rasé a 1mm… tout est désagréable sur mon cuir chevelu… je ne sais pas si je vais m’habituer…
Merci pour tes pensées et oui, mon petit mec va bien! Tout bien même!
A part les cheveux, tout se passe heureusement plutôt bien! Pour bébé comme pour moi! On prie pour que cela continue!!!
Et toi comment vas-tu? Et ton garçon? Bisous et belle semaine!
coucou Opalia
je pense fort à toi évidemment virtuellement si tu veux on pourra échanger nos tel en MP
Il y a 2 ans j’ai accompagné ma cop qui a eu un myelome pour se faire raser ses cheveux ca été dur pour elle mais pour moi aussi. Ace jour ils ont bien repoussé bouclés et de belle qualité -ce que tu vis c’est très dur mais tu oubliras comme elle Elle ne veut plus en parler c’est du passé elle est en rémission
Ton petit “mec” va bien et ça doit t’apporter à toi et à ton époux du peps
je t’embrasse garde confiance
Evelyne
C’est normal que ce soit dur… c’est un changement non voulu… aujourd’hui, à 3 mois pile poil de la dernière cure, je me promène avec une courte à la garçonne que j’ai même « retaillé » chez le coiffeur il y a 3 semaines. Et j’ai quitté ma perruque depuis 1 mois.
Tu vas t’habituer à avoir des sensations au niveau du crâne. N’hésite pas à bien hydrater ton cuir chevelu pour éviter les démangeaisons.
Mon fils de 20 mois adore ma coupe courte, il me caresse les cheveux parce que c’est doux
Merci Ever et LaMouette pour vos gentils mots!
Oui en effet je pense que je vais pouvoir m’habituer mais en ce moment c’est vraiment difficile: à chaque fois que je passe à côté d’un miroir, c’est le choc! Je n’arrive pas non plus à me voir avec un foulard ou un bonnet sur la tête… c’est tellement pas moi! Et ne parlons pas de la chaleur!
A la maison je me promène la tête nue… c’est si agréable la sensation de l’air qui touche enfin mon cuir chevelu!!! Mais bon voilà, je pense que je vais bannir les miroir de ma maison!
LaMouette, ils ont poussé super rapidement tes cheveux si déjà tu peux les retailler à la garçonne! J’espère que cela ira aussi vite pour moi!
Oh ma pauvre j’imagine qu’avec la chaleur le foulard est impensable !
Quand j’étais en mode crâne d’oeuf, je regardais des idées de coupes courtes pour après et ça me remontait le moral… j’ai aussi mis de l’huile de ricin sur mon crâne et cils/sourcils pour accélérer la repousse avant la fin des chimios. Mais j’ai été traitée pour un hodgkin, et c’est au moment du changement de protocole que la repousse est arrivée.
Mais de manière générale les témoignages montrent que ça repousse vite, et les cheveux courts ont un super avantage pour les jeunes mamans : gagner du temps de préparation le matin tu auras une belle chevelure toute neuve après ta chimio et ta grossesse
Oui en effet ce n’est pas évident avec cette chaleur!
C’est pour cela que j’opte quand même plus pour le bonnet ou foulard plutôt que la perruque… je ne l’ai pas encore mais je pense que je vais pas la supporter avec cette chaleur! En plus il me reste quelques plusieurs petits cheveux sur mon crâne donc c’est super désagréable la sensation lors du « frottement » avec le foulard/bonnet…maintenant j’ai hâte que tout parte!
Effectivement, l’huile de ricin a du bon pour la repousse des cheveux/ongles/cils/poils! Je tenterais la même chose que toi, c’est une bonne idée!
Pour ma part je ne sais pas encore si on continue le traitement actuel jusqu’à la fin de ma grossesse ou si on doit l’intensifier… j’espère franchement que cela fonctionne car changer de protocole avant mon terme signifiera: provocation de l’accouchement et naissance de bébé dans 1mois… donc en néonatologie… j’espère vraiment que ce traitement fonctionne!!! Après-demain le deuxième! Et ensuite les résultats…
Quel traitement avais-tu eu? Du CHOP? R-CHOP? Durant combien de temps?
Avais-tu pu allaiter ton bébé?
Désolée pour toutes ces questions…
Oui la facilité des cheveux courts… c’est clair que c’est non négligeable avec un bébé !
Ça va fonctionner, on y croit tu tiens le bon bout ! Quand auras-tu tes examens ?
Ça risque de tomber progressivement par petits morceaux, mais en tous cas si la repousse est pareille pour tout le monde, elle est homogène. En ce qui me concerne tout repousse à la même vitesse et partout donc on a rapidement une belle couverture ! Et en plus dis-toi qu’avec une grossesse normale tu aurais peut-être eu des soucis de cheveux aussi… je sais que c’est une maigre consolation, mais au moins tu auras une superbe chevelure qui repartira de zéro
Même en hiver ça tient chaud la perruque, alors l’été… mais par contre mon fils rigolait beaucoup quand je la mettais et que je l’enlevais. Et comme je la mettais uniquement pour sortir, il me l’apportait quand il voulait sortir
J’avais déjà eu mon petit quand j’ai été diagnostiquée, il avait 1 an.
J’ai été traitée pour un lymphome de Hodgkin donc ce ne sont pas les mêmes chimios.
Courage courage courage, mais c’est absolument normal que tu aies un coup de mou maintenant, c’est long et épuisant !
Je vois que tu traverses l étape des cheveux… Que te dire… Les cheveux repoussent mais quel traumatisme. Mes cheveux sont boucles (très boucles) donc j apprehendais beaucoup cette repousse. Il paraît que ça me va bien mais j’ ai hâte de retrouver mes longs cheveux. il va falloir encore un peu de temps pour passer l étape “Jackson 5” que je déteste. Mais, oui. Les cheveux repoussent doux, épais et très beaux. Et pas de perte de temps a les laver, démêler et entretenir surtout l été après la plage ! J habite en bord de mer donc on se baigne tous les jours.
J ai eu aussi beaucoup de mal a toucher mon cuire chevelu après la chute. Il a fallu attendre presque 1 mois pour que je supporte le jet d eau chaude ( on était en hivers !) Sur mon crâne. Donc tes sensations sont normales.
J ai porte un bonnet chimio mais uniquement pour me protéger du froid. Sinon, je restais tête chauve. Mes enfants s y sont habitués rapidement et je leur ai bien explique pourquoi. Mes parents habitent un vieil appartement parisien avec des cheminées dans chaque pièce et le miroir qui va avec ! Qu est ce que j ai pu les détester ces miroirs. A chaque fois que l on voit son image, cela nous rappelle que l on est bien (ou que l on a ete) malade. Pas moyen de faire semblant face au miroir. Après, c est comme le reste, on fait avec.
Pour le traitement, j ai eu exactement le même que si je n’ avais pas été enceinte. Du CHOP + etoposide, aux doses classiques pour traiter un lymphome. Par contre, pour éviter que le bébé ne soit trop exposé a la chimio j ai accouché a 34sa soit 3 semaines après la 2nde cure. A partir de 7 mois et demi, il n y a plus de risque pour le bébé lié a la prématurité (j aurai bien sur aime aller au bout de cette grossesse…). Mais c était un bon compromis entre chimio et prématurité. Mon bébé a passe une nuit en reaneonat pour l aider un peu a respirer après la naissance puis 2 semaines sous surveillance en unité mère enfant ou nous étions ensemble. Après la seconde cure (et donc 2 jours après mon accouchement), j ai passe mon tep scan et j etais en rémission complète. On va donc croiser les doigts pour qu il en soit de même pour toi après ta seconde cure. De toute façon, je crois qu il faut un minimum de 3 semaines entre la dernière chimio et l accouchement pour éviter les complications liés à la baisse des globules/plaquettes. Si j’ ai bien compris, il n y a que la radiothérapie qui ne peut pas être envisagée enceinte.
Courage et n hésite pas si tu as besoin de soutien. Je peux aussi te laisser mon numéro de téléphone si tu le souhaites.
Garde en tête que chaque étape (aussi difficile soit elle) te rapproche de la guérison. Tout va bien se passer pour toi et ton bébé comme cela a été mon cas.
Merci Sarah pour ton message plein d’encouragement.
Je vois en effet que l’on passe toutes cette période de perte de cheveux de manière difficile! Personnellement je ne me reconnais plus… après, je pensais que je serais plus choquée et que je ne supporterais pas du tout de me voir dans un miroir! Mais si je me prépare à cette « rencontre » (entre moi dans ma tête et moi miroir:sweat_smile:) j’ai moins ce choc… le pire c’est de passer à côté sans se préparer mentalement! Dans ma tête, j’ai toujours ma représentation visuelle de moi-même avec des cheveux! Je pense que ça va mettre du temps pour que cette représentation change un tant soit peu… un peu comme quand on ressort de chez le coiffeur et qu’on a fait un changement radical!
Ça a dû être difficile d’avoir un miroir dans chaque pièce… mais je pense qu’au moins ton image mentale de toi-même a été plus rapidement acquise… (je ne sais pas si tu vois ce que je veux dire…) je devrais peut-être en faire autant…?
Cela me rassure quand tu parles de ton accouchement et du fait que malgré la prématurité cela c’est tout bien passé pour ton bébé et toi! J’espère que je pourrais être avec mon bébé dans un département mère-enfant plutôt que de devoir rentrer à la maison le temps qu’il soit prêt à sortir!
Par contre pour moi, ils m’ont dit que certainement après l’accouchement, ils allaient intensifier le traitement… et j’en aurais encore pour environ 6 mois de cure… j’ai un traitement toutes les 3semaines… ce qu’ils m’ont dit justement c’est que si je n’avais pas été enceinte, le traitement aurait été plus fort, au vu de l’agressivité du lymphome…
Après, encore une fois, tout dépendra aussi de la réaction de la maladie au traitement…
Merci en tout cas pour ton soutien, votre soutien à toutes! bonne soirée!
Merci pour ton message! Je m’excuse de la réponse tardive.
Le jour de la chimio était vraiment longue. Je suis arrivée pour une prise de sang, ensuite un suivi médical et pour finir le traitement. Normalement nous avions prévu de faire de 8:30-14:00 mais cela a duré jusqu’à 17:00 car il y a eu un soucis au laboratoire et cela a reporté tout le traitement. Nous avons donc dû reporter notre rendez-vous pour faire le monitoring et le suivi de grossesse au lendemain. Mais pour le reste ça va☺️
J’ai quand même des petites inquiétudes mais rien de bien méchant j’espère… je vais voir le médecin jeudi et je lui poserais des questions. Je ne sais pas si c’est la chimio, la grossesse ou alors mes problèmes de digestion qui recommencent( j’en avait beaucoup bien avant la grossesse… des douleurs dans le ventre extrêmement douloureuses jusqu’à ce que je me vide complètement!) et cela commence à me refaire pareil depuis la deuxième chimio. Enfin même depuis un jour avant… le stress?
Sinon ça va. On a déménagé temporairement pour être plus tranquilles! Et nous sommes du coup plus près de l’hôpital et c’est vraiment pas plus mal!
J’ai commencé à mettre ma perruque (qui, grâce à une faute de frappe et un super dico de portable c’est changé en perruche dans mes messages! C’est plus joyeux!), mais cela gratte tellement! Et il fait si chaud! Sinon j’ai commandé une fausse frange chez « les franjynes » et je suis bien contente du résultat! Je les conseille à toutes celles qui ne supportent pas les perruques en ce moment !!!
Voilà le « petit » retour! Merci pour la prise de nouvelles! toute belle journée!
bonsoir Opalia
je vois que tu en veux ça fait plaisir. C’est bien vous mettez en place des choses logement…
il y a de la projection ce qui aide aux traitements encore bravo
Bien à vous 3
Evelyne
J espère que tes problèmes gastriques s apaisent. Après, la chimio et les antibiotiques doivent bien détruire la flore intestinale ce qui n aide pas si tu avais déjà des soucis de côté. Sans compter la fin de la grossesse reconnue pour provoquer des brûlures gastriques…
C est chouette si tu as réussi a trouver une alternative moins chaude que la peruque en cet été brûlant. Chez nous, il fait hyper chaud et on a été faire un tour en montagne ces derniers jours pour se rafraîchir.
As tu une idée de ta date d accouchement ? Est ce qu ils vont te déclancher pour être sûr d être suffisamment a distance de la chimio où laisse t il faire la nature ? J ai hyper mal vécu la programmation prématurée de mon accouchement mais je me dis que c était la décision médicale la plus juste en terme benefice/risque pour le bébé et pour moi …
Alors oui pour l’instant ce que l’on sait c’est que je ne dois plus accoucher au pire à mes 31semaines mais je peux faire une 3e cure durant ma grossesse! Donc on peut prolonger la grossesse de trois semaines dans le pire des cas! Donc c’est déjà une merveilleuse nouvelle moi qui angoissait à l’idée de le voir trop vite pointer le bout de son nez et qu’il ne soit pas prêt au niveau respiratoire et alimentaire… mais j’ai eu un rdv avec la responsable en neonatologie et elle m’a dit que si bébé fait en tout cas 2kg, qu’il peut respirer correctement et s’alimenter sans avoir besoin d’assistance, alors il peut rentrer à la maison avec maman! et comme notre petit bout de chou est à 29 semaines et qu’il fait déjà 1kg500, on est plein d’espoir à ce niveau-là!
Nous avons même peut être la chance d’attendre les 37 semaines pour l’accouchement et mon gynécologue va pousser un peu pour que l’accouchement se fasse à terme… il dit qu’il attend la réponse de mes médecins! Donc on espère ! Mais comme il doit y avoir 3semaines entre la dernière chimio et l’accouchement, je. E sais pas si cela sera vraiment possible… on verra! mais déjà 37semaines c’est déjà tellement rassurant!!! Mon terme est prévu pour le 26.09 à la base…!
Concernant mes problèmes gastriques, cela a l’air de s’être apaisé en effet! Ouf! Je me demande si cela n’est pas un des nombreux effets du filgrastin ( pour faire remonter le taux de globules blancs dans le sang) en injection sous-cutanée … je l’espère du moins !
Alors voilà!!! Aujourd’hui on a tous les deux congé mon mari et moi, on va profiter de se faire plaisir et se reposer! Pour changer un peu des nombreuses visites à l’hôpital ces derniers temps!!!
Et on commence du coup à projeter pour la chambre de bébé! Enfin! J’ai besoin de créer mon petit cocon! Cela me fait du bien de faire quelque chose pour bébé! Avec cette fichue maladie, j’ai l’impression de n’avoir pensé qu’à ça! Et cela me stresse de me dire que bébé est bientôt là et que je n’ai pas pu faire grand chose avec lui… donc ce sera un moyen pour moi de me connecter un peu plus à lui! aurais-tu des petits trucs ou des astuces pour la connection avec bébé?
Belle journée Sarah!
Merci Evelyne pour ton message! Oui, se projeter fait du bien au moral!!!
ça m’a fait du bien!
). Du coup je pense que ces brûlures sont dues à ma situation de femme enceinte et de mon fameux 3e trimestre comme me le dit Sarah…
j’espère vraiment que ce traitement fonctionne!!! Après-demain le deuxième! 
Et ensuite les résultats…
) et cela commence à me refaire pareil depuis la deuxième chimio. Enfin même depuis un jour avant… le stress?
et comme notre petit bout de chou est à 29 semaines et qu’il fait déjà 1kg500, on est plein d’espoir à ce niveau-là!
mais déjà 37semaines c’est déjà tellement rassurant!!!
Pour changer un peu des nombreuses visites à l’hôpital ces derniers temps!!!