Bonjour, Mon mari est atteint d’une LLC , cure Fcr en 2015, rechute en 2019 sous Ibrutinib depuis, traitement très bien supporté et enfin rechute en janvier 2024. Je suis un peu anxieuse, contrairement à mon mari qui continue à faire du sport (vélo et marche) L’hématologue propose de passer au Vénétoclax. Les personnes qui bénéficient de ce nouveau protocole peuvent elles me faire part de leur vécu. Consultation en hématologie demain après-midi. Merci par avance.
Sylvette
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Bonsoir,
En ce qui me concerne 6 cycles de perfusion de Gazyvaro depuis octobre 2023 - 6eme terminé cette semaine et Venetoclax. La montée du Venetoclax a 400 mg s’est bien passée.
Traitement prévu jusqu’au mois de Septembre.
Pas d’effets secondaires particuliers, vie normale.
J’ai eu une seule fois les neutrophiles qui ont baissé a 600. 3 piqures de Nyvestim et c’est rentré dans l’ordre.
Ne vous inquietez pas. Les equipes medicales maitrisent bien les protocoles.
Bonne soirée
Caroline
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Merci Caroline pour votre réponse rassurante.
Bonne soirée à vous aussi
Sylvette
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Bonjour, mon mari a eu sa visite chez l’hémato, il commence son traitement au Vénétoclax la semaine prochaine. Les résultats du scanner n’étaient pas alarmants quelques petits ganglions à l’étage thoracique . Ce qui nécessite l’instauration du nouveau protocole c’est le doublement rapide des lymphocytes. Donc hospitalisation 48h à 72h afin de surveiller l’augmentation des doses, surveillance active ( syndrome de lyse), car contrairement à l’Ibrutinib qui en début de traitement faisait augmenter les lymphocytes, le Vénétoclax les fait rapidement baisser. Puis injections de Rituximab 1 fois par mois pendant 6 mois . Selon l’hématologue le traitement est très efficace. La recherche avance il faut être confiant.
Sylvette
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Bonjour,
Je vous fais part de ma toute récente expérience avec le Venetoclax.
Traitement Venetoclax-Rituxumab débuté mi-septembre 2023 soit depuis maintenant 6 mois.
Les premières semaines de montée en puissance abordées de façon très prudente du fait que je partais au départ avec 370.000 lymphocytes et donc risque majeur de lyse tumorale.
Tout s’ est très bien passé. Après les 5 premières semaines, j’ étais comme prévu à 400 mgr mais pas très longtemps suite à une neutropénie de grade 4.
Après être descendu à 200 et même arrêt du traitement, ma dose quotidienne s’est finalement stabilisée à 100 mgr, dose que je prends maintenant depuis plus de 3 mois avec des résultats plus que positifs. Les 6 doses de Rituximab sont également derrière moi sans le moindre souci ni effet secondaire majeur (un peu de fatigue simplement).
A ce jour, hémoglobine à 13,8 , lymphocytes à 1400 (venant de 370.000…) globules rouges dans les normes…; seules les plaquettes sont basses (111.000)
Mais le résultat le plus remarquable est le fait de se sentir nettement mieux, condition physique au top (je marche tous les jours 5 à 6 kms) moral au zénith, vie tout à fait normale… bref, on ne peut plus satisfait du traitement.
J’ espère vous avoir apporté un peu d’ espoir avec ma réponse.
Jean louis
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Merci pour votre réponse et le bilan de votre parcours.
Sylvette
Bonjour mon parcours : j’ai eu une chimio les ganglions sont revenus au bout de 4 mois ensuite ibrutinib jusqu’en décembre 2022 il ne faisait plus effet j’ai fait de l’aplasie mes globules rouges blanc et plaquettes était bien basse
J’ai commencé le venetoclax début juillet 2023 durée du traitement 2 ans donc jusqu’à fin juin 2025 mon hematologue m’a dit que le traitement marche à 50% après j’aurais une greffe de moelle osseuse voilà
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Bonjour, mon mari a terminé sa deuxième semaine sous Vénétoclax , 20mg la première et 50mg cette semaine, il passera à 100mg la semaine prochaine. Pas d’effets secondaires pour le moment, l’hématologue lui a dit que les lymphocytes avaient bien baissés. Il est hospitalisé 2 jours avec perfusion de chlorure de sodium et prise d’allopurinol (300) le soir. La semaine prochaine ce sera 100 mg. Le personnel hospitalier est très gentil et très à l’écoute.