Ayant moi aussi déjà posé ces questions à mon hémato, je n’en sais toujours pas d’avantage…Ce qui me laisse penser qu’ils ne disent rien car eux même ne peuvent s’avancer…
Mon hémato ne répondait à chaque fois : " On traite le moment présent, on verra par la suite " " Le Lymphome de Hodgkin se soigne bien et à un faible taux de rechute "
Et lorsque j’évoque des choses que j’ai pu lire sur ce forum, il sourit et me dit de vivre ma vie au lieu de fouiner sur FLE !
Donc c’est ce que je fais, je ne me pose plus de questions, si cela doit revenir de toute façon on ne pourra rien faire contre, alors je profite d’être en Rémission et je vis comme si de rien n’était ( enfin, presque car je me tâte le cou au moins 20 fois par jour )
Ne nous posons pas trop de questions, c’est pas bien de cogiter
Coucou, je viens m’immiscer sur votre file pour vous raconter mon parcours, attention, surtout pas pour vous faire peur, bien au contraire.
Voila, Hodgkin diagnostiqué en juin 2011 grosse masse médiastinale, plus de 10 cm. J’ai eu 4 cures BEACOPP et 30 greys rayons. Rémission que j’ai finalement mal vécue. J’étais très angoissée de la rechute, je ne pensais qu’à ça, je cherchais les symptômes, je n’arrivais pas à faire de projets… Et puis, la rechute est arrivée et je suis repartie au combat. J’ai eu une auto greffe en juillet 2012 et là la rémission est toujours là. En fait je me dis qu’il ne faut pas avoir peur (façon de parler) de la rechute mais se dire que si elle arrive il y a des solutions. Quand j’etais en rémission tout le monde me disais mais non, pense pas à la rechute, je me dis maintenant que j’aurais préféré qu’on me dise," t’inquiètes, même si tu rechute il y a des traitements". Maintenant je suis plus sereine, même si c’est l’angoisse à chaque contrôle.
Pour les cheveux, je dirais qu’il m’a fallu 9-10 mois avant de sortir sans rien sur la tête. Ca parait peut-être long mais je n’arrivais pas à me montrer avec des cheveux si courts. Par contre je n’ai pas mis de perruque mais de jolis turbans et chapeaux. Là mes cheveux ont repoussé, très épais et frisés et paradoxalement j’ai du mal à les porter longs!!!
Allez, courage.
De toute façon une fois qu’on est en rémission ce qui nous fait à tous peur c’est la rechute… On est obligé d’y penser mais faut essayer de passer au dessus car ca peut vite devenir une obsession et ca nous empêche de vivre pleinement notre rémission. J’ai l’impression d’être un peu hypocondriaque depuis Hodgkin.
Après c’est vrais que sur le forum ont voit des personnes qui rechutent… Mais ca ne reflète pas toutes les personnes qui ont eu un lymphome car quand tout va bien les personnes ont un peu moins de raisons d’aller sur le forum.
Comment ça va avec cette dernière cure? J’espère que y a pas trop d’effets secondaires.
Apparament on ne retrouve pas des réponse qui nous soulage à 100%, la seul solution est de dire comme elle a dis cocottes " t’inquiètes, même si tu rechute il y a des traitements", DIEU merci.
Vos messages sont très inspirants ! Je suis dans la même situation que vous avec mon stade 4B - Hodgkin classique.
Pour me rassurer, j’aime bien me rappeler que Hodgkin est le cancer:
qui a le plus bénéficié des avancées thérapeutiques qui ont été faites depuis les années 70: chimiothérapie, radiothérapie, thérapies ciblées, etc. (La progression des statistiques de survie sans rechute (quelque chose comme 85-90 % tous stades confondus) est impressionnante) Alors pourquoi pas moi avec mon stade 4 ?;
qui est reconnu comme étant curable même après plusieurs rechute (mon hématologue m’a clairement fait comprendre que les lignes de traitements supérieurs pour traiter une rechute de Hodgkin sont efficaces dans plus de 90 % des cas) ;
que les fameuses statistiques varient énormément en fonction de la méthodologie utilisée pour les compiler, inclus des personnes âgées, inclus des personnes ayant une seconde pathologie, inclus des pays où les meilleurs traitements ne sont pas accessibles, etc.
Mais il n’en reste pas moins que cette foutue maladie change notre perception du futur et réussit souvent à nous « percer l’esprit »
Salut tt le monde merci a Maiana et cocotte pour vos réponses. Pour répondre à ta question Dadinour ça été un peu moins bien que l autre fois ce coup ci
Enfin rien de très gênant une légère envie de vomir qui vient et repart , de la fatigue bien sur mais à part ça rien de particulier . Merci de prendre des nouvelles ça fait toujours plaisir bonne soirée à tous
Bonjour Mentholé la dernière chimio s est moins bien passée que les précédentes les nausées commencent a arriver et qq vertiges. Je perd de plus en plus mes cheveux il y en a partout jusque dans le lit de ma fille ça me rend dingue !! J attends de recevoir ma prothèse pour tout raser, elle devrait arriver dans la semaine je suis pressée mais je redoute le moment ou je vais me retrouver le crâne rase je sais pas trop la réaction que j aurai en me voyant… Un tep est prévu mi avril j ai pas encore la date et la c est pareil je suis pressee et j appréhende. Enfin on verra et toi comment vas tu ?
Je vais bien , je vais même très bien que parfois je culpabilise , ensuite je me dis et bien merde j’ai le droit d’aller bien moi aussi j’ai eu mon lot… Quand je vois tout le chemin parcouru , ce que j’étais et ce que je deviens peu à peu , je me dis que le corps est une vrai machine à miracle.
J’ai vu mon médecin vendredi , examen clinique normal, j’attends juste le résultat des biopsies qui ont été effectuées le 18 mars mais je suis confiante puisqu’on ma confirmé ma rémission.
Ton tour d’aller bien va arriver , il suffit d’être patiente. Chaque jour est un jour gagné contre la maladie , chaque jour est un jour en moins de traitement. Accordes toi du repos pour récupérer.
Courage Lna , ça va le faire.
Amities
Bonsoir a tous
J ai une question à propos de la perruque. A celle qui en portent ou en on porté avez vous utilise un sous bonnet perruque en matière collant . Je viens de regarder sur internet et ils conseillent le port de ce bonnet fin pour éviter les glissements de la prothèse . En utilisez vous ? Et si oui est ce vraiment utile ?
J ai une question sur la contraception mon gynécologue m a déconseillé de prendre la pillule durant le traitement et m a interdit la pose d’un stérilet . Mais un de mes hémato qui est une femme me conseille de prendre une pillule sans menstruations car d après elle ce n est pas top d avoir ses règles surtout en période d aplasie, prenez vous un moyen de contraception ?
Merci par avance
Pour répondre à tes questions :
Pour la perruque, j’ai opté pour une de grande qualité sans bonnet , elle ne bougeait pas du tout et était très confortable ! Je pense qu’il faut que tu essayes différentes perruques et voit celle avec laquelle tu te sens le mieux !
Pour la pilule, avant les traitements je prenais une pillule sans menstruations, je l’ai gardée pendant et encore maintenant. Il faut en effet éviter de perdre du sang (règles, coupures’…) en période d’aphasie car les plaquettes sont peu nombreuses.
Bon courage,
Pareil pour moi, une perruque Any d’Avray cheveux naturelle, avec bande adhésive invisible sur les pourtours, elle tenait parfaitement et d’autant mieux lorsque j’etait quasiment chauve ! Je n’ai pas pris le bonnet pour mettre en dessous, car en plus c’était l’été, j’avais suffisamment chaud ! Maintenant à toi d’essayer plusieurs modèles avec et sans bonnet l’important c’est qu’il faut que tu te sente à l’aise et surtout que tu ne la sente pas !
Pour ce qui est des cycles menstruels, j’ai un implant et mon hemato m’avait dit c’est parfait !
Du coup j’avais mes règles comme d’habitude, sauf vers la fin, un mois je les ai pas eu du tout et le mois d’après 2 fois…
Depuis la fin des traitements je suis réglée comme avant
Bonjour Lna,
Suite à ta question sur la contraception je tenais à te répondre, pour ma part j’ai eu un médicament qui a tout coupé, on appel sa une ménopause chimique! car en effet selon mon hémato mieux vaut ne pas perdre plus de sang avec l’aplasie! si cela peut te rassurer mes régles sont bien revenu après avoir arretér le traitement (elles m’avaient pas manqués!) ! voila!!! en tout cas bon courage à toi!
