Leucémie à cellule du manteau

Bonsoir Madouska
T"inquiéte pas, j’ai eu les réponses à Nantes lundi dernier/ Maintenant j’ai un pacour bien tracé et je vais les faire bouger encore et encore, ici dans le schnord.
Merci ton implication.
Patrick

Et c’est pas la premiére maladie que je vaincrais. Il y a 20 ans j’ai été atteind pas une spondylarthrite anquilosante et on me pédisait la chaise roulante. J’ai écris déjà partout et j’ai été à Paris voir un grand rhumatologue. Et je suis toujours debout. alors c’est pas cette cochoneire qui arrivera à m’abattre.
Amitiers

Je vous fais part de la citation qui est et sera toujours lon fer de lance.
La gloire n’est pas de tomber, mais de se relevé à chaque fois que l’on tombe.
A méditer.
Patrick

Bonsoir
Je souhaite apporter une précision à mes témoignages. Je peux citer des noms d’hôpitaux, mais j’ai beaucoup de respect pour tous ces services qui soignent les cancers, et leucémies pour ce qui me concerne.
Je peux pousser des coups de “gueule” mais j’ai un très grand respect pour ceux qui m’ont soigné et qui me soigneront.
Tout simplement, comment une armée peut se battre contre un adversaire, s’il n’a pas confiance en ses troupes et son commandement.
Comme disait Aurélie “patrick, un grand coeur mais un sale caractere!!!” MDR
Bonne nuit à vous tous

Hé bien Patrick , ton courage et ta détermination forcent l admiration!!! tu as eu raison de ne pas baisser les bras! on attendra avec impatience de tes bouvelles! Bon dimanche!

Merci patrick pour ton message j’ai lu ton parcours hélas un vrai parcours de combattant. Avec un moral incroyable !
Tu m’as redonné le courage, et aujourd’hui le mot d’ordre c’est " on va vaincre cette saleté de maladie tous ensemble " bon dimanche

Oui, un sacré moral Patrick, c’est super.
On le ressent bien dans les écrits.

:slight_smile:

Bonjour

Je suis rentré entant que receveur sur la banque de donnée des cordons embryonnaires. On attend maintenant les news.
Le 14 Décembre, je fait un PET SCAN pour les contrôle de l’efficacité du RIVILMID + MABTHERA. Ce sera que bon , j’en suis sur.
Patrick

cc patrick comme promis je reviens vers toi!!
j ai donc parler de toi il a noté ton nom et prenom et va en parler au prof XXXXXX de haut leveque( je suis soigné sur un autre site avait pas envi de voir le regard de mes collegues avec qui j ai travailllé)
amitiées

Merci beaucoup, trés sympa.

Pour ce qui est de voir les regards des autres, si cela peut te rassuré , moi aussi , j’a eu cette crainte quand j’ai repris le travail.
Cependant si cela peut te rassurer, en général les gens n’osent pas en parler avec la personne malade , de peur d’être trop indiscret. Le seul regard que tu pourras avoir,en plus tu travaille dans ce monde médical, est celuu du respect du courage que tu as fait preuve pour combattre la maladie et reprendre le travail. Ceux qui regardent de travers ne mérite pas que l’on s’atarde sur eux.
Amitiers et gros bisous pour ton action.
Patrick

Bonjour
les résultats du Petscan sont encourageant. Arrét de la propagation de la nouvelle rechute et même début de regression. J’attend le bilan final pour connaitre le taux.
Donc ca va aller super pur ces fétes de Noël .
Joyeux noël à vous tous et toutes et aussi a ceux qui sont qui le passeront à l’hopital.

bonnes nouvelles
bonne féte chez toi aussi

Super Patrick, de quoi te mettre du baume au coeur pour les fêtes :smiley:
Profites en bien,
Amitiés,
Stef

j’aurais une pensée particuliére à tous ceux qui sont atteint de ces leucémies. Il ne faut jamais abdiquer devant la maladie. Même si elle se croit trés forte, on a toujours des ressources pour la battre.
Comme dit le dicton. Notre gloire n’est pas tomber mais de se relever chaque fois que l’on tombe.
Joyeux Noêl

Bonsoir
Je ne suis pas venu sur le site depuis quelques temps, mais J’ai apprécié les fêtes de fin d’année avec mes enfants et petits enfants.
Aujourd’hui les nouvelles ne sont pas trés bonnes. J’ai été admis vendredi dernier aux urgences avec des douleurs violentes dans le dos. Cela s’apparentait à des coliques néphrétique. Le scanner a démontré une masse de 20 cm / 14 cm qui bloque l’uretére du rein droit. Nouvelle rechutte violente. Pas le temps de respirer un peu.
je n’ai pas pu être admis dans mon service. (et je resterai muet sur les causes).
J’ai donc téléphoner, envoyé des mails aux professeurs que j’avais été voir sur PARIS, NANTES et j’ai harcelé ( c’est le bon mot) l’hopital de LILLE, car dimanhce j’étais de retour à la maison , aucune place disponible pour moi dans les hopitaux.
Hier , j’ai un appel de LILLE, me disant qu’ils avait travaillé toute l’aprés-midi sur mon dossier, en concertation avec NANTES , PARIS.
J’ai été admis ce matin à l’hopital de Valenciennes. On démarre demain l’artillerie lourde. Poison à haute dose et chithérapie lourde.
De toute façon , c’est le dernier protocole possible.
La semaine prochaine , ils vont se réunir pour étudier les essais cliniques possibles.
Le combat n’est pas encore fini, mais l’adversaire est de plus en plus tenace.
Je vous t
iendrais informé de la suite tant je serais apte. Car avec les doses que je vais avoir, on vera comment je serait. Pas bien c’est sur, mais toujours au combat

Quelles mauvaises nouvelles ! Il faut que tu t’accroches, nous sommes nombreux ici à admirer la force et la détermination dont tu fais preuve. J’espère que ce nouveau protocole va te donner du répit pour faire autre chose. D’ailleurs, pas de nouvelles d’une éventuelle greffe de sang de cordon, c’est toujours d’actualité ?
Allez continue le combat, ton armée est derrière toi !

Merci amandine
Ce que je peux dire, c’est que sur nantes vous avez un proffesseur spécialiste du lymphome du manteau. Et c’est un grand homme, comme il en existe peu.
Pour la greffe de cordon, comme me disait le Pr de LILLE, il faudrait que je sois stabilisé. Ce qui est Normal.

On sais que la rémission va être trés difficle, mais t’inquiéte je ne lache pas. De toute façon si je lache, je sais qu’il me restera que quelques semaine voir quelques jours.
Donc interdit d’abdiquer devant la maladie.

bonsoir je suis désolée pour toi
si tu le souhaites transmets ton numéro de téléphone en message privé (via le courriel) sur lequel on peut te joindre ou quelqu’un de ta famille pour prendre de tes nouvelles et en donner à tes admiratrices (teurs)
tiens bon !

Merci à Kate , madouska
Je vous ai envoyé mon numéro de portable.
je demanderai à mes filles si elles peuvent donner des news au cas je pourrais pas en donner. Je préfére laisser mon épouse plus tranquille, c’est tellement dur à admettre pour elle. Elle m’a toujours soutenu dasn le combat donc je sais qu’elle sera là.
Merci pour votre aide, cela aurait plus à moi d’aider les malades, mais je suis aussi du mauvais coté de la barriére.
Merci
Bisous
Patrick

Bonjour Patrick
Je suis vraiment désolée pour toi. Mais tu es un battant et tu vas encore trouver la force pour continuer le combat. D’autres à ta place auraient baissé les bras depuis longtemps. Je te souhaite beaucoup de courage pour ce nouveau traitement. Et si c’était le bon ? Je croise les doigts pour que cela le soit. Allez on y croit !
Toute mon amitié
Yvette

Bonjour Patrick

Avec toi dans ce nouveau combat !!!

Framboise