Le Poppema un lymphome silencieux

Bonjour,
Je viens pour vous parler de mon fils qui a 13 ans.
Il y a 2 mois edemis il m’a montré une grosseur au pli de l’aine …
Comme je suis infirmière j’ai vite pensé qu’il devait rapidement voir un médecin.
Le lendemain le médecin traitant me disait de ne pas m’inquiéter, au vu de l’état général de Louis qui était bon. A la prise de sang tout va bien! Je demande les examens en urgence mais il refuse car ne voit pas l’urgence .
Je réussi quand même à obtenir seule une échographie le lendemain. C’est un ganglion de 5 cm! et iĺ y en a deux petits derrière. Il n’a pas mal et ça ne le gène pas.
Mais tjrs pas d’inquiétude, on me parle d’une éventuelle infection et le médecin lui prescrit des antibio et corticoïdes. ( je precise que la prise de sang est normale mais personne n’écoute ) . Après 4 jours de traitement Je décide d’emmèner Louis aux urgences à Nancy. J’ai un mauvais pressentiment…
Là bas la prise en charge sera très rapide et efficace. Scanner du corps entier fait dans la semaine et pet scan quasiment dans la foulée . La localisation des 3 ganglions sera rapidement confirmée: 2 au pli de l’aine dont celui de 5 cm et un de 1cm, ainsi qu’un autre petit au niveau iliaque de 1cm. ( les 3 fixent au pet scan )
Il se fera très vite retirer le plus gros ganglion pour analyse.
Le verdict est tombé : Mon fils a un lymphome…
C’est un lymphome de Poppema. ( le plus rare )
Elle nous explique qu’il est un stade 2A puisque 2 aires ganglionnaires sont touchées . .
Nous avons donc commencé la chimio qui se déroulera en 3 cures sur 6 semaines. Apparemment une chimio plus douce et moins intensive. Nous sommes à la moitié du traitement.
Le souffle coupé depuis le jour où il m’a montré sa grosseur je voulais partager cette histoire avec vous.
On se sent vite isolé dans ce tourbillon.
Les malades et les accompagnants.
Venir sur le site m’a bcp apporté ne serait-ce qu’en terme d’informations sur le lymphome.
Et je trouve courageux de s’exprimer pour partager.
Je serais ravie d’échanger avec des personnes concernées par ce lymphome mais aussi avec des parents ou des ados confrontés à cette maladie qui vient, il faut bien, le dire sacrément bouleverser nos vies …

Bonjour
J’ai 56 ans et
Je fais parti des personnes qui ont contracté le poppema.il y peu près 1% à avoir ce lymphome.J’ai aussi été traité avec une cure de rixtumab.Les symptôme sont un peu différents des lymphomes classiques.Normalement tout reviens dans l ordre après ce traitement.on revit complètement.Mais à surveiller.Aujourd’hui,pour moi ça reviens ,j’ai 2 ganglions qui ont repoussé et je vais rencontrer mon oncologie cette semaine mais on verra la suite.Perso g toujours gardé la pêche.il faut vivre normalement votre fils doit continuer sa vie comme il la vivait,c vachement important.Enfin vivre comme tout le monde et un suivie classique
Je souhaite plein de bonne chose à votre fils

Bonjour et merci pour votre réponse…
Après combien de temps de rémission sont revenus vos ganglions ?
Avez vous vu votre oncologue et quelles sont les nouvelles ?
Je vous souhaite de tout coeur que les choses se passent au mieux. C’est tellement difficile de vivre avec la peur de la rechute.
Donnez moi de vos nouvelles .
À bientôt.

Bonjour
Pour le retour des ganglions ,il sont apparus 10 mois après
J’ai eu le résultat de mon pet scan et cela c est étendu sur le médiastin donc je vais avoir un traitement
Je savoir exactement ce qu’il vont me proposer en début avril
Bien sûr,je garde le moral(essentiel)
Merci pour votre retour

Bonjour Emmanuelle
Comment se porte Louis ?
Effectivement c’est compliquée je trouve de se faire entendre et comprendre.
Je comprends qu’il ne faut pas s’alarmer et alarmer le patient ou sa famille.
Comme j’avais expliqué à mon médecin quand j’ai eu des ganglions qui pour me rassurer m’avait dit qu’il a eu des ganglions de la tête aux pieds et ils ont disparu en 3 jours.
Ma réponse contrairement à vous Dr ça fait plus de 6 mois que je les ai…
Et a ne pas s’inquiéter on se retrouve à traiter des personnes en phase terminale avec une découverte fortuite d’une maladie.
Pleins de courage à vous

Bonjour,
Vous avez raison de garder le moral, 10 mois après cela me paraît court …? Étiez vous en rémission complète?
Je vais penser fort à vous en vous souhaitant les meilleurs résultats possibles. Les traitements sont nombreux, peut-être que c’est un autre qui va vous permettre d’en finir avec cette maladie pour un plus long terme.
Courage à vous .
Donnez moi de vos nouvelles.
Emmanuelle

Bonjour Caroline,
Louis a eu une réponse totale au traitement qu’il a reçu. Aujourd’hui nous surveillons par échographie toutes les 6 semaine.
C’est une angoisse permanente. Difficile de ne pas pouvoir employer le terme de guérison quand le seul terme approprié est “rémission”…
Ce terme, il veut tout dire et rien à la fois … Il est source d’angoisse. Je voudrais tellemnt tourner la page mais j’ai l’impression qu’il va falloir vivre avec cette page ouverte toute notre vie . Comment faire ?
Je n’ai pas trouvé la clé. Certains jours là pression est si difficile à porter mais il faut rester la meilleure des maman. Pas le choix!

Bonsoir Emmanuelle,
Je suis contente de la situation actuelle pour Louis.
Tellement vrai ce sentiment !!!
Une super maman, super woman qui arrive a réconforter les siens en toutes circonstances !!!
Avant de réaliser les 1er examens, c’était la panique totale mais quand j’ai vu la tristesse de mon mari, je me suis interdite de pleurer devant lui, d’être angoissée…
Il fallait que je lui montre que ça allait pourque lui soit rassuré…
Nous sommes dans le domaine médical tous les 2, donc dur d’être sereins…
Continuer d’être forte pour les vôtres !!!
Bonne soirée

Je suis infirmière alors je comprends que quand nous sommes concernés par les problèmes de santé nous comprenons mieux que personne ce qu’il se passe …
Que dit votre oncologue ?
Je suis sûre que les choses vont bien se passer pour vous. C’est une chance d’avoir votre mari à vos côtés.
Les examens je crois que c’est le pire…l’attente des résultats… Après il faut se lancer ! Vous allez y arriver !

Bonjour
Oui pour l oncologue ,c’était pour lui fini.Mais
Je suis parti pour 6 séances de chimio abvd.les ganglions se sont étendu un peu partout.Avant tout ça vaccin Covid . Voilà pour les dernières nouvelles .J’espère que ce coup ci ,ça va marcher.C’est sûr pour que l on puisse se projeter dans l avenir c’est mieux d en finir avec cette maladie.Je vous souhaite d être fort pour la suite avec votre fils et surtout expliquer lui ce qui se passe et ce qu on lui fait
Merci

Bonjour Emmanuelle,

Je viens de lire rapidement votre histoire…

Si ca peut vous aider, je suis également atteint d’un lymphome de poppema depuis 1999 (j’avais 13 ans également à l’époque).
Depuis j’ai eu beaucoup d’abstention thérapeutique et aussi 2 cures d’immunothérapie (rituximab) suite à des récidives.J’ai eu la chance de pouvoir éviter la chimio car les ganglions était à chaque fois très localisé, par contre, ils reviennent régulièrement… 1999 puis 2007 puis 2015.

Si vous avez des questions n’hésitez pas!

Bon courage,
Xavier

Bonjour Xavier et merci pour votre message.
Louis vient d’avoir 14 ans en mai, nous sommes à 4,5 mois dune rémission complète…
Je crois que je ne réalise toujours pas ne serait-ce que le diagnostic qui a été posé en octobre dernier.
C’est allé tellement vite et c’était si brutal. Les médecins ont opté pour la chimio pour lui, une chimio spécifique du poppema, bcp plus douce avec des corticoïdes à fortes doses. ( Lui aussi avait 3 des ganglions très localisés)
Louis a été incroyable de tout son courage mais je m’inquiète du fait qu’il n’ait jamais verbalisé quoi que ce soit.
Si ce n’est le soir du diagnostic où il a pleuré et m’a dit qu’il préférait mourir que de suivre un traitement… Que c’était de ma faute parce que j’avais lancé les investigations pour trouver sa maladie… qu’il allait bien et que j’aurais dû le laisser tranquille. Je sais bien qu’il ne pensait pas tout ça mais après plus rien. Il ne communique pas sur le sujet, il veut juste reprendre le court des choses. C’est normal je crois mais je suis soucieuse de ce qu’il vit intérieurent et qu’il n’exprime pas . C’est un jeune garçon très introverti déjà à la base et cela s’est empiré je trouve depuis le lymphome. Chacuns des rendez vous de contrôle toutes les 6 semaines nous rappellent cette épreuve et je dois vous avouer que je suis terrifiée à chaque fois. Je ne crois pas avoir remonté la pente depuis… J’essaye mais le traumatisme est si grand que parfois j’ai l’impression quon ne vivra plus jamais normalement.
Quels étaient vos émotions ? Comment vivez vous avec la maladie ? … Comment on surmonte quand on est un adolescent et qu’on doit braver une telle épreuve ?
Et vos parents ? Comment le vivent-ils? Comment est-ce qu’ils l’ont vécu ?
Pour ma part j’ai 36 ans et je ne vis que pour mes deux garçons.
Depuis la maladie nous sommes encore plus proches tous les 3 mais clairement très ébranlés.
Emmanuelle

J’étais également très introverti à l’époque et je ne pense jamais vraiment avoir communiqué sur le sujet. D’ailleurs très peu de mes connaissances sont au courant (sauf par la force des choses quand j’ai du m’absenter pour les traitements).
Au final, je dirais que c’est une épreuve qui rend plus fort car ca permet de beaucoup relativiser sur des situations futiles de la vie courante et celà beaucoup plus lorsque l’on subit cela étant jeune.
D’un point de vue personnel, ca n’a eu un impact que très léger sur ma vie de tous les jours, car en effet les traitements sont moins violent que pour d’autre cancer et je pense que c’est en effet beaucoup plus mes proches qui ont été impacté car de toute facon pour moi, c’est un peu comme si j’avais tout le temps vécu avec.
Je dirais que ma vision sur la chose à pas mal changé et que j’ai bcp plus d’appréhension/peur depuis que j’ai moi même des enfants (mais j’en parle pas plus pour autant ahah).
Ma mère était elle même médecin et le diagnostic c’est passé un peu comme pour vous. Un énorme ganglion dans le cou, mais aucun autre symptome donc personne ne voulait faire quoique ce soit. Elle a du forcer le passage jusqu’à ce que l’on m’enleve le ganglion en question (à l’époque les PET Scan n’était pas autant généralisé qu’aujourd’hui).
Et je pense qu’en effet elle a très mal vécu cette période, mais c’est quelque chose dont a n’a jamais vraiment discuté et qui maintenant et derrière nous.
Après si tout va bien dans un avenir plus ou moins proche, les rendez vous de controle vont s’espacer et permettre de plus facilement penser à autre chose (je suis actuellement a un rendez vous de suivi tous les deux ans pour ma part) et en grandissant, votre fils va apprendre a vivre avec, ca le rendra plus fort et ca le responsibilisera aussi plus vite (le suivi le plus efficace c’est celui qu’on fait soit même tous les jours dans la douche a se palper pour voir si y’a pas des ganglions anormaux ^^).
De mon expérence, le poppema pris assez tôt reste assez peu agressif et impactant sur le quotidien (mais chaque cas reste unique…) après sur le plus long terme je ne sais pas et je n’y pense pas (ou le moins possible en tout cas) et je profite de ma vie chaque jour en attendant!

En espérant vous apporter quelque “réponse”, n’hésitez pas si vous voulez plus de précision sur mon suivi/traitement etc
Bon courage et bonne journée!
Xavier

Cela fait du bien de vous lire. De pouvoir partager librement sur un sujet tabou au quotidien.
Depuis tout ça j’éprouve bcp de difficultés à la projection… Il paraît que ça revient! :relieved:
Je me suis permise de lire votre message à Louis à midi, il était attentif. Je crois que lui aussi à besoin de pouvoir imaginer l’avenir, se dire qu’après / avec ça il y a toujours la vie ! La suite!
Merci donc pour toutes ces précisions.
Pour ce que vous exprimez au sujet des enfants, je crois qu’avec ou sans maladie ils nous rendent vulnérables ne serait-ce que par l’amour qu’on leur porte. Le fait de devenir essentiel à qlqun.
Louis a toujours son Pac et à chaque fois qu’il se regarde dans un miroir il ne peut que y penser. Je ne suis pas prête à lui faire enlever pour autant même si les médecins ont dès la fin du traitement, souhaité programmer un bloc pour le retirer . C’était trop brutal pour moi, pour lui aussi je crois et j’ai trouvé celà tôt. C’est bientôt l’été et forcément il est déjà amené à être en maillot de bain … Les copains demandent, il peut difficilement éviter le sujet :confused:
Vous avez raison sur le fait que le plus important est de profiter de chaque moment intensément et au final personne ne connait son avenir. Disons que le lymphome nous rend peut être plus craintifs…
Merci d’avoir pris le temps de discuter un peu.
Votre histoire fait écho notamment sur l’âge de l’apparition de votre maladie et l’âge et que nous avons tous les deux aujourd’hui.
Cela me donne du courage .
Belle journée à vous.