Le Poppema un lymphome silencieux

Bonjour,
Je viens pour vous parler de mon fils qui a 13 ans.
Il y a 2 mois edemis il m’a montré une grosseur au pli de l’aine …
Comme je suis infirmière j’ai vite pensé qu’il devait rapidement voir un médecin.
Le lendemain le médecin traitant me disait de ne pas m’inquiéter, au vu de l’état général de Louis qui était bon. A la prise de sang tout va bien! Je demande les examens en urgence mais il refuse car ne voit pas l’urgence .
Je réussi quand même à obtenir seule une échographie le lendemain. C’est un ganglion de 5 cm! et iĺ y en a deux petits derrière. Il n’a pas mal et ça ne le gène pas.
Mais tjrs pas d’inquiétude, on me parle d’une éventuelle infection et le médecin lui prescrit des antibio et corticoïdes. ( je precise que la prise de sang est normale mais personne n’écoute ) . Après 4 jours de traitement Je décide d’emmèner Louis aux urgences à Nancy. J’ai un mauvais pressentiment…
Là bas la prise en charge sera très rapide et efficace. Scanner du corps entier fait dans la semaine et pet scan quasiment dans la foulée . La localisation des 3 ganglions sera rapidement confirmée: 2 au pli de l’aine dont celui de 5 cm et un de 1cm, ainsi qu’un autre petit au niveau iliaque de 1cm. ( les 3 fixent au pet scan )
Il se fera très vite retirer le plus gros ganglion pour analyse.
Le verdict est tombé : Mon fils a un lymphome…
C’est un lymphome de Poppema. ( le plus rare )
Elle nous explique qu’il est un stade 2A puisque 2 aires ganglionnaires sont touchées . .
Nous avons donc commencé la chimio qui se déroulera en 3 cures sur 6 semaines. Apparemment une chimio plus douce et moins intensive. Nous sommes à la moitié du traitement.
Le souffle coupé depuis le jour où il m’a montré sa grosseur je voulais partager cette histoire avec vous.
On se sent vite isolé dans ce tourbillon.
Les malades et les accompagnants.
Venir sur le site m’a bcp apporté ne serait-ce qu’en terme d’informations sur le lymphome.
Et je trouve courageux de s’exprimer pour partager.
Je serais ravie d’échanger avec des personnes concernées par ce lymphome mais aussi avec des parents ou des ados confrontés à cette maladie qui vient, il faut bien, le dire sacrément bouleverser nos vies …

Bonjour
J’ai 56 ans et
Je fais parti des personnes qui ont contracté le poppema.il y peu près 1% à avoir ce lymphome.J’ai aussi été traité avec une cure de rixtumab.Les symptôme sont un peu différents des lymphomes classiques.Normalement tout reviens dans l ordre après ce traitement.on revit complètement.Mais à surveiller.Aujourd’hui,pour moi ça reviens ,j’ai 2 ganglions qui ont repoussé et je vais rencontrer mon oncologie cette semaine mais on verra la suite.Perso g toujours gardé la pêche.il faut vivre normalement votre fils doit continuer sa vie comme il la vivait,c vachement important.Enfin vivre comme tout le monde et un suivie classique
Je souhaite plein de bonne chose à votre fils