Posté par CHRISTEL le 19/05/2007 15:23:29
Ce n’est pas moi qui est contracté cette maladie, c’est ma maman… ma chère et tendre maman. Cela est arrivé trés vite, trop vite, je ne comprends pas bien… Il y a trois semaines elle est hospitalisée a Purpan à toulouse en médecine interne pour une fièvre persistante et une grosse fatigue. On lui fait une batterie d’examens, hémoculture lorsqu’ elle a de la fiévre etc…le temps passe, elle se fatigue, on ne sait toujours pas ce qu’elle à, on doit lui faire un scanner mais on considère que maman est une urgence pas suffisamment urgente pour le passer rapidement.
Enfin, dix jours après on lui fait se scanner, on voit des masses inquiétantes, on effectue une biopsie. Les ponts du mois de mai ralentisse les analyses, en attendant, elle se fatigue de plus en plus, la fièvre persiste elle ne peut plus se lever, presque plus parler et manger, on la booste, nous la famille, le perso de l’hôpital pense plutôt à une dépression. Tout s’accélère encore davantage, elle ne peut plus respirer, toujours pas de résultat, on ne sait pas ce qu’il se passe ! on nous parle d’infection, ok c’est ce qui lui donne de la fiévre, on nous parle de maladie très grave, mais sans mettre de nom sur quoi que ce soit. Ils descendent maman en dechocage, il faut l’intuber, on la plonge dans un coma artificiel, avant de l’endormir, je n’etais pas là, je ne sais pas ce qu’on lui à dit…je suis perdue ! Le lendemain matin c’est une psy qui me reçois, pour savoir si j’avais besoin d’aide pour les papiers, les papiers, quel papiers? je ne sais pas ce qu’il se passe, j’ai peur, je suis déchirée. Le médecin viens enfin me voir et me dit que maman a un lymphome, qu’on va lui faire une chimio et ensuite on la transfère en rea. une semaine de sommeil, de soins, ils enlève le respirateur, ils l’a réveille, son etat se stabilise. mais ce n’est plus maman que je retrouve, elle est reveiller et peux communiquer mais elle se sent persécuter et elle croit qu’on veux la tuer, elle est horrible avec les infirmieres. Elle ne sait toujours pas ce qu’elle a et nous on ne sait pas quoi faire pour l’aider. Aujourd’hui j’apprend que c’est un lymphome anaplasique, mais c’est tout, on me dit qu’il faut que je voit cela avec son hematologue, qui evidement et très occupé et ne peu me voir.
Maman a 48 ans, j’ai besoin d’en savoir plus sur cette maladie.
Son foie a ete apparemment atteint, les poumons aussi;
Aidez moi à y voir plus clair je vous en prie.
Merci
Christel
[b]Posté par machiv le 19/05/2007 16:10:14[/b]
Christel,
Apparemment ta maman a une forme agressive de Lymphome, et des organes sont touchés !
Maintenant le délai de 3 semaines entre les premiers symptôme et le diagnostic semble malheureusement “normal” !!!
Je pense sans rien affirmer que le milieu médical a paré d’abord au plus pressé, son état étant assez alarmant pour déclencher l’hospitalisation et le “coma provoqué”. Pendant ce temps les analyses ont suivi leur cours (moi 10 jours, certains encore plus). C’est vrai que le temps parait encore plus long dans ce cas !
Je souhaite que l’état psychologique est dû au choc du long sommeil provoqué et au choc de se voir passer de bien portante à très malade de façon si brutale, et qu’elle remontera au niveau du moral.
Dans tous les cas, il faut que l’hématologue donne son diagnostic, son pronostic et tu peux assister ou un autre membre de la famille à cette visite. C’est même indispensable d’être accompagné(e) de quelqu’un qui notera mieux les choses que le malade lui même.
C’est samedi après-midi, les membres de FLE s’occupent pour se changer les idées, mais ne doute pas qu’ici tu trouveras réconfort et compétence. As-tu été lire les documents dans les rubriques du site ? Je t’y engage pour mieux comprendre car il n’y a rien de pire que de subir une telle épreuve sans rien comprendre (à mon avis).
Espoir et courage Christel,
Claude
[b]Posté par mireille le 19/05/2007 19:33:31[/b]
bonjour christelle!!
je comprend combien brutale est l’annonce du lymphome…les medecins tatonnent souvent, la batterie d’examens subie leur permet de poser ce fameux diagnostic…le fait que ta maman ait ete plongee dans le coma est tres impressionnante…sa confusion vient peut etre de tout cela?je n’en sais rien…mais je pense que vous, la famille, devez insister pour avoir un rendez vous avec l’hemato!! c’est pas tres sympa de vous refuser l’information!!!
certains parmi nous ont connu des periodes tres difficiles, mais s’en sont sortis, alors gardez l’espoir!! moi meme, je souffre d’un lymphome folliculaire, et je ne connais pas “l’anaplasique”, mais des que j’aurai trouve l’info, on en reparlera…
ici, tu trouveras du soutien, n’hesites pas a te confier…cordialement, mireille 54ans…
lymphome diagnostique en 2006
6cures chimio +anticorps monoclonal
[b]Posté par kate le 19/05/2007 21:10:52[/b]
salut christel
si je peux me permettre tu as frappé à la bonne porte tout au moins pour trouver le soutien et le réconfort dont tu as besoin.
vous êtes sur quelle région ?
exige un rdv avec l’hémato il doit te donner les réponses à tes questions d’autant plus que maintenant il demande de désigner une personne à prévenir une personne de confiance
tu as tout notre soutien et viens vite donner des nouvelles, on fera tout ce qui est possible
courage tout est possible et gardez le moral
[b]Posté par francoiseF le 19/05/2007 21:22:12[/b]
Ma fille qui porte le même prénom que toi avait 26 ans lorsque à 48 ans on m’a décelé un lymphome.
je comprends ton désarroi, ta peur et tes craintes, demande à ton généraliste qu’il insiste auprès de l’hémato pour avoir un RV je sais cela n’est pas facile mais j’espère que toutes tes questions auront bientôt toutes les réponses que tu es en droit d’avoir.
ce forum est comme une grande famille on peut tout se dire on est là pour se soutenir, s’entraider alors n’hésite pas à venir je pense qu’il y aura touours quelqu’un pour te répondre
amicalementt
[b]Posté par catitanic le 20/05/2007 00:13:52[/b]
j e vais te repondre en temps qu infirmiere oui ils ont bien agit e paré a la detresse vitale celle de lui apporté l oxygene par voie interne en l intubant pour ce qui est du reveil c est normal sa reaction ce sont les drogues qui mintienne le coma artificielle qui font cet effet il faut maintenant que l organisme les elimines en plus tu sais en service de reanimation (ou j ai travaillé ) les gestes sont toujours agressifs envers les patients (gestes medicaux bien sur) et les patients inconsciemment ont des brides de souvenir
maintenant je te parle en tant que malade c est dur de voir sa maman malade mais il faut qu elle sache que tu la soutien que tu l aide (pas de pitié ) de la compassion et beaucoup D AMOUR
et surtout n hesites pas a de mandé des RDV aupres des medecins mais oublies pour l instant le pronostic car si tu n en parle pas tu dois y pensé
bon courage a toi et viens souvent sur le forum il t apporteras beaucoup
[b]Posté par martinejp le 20/05/2007 10:28:39[/b]
petite christel, sache que nous sommes de tout coeur avec toi dans cette épreuve. nous espérons que tu vas pouvoir communiquer avec l hémato et avoir les renseignements qui pourront calmer un peu ton angoisse quii est bien compréhensible.
comme tout le monde te le dit, tu trouvereas toujours un soutin sur ce forum alors viens vite dés que tu as la moindre question à poser !
jp et m
mon mari 59 ans traité depuis juillet pour un LNH .
courage et toutes nos amitiés et notre soutien à ta maman
[b]Posté par CHRISTEL le 20/05/2007 14:15:47[/b]
Ces messages de soutiens sont vraiment les bienvenues. Ma maman, c’est tout pour moi, je suis tres proche d’elle, j’ai toujours besoin d’elle, une seule journee ne se passe jamais sans que l’on se parle ou que l’on se voit. J’ai 34 ans, mais je suis toujours dependante de ma mere ! je l’aime et même avant que tout cela arrive je le lui clamée à coeur et à cris. Hier j’ai vu le médecin qui s’occupe d’elle en réa, il m’a dit que c’etait un lymphome à grande cellules anaplasique, que son foie avait beaucoup souffert ainsi que le poumon, qu’il y avait un pourcentage de 30 à 50 % de guerison pour ce genre de maladie…là je ne sais plus si j’ai bien compris… Maman n’avait plus trop d’idée morbides mais par contre ce n’est toujours pas “elle”, par moment elle tiens des discours complétement incoherent et choquant. Le médecin souhaite lui faire passer un scanner cérébral pour verifier que la maladie ne l’ai pas atteind à ce niveau. La fievre reffet son apparition, hier il y a eu des pics entre 38.2 et 39.5. Elle n’arrive pas à boire, ni manger, elle a voulu essayer mais elle s’etouffe. C’est impressionant, j’ai du mal à rester “naturelle”, mais je tiens bon, pour craquer, c’est dehors, chez moi , pas devant elle ! Elle ne connait toujours pas sa maladie, je pense qu’il va falloir lui en parler, mais elle est tellement anxieuse et transit de peur que je ne sait vraiment pas quoi faire, ni le medecin d’ailleurs.Demain j’espere que je pourrais obtenir un rendez vous avec un hemato, quelles questions sont importantes à poser ?
Pour repondre à une question, elle est hospitalisee à Purpan, à Toulouse. Ces montees de fiévres vont elles s’arreter ? qui a connu se même genre de maladie? Les sejours en réa ou déchocage sont toujours impresionnant et marquant pour le corps et l’esprit, mais combien de temps faut il au corps pour eliminer toutes ces drogues?
Je remercie toutes les personnes qui ont bien voulu repondre à mon message.
Ma maman s’apelle Jacqueline, mais elle prefere qu’on l’apelle jacki.
Une autre question: Ses soeurs voudrait venir la voir, mais ce sont des personnes tres sensibles qui ne pouront faire autrement, devant l’etat de maman actuel, que craquer et pleurer devant elle. Moi je pense qu’elle ne doit pas subir cela pour le moment, qu’en pensez vous.
Merci .
Christel.
[b]Posté par mireille le 20/05/2007 15:01:42[/b]
bonjour, tout d’abord, je pense que des que ce sera possible, l’hemato parlera avec ta maman de sa maladie…car c’est ainsi que cela se passe maintenant, on revele petit a petit au malade le diagnostic, selon sa sensibilité…
le lymphome peut etre ds ts les organes lymphoides, et le foie et les poumons en font partie…donc, si le traitement marche, le lymphome disparait de tous les organes…
garde l’espoir, et surtout que ta maman en ait…pour la visite de ses soeurs, si elles doivent s’ecrouler en pleurs, personnellement, je prefererais qu’ellles telephonent!!!moi, a l’hopital, je fuyais tout ce qui me “plombait” le moral…on a besoin d’etre fort pour se battre contre la maladie, et que les gens autour de nous le soient aussi…
je comprends ton angoisse, j’ai 54ans, maman est partie en 2001, elle me manque encore tellement!!!
je t’embrasse, mireille
[b]Posté par kate le 20/05/2007 15:09:47[/b]
coucou christel on essaye de te réchauffer au maximum le coeur
et moi aussi je suis proche de maman et j’imagine ce que tu dois vivre et ressentir
as tu d’autres fréres et soeurs ?
oui il faut parler avec l’hémato
et pour ce qui est de la famille si c’est pour pleurer comme ça devant elle pour l’instant et qu’elle n’est pas au top de sa forme ce n’est sans doute pas le bon moment
oui téléphone dans un premier temps et si les réactions sont bonnes une visite lui fera sans doute trés plaisir
continue à garder l’espoir il y a de nombreux traitements dans cette spécialité qui fonctionnent
prends soin de toi
Posté par CHRISTEL le 20/05/2007 15:31:31
j’ai deux freres, un plus âgée qui ne s’occupe jamais de ma mére et un plus jeune qui est toujours là en cas de coup dur.
Je me depeche car c’est l’heure de visite (2 h/ jour à partie de 16h30)
Je vous tiens au courant de l’evolution, merci pour le conseil pour les soeurs, perso je pensais comme cela, mais bon, un avis exterieur c’est quand même bien.
Merci
[b]Posté par CHRISTEL le 21/05/2007 09:48:18[/b]
L’etat de maman s’agrave, elle a de plus en plus de sécrétion pneumorale, il faut “l’aspirer” souvent. Elle est tres tres fatiguee, le medecin nous a dit qu’il fallait peut être que l’on s’attende a la réintuber.
Quelqu’un a t il une experience de ce degré de maladie?
[b]Posté par gisca le 21/05/2007 11:06:43[/b]
Bonjour Christel !
je n’ai pas d’expérience de la maladie à se stade…mais juste un petit mot pour te dire que l’on pense à toi…et à ta maman…
Ca doit être difficile pour toi, mais il faut que tu tiennes bon, et que tu lui donnes l’envie de se battre, lorsque c’est possible et qu’elle est prête à t’entendre…Envoies-lui plein d’amour…
et surtout…donnes nous des nouvelles…et n’oublies pas qu’ici, on est tous avec toi !
Bises
[b]Posté par kate le 21/05/2007 12:24:06[/b]
christel,
ne perds pas pied garde le cap
je sais que tu vis un moment difficile
il faut que tu sois entourée au maximum pour t’aider et donner l’espoir à ta maman
oui il faut garder l’espoir même si on passe par des moments trés difficiles ou l’on a l’impression que l’on est au ras du sol mais avec cette espoir la force le moral vous allez y arriver n’hésite pas à venir te confier tu trouveras le réconfort dont tu as besoin et donne nous des nouvelles je n’aime pas savoir quelqu’un qui a de la peine
je t’embrasse et transmets à ta maman plein d’encouragement pour qu’elle trouve la force de faire face à ses épreuves difficiles physiquement et moralement
[b]Posté par mireille le 21/05/2007 13:06:42[/b]
christel, as tu pu parler avec le medecin et que dit il? tout cela a ete tres soudain, avant son hospitalisation, elle allait bien?
je ne peux que te souhaiter du courage, a plus…
[b]Posté par martinejp le 21/05/2007 13:47:08[/b]
oui christel, garde bien le moral, nous pensons bien à toi dans ces moments aussi difficiles et où l’on se sent si impuissant mais fais confiance en la médecine.
plein de bisous de notre part à tous les deux à ta maman et bien entendu à toi aussi et à ta famille.
jp et m
[b]Posté par patounet91350 le 21/05/2007 14:28:36[/b]
que dire je vous donne de mes ondes pour apportez courrage et qu elle se remette tres vites de momments difficile qu elle dois avoir en se momment surtous a l entourez de votre amour sa n iras que mieux avec ;o)
[b]Posté par gisca le 22/05/2007 10:42:39[/b]
bonjour christel !
comment vas-tu ?
donnes-nous de tes nouvelles…on pense fort à toi…
Courage !
[b]Posté par CHRISTEL le 22/05/2007 15:26:12[/b]
Bonjour à vous tous, que j’essaye de connaitre au travers de tous ces messages postés sur ce forum, mais j’avoue que c’est pas encore évident…à cause de mon manque de temps et puis aussi un esprit totalement incapable de se concenter pour mémoriser…
Hier maman etait “bien”, c’est la premiére fois que je" la retrouve", dans ses yeux, depuis son reveil, le 16 mai, jusqu’ a maintenant elle paraissait être quelqu’un d’autre.Le médecin ne m’a pas appris grand chose, elle est transfusée, mais son taux de plaquettes reste malgré tout trés bas, une infection pulmonaire lui fait des miséres, elle sécréte beaucoup de “saletés”, elle est trés fatiguée et trop fragile pour integrer le service d’hématologie. Des analyses ont etaient effectuées pour voir comment la maladie a réagie avec la chimio au niveau du foie et du poumon, on devrait me donner les resultats aujourd’hui. En ce qui concerne un rendez vous avec l’hémato, le medecin me dit que pour le moment on pare à ses besoins vitaux et que ce n’est pas encore necéssaire de le voir…
Son etat est donc stable et suis , pour reprendre les mots du medecin, le schema le plus optimiste
Lorsque j’arrive à l’hôpital, je suis tellement stressée et apeurée que j’oublie tout ce qui me taraude l’esprit, et je me concentre uniquement sur le fait d’être forte, pleine d’espoir et d’amour pour ma maman.
Pour repondre à la question, de mireille :
Maman est une personne tres dynamique, elle travaillait avec des handicapees lourds, elle m’aidait aussi à la boulangerie dont je suis propriétaire, elle etait toujours en mouvement et en bonne santé. Puis, il y a un mois et demie elle a commencait a se sentir fatiguée, connaissant la vitalité de ma mére je me suis inquiétée et je lui est demandait de venir habiter à la maison pour pouvoir la “surveiller”. Je lui est pris rendez vous chez le generaliste qui lui a prescrit tout une batterie d’examens, mais rien ne permettait d’etablir un diagnostic, dix jours ont passes pendant lesquels je voyait maman être de plus en plus mal (a ce moment là je ne m’etais pas rendu compte qu’elle avait des moments ou la temperature venez la troubler). J’ai presse le medecin pour activer les choses, je ne pouvais plus voir maman si fébrile, il nous a pris rendez vous chez un professeur, a l’hopital Lagrave, le professeur Larret ou larrey. Il l’a auscultée puis devant mon insistance l’a faite hospitalisée à Purpan en medecine interne le 25 mars. la suite vous la connaissez…le scanner n’a était fait que le 09 mai…
Gisca,mon moral, nai pas tres bon, j’ai repris quand même un peu le travail car mon mari ne peut tout assumer, mais c’est dur. Je n’arrive pas à trouver des temoignages de personnes qui ont pu avoir la même chose que maman…
Je m’excuse de ne peut être pas m’exprimer tres clairement , et aussi de m’etaler de la sorte en ecrit
Merci de me lire, merci de vos messages de soutiens, merci
[b]Posté par kate le 22/05/2007 16:01:49[/b]
christel content d’avoir de tes nouvelles
je me doute de ta tristesse et ton désarroi
et malheureusement je connais pas de cas similaire
c’est bien que tu travailles pour essayer de penser un peu à autre chose
et s’il y a une amélioration si petite qu’elle soit puisque tu retrouves un peu ta maman comme auparavant il faut continuer sur le même chemin, la route sera peut être longue et épuisante mais avec force et courage tu y arriveras
n’oublie pas de venir ici il y aura toujours quelqu’un pour toi
bisous
Posté par martinejp le 22/05/2007 18:10:33
christel, sois certaine de notre soutien bien que ce ne soit pasgrand chose, mais deloin nous ne pouvons pas bien faire plus.
il y a déjà une amélioration apparemment et c’est bon signe, tenez bon tous autour d’elle et nous vous souhaitons plein de courage
amitiés jp et m
[b]Posté par mireille le 22/05/2007 20:12:18[/b]
christel, moi non plus je ne connais personne qui etait si mal quand on a diagnostique son lymphome, mais il me semble que dans les ttemoignages, il y a des cas un peu ressemblants…tu cliques sur temoignages a gauche…
je sais ce que c’est quand on va voir sa maman à l’hopital, avec la peur que son etat se soit aggrave… mais, là, tu ne peux qu’attendre et esperer…
grosses bises, courage!!
[b]Posté par zeynab le 24/05/2007 11:05:44[/b]
Bonjour Christel,
Je viens de lire le recit sur la maladie de ta maman, et tes mots resonne encore en moi.
Effectivement, lorsque j’ai lu qu’elle était hospitalisée à Purpan, ça a été un choc pour moi, j’ai revécu des instants terrible à travers ton récit. Je t’explique.
J’ai un ami qui a été hospitalisé pour un lymphome B à grandes cellules à Purpan, il a été admis en urgence, il était visiblement sur le point de mourir.
Tout ce que je peux te dire c’est que visiblement ta maman a une forme agressive delymphome et que l’urgence aujourd’hui avant de tenter un protocole, c’est de la remettre sur pied et qu’elle retrouve un peu de force.
il est vrai que l’état dans lequel ils arrivent à l’hopital est très inquietant et l’attente est terrible, mais il va te falloir de la patience et bcp de courage pour ne pas craquer parce que je me suis appercu que nous sommes un poids pour eux. on pense les soutenir et tres vite on s apperçoit du contraire.
en tout cas mon ami aujourd hui a fini son traitement et il est en ce moment, aujourd’hui meme en train de passer son pet scan qui lui permettra de savoir s’il reste des cellules malades.
en tout n’hesite pas si tu as besoin de moi je suis là, je te laisse mon adresse mail : zeynab94@hotmail.com
et sache qu’elle est entre de bonnes mains l’hopital purpan est un tres bon hôpital.
[b]Posté par CHRISTEL le 24/05/2007 15:17:47[/b]
zeinab,
Ton message me fait du bien…et me donne un peu plus d’espoir, à vrai dire, il “tombe” bien.
Hier, maman se fatiguée beaucoup trop pour respirer, ils ont etaient obligés de la réintuber, cela a été terrible à accepter, cette “régression” ma destabilisée davantage.
Aujourd’hui, on doit lui faire une fibro pour voir l’etat de son poumon.
Merci pour le mail, j’ai besoin de vous poser certaine questions.
Christel
[b]Posté par kate le 24/05/2007 16:04:50[/b]
sincére pensée pour toi christel et ta maman
et pour zeynab et ibrahim
allez courage
vous arriverez au bout de ce tunnel pour revoir enfin le jour
[b]Posté par zeynab le 30/05/2007 15:01:37[/b]
Je remonte le message pour christel, pour lui dire qu’on pense à elle ainsi qu’a sa maman. Donne nous vite de tes nouvelles!!
A très vite
bon courage