Je viens de lire ce matin dans la revue que j’ai reçu chez moi N°49 de mars 2023 de Ellye Lymphom’ Action en page 18 ( pas encore en archivage sur le site Ellye )
Il y aurait de grave incertitude sur l’accès aux cellules CAR-T pour les patients du lymphome folliculaire en rechute car HAS pour le moment ne l’autoriserait pas car attribution du niveau le plus faible d’Amélioration.
On sait tous très bien que cela va évoluer, que l’on est au début des analyses et découvertes que la sciences avances avec nous et pour nous. Que dans le cadre du lymphome folliculaire, il y a d’autres traitements après des rechutes, mais il serait aussi dommage de ne pas pourvoir si le cas se présente après plusieurs rechutes ouvrir les CAR-T à cette pathologie.
Je me demande s’il y a quelques choses à faire de notre coté nous patients atteint de cette pathologie auprès de HAS ?
Du coté de Ellye faite vous des propositions avec HAS?
Que fond les centres de soins pour faire évoluer le sujet ?
Je viens de voir aussi vos appels sur le site pour répondre à des enquêtes concernants d’autres pathologies et je pense que c’est important que les personnes qui sont dans ce cas y répondent.
Dans l’attente de votre réponse sur le sujet Ellye
Bonjour @Turquoise ,
Pour le moment les molecules CAR T sont toujours en évaluation avec plusieurs essais cliniques concernant les lymphomes folliculaires.
Nous esperons en savoir plus lors du congres de la SFH qui se tient prochainement et qui rassemble l’ensemble des specialistes du lymphomes.
Nous sommes quotidiennement en relation avec la HAS et les autorités de sante concernant l’acces au soin pour nos patients.
Dès que nous aurons plus d’information sur le sujet nous vous en tiendrons informé via le site internet.
Cordialement,
Je souhaite rebondir sur votre question “Je me demande s’il y a quelques choses à faire de notre coté nous patients atteint de cette pathologie auprès de HAS ?”.
En effet, si des nouvelles demandes d’accès sont faites auprès de l’HAS pour l’accès au CAR-T dans le cadre de lymphome folliculaire, un questionnaire patient sera réalisé pour récolter l’avis des patients qui ont eu ce traitement. Je vous ferais suivre le lien vers ce questionnaire ici.
En répondant à ces questionnaires vous pouvez nous aider à avoir un impact plus fort auprès de l’HAS lors des demandes.
Bonsoir Aline.Ellye
Merci pour vos réponses, je suis confiante dans le futur sur ce sujet, il faut laisser le temps aux essais, comme je l’ai dit c’est important nous malade de répondre aux questionnaires.
Cordialement
Turquoise.
Je fais peut-être une erreur mais le lymphome folliculaire est un lymphome indolent.
C’est quand il rechute en se transformant en lymphome à grandes cellules B qu’il devient agressif.
C’est dans ce cas que le patient a accès aux carTcells.
Mais je peux me tromper
Je ne sais pas vraiment vous répondre, mais je ne pense pas, car on parle bien de traitement “carT” pour le folliculaire je pense en dernière ligne quand le folliculaire rechute plusieurs fois qui n’est pas forcement aujourd’hui proposé, même autorisé par HAS.
Aujourd’hui par exemple, je suis en “rémission partiel” d’un folliculaire qui est revenu dans un ganglion dans les parties molles de la cuisse droite, il n’est pas agressif, il n’a pas changé de classement par rapport à mon lymphome du début pour le moment, je n’ai pas de nouveau traitement, on fait que surveiller tous les 6 mois…
Oui, le folliculaire est un lymphome indolent. Il peut réapparaître en indolent.
Pour les carTcells, le lymphome doit être agressif. C’est un traitement très lourd.
Bon courage.
Bonjour @Juste ,
Le lymphome folliculaire et le lymphome B diffus à grandes cellules sont des lymphomes différents. Tous deux peuvent être traités par CAR T Cells ainsi que le lymphome du manteau. Pour qu’il y ai traitement par CAR T Cells, il faut que le lymphome soit en rechute ou réfractaire et avoir déjà reçu 2 lignes de traitement.
Le folliculaire est indolent (et dans ce cas en surveillance active) mais peut évoluer rapidement (généralement quand un traitement est nécessaire). C’est un lymphome qui est comme une maladie chronique avec des rechutes fréquentes. Ce lymphome a également la particularité de pouvoir muter en lymphome B diffus à grandes cellules. Mais, ce n’est pas toujours le cas heureusement.
Cordialement,
Bonjour @Turquoise ,
Vous avez raison, ce sont 2 lymphomes différents et les CAR T sont proposés pour 3 types de lymphomes actuellement.
Ce n’est pas une dernière ligne mais une 3ème quand le lymphome est en rechute ou refractaire.
Cordialement,
Bonsoir Noémie,
Les carTcells peuvent être le traitement d’un lymphome folliculaire transformé, je crois. Ce lymphome se transforme souvent en lymphome à grandes cellules B.
Le lymphome folliculaire simple ne peut pas être traité par carTcells.
J’ai eu un lymphome folliculaire qui s’est transformé.
Cordialement
Bonjour @Juste
Il y a une autorisation de traitement par CAR T cells pour les lymphomes folliculaires.
Certains LF peuvent muter en LBDGC mais pas tous.
Les AMM concernant les 3 therapies CAR T en France sont differentes en fonction du lymphome traité. Ce ne sont donc pas les même pour le LF et le LBDGC.
Dans votre cas vous avez ete traite pour un LBDGC et non un LF.
Cordialement,