Bonjour à tous
Je viens de lire ce matin dans la revue que j’ai reçu chez moi N°49 de mars 2023 de Ellye Lymphom’ Action en page 18 ( pas encore en archivage sur le site Ellye )
Il y aurait de grave incertitude sur l’accès aux cellules CAR-T pour les patients du lymphome folliculaire en rechute car HAS pour le moment ne l’autoriserait pas car attribution du niveau le plus faible d’Amélioration.
On sait tous très bien que cela va évoluer, que l’on est au début des analyses et découvertes que la sciences avances avec nous et pour nous. Que dans le cadre du lymphome folliculaire, il y a d’autres traitements après des rechutes, mais il serait aussi dommage de ne pas pourvoir si le cas se présente après plusieurs rechutes ouvrir les CAR-T à cette pathologie.
Je me demande s’il y a quelques choses à faire de notre coté nous patients atteint de cette pathologie auprès de HAS ?
Du coté de Ellye faite vous des propositions avec HAS?
Que fond les centres de soins pour faire évoluer le sujet ?
Je viens de voir aussi vos appels sur le site pour répondre à des enquêtes concernants d’autres pathologies et je pense que c’est important que les personnes qui sont dans ce cas y répondent.
Dans l’attente de votre réponse sur le sujet Ellye
Cordialement à tous
Turquoise
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Bonjour @Turquoise ,
Pour le moment les molecules CAR T sont toujours en évaluation avec plusieurs essais cliniques concernant les lymphomes folliculaires.
Nous esperons en savoir plus lors du congres de la SFH qui se tient prochainement et qui rassemble l’ensemble des specialistes du lymphomes.
Nous sommes quotidiennement en relation avec la HAS et les autorités de sante concernant l’acces au soin pour nos patients.
Dès que nous aurons plus d’information sur le sujet nous vous en tiendrons informé via le site internet.
Cordialement,
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Bonjour @Turquoise,
Je souhaite rebondir sur votre question “Je me demande s’il y a quelques choses à faire de notre coté nous patients atteint de cette pathologie auprès de HAS ?”.
En effet, si des nouvelles demandes d’accès sont faites auprès de l’HAS pour l’accès au CAR-T dans le cadre de lymphome folliculaire, un questionnaire patient sera réalisé pour récolter l’avis des patients qui ont eu ce traitement. Je vous ferais suivre le lien vers ce questionnaire ici.
En répondant à ces questionnaires vous pouvez nous aider à avoir un impact plus fort auprès de l’HAS lors des demandes.
Cordialement,
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Bonsoir Aline.Ellye
Merci pour vos réponses, je suis confiante dans le futur sur ce sujet, il faut laisser le temps aux essais, comme je l’ai dit c’est important nous malade de répondre aux questionnaires.
Cordialement
Turquoise.
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