Car depuis 1 mois mon fils enchaîne les déconvenues et ça le demoralise
Ça commence à faire trop
Lundi ils ont voulu lui reposer un pac mais non pas réussi
Du coup ça la encore plus démoralisé
En plus il fait toujours des piques de fièvre mais à 39
La en’ ce moment par exemple
Alors qu il n’a pas de piccline pas de pac et qu il est sous antibiotics
Je comprend pas
En desepoir de causes
Une des imfermiere de l oncologie nous a donné le tel d un magnatiseur
Nous venons d aller le voir
Je suis pas a la bas très adeptes de se jaure de choses
Mais bon
Et puis le gas nous a bleffet
Mon fils ce plagnait de paresthésies au bout des doigt
Et il l’a touché 30 sec et plus rien
Pareils pour so’ purite qui le démange à sent depuis des mois
La il se démange plus et ça fait 10h qu on est sorti de sont cabinet
Je pense que derrière tous cela il y a un aspect psychologique
Mais si ça peut l aidé alors Pk pas
Bonjour
J ai eu des boutons après certaines chimios
Intolérance bleomycine aracytine…
C est peut être pareil pour lui mais du coup s il est en onco il est là où il faut pour solutionner le problème
Je n’imagine pas comme tu dois être inquiète en tant que maman.
J’ai eu une infection localisée de la cicatrice du pac et une autre fois une suspicion d’une infection généralisée.
J’ai aussi eu une réaction allergique au traitement qui avait provoqué fièvre et boutons,plaques rouges, partout.
Je ne sais pas s’il s’agit de la même chose ou non que vit ton fils actuellement, mais je peux t’expliquer comment les médecins ont réagi aux problèmes que j’ai rencontré :
-1°) infection localisée de la cicatrice du pac (avec du pus, un trou dans la cicatrice): crème antibiotique locale + pansements stériles—> retour à la normale sous quinzaine
2°) suspection d’infection du pac alors que j’étais en aplasie avec fièvre : hospitalisation de plusieurs jours (5 si ma mémoire est bonne) en secteur protégé, hémocultures avec prélèvements sur les bras et le pac (compter entre 72h et 1 semaine pour les résultats complets), perfusions d’antibiotiques, puis antibiotiques oraux à visée prophylactique de retour à la maison
-3°) réaction allergique (DRESS comparable à un choc anaphyllactique avec fièvre et boutons) : séjour d’une semaine avec monitoring en soins intensifs, perfusions d’antipyrétiques et corticoides à haute dose, ensuite surveillance d’une semaine environ en hospitalisation complète avec les corticoides puis retour à la maison pendant un mois avec interruption de traitement sous corticoides.
Bon à chaque fois j’ai pu bénéficier d’un retour à la “normale” et les traitements ont fini par reprendre. C’était un peu compliqué parce que je suis allergique à la pénicilline.
J’espère avoir pu te renseigner et te rassurer.
Je connais une autre personne qui n’est pas sur le forum qui avait une suspicion d’infection du pac, elle avait eu des antibiotiques pendant une semaine par voie orale et c’était passé.
Oui c’est sérieux. Mais ils ont l’habitude de ce genre de situations. Je suis de tout coeur avec vous j’espère que bientôt ça ne sera plus qu’un mauvais souvenir.
Bonjour
Alors depuis lundi hospitalisation
La fièvre monte et descend entre 39 et 40
Il lui on retiré son pac chimio car l infections viendrait de la
Ils mon parlaient d un stafilocoque mais toujours pas de nouvelles pour savoir le quel ça devient long
Il lui on passé une radio des poumon hier matin et pareil aucune nouvelle
Il est sous antibio depuis lundi soir
Il a des boutons qui sont sortis de partout
On nous a dit que vu que se serait un stafilocoque pas de chimio pendant 6 semaines
C’est terrible et inquiétant du coup car il est au stade 4
Voilà rien de réjouissent
Si certains d entre vous a vécu quelque chose de similaire
J aimerais bien vis impression si possible
Car je m inquiète
Bonjour
Alors depuis lundi hospitalisation
La fièvre monte et descend entre 39 et 40
Il lui on retiré son pac chimio car l infections viendrait de la
Ils mon parlaient d un stafilocoque mais toujours pas de nouvelles pour savoir le quel ça devient long
Il lui on passé une radio des poumon hier matin et pareil aucune nouvelle
Il est sous antibio depuis lundi soir
Il a des boutons qui sont sortis de partout
On nous a dit que vu que se serait un stafilocoque pas de chimio pendant 6 semaines
C’est terrible et inquiétant du coup car il est au stade 4
Voilà rien de réjouissent
Si certains d entre vous a vécu quelque chose de similaire
J aimerais bien vis impression si possible
Car je m inquiète
Je suis désolée je n’ai pas eu de staphylocoque (c’est une belle sal…p…rie).
En revanche j’ai eu une ablation de chambre implantable (elle commençait à ressortir) et plusieurs pauses de traitement. C’est dur à accepter mais ce n’est pas sans issue.
Mais le staphylo est actuellement plus dangereux que le lymphome. Même pour les gens “en bonne santé” c’est dur de s’en défaire… J’espère que leurs soupçons s’avèreront infondés.
Après ils pourront soit lui faire une ou deux séances de chimio directement sur les bras soit remettre une chambre implantable de l’autre côté quand il sera stabilisé.
Bon. C est bien un stafilocoque le aureus grrrr
Demain eco cardiaque voir si il a pas attein les valves cardiaque
Car dans c est cas la 6 semaine de traitement
Et donc pas de chimio
Si nan c est 3 semaines ce qui est déjà beaucoup
En plus il est en aplasie ce qui n arrange rien
Je sais pas si il existe Un traitement pour faire remonter les globules
Mais ça serai bien
Car la ça devient très compliqué
Je suis désolée d’apprendre ça.
Mon grand-père et une amie proche ont beaucoup souffert de ce staphylo…
3 à 6 semaines c’est énorme mais la balance risque bénéfice rend nécessaire cette pause.
Si ton fils répond bien à la chimio, cette pause se fera vite oublier. Il y a un côté on/off dans les cas traditionnels de hodgkin. Même des patients avec de nombreuses atteintes extra-nodales (hors ganglions) peuvent espérer une rémission complète rapide. Cela n’impacte normalement que peu ses chances de rémission.
Il existe des traitements pour faire remonter les globules. Il s’agit de piqûres de facteurs de croissance qu’on appelle aussi granocytes. Les plus communément utilisées sont le zarzio, le nivestim et le neulasta dans les cas les plus importants. Il est possible qu’on lui en ai déjà administré. Cela provoque souvent des douleurs osseuses importantes mais c’est efficace. En revanche j’ignore si c’est compatible avec sa fièvre élevée, car parfois cela peut aussi provoquer une augmentation de la température. Mais cela permet de rebooster l’organisme sous 24 à 72 heures en règle générale.
Je me permet de répondre car j’ai eu une expérience similaire, infection d’un Picc-Line par un Bacille pyocyanique pas très sympa…
Résulat hospitalisation (radio pulmonaire, ect) et antibiotique à spectre large le temps de trouver le bon fièvre de 40,5 et glace en pleine hiver. Retard d’une semaine de ma seconde cure de BEACOPP le temps de récuperer et antibiotique pendant 3 semaines en HAD (perfusion toutes les 8h).
Ça n’a pas affecter les résultats score de Deauville 2-3 après la seconde cure de BEACOPP. Je précise que je suis un stade 4.
