Pour moi la perte de cheveux n’a pas été agréable. J’ai eu l’impression de perdre mon identité. Cela symbolisait la maladie dans toute sa splendeur et j’ai eu beaucoup de mal à m’y faire.
Par contre, ils font vraiment des trucs sympa en bonnet et foulard et heureusement. çà permet de garder de la féminité.
Profite des balades au grand air dans la nature, çà te fera beaucoup de bien et te changera les idées aussi.
Bonne soirée.
Bonjour,
C1 J23 : Comme ludivine63, j’ai décidé de me tondre.
Trop dur de retrouver des cheveux partout me rappelant sans cesse les effets secondaires du traitement et besoin de sentir que la situation est sous contrôle.
C’est surprenant et rassurant de constater que même avec 12mm sur le crâne, on peut être jolie ! Ça fait ressortir mon petit côté rebelle et va m’obliger à mettre en avant d’autres aspects de ma féminité et à assumer.
Il paraît que ce week-end, on va enfin avoir droit à une météo digne d’un mois d’Avril. Il me tarde de sentir le soleil me réchauffer le dos, ça fait toujours un bien fou. En attendant je vous souhaite une bonne journée !
Elmie
eh oui elmie pas besoin de cheveux pour etre féminine 
moi j’ai mis en avant mon coté punk rock, du coup ma boule a zero passé pratiquement inaperçu
on est belle, on est bonne les filles lol
si tu te maquille bien ls yeux c’est encore mieux un coup de crayon au dessus de la paupière et un dessous en plus si tu perd tes cils ça se voit moins,si tu perd tes sourcils tu peux les redessiner avec un crayon mais ça tu sais surement déjà.
Par contre attention au soleil avec les chimios!
Bonjour,
C2 J2 : Hier je suis rentrée de l’hôpital avec une reprise à temps partiel pour motif thérapeutique.
J’ai la possibilité de travailler depuis chez moi et je me sens capable d’y consacrer 1 à 2h par jour.
Le souci c’est que le pourcentage d’activité n’apparaît pas sur la feuille… J’ai peur que ça pose problème. Et puis j’ai mal dormi (comme souvent lorsque je rentre).
Ces petites choses s’accumulent et me font penser que cette journée ne va pas être facile facile mais bon, il y a des jours comme ça et il y a aussi des jours (et des nuits) meilleurs !
Bonne journée
Elmie
PS : Je me suis renseignée sur photosensibilité et en effet l’infirmière m’a conseillée de mettre de la crème même pour une balade de 30min pendant toute la durée du traitement.
bonjour, juste pour te dire que je t’admire de continuer à bosser même de chez toi…moi je ne pouvais pas (je suis instit), et mon boulot m’a manqué et me manque encore! au fait quand mes cheveux ont retrouvé une longueur plus commune, je me suis rendue compte dans ma ville que la coupe sinead o’connor était à la mode! je n’ arrêtais pas de croiser des filles coiffaient comme ça!
biz
Salut Elmie!
J’aurais bien voulu pouvoir continuer de travailler, mais ce n’est pas l’avis des médecins, bien que je ne me sente pas mal. J’ai un métier plutôt physique dans un atelier, soumise à la pollution automobile et je ne peux en aucun cas ramener du travail à la maison! Il me tarde de reprendre le boulot, ça voudra dire que tout ça sera derrière moi…
Pour ce qui est de la photosensibilité, j’en ai fait les frais lundi de pâques! On est partis en voiture vers 17h30, le soleil tapait sur la vitre, et je me suis retrouvée 1/2h après, avec la joue rouge et 2 espèces de petites cloques…maintenant, je fais attention!
bise
Bonjour,
C2 J8 : Depuis plusieurs jours, je dors mal.
Je suis réveillée par des douleurs dans le bras gauche (une veine abîmée ?) et au niveau du thorax. J’ai trop chaud et j’angoisse.
J’essaie de pas me focaliser sur ces douleurs mais la nuit c’est pas si évident… J’espère que ça va passer.
Bonne journée
Elmie
Coucou Elmie!
Ton PAC est de quel côté? S’il est à gauche, du côté des douleurs, attention à la trombose (sans vouloir t’alarmer)
Je serais toi, je consulterais, il vaut mieux demander et être rassuré, que ne rien faire et passer à côté de quelquechose de grave.
Bises
Je n’ai pas de PAC car j’avais de “jolies” veines mais l’infirmière m’a dit qu’elles s’abîmaient et j’avoue que ça ne m’a pas rassurée.
La douleur (un peu comme une brûlure) est plus intense dans le pli du coude et se propage jusque dans l’épaule mais mon bras est “normal” et je n’ai pas de fièvre.
Est-ce qu’une veine irritée peut causer ces douleurs ?
Je ne sais pas, moi j’ai juste eu mal lors d’un scanner, quand l’infirmier avait commencé à m’injecter le produit alors qu’il n’était pas dans la veine (super!!!). J’ai eu mal plusieurs jours de suite, mais c’est resté localisé dans le pli du coude.
Coucou Elmie, comment est ton bras? as tu un hématome où des bleus?
Car pour ma part j’ai eu une thrombose et ils ont du m’injecter le produit par les veines et pendant l’injection j’ai ressentie des douleurs comme des brûlures ça a duré une semaine après l’injection! Je suis même aller aux urgences tellement j’avais mal là il m’ont dit que c’était le produit qui s’était évaporé pendant l’injection et que ça avait brûler la peau!
Par contre mon bras avait un big hématome qui est passé par toutes les couleurs…et j’avais du mal à le bouger!
Je me suis fait panser je n’ai plus rien et la douleur est parti, par contre ils ne m’ont pas fait ma dernière séance de chimio jugeant que ça prenait plus de risques j’étais soignée par ABVD et l’oncologue m’a dit que j’ai eu de la chance car si ça avait été le produit le plus toxique qui s’était évaporé j’aurai pu avoir des greffes de peau tellement le produit brûle la peau…!!!Peut être que toi ça c’est évaporé un tout petit peu d’ou la douleur.
En tout cas n’hésites pas a appeler ton oncologue car une douleur qui persiste ce n’est pas normal
Coucou,
C2 J13 : La douleur est toujours présente mais s’est vraiment atténuée au fil des jours.
J’ai un bleu dans le pli du coude que j’ai montré à l’infirmière qui me fait les prises de sang. Elle m’a conseillée d’offrir plusieurs semaines de repos à cette veine qui est devenue très dure. J’en parlerai au médecin dans 2 jours.
Je ne savais pas que les produits pouvaient s’évaporer…
Merci pour vos témoignages
Elmie
bonjour Elmie, j’ai un point commun avec toi (en plus du lymphome de hodgkin), c’est d’avoir eu toutes mes chimio par voie intra veineuse, pas de pac…
comme pour toi mes veines étaient belles donc pour quoi s’en prier… je dois dire que au fil des chimios cela s’est vite dégradé, et même aujourd’hui soit deux ans après la rémission je reste très difficile à piquer.
la chimio “brules” les veines et le plus important c’est de bien les rincer, pendant l’injection j’avais le droit à de nombreuses poches d’eau pour éviter ce désagrément 
Mais puisqu’il faut toujours voir le bon cote je n’ai aucune trace physique de cette période
courage à toi
Bonjour bonjour,
C2 J16 : Aujourd’hui, on parle de réflexologie.
Vous connaissez ? Déjà testé ?
Pour ceux qui, comme moi, ne connaissaient pas du tout, la réflexologie c’est une thérapie manuelle pratiquée sur des zones réflexes représentant les organes et les différentes parties du corps humain.
J’avoue, au début j’étais septique mais cet aprem une amie de ma mère a eu la gentillesse de se déplacer jusqu’à moi pour une petite séance découverte. Et vraiment j’ai a d o r é !
Je ne sais pas si mon corps a retrouvé son équilibre, en tout cas ça m’a vraiment détendu et rien que pour ça, je me dis que c’est une expérience à retenter un jour de petite forme.
Voilà j’ai eu envie de partager cette petite découverte avec vous
Bonne soirée à tous !
Elmie
J’ai moi-même fais une séance de réflexologie la 3ème semaine de la C1.
Je connaissais déjà puisque j’avais testé l’été dernier suite à une grosse baisse de régime. Peut-être que Hodgkin montrait le bout de son nez?
Mais ce genre de séance çà fait un bien fou.
J’y retournerai je pense à la fin de mon traitement.
Bonjour,
C2 J28 : Quelques mots sur ces 15 derniers jours.
Mes globules blancs diminuent toujours (1400 /mm3) et pour la première fois mes plaquettes chutent.
Le moral est changeant et plutôt fragile. J’aimerais avoir la confirmation que le traitement me guérit mais il faut encore attendre. Je prends mon mal en patience et m’efforce de positiver.
J’ai compris que malgré nos points communs nous étions tous différents donc j’essaie de ne plus me comparer à vous
Je n’ai pas envie de retourner à l’hôpital demain… mais je vais y aller, avec le sourire comme d’habitude, parce que je n’ai pas le choix, je veux guérir !
Bonne journée à tous
Elmie
Bonjour,
C3 J9 : Je parle rarement des moments difficiles et de mes peurs parce que j’aimerais les oublier.
Je dis à tout le monde que ça va et dans l’ensemble je crois que c’est vrai on peut dire que ça va MAIS c’est dur.
Mon énergie me manque, mon oreiller est devenu mon meilleur pote.
Je me sens usée et agressée par ces petites douleurs qui viennent, s’en vont et reviennent toute la journée.
Heureusement il y a un peu de douceur dans ce monde !
Des petits plaisirs qu’on apprécie et qu’on savoure.
Pour terminer ce petit mot sur une note positive, j’ai envie de dire, aujourd’hui on se fait du bien, on se fait plaisir
A bientôt
Elmie
Bonjour Elmie,
C’est sur que parler des moments difficiles, ça les rend plus réels. Et si on a tendance à trop en parler, alors on s’écoute trop et on commence à broyer du noir…
Il faut trouver un équilibre, car ne pas en parler du tout ou occulter tout ça n’est pas bon non plus.
J’espère que tu partages ton ressenti sur la situation avec tes proches quand meme et que tu n’as pas peur de dire quand ca ne va pas.
Ca fait du bien de ne pas tout garder pour soi. Ca aide à puiser du courage partout ou il y en a ( chez les autres et en toi ).
Ca ne va peut etre pas te rassurer mais ca peut te réconforter.
Pendant mes cures d’ABVD, j’etais submergée par la fatigue, je me levais le matin pour petit dejeuner et m’installer dans le canapé toute la journée ^^
Et comme tu dis, tout ça nous permet de vraiment savourer les petits plaisirs et on est surpris par le nombre de gens qui veulent nous aider!
Continuer de se faire plaisir est la clé! Tu as bien raison! On est déjà assez “puni” comme ça
Bonne séance de réflexologie