Il était une fois...

Salut Elmie :slight_smile:

Je suis contente de ces bonnes nouvelles !
Profite bien de tout ces moments de joie intense :slight_smile:

a bientôt pour toujours ces beaux messages d’espoir !!!

Bonjour à tous,

Après plusieurs jours d’hésitation, je me décide à partager mon expérience.

J’ai 29 ans, un boulot que j’apprécie, un homme qui partage ma vie depuis 6 ans (déjà), des rêves, des projets et… un Lymphome de Hodgkin.

Pour moi tout commence avec une ombre suspecte sur une radio pulmonaire.
Les examens s’enchaînent : scanner, fibro, prises de sang, ponction sous scan, écho, tepscan…
A chaque fois, j’angoisse. L’attente des résultats me semble interminable. J’aimerais savoir ce que j’ai.
J’essaie de positiver : je n’ai pas de fièvre, pas de sueurs, je n’ai pas perdu de poids mais au fond je sens que quelque chose ne va pas.

Le diagnostique tombe un jeudi. Cette masse d’environ 7 cm au niveau du thymus, c’est un Lymphome.
Ce jour là, il me semble que mon monde bascule. Je ne suis pas familière des hôpitaux, l’ambiance qui y règne m’oppresse et le jargon médical n’apparaît pas sur la liste de mes compétences.
J’ai peur !
Les médecins me parlent beaucoup, ils m’expliquent et me rassurent. Les infirmières sont adorables. J’ai confiance en eux et le traitement commence très rapidement.
A ce moment là, je ne sais pas vraiment ce qui m’attends mais une chose est sûre : je veux guérir, il faut donc passer par la chimio.

Les premiers jours sont difficiles. Il y a tellement d’informations à intégrer, un nouveau quotidien à adopter, les doutes, la fatigue… et puis je réalise que finalement je peux et je dois vivre ma vie avec le traitement. Je m’écoute, je sors marcher, je planifie des activités tous les jours, je vois du monde. Le traitement me parait moins envahissant et je me sens plus légère.

J’ai également la chance d’être bien entourée. Ma famille est très présente. Mon homme m’aime. Mes amis et mes collègues prennent régulièrement de mes nouvelles. J’ai pourtant la sensation que seules les personnes qui traversent ou ont traversés cette épreuve peuvent comprendre ce que je ressens en ce moment.
Demain je retourne à l’hôpital et ce soir il y a comme une rage qui gronde en moi… c’est la rage de vivre !

Voilà…

Bonne soirée

bonsoir!! tu as eu raison de sauter le pas, ici nous comprenons nous ne jugeons pas et on se soutien :slight_smile: et cette rage doit t’animer jusqua la fin :slight_smile: tu as le bon etat desprit…
ne lache rien combat la tete haute!!

jai 29 ans cette annee jen avais 26 au debut…

bonne soiree

bisous

lulu

oui c’est ça qu’il faut la rage et tu est bien entouré c’est bien tu as tout pour combattre cette vilaine maladie

bisou

Bonjour bonjour !

Merciii pour vos messages et votre courage les filles :slight_smile:
C’est toujours touchant de voir que même si l’on ne se connaît pas, on peut se serrer les coudes.

J’vous souhaite une bonne journée en espérant que le printemps s’installe pour de bon ce weekend !

Elmie

bonjour elmie,

on est dans le même bateau alors heureusement qu’on se serre les coudes et partage nos expériences en espérant que la maladie soit un peu moins lourde a porter,ensemble on est plus fort je crois (j’en suis même sûre!!)

Et pour ce qui est du printemps ça serais pas mal qu’il s’installe ne serai ce que pour le moral

sinon g pas bien compris tu en est où dans ton traitement?tu fais quoi comme chimio?

C’est vrai, je n’ai pas précisé, les médecins ont programmé 3 cures d’ABVD suivi d’une radiothérapie, avec premier scan de contrôle à la fin des 3 cures.

Je suis aujourd’hui au C1 J16.

J’essaie de me concentrer sur aujourd’hui, puis jour après jour j’avance :slight_smile:

Bonjour Elmie,
Tu as raison d’avoir la rage. Il faut rester positif même si parfois on a envie de tout arrêter.
Il faut que tu vives au jour le jour et faire ce que tu as envie.
Bon courage.
Bises

Bonsoir,

Je te souhaite bon courage, c’est une épreuve difficile qui t’attends. Mais à la toute fin quand les traitements sont terminés, on a une niac d’enfer, un gout nouveau, l’envie de vivre, de profiter de la vie.
Tiens nous au courant et n’hésite pas à te confier, à poser des questions. Ce forum a été un véritable soutient tout au long de mon parcours, j’espère qu’on pourra t’aider.
Biz à toi et encore une fois bon courage.

Bonjour !

Encore merci pour vos messages d’encouragement :slight_smile:

Avez-vous quelques astuces pour garder la forme quand vous vous sentez bien (ou moins bien) et que votre taux de polynucléaires neutrophiles est très faible ?

Perso j’ai l’impression de devenir un peu parano des gens et de leurs microbes…

bonjour!!

eh bien moi pendant l’ABVD je continuais le sport 1 fois par semaine, ça me permettais d’évacuer, de me défouler et de rester en forme ou sinon quand j’étais trop fatiguée pour faire du sport mais pas assez pour rester a rien faire, je prenais mon appareil photo, mon chien, mes chaussures et j’allais me promener :slight_smile:

voila et ne tinquiéte pas je crois que nous devenons tous parano avec les autres et leurs microbes :slight_smile:

Bonjour Elmie !!
En période d’aplasie, il faut juste que tu évites les endroits bondés, genre supermarchés, et les contacts avec des personnes malades.
J’étais bien parano aussi au début, mais finalement, en faisant attention, pour l’instant je ne suis jamais rien chopé, même pas un rhume! J’essaie de sortir tous les jours, ne serait-ce que pour faire un tour dans ma commune, même si ce sont les grandes balades en bord de mer que je préfère.
Si je croise une connaissance, je demande quand même s’il n’est pas malade avant de lui faire la bise, et j’ai toujours sur moi une lotion hydralcolique pour quand je fais les courses, etc…
Voilà les p’tits conseils que j’ai moi-même reçu quand je mes suis posée ces questions.
A bientôt, bisou

pendant les traitements je n’ai rien changé à mes habitudes et je n’ai pas été malade et comme ludivine je pense que d’aller marcher fait beaucoup de bien meme si pas trop l’envie après la marche tu sentira un peu d’énergie et de bien être revenir malgré tout ne pas trop forcer et se reposer quand le besoin s’en fais sentir.

à bientôt

tout comme anne, je n’ai quasiment pas changé mes habitudes.
j’allais marcher en bord de mer
bien sur il faut éviter les personnes contagieuses et faire attention à tout pendant cette période
bon courage

je dois bien etre la seule a ne pas avoir fait attention a quoi que soit pendant l’abvd…

Je me souviens même de sévères cuites sous ABVD… Ah, l’bon vieux temps.

J e t embrasse Elmie…Courage , mais tu en a !!!

Bonjour,

C1 J20 : Je commence à perdre mes cheveux.
Je sais que c’est un « détail » mais c’est pas agréable :frowning:
Du coup je commande un bonnet, un foulard et un mascara sur internet et je m’installe une appli YOGA pour débutantes (premier essai cet après-midi).

Merci pour vos conseils, j’aime l’idée des balades avec l’appareil photo :wink:
Je n’ai pas la chance de vivre en bord de mer mais les petits étangs près de chez moi feront très bien l’affaire.

Bonne journée à tous !

Elmie

bonjour elmie, pas non c pas un détail de perdre ses cheveux !!!Pour moi c’est même ce qui me gêne le plus au quotidien on ne se retrouve pas avoir l’impression d’être une étrangère face à son mirroir,il faut du temps pour apprivoiser sa nouvelle image et c’est normal.

il est important comme tu le fait de s’occuper de soi un peu de maquillage les foulard ect se sentir le mieux possible avec soi et je vois que tu as pleins d’idées pour t’occuper et ça c’est très bien continue comme ça…

bonne journée!

bonjour!! alors pour moi la perte des cheveux n’a pas été un problème, j’ai moi meme pris la tondeuse et hop j’ai tout rasé (les 2 fois)!! je me disais que comme on ne controle pas grand chose dans ce combat eh bien je controlerai au moins ça et cest moi qui choisirai quand je n’aurais plus de cheveux… et toc!! lol :slight_smile:
la premiére fois je portais des foulards car pas envie que les gens se retourne et me dévisage… puis la 2éme fois ou la j’ai tout perdu (cheveux, poils, cils, sourcils) je me suis dit que j’emmerdais le monde et je sortais avec ma boule a zéro plus féminine que jamais :slight_smile:

pour ce qui est de ces ptites balades avec appareil photo, un étang t’offrira de belle chose a photographier :slight_smile:

en tout cas tu as la bonne mentalité, continue dans ce sens!!

bonne journée