J’ai oublié de préciser que le produit est du Gama Norm.
bonjour , suite à un folliculaire en 2005 traité par R Chop puis par RDHAP puisBEAM et l’autogreffe et ensuite un trait entretien mabthera de 2 ans je suis en rc depuis 3ans, mais mes defenses immunitaires restent faibles et j’ai une hypogammaglobulinémie (manque de gamma globuline) avec un manque IGG,IGAetIGM.(deficits humoral, anticorps).
On me parles de traitement par immunoglobuline humaine en intraveineuse pour limiter les surinfections nombreuses et repetitives que j’ai surtout niveau respiratoire haut et bas, avec DDB emphyseme et sinusite chronique,grippes etc…
Certains d’entre vous ont ils eu ce genre de traitement , et quels sont les effets benefiques , secondaires , quelles contraintes rencontrez vous , merci pour vos reponses et à bientôt
J’ai eu des immunoglobulines pendant des années par intraveineuse a l’hopital ! C’etait toutes les 3 semaines. Il n’y a pas d’effets secondaires ou d’inconveniants a par que lors des perfusions, c’est long, et qu’apres tu a un peu mal a la tete, apres ca depend peu etre des personnes…
Sais tu de combien de semaines vont etre espacées tes séances d’immuno ?
Apres, moi, je les faisais a la maison, une fois par semaine, sous cutanée …
bonsoir, normalement les il y aura 1 séance toute les 4 semaines , vous aviez un deficit qui faisait suite à quelle cause , sans indiscretion , et qui s’est resorbé depuis?
à bientôt.
J’ai un deficit immunitaire depuis toujours enfaite donc la cause on ne la sait pas vraiment … et non elle ne s’est jamais resorbé mais c’est peut etre parce que je l’ai depuis la naissance ??
Mais j’ai vu dans mon service, que les personnes ayant eu des sénces d’immunoglobuline, ce n’est que passager …
Bonsoir,Voilà aprés une longue période de silence je reviens préciser un peu comment se passe mes traitements.D’abord le premier , ça été un veritable cauchemar avec une réaction anaphilactoïde ( je crois) etouffement et des tremblements terribles dans tout le corp, la poitrine serrée , pas drôle du tout le produit c’était suandoglobuline,avec perf interompue en urgence .
Ensuite il m’ont prescrit privigen avec moins d’AC A, et accompagné de polaramine +corticoïde, j’en ai fait jusqu’au 30/09 sans soucis , mais on doit arrêter les cortico car à ce rhytme toute les trois semaines , c’est pas top! dans l’avenir on devrait passer avec Vivaglobin en intra dermique , que plus tard je ferai à domicile RDV dans 15 jours environ et puis si c’est ok toute les semaines.
J’ai eu des trés gros coup de fatigue aprés chaque seance et des troubles de l’humeur difficile à supporter aussi bien pour moi que mon entourage j’espere beaucoup de ce futur traitement pour l’instant plus d’antibio , et plus d’infection… que c’est bon!
Bon je me permettrai de vous mettre au courant dans les semaines à venir. A bientôt!
Salut Jacques, merci pour tes nouvelles…on vient justement de me faire une prise de sang dans laquelle est stipulée que je faisais certainement de l’hypogamma machin chose…je comprends mieux ce que c’est maintenant! Je dois avoir des news de mon hemato aujourd’hui…affaire à suivre! bonne continuation. Amitiés, Stef
salut,
Klowette ayyant fait une reaction assez violente lors de la premiere seance en intra veineuse, les autres séances ont été faites avec un autre produit et une prémédication (corticoïde et polaramine) mais là il faut arrêter un peu car cette prémédication et quand même toxique à la longue, il m’ont proposé donc la solution sous cutanée 1/semaine , on commence dans une 10ene de jours en hop de jour , et ensuite à dom , modalités à mettre en place , moi je souhaites apprendre à me débrouiller par moi même dés que ce sera possible, par contre c’est vrai qu’1 fois semaine ça me fait un peu peur pour par exemple les vacances ou autres activités , enfin on verra .
Dis moi comment ça se passait pour toi?
salut à bientôt!
Moi j’avais appris à me les faire moi même, j’avais 3 fois à l’hopital avec l’infirmier du labo pour qu’il me montre, apprenne et tout, et il etait venu ensuite deux fois à la maison, et comme ca allait il m’avait laissé … Et puis après ils appellent tous les 3 mois pour faire le point, et on recoit le matériel a la maison. Par contre je devais me piquer a deux endroits a chaque fois (moi c’etait dans le ventre, une de chaque coté) et le problème est que je n’arrivais pas a me piquer moi meme, c’etait trop compliqué …
C’etait un peu le bazar au début avec les champs stériles, les gants les aiguilles et tout, mais après, je faisais sans réfléchir, c’etait devenu un automatisme…
Donc là ils m’ont proposés qu’un infirmier vienne à la maison me le faire toute les semaines, mais je me dis que j’ai une CIP et elle ne sert plus à rien, et les aiguilles dans le ventre je n’aime vraiment pas ca, même si ce n’est qu’une heure/semaine.
Merci pour ta reponse KLowette, j’ai un portecath, et à ma connaissance en intraveineuse il faut perfuser loin de ce site, je crois…
Amioties et à plus!
Salut !
Voilà les dernieres nouvelles , premiere séance d’I G (vivaglobin) en sous cutané hier jeudi, et bien c’est pas mal du tout , aucune réaction particuliere , si ce n’est deux renflements aux deux site de l’injection, avec un leger “gratouilli”, pas de probleme et puis sans prémédication sans avoir la tête dans le “pâté” comme on dit !Pas de maux de t^te , je suis content , ma seule question serait est ce qu’à la longue on se retriouve pas avec le bide tout boursouflé parce que la ce matin on voit bien deux renflements encore, klowette la peau arrive à se retendre entre deux séance?..
hier injection en 1h30 avec deux pompes en simultané et deux sites pour 15ml chacun, prochaine en 1h15 et la suivant et derniere à l’hop de jour en 1h00 enqsuite on fait à domicile avec l’objectif que je sois autaunome et faire ça moi même.
Bye bye et merci à toi klowette pour ta réponse
Amicalement.
Oui oui la peau se remet entre deux injections. (enfin moi c’est 1 fois par semaine)
Sinon moi j’ai eu mercredi, ca a été, j’ai 20 ml de chaque coté … pendant 2h
Je crois que je vais essayer dans les cuisses pour la prochaine injection.
Moi aussi c’est un peu gonflé et me gratouille mais ca part le lendemain.
Voilou
salut Klowette, 2*20 c’est une dose assez forte quelle est le taux residuel avant séance que tu as en moyenne?
Merci pour ta reponse ça me rassure un peu , même pour un mec bien mûr!..
bonne nuit!
je ne sais pas, je te redirais ca prochainement.
tu fais les injections dans le ventre ou cuisses toi ?
tu as commencé a faire les manipulations ?
bonne soiree
klowette ,
Pour l’instant les injections se font dans le ventre , hier on est passé en 1h15 et la prochaine se fera en 1h00 , après on commencera à domicile.
Quel suivi as-tu ? analyses , etc et à quelle fréquence fais-tu cela?
Amitiés.
monsieur svp tapez à ma place :!
Comment se passe les injections ?
Pour ma part, depuis que je les ai commencé je vomis et à d’énormes diarhées … Le médecin n’est pas fouttu de nous dire rien ni de me donner quelque chose, c’est sympa. 
à part d’arrêter et de “voir”, je trouve ca assez léger !!!
Est ce que cela peut faire partit des effets secondaires ? (apparement j’ai une dose énorme).
Merci