oui cest vrai quon a le meme parcours niveau traitement!!
pour ma part lors de l’autogreffe, la chimio m’a mise K.O, (alors que je n’avais jamais connu ça ni aucune aplasie) forte mucite, probléme gynécologique, allergie a un antibio, PAC infecté, forte diarhée… mais mon corps cest trés bien défendu grace a mes cellules qui se sont trés bien régénérées!! a la sortie d’autogreffe j’ai eu l’ablation de mon PAC, car comme je rentrais 1 mois aprés en allo et qu’il setait infecté pas de risque ils me l’ont retiré.
comme le dit kimber, prend tous ce qui te fais envie, livres, ordinateur, jeux, films, bonbons (meme si pendant l’aplasie c’est interdit) le plus dur cest l’enfermement, quoique moi je n’ai pas vu passé les 3 semaines car j’en ai bavé (pour l’allogreffe j’ai vu passer les jours et je pleuré tous les jours, car aucun effets secondaires)
mais sache que c’est bien de s’informer sur l’autogreffe, mais tous le monde ne réagis pas pareil… c’est pour ça que j’ai ouvert cette file pour les autogreffés qui seront en meme temps enfermés (on en avait une avec ceux qui étaient en meme temps que moi et c’est trés agréable de se raconter nos expériences)
merci pour tes mots gentils, je te souhaite la fin de ce calvaire trés vite pour que tu puisse reprendre une vie normale!! garde confiance
Vivement que ça soit passé …
J’ai l’impression qu’ils vont m’achever mais ton parcours me montre que non!
Tu étais fatiguée après ? Comment as tu fait pour le retour à domicile ?
pendant l’autogreffe oui trés fatiguée, puis dés quils m’ont annoncé ma sortie les forces sont revenues!! et puis on est vraiment bcp mieux chez nous!! j’habite chez mes parents donc ils m’ont bcp aidé et ça ma permis de pouvoir me reposer. mais 3 semaines aprés je faisais une soirée avec mes collègues, donc la forme est vite revenue pour ma part!!
sinon pour le domicile, si tu habite seule, tu as le droit a des aides a domicile, sinon les restrictions aprés autogreffe sont surtout d’ordre alimentaire (pas d’aliments cru, pas de légumes cru venant de la terre, tout cuire au four, se laver les mains. tout ça le temps que tes poly-neutrophiles soient dans les normes. j’ai fais ces restrictions 3 semaines) voila sinon comme ce sont tes propres cellules aucune risque de rejet ou autre… les seuls effets secondaires seront liés a la chimio du conditionnement!!
en autogreffe j’étais en secteur conventionnel, mais l’alimentation est la même… dégueu… en autogreffe j’ai étais alimentée par perfusion car je ne voulais pas manger les odeurs de bouffe me faisait vomir. je n’ai rien perdu (j’ai pris 20kg en 1 an et demi, donc j’avais de la marge)
par contre en allogreffe où la j’étais en sterile, j’ai bouffé tous les plateau repas, un ogre, aucun dégout de nourriture, tout le monde halluciné a l’hopital, meme moi d’ailleur. et a ma sortie de greffe 2 mois aprés j’ai perdu 10kg en quelques semaines!! m’en reste plus que 10 et je retrouverai mon poids de forme!!
je vois que ma lulu vous a tous bien conseillé, comme d’hab d’ailleurs! c’est la meilleure elle saura très bien vous guider!
Je viens plus trop souvent sur le forum mais je pense à vous.
Bon courage pour vos autogreffes, c’est pas une partie de plaisir. Ayant eu un hodgkin en rechute suit à ABVD et rayons et résistants à trois protocoles (MINE, IVA75, GVD) , j’ai eu une auto avec cellules de moelle car cytaphérèse impossible les chimio m’ont mises ko (et pas de rémission après l’auto) et une allo!
L’auto en chambre double pour la chimio mais après on passe en chambre seul. J’avais déjà connu les fortes aplasie avec les chimio (100 blancs pour donner une idée…) et des hospitalisations pour anorexie à cause de fortes mucites… dc autant vous dire que j’ai appréhendé l’aplasie de l’autogreffe! et en effet… j’ai fini par communiquais par écrit et par vomir du sang tellement j’ai souffert… Mais ça passer une fois que tout remonte!
il faut bcp de patience dans ce genre d’épreuve… Mais vous en avez tous je n’en doute pas!
soyez fort!
Laissez vous guider…l’équipe sera au petit soin!
Au niveau de l’alimentation c’est pas veine, un espèce de liquide blanc pateux moi ça m’donnait la gerbe de le voir passer! que ce soit en auto ou en allo j’ai rien bouffé! sauf en allo je me suis un peu plus forcé avec les compléments malgré les mucites, pour éviter la sonde…
Pendant les traitements je faisais 62kg, depuis que je suis sortie d’allogreffe… je fais 48kg… mon poids d’avant!
Tout finir par revenir, il faut du temps et de la patience!
bonjour à tous je ne suis pas venue beaucoup sur fle ces derniers temps j’avais besoin de profiter de mes derniers moments de liberté et profiter avant le grand saut!!!Et voilà le moments à la fois tant attendu et tant redouté est arrivé je suis admise à l’hôpital pour l’autogreffe depuis hier jolie fête des mères!!!
hier hydratation tandis qu’aujourd’hui et en direct d’estaing je viens d’avoir ma première poche de chimio il me semble que c’est moi qui ouvre le bal des autogréffées de ce mois si je ne m’abuse et si j’ai bien compris rei m’a lâchée lol (oui profite bien une semaine de plus c’est bien…)
au fait je me présente je suis anne j’ai été obligé de changer de pseudo car mon adresse mail a eu un soucis
Aller Anne, plein de courage pour tout ca!!! (et tu vas vite connaitre par coeur le chemin en ton lit et la salle de bain s’ils te passent autant de poches qu’a Lena lol, pausi pipi toutes les deux heures environs pour elle ;p)
Bon courage Anne, que tu pulvérises le crabe le plus loin possible à jamais.
Donnes nous des nouvelles !
Pour a part, c’est prévu le 17 juin et j’avais rdv ce matin pour écho coeur, rdv avec l’infirmière coordinatrice et j’ai super peur à l’heure qu’il est …
mikkie:ben oui pour le chemin toilette lit je confirme mais c’était déjà comme ça en chimio normale!j’ai emmené inferno le nouveau livres de dan brown il est bien et très épais,2 livres de marc levy,l’ordi, mon tel et j’ai pris la télé dans la chambre
jeanou: le 17 juin je pense que j’aurais fini dimanche hydratation hier lundi 1ère poche j’avais des douleurs dentaires alors ça me les a réveillé j’ai eu très mal mais c’est particulier à moi car il m’ont arraché une dent il y a 10 jours et dans le 1er produit de beam il y a de l’alcool alors ça a fait flambé la douleur que l’équipe a fait parti très rapidemment,maux de tête et yeux
aujourd’hui c’est 2 poches pas le même produit qu’hier alors pas de mal de dents juste je me sens fébrile les globules chutent mais suis encore pas mal habillée et assise au fauteuil
jeanou bon courage pour tes examens et profites avant l’autogreffe et arrive ce jour là en voulant tout casser moral à bloc
Bon courage Anne
Si ca peux vous donnez de l’espoir, mon conjoint est sorti apres j+12 alors il y a possibilité de ne pas resté trop longtemps dans cette chambre isolé.
Jeanou profite bien de tes jours de congé avant l’hospitalisation mais n’entre pas de reculons…THINK POSITV et tout ira bien.
Go Go Go
Vous etres capables les ami(es)
Bonne journée
Bonjour,
Je passe un TEP pour voir où j’en suis avant la greffe. L’hémato au dernier TEP m’avait dit “sur le prochain, on pourra peut-être parlé de rémission” alors je croise tout pour que ça soit le cas …!
Anne, comment te portes-tu aujourd’hui ? Pleins de mes pensées t’accompagnent !
Ludivine : as tu repris le travail ? comment te portes tu après cette greffe ? bravo pour ton combat !
whaou kimber j+12 j’en rêve!!! Quand tu dis j+12 c’est à partir de jour d’entrée ou à partir du jour de l’autogreffe merci à tous pour les pensées positives.hier soir fièvre l’infirmière m’a dit que c’était normal ce sont les produits qui occasionne de la fièvre ce matin plus de fièvre tout va bien
jeanou juste pour que tu puisse différencier les ludivines : “ludivine63” cest lulu et l’autre “ludivine” (tout court) cest ludi!!
je me permet de répondre a sa place (car elle ne vient plus trop, elle passe ces oraux) elle a repris ces études 6 mois (environ) aprés sa greffe et elle va bien!! ce fut mon moteur pendant mon parcours, ma ludi, ma jumelle et ma chupa chupp’s je t’aime trop ma belle
Dis donc Anne tu as vu large dans les occupations!!! Je sais que tu devores les bouquins mais je ne sais pas a quelle vitesse tu lis, en tout cas 3, chapeau lol (surtout plus la tv et l’ordi!!!).
J’espere que ca continuera comme ca cette semaine. Plein de courage ^^
