Fort risque de rechute, à quoi m'attendre ?

Salut à toutes et tous,

je viens de voir que ton scanner est rassurant Feitan, ouuuuf…!
La rémission est malheureusement souvent parsemée de moments de craintes, de fausses alertes, c’est pas facile psychologiquement, du tout…

Bon courage en attendant que la toux passe au plus vite, je te comprends, cela rappelle tant de choses !

Bonsoir à tous,

J’aurais aimé ne jamais avoir à écrire cela, mais ce soir, après une visite chez ma pneumologue qui a visionné mon scanner, il y a de fortes chance de retour de Hodgkin. En effet, je tousse depuis 2 mois, et 2 ganglions ont évolué dans mes poumons. Il sont toujours infracentimétriques, mais il n’existait pas dans un scanner datant de 2 mois… Elle a aussi senti un petit ganglion sous mon aisselle droite, un endroit qui n’était pas contaminé. Bref, j’ai bien vu qu’elle prenait toutes ses précautions en m’annonçant cela, et ça m’a ramené 1 an en arrière, quand elle m’a annoncé mon cancer.

Je sors d’un stade 2a, 3 ABVD et 10 séances de rayons, terminés en mi juin 2019. Un petscan entièrement négatif dès la 1,5 ABVD, et un nouveau petscan négatif fin aout 2019. Ma pneumologue a comparé deux scanners entre juillet 2019 et mi-décembre 2019.

Pour l’instant, on attend le retour de mon hématologue fin décembre.
Pour ma part, je tousse encore et encore (aucun motif, mes PDS sont parfaitement normales et ça ne passe pas malgré de la cortisone, des anti-allergiques etc.) et j’ai des douleurs depuis 3 semaines dans les ganglions, comme si ça “poussait”.

Si quelqu’un a déjà rechuté d’un stade 2a, sur une zone irradiée en plus, quel est la suite ? J’ai assez mal vécu l’ABVD, j’ai eu des effets secondaires très très forts. J’ai peur. Je sais qu’il y a encore une chance que ce ne soit pas une rechute, mais je sais pas, j’ai vraiment l’impression de le savoir en mon fort intérieur.

La première chimio m’a immobilisé 5 mois. A quoi m’attendre pour la suite ? J’ai cru comprendre en lisant ce forum, que ce serait de l’ICE, puis une autogreffe. Combien de temps cela nous met-il “out” du travail ?

Je suis désolé, mon post est sûrement confus, mais j’avais besoin d’écrire, ce soir.

Bonsoir,

Excuse-moi si mes propos sont maladroits ou peu clairs je t’écris dans un demi-sommeil…

Devant la détresse qui émane de ton post on ne peut être qu’ému.

C’est humain que tu te projettes, je suis miss panique alors je te comprends. Mais des ganglions “anormaux” peuvent avoir de nombreuses causes alors essaie de te préserver jusqu’au diagnostique officiel, tu ne l’auras pas avant plusieurs semaines, ça serait dommage de perdre cette occasion de passer des fêtes harmonieuses avec tes proches.

Même si la rechute était confirmée, ce que je ne souhaite bien évidemment pas… il est tout de même permis de se réjouir qu’elle soit découverte aussi tôt.

Une rechute précoce et en zone irradiée n’est jamais souhaitable, mais à l’heure actuelle le pronostique est bien meilleur que celui d’il y a ne serait-ce que trois ans en arrière grâce à de nouvelles molécules disponibles. Ne fouilles pas trop internet tant que tu n’as pas vu ton hémato… La majorité des issues aujourd’hui sont heureuses. D’autant plus que tu n’as pas été lourdement prétraité.

La procédure standard est en première intention de “sauvetage” l’ICE mais d’autres protocoles sont équivalents et peuvent t’être proposés si ils présentent d’avantage d’intérêt pour toi… suivi d’une auto-greffe par conditionnement BEAM. Au point de vu travail une personne qui subit ce protocole est inévitablement arrêté pour 6 mois environ (21 jours x 3 pour l’ICE et 4 mois de récupération) mais la plupart des gens restent affaiblis avec une reprise thérapeutique progressive sur un an d’après mon hémato… après cela dépend du type de travail, les professions non manuelles et non stressantes sont avantagées…

Une chimio n’est jamais une partie de plaisir et celles ci sont plus fortes “techniquement” que la précédente. Cependant comme cela est connu elles seront aussi mieux accompagnées. Chacun réagit différemment et les jours se suivent sans se ressembler. A titre personnel j’ai mieux vécu en terme de ressenti les protocoles suivants que l’ABVD… J’espère te rassurer par ces quelques mots. Même lorsque l’ont croit avoir touché le fond de nos forces on en découvre de nouvelles.

Beaucoup de courage à toi! plein de bonnes ondes et n’hésite pas à revenir t’exprimer si tu en ressens l’envie… Je trouve souvent que dans tout cela le pire c’est l’attente et l’incertitude… Le corps se remet souvent plus vite que l’esprit, prends soin des deux :).

PS j’espère que tu vas définitivement abandonner cette m… de roaccutane

Salut Feitan,

Cassis a écrit tant de phrases que j’aurai pu écrire…!

Déjà, attend ton hémato (le plus “sereinement” possible si possible :/). Le parcours post traitement est long et pénible. Perso j’ai déjà eu plein de fausses alertes (dont le fameux pet scan avec des ganglions aux poumons qui flashaient), et à la longue on sait qu’il faut attendre, attendre… et que ce n’est pas toujours une récidive.

Ensuite pour répondre à tes questions, en cas de protocole de rattrapage, chacun va réagir différemment. L’ICE était dur, mais comme c’est toutes les 3 semaines et pas 2, ça compense un peu. Pour le beam et l’autogreffe, pour ma part c’est l’isolement que j’ai le moins toléré.

Niveau travail, j’ai repris 6 mois après à 50%, j’étais archi naze, et j’ai progressivement augmenté jusqu’à 100% 9 mois plus tard.

Bon courage pour l’attente, c’est presque ce qu’il y a de plus dur oui… et tiens nous au courant avec plaisir !

Caroline

Coucou Caroline,

Toujours un plaisir de te lire, tu aurais peut être fait moins de fautes que moi si tu avais écrit à ma place XD.

Vous êtes toutes les 2 géniales. Vos mots m’ont fait du bien. L’attente est effectivement la plus dure. Je vous tiendrais au courant. En attendant, je tousse, je tousse…

Bonne soirée.

Bonjour feitan,

Je sais que c est compliqué d attendre, milles choses nous traverse l esprit…
Mais tant que tu n as pas vu ton hemato, pas de biopsie personne ne peut te dire si c’est une rechute, ou encore quel protocole tu auras, si il y a…

Tu n auras forcément le protocole ICE. Il y en pleins de protocoles différents pour les rechutes.
Il est probable que tu bénéficie d une auto greffe! Mais il n y a que ton hemato qui pourra t expliquer tout cela.
Chaque patient est différent, chaque lymphome est différent… D ou ce sont les Hematos en rcp qui décident du protocole.

Il faut vraiment que tu songes a arrêter ce Roacutanne !

Courage à toi

Bonsoir Feitan,

Je me joins aux autres pour te souhaiter bon courage pendant cette attente difficile.

Je suis passée par là il y a 2 ans. Comme toi, réapparition des ganglions après une rémission complète avec l’ABVD et la radiothérapie : rechute confirmée à la biopsie.

Les traitements après la première rechute sont assez variables en fait. Il y a effectivement l’ICE, mais aussi d’autres, comme le DHAOX (que j’ai eu moi). Et encore d’autres plus récents (comme le brentuximab) quand les précédents échouent. Généralement, ils sont suivis d’une autogreffe.

Mon autogreffe n’était clairement pas le meilleur moment de ma vie (isolement, effets secondaires sur le coup), mais finalement je m’en suis remise assez vite (j’ai pu reprendre mes études en école d’ingé 8 semaines après ma sortie de l’hôpital).

Tout cela étant dit, n’oublie pas que rien n’est sûr tant que tu n’as pas vu ton hémato. Et même si c’est bien une rechute, le Hodgkin est un des “gentils cancers”, si on peut dire, avec des bons taux de guérison même après plusieurs rechutes.

Je croise les doigts pour toi !

Eusèbe

Merci pour ces explications et ces mots de soutien. Ca compte vraiment.

Pour ma part, je vais devoir patienter encore quelques temps, pour voir si ces ganglions, toujours infracentimétriques, évoluent. A ce stade on ne peut rien faire.
Le plus embêtant est ma toux, qui ne passe pas et me rappelle chaque seconde une éventuelle rechute.

En revanche, j’ai l’impression qu’il n’est pas si rare de rechuter. Mon hémato m’avait dit qu’environ 5% des Hodgkin rechutaient, et que personnellement, elle voyait moins de 1% de chance pour moi vu comme j’avais réagi au traitement. Alors je sais, ça ne veut pas dire grand chose mais j’ai l’impression que sur le forum, 80% des gens ont rechuté, voir re-rechuté. Et des gens qui postait déjà avant leur rechute. Alors c’est quoi la réalité ?
En tout cas vous avez beaucoup de courage.

Excellentes fêtes.

Bonjour à tous, quelques nouvelles.
Mes scanners ont été analysés et finalement, les ganglions n’avaient pas grossi. C’est une bonne nouvelle. J’ai repassé une radio, et tout est normal (sur la radio). Je tousse toujours, mais moins, et j’ai désormais des pointes de douleurs dans le thorax, comme des pressions, ou mini points de coté… quasiment constamment. C’est vraiment épuisant psychologiquement.

Mon hémato me dit d’attendre, que mon dernier scanner date de début décembre et que je ne peux donc pas en passer un si tôt. Un truc que je ne comprends pas, c’est que c’est un scanner thoracique, mais du coup ça ne voit pas les aisselles, l’aine etc… bref, partout ou des ganglions peuvent se développer.

Et après être repassé sur le forum, j’ai vraiment l’impression que la rechute est ultra fréquente… C’est impressionnant.

Coucou Feitan,
Je me présente : karine, j’ai 39 ans. En Juin 2017 on m’a diagnostiqué un Lymphome de Hodgkin stade II traité par 4 cures d’ABVD et Radiothérapie.
Rémission complète confirmée en Avril 2018.
Tout allait très bien depuis.
Le bilan des 24 mois arrive et là mauvaise nouvelle, le scanner montre des éléments résiduels d’aspect modifié, Tep scan demandé, 2 ganglions fixent, juste à coté de la zone malade au départ.
Cela reste localisé m’explique le nucléariste, ce qui dans le négatif, est une bonne chose selon lui.
Biopsie prévue vendredi matin, avec une peur bleue de la rechute. Mon hémato ne s’y attendait pas du tout, au vu de ma PDS nickelle et aucun symptôme sauf une fatigue plus présente depuis un moment.
J’ai vu pas mal de personnes qui sont passées par la rechute, les doutes, la peur.
Ca me ferait vraiment plaisir de pouvoir échanger avec vous ….
Un bisou à tous :slight_smile:

Hello Karine,

J’ai vu ton post et il m’a serré le coeur. Je te souhaite beaucoup de courage et de force. Je croise tous mes doigts pour que ce ne soit pas une rechute pour toi. Me concernant, l’hémato est confiant et me dit d’oublier un peu mes douleurs. Même si je vais repasser un scanner dans un moment, l’esprit pas tranquille. Bref, j’ai vraiment l’impression que c’est la roulette russe.
Dans mon cas, je ne sais pas comment je prendrais une rechute : j’ai déjà pensé au pire mais je peux compter sur mes proches qui me soutiennent, je crois que c’est ça qui est important au final, être soutenu pour vaincre tout ça. Je t’envois pleins de force.

Coucou feitan,
Merci pour ton soutien. En effet la rechute est très dure à gérer, encore plus que la première annonce.
D’autant plus que les traitements s’étaient relativement bien passés la première fois, avec une RC confirmée à la fin et sans encombre.
Je sais que les rechutes sont plus lourdes à traiter, puis j’ai peur qu’il ne s’agisse pas du même lymphome…
C’est pourquoi j’aimerai partager avec des personnes dans mon cas…
Pour toi Profite de ce répit pour te changer les idées, et fais confiance à ton hemato. Ce sont des professionnels de confiance😊

Je lui fais confiance, mais j’ai quand même l’impression qu’on nous ment un peu sur les stats… La rechute est censée être un cas rare, et quand on voit ce forum, on a l’impression que 75% des gens ont rechuté… Alors je sais qu’on écrit en général quand ça va mal, mais bon, on est très loin du 1% que m’annonçait mon hemato, que j’adore au demeurant.

En tout cas tiens le coup Karine. Un autre lymphome ? Non quand même, c’est hautement improbable. Et si c’est encore Hodgkin, et bien comme la première fois, tu vas le défoncer.

Sur le Hodgkin ? J’ai toujours entendu parler d’environ 10% de rechute pour les stades 1 et 2 et 3x plus pour les stades 3 et 4.

Heureusement, même en cas de rechute, il reste quelques options thérapeutiques !

Bon courage :slight_smile:

Bonjour Feitan,

Il y a bien plus de patients atteints de lymphomes qu’il n’y a de personnes sur le forum, et parmi nous effectivement, on a tendance à parler quand ça ne va pas. Le taux de rechute pour un stade I ou II est de 10 à 15%. On est plus sur du 25-30% au-delà.

Mais il ne faut pas oublier que les statistiques ne sont pas à interpréter de la même façon pour un lymphome que pour un cancer solide, surtout le Hodgkin. C’est-à-dire qu’avec un Hodgkin tu peux très bien tellement rechuter que tu seras déclaré réfractaire malgré le fait que tu arrives à être en rémission sur plusieurs mois, et toujours t’en sortir sans problème. Cf moi.
Ce n’est évidemment absolument pas ce que je te souhaite, simplement une mise en perspective sur ces fameuses statistiques.

Une rechute, c’est pénible, c’est terrifiant surtout, mais ce n’est absolument pas la fin, loin de là. Et sur le forum oui nous sommes beaucoup à avoir rechuté (cela reste rare en vrai), mais nous sommes aussi beaucoup à nous en être sortis et avoir repris une vie tout à fait normale.

Je sais que tu as peur, j’ai eu peur aussi, j’ai eu peur 3 fois. Mais je te promets que ça va aller. A ta question initiale d’à quoi t’attendre, je te dirai un moment vraiment pénible, je vais être honnête, mais auquel tu ne penseras même plus très vite. C’est dur psychologiquement d’y retourner, donc prends surtout soin de toi et n’hésite pas à en parler et vider ton sac (famille, amis, psy, ici, peu importe).

Je précise aussi qu’il y a pas mal de fils de personnes en rechute ou ayant peur de rechuter, ce message s’adresse à tous. Gardez courage et espoir, autorisez-vous à être en colère, parlez de vos peurs. Et après cette nouvelle bataille, tout ira enfin bien.

Plein de force à toi et tous les autres!

Coucou feitan et Larissa , enchantée :blush:
En effet il me semble que les rechutes sont assez rares dans hodkin, mais nous ne sommes pas tous égaux face à la maladie…
Je partage le fait que ce soit terrifiant, et l’attente d’un nouveau diagnostic est interminable…
Pour ma part biopsie demain.
D’ailleurs à ce sujet comment ce sont passées les vôtres? Mon ganglion suspect est rétro claviculaire.

Je croise tous mes doigts pour ta biopsie. Qui sait ? Une surprise, un miracle. Et sinon, tu auras tout mon soutien pour ta bataille.
J’avais eu une biopsie claviculaire aussi, pas vraiment de souci particulier, j’étais bien sûr éveillé mais l’anesthésie n’avait posé aucun problème. Une petite sensation bizarre au prélèvement mais tout a fait supportable. La cicatrice, 1 an plus tard, et très très faible.

Force et courage Karine !

Bonsoir Feitan
As tu explorer la piste du reflux gastro œsophagien ? j’ai eu cette crise de toux également il y a peu et le même genre de symptômes sauf qu’en + j’avais la sensation d’avoir de + en + de mal à avaler la nourriture (je n’avais aucune brûlure).
Après un traitement d’1 mois tout est rentré dans l’ordre pour ma part… cela ne coûte rien d’en parler à ton médecin voir ce qu’il en pense.

Bonne soirée
Mèl