Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Pascale
Très contente de ces bonnes nouvelles. Il n’y a pas de raison que la suite ne soit pas bonne. On croise les doigts :crossed_fingers::crossed_fingers::crossed_fingers:
Y croire permet de se battre je pense.
Tu auras ton tep fdg à quelle date ?
Tu as tes cures de rituximab toutes les deux ou trois semaines ?
Tu as raison quand tu écris que nos échanges nous aident à supporter ces lourds parcours.
Amicalement
Joelle

Bonjour Joelle,

Oui une bienveillance hors pair de l’hôpital. On avait le temps du coup le débit de la perf a été mis au plus bas tout au long du traitement.
Je retourne les 3 mercredis suivants et ma Tep-fdg aura lieu vers mi novembre. En espérant que cela agisse.
Mes lymphocytes légèrement bas 1071, et ma LDH un peu haute 439. Rien de catastrophique puisque les infirmières m’ont dit que tout allait bien.
J’ai vu tes résultats, accroche toi et ne lâche rien.
J’ai prévu un déplacement sur Paris en octobre, il faut continuer le plus possible à faire des projets.
A très bientôt
Pascale

Ah oui, un tep en novembre. Il faut patienter. Moi j’ai le mien le 2 décembre mais j’aurais les résultats le 11 décembre quand je verrai l’oncologue.
Pourquoi cela n’agirait pas? Il faut y croire. C’est plus facile à dire qu’à faire. Nous avons toujours ce petit " hic" dans la tête. Et si et si… Et si ça marchait. Ça marche dans la plupart des cas.
L’air parisien va te faire beaucoup de bien :joy:. Il faut que tu continues à faire tout ce qui t’est possible de faire. Plus facile à dire qu’à faire aussi.
Amicalement

Bonsoir à tous, me voilà à quelques heures du résultat mon traitement Rituximab. La TEP est faite et mon rdv le 17 à 15h.
Depuis le traitement je ne me suis pas loupée (chute avec double fracture du poignet) précédée d’un VBBP soigné par kinésithérapie.
Une année chargée donc ce serait super de partager avec vous une jolie nouvelle mercredi.
Bonne nuit
Pascale

Bonjour Pascale,
Je vois que tu as joué la cascadeuse…j’espère que tu te remets bien.
Ton rdv va bien se passer, je croise les doigts. Tiens nous au courant.
Bien à toi.
Nicolas.

Bon dans 15 jours bilan avec l’hémato, traitement pas traitement, on verra bien, mon état général est moyen , fatigue et sensation moyenne Bilan sanguin demain, a suivre bientôt 6 ans d’abstention .

Bonjour à tous,
J’ai eu le résultat à midi et les conclusions sont positives -
« l’examen réalisé met en évidence une quasi disparition des hyper métabolismes ganglionnaires sus et sous-diagramatiques (correspondant au maximum un score 2 de deauville) sans nouvel hypermétabolisme suspect, en faveur d’une réponse métabolique favorable) »
Je suis hors sol.
Maintenant contrôle dans six mois.
Par ailleurs Moderna 3ème dose à faire mais le plus éloigné possible de la date de ma fin de traitement et le vaccin de la grippe à ne pas faire en même temps que le vaccin Moderna.

Je vous remercie pour votre soutien et je reste active sur le forum en espérant faire aussi bien que vous tous. Vous êtes d’une aide hors pair.

Portez vous bien :kissing_heart:

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Super nouvelle!!!:blush:
Bien à toi.
Nicolas

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Merci Nicolas.

Je suis vraiment contente. Après je ne dois pas m’endormir sur mes lauriers… travail de l’immunité à fond .
Dès mardi , 3ème dose de Moderna, suivi d’une sérologie pour savoir où j’en suis.
Mon plâtre sera enlevé mercredi et j’entamerai la kinésithérapie.
Voilà, au plaisir de tes nouvelles.
Pascale

Bonsoir Pascale,
Je suis vraiment content pour toi et ton témoignage sur le déroulé de tes perfusions me rassure car c’est demain que je reçois ma première perfusion de Ritux et j’avoue que j’ai un peu peur des effets indésirables de la perfusion j’espère que ça se passera bien!
Bon courage à tous et je vous tiendrai au courant demain soir si je ne suis pas HS.
Bonne soirée

Bonsoir,

Essaie de ne pas trop stresser.
Et à demain

Bonsoir,

Comment s’est déroulée cette première perfusion ?
Courage
Pascale

Bonsoir
Un petit retour sur ma première perfusion de Ritux faite hier. Globalement ça s’est bien passé jusqu’à la fin de la première heure où je commençais à avoir la gorge qui gonflait et sensation de brûlure de plus en plus intense et là ils ont arrêté la perfusion car j’étais entrain de faire une sérieuse allergie! Injection de corticoïdes et antihistaminique et repos 30 mn puis reprise de la perfusion en divisant par 2 le débit. Par la suite tout s’est bien déroulé jusqu’à la fin. Le soir j’ai bien dormi et ce matin j’observais déjà une nette diminution de la taille de certains gros ganglions dans les aisselles quel bonheur de voir que ça marche, j’irai jusqu’à dire que c’est magique car même la gêne que j’avais dans la gorge a disparu. J’avais également des douleurs articulaires au niveau des 2 épaules qui me faisaient énormément souffrir, ont totalement disparu, mais ça ne m’étonne pas car le Ritux avait été développé pour traiter la polyarthrite rhumatoïde avant d’être développé dans les LNH, donc double bénéfice! Je suis assez content du résultat et ça n’est que la première, j’ai bon espoir qu’à la fin des 4 perfusions tout aura disparu et comme la demi-vie du Ritux est de 2 mois, le traitement continuera à faire son effet au total 1 an! L’inconvénient c’est qu’il faut faire attention aux infections pendant tout ce temps mais au final ça vaut le coup car quel bonheur de sentir sa gorge libérer de tous ces ganglions qui squattaient!
Bonne soirée

Bonne soirée,

Et repose toi le mieux possible entre chaque perfusion. La fatigue s’accumule.
Au bout, une réponse au traitement que je te souhaite la meilleure possible.
À bientôt

Bonsoir Pascale
Merci beaucoup ! Bizarrement ce matin j’étais en super forme je n’avais plus cette fatigue chronique mais l’après-midi vers 16h j´étais ko .
Je te souhaite également une rémission rapide, complète et surtout durable.
Bonne soirée à toi aussi

Bonjour Pascale
Tu avais raison, ce matin quasi impossible de me lever, je me suis réveillé avec une fatigue extrême! Je n’arrive à rien faire.
Bonne journée
A bientôt

Bonjour,

Je comprends, il y a surtout pour la première perfusion effet produit , et effet stress.
Donc le sommeil et bien manger.
Courage
Pascale

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Tout à fait ! En revanche l’efficacité continue à être spectaculaire, aujourd’hui plus de ganglions axillaires palpables!
Bon dimanche

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Bonjour à tous
J’espère que vous allez tous bien.
Avez-vous observé un amaigrissement après la première perfusion de Ritux ?
Merci et bonne journée à tous

Bonsoir You,

J’ai eu 24seances de ritux, je n’ai pas eu d’amaigrissement.
Vous avez perdu combien ?

Cordialement Mohamed.