Folliculaire suite et pas fin ..

Bonjour Gerard

Maman n’a jamais eu de picotements comme vous pouvez le décrire.
Parfois des douleurs ou sensations peuvent je pense apparaître à cause des ganglions qui peuvent faire compression, donc oui dans le doute il faut en parler à votre Hematologue.
Bon courage à vous
Peggy

Quelques news:

Le confinement a été source de prise de poids pour beaucoup de Français , pour moi cela a été l’inverse je perds du poids depuis la mi Avril a raison de 500 Gr par semaine ce n’est pas beaucoup mais on est déjà a environ 5 kg , j’avais une petit marge c’est bien .

Sinon j’ai été obligé de retourner voir le Gastro Entérologue car j’avais de plus en plus de soucis de transit et de ventre en général , et surtout depuis quelques temps une douleur légère mais constante coté gauche du ventre, comme si un corps étranger me gênais, sensation bizarre en fait. Coté transit avec l’aide du doc on a réussi a corriger a peu près le tir, a raison de grosse prise de laxatif :frowning: . Concernant la douleur j’ai repasser un scanner qui montre que les ganglions continuent leurs progressions et que la panniculite mésentérique est toujours bien présente aussi et contient maintenant une pseudo capsule et gagne aussi du terrain . Je suis aussi très fatigué.

Prochain rendez vous avec la Gastro vendredi prochain et j’ai envoyé le scanner a Saint Louis , on verra les retours.

Portez vous tous bien et prenez soin de vous

Gerard je te croyais en abstention mais en forme. J’espère que ces tracas vont rentrer vite dans l’ordre. Tiens nous au courant après ta cs
bien à toi

Bon, retour du Gastro après le scanner , en fait rien de nouveau , on ne peut pas traiter la panniculite puisque c’est le lymphome qui la déclenche, donc il faudra voir avec l’hématologue.

Mon médecin traitant m’a mis en arrêt pour un mois et me propose un temps partiel ensuite pour que je puisse me reposer, je pense que je vais prendre cette option. Rendez vous en décembre avec l’hémato sauf si elle se manifeste avant après avoir analysé mon scanner, mais les probabilités sont faible, comme me dit mon doc, les hémato ne sont pas des gens très émotifs :slight_smile: .

Bonsoir Gérard,
J’espère que cette panniculite se résorbe rapidement, elle le doit normalement.
Bon courage et prenez un peu de repos, vous avez bien raison.

Amicalement

Nicolas

Gérard je prends de tes nouvelles? Comment te sens tu ? aAs tu repris du poids?
amicalement bien à toi

Gérard je prends de tes nouvelles? Comment te sens tu ? aAs tu repris du poids?
amicalement bien à toi

[quote=ever]Gérard je prends de tes nouvelles? Comment te sens tu ? aAs tu repris du poids?
amicalement bien à toi[/quote]
Bonjour, C’est gentils , Je me sens toujours fatigué après 3 semaines d’arrêt de travail pas grand chose de mieux a ce niveau, concernant le poids, la chute se ralentis, je perds de moins en moins chaque semaine voir stabilise, donc ca va mieux de ce coté là, le surplus est totalement partis :slight_smile: .

Comment vas tu toi ?

Gérard, si je comprends bien, il faut qu’on se revoit faire un petit repas ?
Plus sérieusement ravi que tu ailles mieux.
A très bientôt, et bon courage à tous.

Christoz a raison partagez un bon repas et les gr vont s’ajouter et surtout à recommencer
A plus Gerard et garde la barre

Dans un mois rendez vous a l’hôpital Saint Louis pour mon suivi, a priori normalement juste le jour de fin du confinement si la date ne dérive pas :(.

Depuis quelques mois j’ai des picotements du corps très réguliers et de plus en plus fréquents, a chaque coup de stress, émotion , chaud , froid, mon torse me piques comme si l’on me piquait avec des milliers de petites aiguilles en surface , cela dure peu de temps mais est désagréable des fois cela monte jusqu’a la tête et au bras. De plus la nuit je n’ai plus aucunes sueurs nocturnes mais je me reveille avec les mains et les bras qui me piquent aussi, et puis ca passe.

Est ce que certains d’entre vous ont déjà eu cela, dois je en parler a l’hémato sans passer pour un fou ?

Bon, le rendez vous chez l’hémato a Saint Louis a eu lieu donc en plein confinement , si ont peut appeler cela un confinement car la circulation et le monde dans Paris était habituel .

Donc coté Hémato, tout va très bien le bilan sanguin est parfait, donc pour mes problèmes de douleurs permanente dans le ventre coté gauche et ma fatigue ,voir avec le gastro , qui lui dit voir avec l’hémato, donc lorsque je lui ai répondu cela , et demandé si il fallait que je me jette par la fenêtre pour que l’on regarde enfin mon cas , elle m’a conseillé d’aller voir un Psy et ou un Osthéopathe, on est pas allé jusqu’au marabout mais c’était limite :frowning:
Lorsque j’ai aussi parlé de mes picotements très intenses mais très court de peau en cas de stress, émotion, chaleur elle m’a dit de voir un Neurologue. J’ai justement vu un dermatologue hier pour des problème de peau autour des paupières ( lié a la fatigue d’après lui ) et je lui ai parlé de ces picotements sa réponse a été immédiate, Lymphome :frowning:
En bon patient , j’ai donc pris un rendez vous avec un Psychologue , spécialiste en Oncologie et un autre avec un Ostheopathe :slight_smile: mais je n’y crois pas .
Donc voila mon parcours du combattant qui continue, je commence fortement a regretté d’avoir changé d’hopital pour aller dans le plus réputé pour le traitement du lymphome car je suis un cas parmis tant d’autre et en plus sans aucun intéret visiblement.
En attendant maintenant je travaille a Temps Partiel et je vais perdre mon poste car je ne suis plus capable de l’assumer correctement, je n’ai plus que 4 a 5 ans ( Bruno Le Maire , si tu me lis :slight_smile: ) avant la retraite mais c’est tout de même dommage
Voila les amis, le moral reste pas mauvais malgré tout , the show must go on.

Bonsoir.
Je cherchais sur le forum une conversation sur des sensations de picotements sur la peau et je suis tombée sur votre témoignage. Je suis en rémission depuis 3 ans d’un lymphome folliculaire /Rchop et Ritu. J’ai aussi à période régulière cette sensation de picotement sur les bras le visage et les jambes. Je souhaite savoir si vos investigations on permis d’établir un diagnostic et un traitement approprié. Merci et bonne soirée. Sylvie

Bonjour, aucune avancé de mon coté pour les picotements, cela c’est un peu estompé et je vis avec , je pense que dans votre cas c’est différent car plus en relation avec la Chimio, c’est assez courant dans ce cas je crois, en tout cas pendant la chimio c’est un des effets secondaires connu et la persistance après 3 ans n’est peut être pas anormale. Bon courage en tout cas.

Bonjour Gérard,

J’ai exactement les mêmes symptômes de picotements dans tout le thorax. Cela n’est pas douloureux mais pénible et fatiguant.
Je vois pour la première fois mon hématologue début avril, je lui poserai la question. J’ai aussi des sensations de vomissements. C’est peut-être dû à l’emplacement des ganglions ?
Je reviens vers vous quand j’ai une réponse.
Bonne journée.
Pascale

Suite du rendez vous avec le Gastro fin Mars , après un scanner qui montre que la panniculite mésentérique est toujours présente et que les ganglions continuent leur progression mais toujours lentement en gros 5mm de gagné en taille en 10 mois en faisant une règle de trois j’ai encore quelques années devant moi avant traitement mais les maths et la biologie ne font pas toujours bon ménage :slight_smile: .
Donc on a réajusté le traitement pour tenter de réduire les douleurs au ventre, ca marche moyen mais c’est un peu mieux, on continue le paracetamol pour assurer des nuits reposantes, je continue a travailler en Mi Temps Thérapeutique puisque cela me permet de gérer ma fatigue, je travaille 3 jours complets par semaine, je travaille sur plusieurs fuseau horaire donc je dois faire des journées complètes. Concernant le point le plus critique la constipation on a encore augmenté les doses de Laxatifs pour arriver a un transit correct.
En attendant donc tout va bien on ne parle toujours pas traitement Lymphome car il se tient a carreau pour le moment. Si cela peut donner une note d’optimisme a ceux qui me lise, ( les courageux :slight_smile: ) et bien malgré un diagnostic suite a biopsie en 2018 après un suivi depuis 2016 pour adénopathie et donc forte suspicion, et bien je suis toujours en abstention thérapeutique pour le Lymphome .

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Bonjour Gérard,
Content de te lire et de voir que tu gardes le cap. Je vois que ça évolue doucement de ton côté, c’est un très bon point. Tu as l’air bien occupé malgré ton mi-temps thérapeutique, c’est une bonne chose.
J’espère que l’ostéo a pu t’aider pour tes douleurs abdominales.
Bonne fin de journée
Nicolas

Bonsoir Gérard, mon opération de la résection du colon sigmoïde a lieu mardi. J’amène avec moi un peu de votre énergie et résilience. A très bientôt. Et prenez soin de vous
Pascale

Merci les amis, on va garder le cap comme le dit Nico, et continuez a prendre soin de nous Pascale , bon courage a tous.

Bonjour les amis,

De retour à domicile après mon opération du colon sigmoïde et un curage ganglionnaire. Opération qui a été très douloureuse mais qui me laisse positive puisque nous savons qu’aucune métastase se situe autour du colon et que sans être affirmatif, il semble que ce ne serait pas cancéreux ( réponse début juin ). Je souhaitais partager avec vous ces deux rayons de soleil du moment et vous remercier pour votre soutien. Si tout est ok, je n’aurais donc «qu’à me battre contre le LNH folliculaire » et je tâcherai comme fait Gérard de garder le cap.
Portez-vous bien et passez un excellent week-end.
Pascale

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