Folliculaire suite et pas fin ..

Bonsoir Pascale
Très contente de recevoir ces bonnes nouvelles.
Continue le combat .
Amicalement
Joelle

Voila l’été qui arrive, bon avec la pluie de ces derniers jours il faut de l’imagination, mais tout ca va nous aider a profiter du temps qui passe, bon courage Pascale je suis certain que tu aura de bonnes nouvelles d’ici peu :slight_smile:

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Merci Gérard, dés info, je les partage.

Bonne soirée

Bonne nouvelle Pascale!!!
Bon courage
Nico

Bonjour à tous, je reviens vous donner des nouvelles et vous demander un avis.
Tout d’abord concernant le colon selon le secrétariat du chirurgien qui m’a opéré aucun traitement postopératoire n’est prévu. Je vois le chirurgien très prochainement et je comprends qu’au plus s’il y a cancer il est resté in situ et donc plutôt très positif car la chirurgie a été le traitement (bien évidemment je vous passerai l’info ) Du coup, je pars passer une semaine sur Paris :+1:. Ce sera bon pour le moral.
En revanche, alors que je suis en abstention thérapeutique pour le Lymphome folliculaire de bas grade, depuis deux ou trois jours les ganglions du cou ont grossi. Je voulais savoir si les ganglions peuvent changer de volume (à la hausse ou à la baisse) et de fait dois-je attendre mon rdv prévu avec mon hématologue courant août. J’ajoute qu’ils ne sont pas douloureux.
Portez-vous bien et merci pour vos avis.
Pascale

Bonne nouvelle et bonnes vacances. Moi aussi je pars à Paris en juillet.
Des ganglions peuvent venir et disparaître. Attendez votre RV d août ( moi aussi j’ai RV avec mon hématologue le 18 août). Et profitez de vos vacances
:muscle::muscle::muscle::muscle::muscle:

Bonjour à tous, le moment attendu du diagnostic pour le colon est arrivé.
Ce matin, on m’a indiqué que j’avais un carcinome intra-muqueux. En fait un adénome tubuleux en néoplasie intraepitheliale de haut grade. Néanmoins absence totale d’envahissement ganglionnaire, de fait le stade est N0 et aucun traitement associé. La chirurgie a fait son travail. Uniquement un regard particulier sur la zone au gré des TEP que je ferais pour le suivi du Lymphome folliculaire. Je suis donc heureuse de partager cette bonne nouvelle avec vous. Portez vous bien .

C’est une très bonne nouvelle. Merci de l’avoir partagée avec nous.
:bouquet::bouquet:

Très bonne nouvelle :wink:

Bonjour
C’est super juste de la chirurgie c’est génial…
Bon courage à vous

Bonjour à tous, bel été et belles balades ici et là.

Je reste sur le Finistère c’est tellement agréable et pour le repos idéal.

Par ailleurs, je viens de recevoir ma convocation pour la TEP (le 2 août) qui précède mon rdv avec l’hématologue.

Après ma première visite j’étais en abstention thérapeutique probablement du fait que j’avais cette histoire de colon qui était prioritaire.

Donc cette consultation se terminera peut-être encore de la même façon ou avec un traitement.

Je reste calme, néanmoins les ganglions du cou sont gonflés ( mais j’ai compris qu’ils pouvaient dégonfler et que cela ne signifiait pas que la maladie s’aggravait). En revanche depuis quelques jours j’ai des bouffées de chaleur légère ( à ce stade je mets cela sur le dos du stress ou du sucre …).

Je souhaitais échanger avec vous sur deux ou trois petites choses

Le sport : j’ai repris cette semaine avec deux séances d’1h de vélo, me suis inscrite à un stage de SAFE Floor pour fin août et je me demandais si je pouvais nager (en piscine ou à la mer )
La journée à Rennes : y allez-vous ? Êtes-vous déjà allés - quels enseignements en retirez-vous ? C’est très tentant ne serait-ce que pour les rencontres
Et enfin, petit sujet technique - je n’ai pas compris clairement ce que m’a dit mon hématologue au sujet d’un taux (le mien est à 30%) de prolifération ou de taux de cellules cancéreuses versus saines … Avez-vous eu ce type d’info …?

Voilà, cela fait énormément de bien d’imaginer toute la bienveillance de tous ces échanges et cette force que l’on peut se donner aux uns et autres.

Portez-vous bien et à très bientôt

Pascale

Bonjour,

Je pense que ton hémato t’as parlé du taux de prolifération appelé aussi KI67 , tu trouveras des explications plus facilement en faisant des recherches avec ce terme, cela donne la vitesse de prolifération des cellules cancéreuses, dans mon cas par exemple il était il y a 3 ans a moins de 10% .

Concernant le sport, a mon avis , n’hésite surtout pas a en faire cela ne pourra qu’être positif dès l’instant que tu ne va pas au bout de tes forces.

Bon courage

Bonjour Gérard,

Merci pour votre retour. Je vais chercher et surtout en parler avec mon hématologue.
Je ne connais pas les valeurs de référence versus traitement mais je vais rester positive.

Avec un taux de 30% c’est peut-être beaucoup mais aujourd’hui à part les ganglions je n’ai pas les signes dit B , ni de compression. Je serai fixée dans moins d’un mois maintenant.

Oui le sport fait du bien en restant raisonnable d’autant que je sors d’une « grosse opération ». Donc actuellement vélo d’appartement et marche.

Je vous souhaite une bonne journée. À bientôt

Pascale

Bonsoir Gérard, j’ai regardé et ai lu une partie d’une thèse récente sur les Lymphomes folliculaires et qui indique que ce marqueur est en dessous de 20% pour les Lymphomes de grade 1 et 2 et au-dessus de 20% pour les grades 3a.
L’interniste qui m’a indiqué le diagnostic m’avait pourtant indiqué que mon Lymphome était de grade 1-2.
Donc, le mieux est que j’attende calmement mon rdv pour poser toutes mes questions.
Bonne soirée et merci encore

Nos lymphomes sont changeant et grade 1/2 a un moment peut passer en 3 puis revenir en 1 ou 2 tant que nous n’avons pas de traitement tout peux fluctuer très vite sans que cela soit grave pour autant. Tiens nous au courant et reste zen , sereine et calme nous avons l’avantage d’être sous contrôle :slight_smile:

Merci Gérard pour ce petit mot. Cela me rassure énormément. Ce matin créatinemie pour ma TEP du 2 août et ensuite le 20 chez l’hématologue.
Je profite de mes fils venus passer quelques jours de vacances chez moi. Un vrai bonheur.
Prend bien soin de toi
Pascale

Bonjour à tous,

Dans quelques jours le rdv avec l’hématologue. En attendant j’ai déjà reçu le compte rendu de la TEP par le biais du secrétariat de mon médecin traitant.
Je vous transcris ici les conclusions -

Persistance d’hypermetabolismes pathologiques ganglionnaires sus et sous diaphragmatiques avec une évolution spontanée dissociée.

  • Majoration métabolique de certaines adénopathies cervicales gauches Suv max 13 , médiastinales, d’une coulée ganglionnaire à proximité de la bifurcation iliaque droite
  • Diminution métabolique de certaines adénopathies ganglionnaires cervicales droites, mediastino-hilaires et de la coulée ganglionnaire lombo-aortique notamment latero-aortique.

Apparition de 2 adénopathies axillaires gauches (même cadre ? Vaccination récente ?).

Je reste positive car dans le corps du compte de rendu, aucune anomalie des aires mammaires, hépatique, splénique,surrénalien et pancréatique, et pas d’anomalie osteo-medullaire.

Qu’en pensez-vous moi qui suis en abstention thérapeutique ? Est-ce que cela ressemble à la mise en place d’un traitement ?

En tout état de cause vendredi je reviens vers vous tous pour partager la décision de l’hématologue.

A vous lire, bonne soirée et portez-vous bien.

Pascale

Bonsoir Pascale
J’espère que ton hématologue confirmera ton abstention thérapeutique.
Pour moi, mes comptes rendus sont totalement différents. Donc je ne peux pas comparer.
On attend toutes les deux la fin de la semaine avec une certaine appréhension.
Amicalement
Joelle

Bonsoir Joelle,

Merci pour ton retour. Je pense bien à toi pour mercredi.

Amitiés et à très vite

Pascale

Bonjour Pascale
Difficile de vous dire, ne connaissant pas les Lymphomes folliculaire. Pour moi, quand le Suv max dépassait 15 on m’avait dit que la maladie était encore là, mais depuis que je suis en rémission, mon hemato-oncologue ne me prescrit que que des scanners CTAP, elle dit que si on ne voit pas la taille des ganglions au scanner, le TEP scan ne veut rien dire pour le lymphome…
Je vous souhaite un bon pronostic vendredi. Courage
Yves