Fini les traitements - la suite

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Bonjour,

Quelques nouvelles apres pas mal de temps, que ca passe et tant mieux ! La rémission se poursuit, la trouille de la rechute s’estompe (sauf prêt des exams).

Le suivi dans mon cas se limite toujours à 1 rdv par an, 2 cette année car j’ai eu un soucis de tyroïde. Elle n’a pas trop apprécié les rayons, résultat, après 2-3 mois à me trainer et à passer ma vie à dormir (et curieusement sans stresse de rechute ?) le verdicte est tombé. Je suis depuis sous levotyrox et ca marche plutot pas mal apres le tatonement pour trouver le bon dosage. Bluffant le désordre que peut générer cette petite glande ! enfin rien de grave et pour info, c’est arrivé environ 18 mois apres la fin de la radiothérapie…

Bonne soirée et bon courage à tous

Eric

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Bonjour à tous,

Voila quelques temps que je souhaitais participer à la vie du forum ; besoin de partager cette experience qui a fait bouger les lignes, je ne l’ai pas fait pendant, mais si dans cette experience, certaines choses peuvent amener à un échange ou aider qui que ce soit…

Je m’appel Eric, j’ai 36 ans, 2 enfants en bas age et j’ai apris l’année dernière que j’avais contracter un lymphome. C’était le premier jour de mes vancances d’été, en même temps, pour ce gentre de nouvelles, j’imagine qu’il n’y a pas franchement de bon moment.

Passé le choc, je dirais que l’attente du diagnostique s’est plutot bien passé. Plutot cartésien et n’ayant aucun symptome en dehors de la fatigue que je mettais sur le dos du travail et 3 ganglions (coup + sus claviculaire), je m’etais convaincu que si ca avait été plus grave, j’aurais eu d’autres effets. Vrai pas vrai, disons que ca a été utile pendant cette période ; c’est long une vingtaine de jours et encore j’ai été reçu très rapidement.

Je considere avoir eu de la chance, ca s’est soldé par un stade 2a, 3 cure d’abvd et 15 jours de radiothérapie ; plutot court en fait, diagnostique posé le 20 aout 2012 et dernière scéance de radio le 3 janvier 2013. Pas trop de gros problèmes dans mon cas si ce n’est une trombose liée au pack mais heureusement après la fin du traitement. Alergie aux anti-coagulant dans la foulé, donc quelques piqure supplémentaires…mais ça, ça reste disons des dommages colatéraux

J’ai aujourd’hui l’impression d’avoir un peu trop posé le cerveau (peut etre un peu trop) pendant cette période. En fait Je me suis concentré sur les traitement en suivant scrupuleusement les préconisations des médecins pour les moindres détails, j’ai continué a bosser une semaine sur deux pendant les chimio pour garder une vie normale et pour la première fois de ma vie, je suis allé voir ce que je considérais avant, comme “bon pour les autres”. J’ai en effet croisé une personne qui m’a aidé à préparer les chimio (plantes pour le foie, probiotiques pour la digestion…), qui m’a barré le feu pendant la radio… ; bluffant ! je ne sais pas comment ni pourquoi, mais sur moi ca a marché. Bref, je me suis focalisé sur la maladie avec une certaine appréhension de l’après et je me suis empêché de “penser” sans m’en rendre compte.

Dans mon cas, c’est donc l’après qui a été, et qui est encore difficile. C’est idiot, probablement honteux vis à vis de tous ceux qui sont encore en traitement et se bagare contre une part d’inconnu. Ca va mieux depuis que je vais voir un psy (encore une chose que j’aurais pensé ne jamais faire). Difficile quand meme de ne pas cogiter lorsqu’on a un coup de pompe ; l’effet est direct, je dors mal, donc je cogite, donc je dors mal…J’ai également du mal a débrancher le cerveau le soir, les pensés ne sont pas nécessairement négative mais le someil ne vient plus. Enfin, je ressent toujours une grande fatigue et c’est ce qui m’inquiete le plus. J’ai du mal a avoir l’esprit clair longtemps, notamment dans le cadre de longues journées de travail. Certains d’entre vous sont ils également sujet a ces effets près de 10 mois après la fin du traitement (et mi temps thérapeutique de février a fin juillet) ?

Bref, le psy m’a énormément aidé mais il y a encore du boulot, notamment pour reprendre la pêche, comme avant …

Bonne soirée

Eric

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Bonjour Eric,

Bienvenue sur ce chouette forum !

J’ai le même parcourt de traitements que toi… 3 cures ABVD et aujourd’hui j’ai rdv pour la préparation à la radiothérapie

Par contre, pour moi impossible d’aller travailler 1 semaine sur 2, donc déjà je voulais te dire bravo, c’est un beau pied de nez à la maladie.

Je me fais également accompagner depuis l’annone de mon lymphome le 11 juin 2013 :
Magnétiseuse et phytothérapie.

Tu parle d’un barreur de feu ? peux tu m’en dire un peu plus stp ? En quoi cela consiste, à quoi cela sert et comment en trouver un ? désolée pour toutes ces questions, mais tout renseignement est bon à prendre :slight_smile:

En tout cas 10 mois de rémission c’est vraiment très bien, je te souhaite que cela dure toujours !!!

J’ai lu plusieurs témoignage sur ce forum, qui disait que l’après traitement est quelquefois plus dur que pendant.
Il est vrai que pendant quelques mois on est très entouré par des médecins, infirmières ect … et une fois tout terminé on se retrouve seul c’est pas évident … moi même je n’ai pas encore fini que j’angoisse déjà, et si … et si…
On ne peut pas vivre dans l’angoisse, mais cela est plus facile à dire qu’à faire …

Tu vois un psychologue, c’est très bien, j’éspère qu’il saura te rassurer et de toute façon, il n’y a pas de raison :slight_smile:

Bonne continuation !!!

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bonjour et bienvenu!!

alors certe c’est complétement fou de se sentir défaillir aprés la bataille, mais c’est tout a fait normal… rassures toi!! beaucoup sommes passé par la et encore aujourd’hui il y a des moments de doute de fatigue de peur…
je suis dans ce cas aussi mais j’arrive a relativiser et surtout j’ai pris 1 an avant de reprendre le travail donc j’ai pu vraiment souffler, explorer le fond de mes pensées et reprendre gout a la vie!!

continue tes seances avec le psy si cela te fais du bien!! :slight_smile:
bon courage pour cet aprés pas si facile qu’on aurait pu le croire pendant la bataille!! :slight_smile:

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Bonjour. Je suis en plein dans la troisième phase ,… , et je t avoir que pour moi , elle est plus dure psychologiquement que lorsque j étais dans la bataille ! C est exactement ce que tu as décrit ; dans la bataille nous n avions pas de place a la réflexion … J ai la chance de pouvoir prendre mon temps pour penser a retravailler, et étant donne mon travail je ne pourrai pas faire un mi-temps thérapeutique. Je pense que pour toi cette troisième étape est plus longue car peut être que le fait d avoir continue a travailler ne t a pas permis de poser tes valises et “faire le deuil” de ce que tu as vécu… Prends le temps de te remettre psychologiquement de tout ça avec les moyens qui te semblent adaptés pour toi. Bon courage et bonne route sur le chemin de ta “renaissance”. :blush:

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Bonjour et merci pour ces réponses,

si je prend les choses dans l’ordre :

Sophie67210

Le barreur de feu dans mon cas c’était la meme personne qui m’avais conseillée des plantes et autres pour supporter les chymios. C’est une personnes qui m’a été conseillée.

Qu’est ce que barrer le feu ? Je ne sais pas et je ne saurais probablement jamais. J’y suis aller en me disant que dans le pire des cas ca ne pouvais me faire de mal. J’ai aussi été rassurer par la proposition de cette “magnétiseuse/rebouteuse”, appelons la comme on veut" qui pour ces scéances m’avait dit le faire gratuitement pour rendre service. Je précise que je suis plutot, ou disons était, très cartésien, peut etre meme un peu rigide de part ma formation. Bref, j’ai eu un rendez-vous toutes les 5 scéances de radiothérapies. Ce qui a été bluffant pour moi, c’est les effets ressentis, je m’explique : après plusieurs scéances de radiothérapies (médiastin/sus claviculaire/cou) j’ai ressenti une gene pour avaler qui ne faisait que s’amplifier. Je te rassure, rien d’intolérable mais ca ne faisait qu’augmenter. Après chaque scéance, cette sensation a chaque fois complètement disparu dès le lendemain matin (scéance les soirs à chaque fois), comme si je repartais à chaque fois de zéro. De ce fait, je n’ai eu a utiliser aucun médicament contre la douleur ou anéstésique local. J’n avait parlé aux médecins, ca ne les as pas choqué. J’ai eu la réponse suivante : ce n’est pas parce qu’on ne n’explique pas certaine chose que ca ne marché pas

ludivine63, cdelahaye,

Merci pour vos messages. je vois l’impact psychologique est important, quelle que soit le stade de la maladie. Dans mon cas, j’avoue que ce qui m’inquiete le plus, c’est cette fatigue qui fait que parfois j’ai vraiment l’impression d’etre dans le gaz.

A bientot

Eric

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Salut Eric !
Pendant les traitements, l’ai quasiment toujours eu la pêche, hormis les 2 heures après les cures d’abvd. Je parlais de ma maladie sans problème, et je n’ai jamais été une femme sensible au point de pleurer pour pas grand-chose…et bien depuis que les traitements sont finis, je suis plus sensible, beaucoup plus. Je ne pleure pas pour rien, mais dès que je vois ne serait-ce qu’un témoignage télévisé d’un jeune atteint de cette maladie, ou d’une autre du même genre, je suis émue presqu’aux larmes… Si je parle de mon parcours personnel, à certains moments je peux être au bord des larmes, alors que pendant les traitements, j’étais un roc… J’ai arrêté de travailler pendant 8 mois, j’ai pris le temps de me reposer avant de reprendre le travail à mi-temps thérapeutique, et je suis parfois fatiguée, je ne dors pas super bien, mais je ne pense jamais à une éventuelle rechute, je ne suis pas dans l’angoisse perpétuelle. Si rechute il y a , j’aviserai à ce moment-là. Tu devrais peut-être prendre du temps pour toi. Avoir continué de bosser est très courageux, mais certainement épuisant pour ton organisme, et ton corps te le fait savoir.
Bonne continuation, à bientôt, bises

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Salut Eric,
Pour ma part j’ai été traitée en 2006, j’avais 17 ans. J’avais un stade IVB donc des traitements un peu plus longs que toi mais pendant la bataille mon moral a toujours été bon! Et le contre coup a mis beaucoup de temps à arriver… Plusieurs années même!
J’ai en revanche depuis, des problèmes de concentration, de mémoire immédiate qui sont toujours là, de la fatigue chronique. J’ai lu que certains protocoles pouvaient provoquer ce genre de chose qui sont des effets à long terme. C’est plutôt handicapant dans mon travail, ce n’est pas tout le temps mais j’essaie de pallier comme je peux. L’essentiel est de se trouver une nouvelle manière de faire les choses :slight_smile:
Je te souhaite bon courage, et la plupart des personnes sur ce forum ont vu ces contraintes disparaître au bout de quelques temps post traitement :slight_smile:

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[quote=lor]Salut Eric,
Pour ma part j’ai été traitée en 2006, j’avais 17 ans. J’avais un stade IVB donc des traitements un peu plus longs que toi mais pendant la bataille mon moral a toujours été bon! Et le contre coup a mis beaucoup de temps à arriver… Plusieurs années même!
J’ai en revanche depuis, des problèmes de concentration, de mémoire immédiate qui sont toujours là, de la fatigue chronique. J’ai lu que certains protocoles pouvaient provoquer ce genre de chose qui sont des effets à long terme. C’est plutôt handicapant dans mon travail, ce n’est pas tout le temps mais j’essaie de pallier comme je peux. L’essentiel est de se trouver une nouvelle manière de faire les choses :slight_smile:
Je te souhaite bon courage, et la plupart des personnes sur ce forum ont vu ces contraintes disparaître au bout de quelques temps post traitement :)[/quote]
Je me reconnais un peu dans ce que tu dis, les problemes de concentration, de mémoire immédiate également, une espèce d’impression d’etre dans le coton au niveau de l’esprit. Je pense que cet “etat” est ce qui me dérange le plus puisque que ca me renvoi directement à une fatigue anormale qui me rappel cette mauvaise passe. J’attends beaucoup de mon premier gros check up qui aura lieu en janvier. Ca me fera du boen de savoir qu’a l’intérieur tout va bien.

En tout cas, petite semaine de vacances avec femme et enfant la semaine prochaine. Ca va faire du bien, le retour au boulot est quand meme raide, je ne suis vraiment plus affuté, ca reviendra !

Bonne soirée

Eric

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[quote=petitevero]Salut Eric !
Pendant les traitements, l’ai quasiment toujours eu la pêche, hormis les 2 heures après les cures d’abvd. Je parlais de ma maladie sans problème, et je n’ai jamais été une femme sensible au point de pleurer pour pas grand-chose…et bien depuis que les traitements sont finis, je suis plus sensible, beaucoup plus. Je ne pleure pas pour rien, mais dès que je vois ne serait-ce qu’un témoignage télévisé d’un jeune atteint de cette maladie, ou d’une autre du même genre, je suis émue presqu’aux larmes… Si je parle de mon parcours personnel, à certains moments je peux être au bord des larmes, alors que pendant les traitements, j’étais un roc… J’ai arrêté de travailler pendant 8 mois, j’ai pris le temps de me reposer avant de reprendre le travail à mi-temps thérapeutique, et je suis parfois fatiguée, je ne dors pas super bien, mais je ne pense jamais à une éventuelle rechute, je ne suis pas dans l’angoisse perpétuelle. Si rechute il y a , j’aviserai à ce moment-là. Tu devrais peut-être prendre du temps pour toi. Avoir continué de bosser est très courageux, mais certainement épuisant pour ton organisme, et ton corps te le fait savoir.
Bonne continuation, à bientôt, bises[/quote]
Le coup de la super “sensibilité”, ca me l’a fait egalement. c’est assez troublant puisque très nouveau, incontrolable et surtout déclenché par des choses qui peuvent etre improbable. ca m’a meme prêté a rire de moi meme !

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ohlalala comme lor et toi eric gros problème de concentration et perte de mémoire immédiate… mais sincèrement ca se retravaille en lisant en faisant de petits exercices et surtout en persévérant et avec bcp de patience :slight_smile: jai encore parfois des pb a ce niveau mais ca sarrange petit a petit :wink:
par contre la fatigue et des douleurs articulaires ca je narrive pas a m’en défaire…

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Bonjour Eric,

Dans mon cas, je n’ai pas eu de lymphome mais un cancer du sein il y’a deux ans (j’ai debarque ici parce qu’une amie a eu un lymphome, pas completement par hasard lol).

Pendant les 9mois qu’ont duré le traitement, le moral etait au beau fixe. Aller de l’avant, ne pas reflechir et se battre comme il se doit, faire bonne figure devant les autres… Bref, comme Lor, le contre-coup a mis du temps a arriver et malheureusement je suis en plein dedans. Apres quelques mois (depuis mai) a essayer de sortir la tete de l’eau et a me battre contre moi-meme, j’ai decide d’en parler a mon medecin traitant. Du coup, je commence juste les anxiolytiques et il ne m’a pas encore parle de psy, on verra. Mais cette sensantion d’epuisement, de ras le bol general et de combas en solo est au final difficilement explicable tant de temps apres…
Je n’ai pas de solutions a te proposer a proprement parler, mais juste te dire qu’une fois de plus, tu n’es pas le seul dans ce cas la.

J’espere que ca ira vite mieu pour toi, que ta petite famille puisse profiter de toi a fond et l’esprit tranquile ^^.

Bon courage pour la suite

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Bonjour Eric,

Pareil, pendant les traitements une seule chose à l’esprit : combattre. Des moments un peu durs, je suis passée par la case séjour en réanimation après ma 3eme cure, puis des soucis au foie qui m’ont fait terminer mes traitements avec 1 mois et demi de “retard”. Puis une seule envie, reprendre une vie normale. Mais le beacopp m’avait laissée HS. J’etais dans un état de fatigue et d’èpuisement très intense. Du coup beaucoup de frustrations.

Dès que j’ai commencé à me sentir un peu mieux (environ 3 mois après la fin), j’essayais de me faire des petits plaisirs pas trop fatiguants. Aller voir une expo, déjeuner avec des amis (le soir je ne pouvais pas, mon corps etait trop extenué), ciné, ballets, etc. Une sorte de nouveau souffle et de retour à la vie.

Puis la fatigue continue de reculer, chaque minute de plus sans avoir à s’allonger, est une minute gagnée. Mais la fatigue est là toujours présente. Les douleurs aussi. Les infections sont longues à être soignées. Le cerveau s’epuise un peu. Et cogite.

9 mois apres la fin des traitements, je reprends enfin le travail, à mi temps. La premiere journée est un choc. J’en pleure le soir. Je me rends compte à quel point je reste encore differente. Je n’ai pas leur forme, mon cerveau n’est plus habitué à “reflechir” (la base de mon metier qui est le marketing). Puis les reflexes reviennent vite. Finalement le cerveau est comme un muscle qui a besoin d’entrainement. J’essaie d’accepter la différence. Me faire une raison. Le travail qu’on me confie est inintéressant du fait de mon mi temps. Mais après tout je me dis que ce n’est pas le plus important.
Comme toi je sens que j’ai du mal à me concentrer longtemps, une journée entière je ne peux pas. Je cogite aussi beaucoup. J’ai des insomnies monstres. Depuis les chimios je n’arrive pas à dormir plus de 3h d’affilée. Plus on rentre à nouveau dans la vie, plus on en (re)decouvre la beauté et ses plaisirs, et plus on a peur d’avoir à remettre ça encore entre parentheses, voire l’abandonner. Comme toi je me suis résolue 9 mois après la fin des traitements à voir un psychologue pour la 1ere fois de la vie. Ça m’aide beaucoup, pas que rapport à ce que j’ai vécu mais aussi par rapport aux choses non résolues par le passé. 33 ans de vie ça en fait des choses à raconter :slight_smile: et j’avoue que la réanimation a laissé des sequelles…

Le chemin est long. Je te souhaite aussi plein de courage :slight_smile:

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bonjour à tous,

Quelques semaines sont passées et quelques scéance chez le psy. Résultat des courses, je dors mieux, donc je cogite moins, donc je dors mieux…

Gros exam en janvier, scanner de contrôle de la première année. Je n’y suis pas encore mais pour le moment je dirais que cette mauvaise période laisse enfin place à la suite avec comme tu le disais Laetming, des remises en cause plus profonde qui au final ne font pas de mal.

Bref, vivement janvier, j’ai besoin de ca pour etre rassuré, après je pourrais réfléchir à la suite et au nouveau projets.

Bon courage à tous et a bientot

Eric

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Bonjour Eric, juste pour te souhaiter bon courage dans cet attente jusqu’à janvier. Je suis dans le même cas que toi et comprends très bien ce que tu vis. La priorité pour les semaines a venir c’est de passer une fin d’année la plus conviviale et agréable possible.

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Mon premier message sur ce forum… J ai préféré lire, beaucoup, me reconnaître dans certains récits. . . J écrirai prochainement mon histoire et ses péripéties. Également en rémission aujourd’hui je vis également l après. Beaucoup de fatigue, de douleurs, d insomnie et de questions. Reprise du travail en mars normalement, vais je y arriver ?! Processus normal je pense après 18 mois d arrêt. . . Le temps semble si long et en même temps passe si vite. Courage à tous !

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J’ai trainé mais voila quelques news. Les gros exams se sont bien passés, résultat, plus qu’un rdv annuel (en plus de l’oncologue) et un suivi light au regards de l’evolution dans le bon sens des masses résiduelles : on passe de 1 rdv tous les 4 mois à un par an, plus de scanner pour eviter de prendre trop de dose. J’ai été très surpris par cette avalanche de bonnes nouvelles !

Maintenant la vie reprend son cours, en aout ca fera deux ans. On m’avait diagnostiqué en aout 2011. La forme revient avec beaucoup moins de fatigue.

courage a ceux qui sont sous traitement

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Merci mon alter ego, ce que tu as ecrit m a beaucoup intéresse . Ce qui est intéressant ce sont les changements d’attitude que le cancer provoque .Etant tres branche «spiritualité » et médecines douces depuis 6 ans,le cancer m a ramené rudement au réel . Disons que ma foi est devenue plus diffuse.Il y a cette , non pas fatigue ,mais lassitude …bien cordialement . Eric