Fred bravo j’ai beaucoup apprécier tes lignes tu es un futur écrivain j’en suis sûre. En tout cas ce qui est certain c’est que je ressens à 100 % ce que tu as décrit.
Je ne sais pas si on peut poster ici, j’espère ne pas faire d’impair
Lors de ma première chimio, le 25/3, mon hémato m’a proposé d’intéger une étude épidémiologique qui vient d’être lancée
Malheureusement je n’ai pas retenu l’intitulé précis, je le noterai la prochaine fois
Ce n’est pas un essai clinique mais une enquête très complète sur les malades - environnement, mode de vie, d’alimentation, de travail - pour essayer d’isoler des facteurs qui pourraient expliquer le développement d’un lymphome.
C’est un travail long et de longue haleine: pour commencer j’ai des questionnaires à remplir, des entretiens à passer. Et je devrais faire ça tous les ans pendant 10 ans.
J’ai accepté d’y participer bien sûr, je me demandais si d’autres ici faisaient partie également de ce programme
Merci sosol pour ta participation si ça peut aider à comprendre cette foutu maladie !!! 10 ans sacré étude… Bonne journée à toi
Bonjour Sosol et Sango,
A vous lire, je suppose que vous faites allusion à l’étude REALYSA promue par le LYSA/LYSARC.
@ Sosol : si vous avez accepté de participer à cette étude, vous avez certainement reçu le formulaire de consentement et la note d’information du patient. Le nom de l’étude y est mentionné.
@ TOUS : vous trouverez des renseignements sur REALYSA sur le site du LYSARC, dont voici le lien vers la page dédiée :
https://www.lysarc.org/la-recherche-clinique/focus-sur-des-etudes-cliniques-phares/realysa-etude-en-vie-reelle-des-lymphomes/?lang=fr
Pour plus d’information sur les conditions de la participation à REALYSA, vous pouvez télécharger le dépliant : https://www.lysarc.org/wp-content/uploads/FlyerREALYSA_v6_planche.pd] et/ou parlez-en à votre médecin !
Cette étude vient de démarrer, et tous les centres ne sont pas encore ouverts. De nouveaux seront ajoutés progressivement.
Merci à tous de vous intéresser à cette étude !
Solidairement,
Marie-Christine