Expérience de mon fils à l’appui ,juste deux mots pour te dire que oui l’echographie du coeur fait partie du protocole de suivi , au moins une fois et pas forcément plus . Histoire de verifier que les chimios n’ont pas fait de dégats collatéraux .
pour le reste super et take care !
Quelle bonne nouvelle! profite bien de Dublin!
Super nouvelle!!! Bon retour à Dublin
Et oui, l’écho cardiaque est normale, pour Juliette l’hémato nous a dit qu’elle en ferait une par an tout au long de sa vie.
Bon voyage ma grande!
Hello… l’hypocondriaque qui sommeille en moi revient…
Vous penserez sûrement que c’est stupide mais j’ai (encore) besoin de vous… Hier je suis allée à Greystones (sud de Dublin) avec des amis pour faire une petite randonnée. Or, je n’étais pas assez couverte (j’avais un kaway, ce qui est plus que nécessaire lorsqu’on alterne autant de fois par jour la pluie et le soleil, mais qu’un pull fin et j’ai eu froid lorsqu’on marchait le long des falaises) et aujourd’hui j’ai commencé à tousser (toux sèche sans mal de gorge avec difficulté respiratoire quand j’inspire en grand). Ce soir, j’ai regardé (inspecté) mon cou et là que vois-je : mon cou a un peu gonflé sur un côté !!! Bon, je dois avouer qu’après multiples palpations, je ne sens aucune "boule’ dure, c’est même plutôt mou… Seulement le cou qui gonfle et la toux sèche me rappellent de mauvais souvenirs… 
J’aimerais savoir si selon vous j’ai raison de m’alarmer ou si c’est “impossible” de faire une rechute une semaine après un contrôle (les résultats étaient très bons) ? Savez-vous si lorsqu’on rechute on ressent les mêmes symptômes que la 1ère fois ? (dans ce cas il faut que je m’inquiète si je ressens une très forte envie de me gratter les mollets)
Merci beaucoup d’être toujours là
- je fatigue après le repas du midi, et je lutte vraiment en cours pour ne pas m’endormir…
par contre pas de perte d’appétit du tout… bien au contraire! Pour braver le froid de l’Irlande (ok il fait 18 degré mais je suis frileuse), il semble que je sois en train de me constituer un petit bidou tout mou (en témoignent mes +2kg récents). Quoi de plus convivial que de manger après une bonne randonnée aussi? 
- une dernière question glamour : est ce que ça vous arrive à vous aussi lors d’un effort physique de transpirer plus rapidement qu’avant (je ne parle pas de sueurs nocturnes ou autre) ? Mon hémato semblait me dire que mon corps éliminait les toxines qu’il avait accumulé pendant les traitements et qu’après avoir arrêté le sport un moment, il faut du temps au corps de se réadapter à l’effort. J’aimerais juste savoir si c’est fréquent ou non (excusez moi de parler de transpiration, d’autant plus si vous me lisez pendant un repas)…
Coucou,
Comme tu le dis dans ton message tu as n’étais pas assez couverte donc tu as surement attrapé froid. Apres La maladie n’est jamais loin dans notre tête donc le fait d’être malade doit te rappeler ce que tu as vécu et psychologiquement tu créer des symptômes. Moi pareil, des que je suis un peut malade ou que je commence à me gratter je suis en panique et pourtant mes examens sont bon donc je me dis que c’est juste le traumastime de ce que l’on a pu vivre…
Coucou la voyageuse, ben oui, tu l’as cherché, tu as un rhume ! Je comprends ton inquiétude, pour ma part quand Juliette a le hoquet, ça me stresse (elle l’avait fréquemment au moment du diag), idem si elle se gratte (alors qu’elle n’a pas eu ce symptôme et que moi aussi je me gratte…)
L’hémato a été clair dans notre cas, Juliette n’échappera pas toute sa vie aux pathologies qui font réagir les ganglions et il ne faudra pas foncer aux urgences le jour où elle aura un rhume accompagné de ganglions… Bon oui, plus facile à dire…
Mais là en plus tu sens toi même que ça n’est pas un ganglion dur…
Rassure toi, et laisse une polaire à demeure dans ton sac de rando…
Allez un grog et au lit! Biz
Hello there,
Je tousse tjrs depuis lundi (toux sèche) et mon cou n’a pas désenflé… Je suis donc terrorisée à l’idée que ce soit une possible rechute : nuit blanche mercredi soir à pleurer et appeler un copain pour lui raconter mes angoisses… Test jeudi soir en buvant de l’alcool : je n’ai pas eu mal au cou alors qu’en février mon ganglion réagissait à l’alcool et ça me lançait à la moindre gorgée. Du coup un peu rassurée mais aujourd’hui les angoisses reviennent et je ne parviens pas à me concentrer sur les cours. J’ai appelé mon hémato qui m’a dit de ne pas m’inquiéter et d’aller voir un généraliste mais le médecin du campus n’est pas là le week-end donc je dois attendre lundi… J’aimerais tant que quelqu’un me dise que je m’inquiète pour rien et que je tousse parce que mes poumons sont fatigués ou que c’est une réaction normale post chimio ou parce qu’il fait froid… Mon cou est tjrs un peu gonflé mais je ne sens pas de ganglion dur c’est étrange, j’ai limite l’impression que c’est un tendon mais ça ne peut pas gonfler un tendon si? “Ce qui est créé par l’esprit est plus vivant que la matière” : je suis terrorisée à l’idée de faire une rechute et je regarde le cou de tout le monde à la bibliothèque pour le comparer au mien (folle vous dites?). Je suis désemparée.
J’attendais ce jour avec impatience pour enfin être rassurée (ou pas) au sujet de mon cou un peu enflé mais il va falloir que je prenne mon mal en patience : avec la tempête Ophelia qui s’abat sur l’Irlande aujourd’hui tout est fermé : les bus ne passent pas et le médecin du campus n’est pas là. Tout est fait pour mettre mes nerfs à vive épreuve… Je n’ai pas osé parler de mes inquiétudes à ma famille car je ne veux pas leur faire “subir” mes craintes si ce n’est qu’une fausse alerte. Je ne les préviendrai que s’il s’avère que c’est une mauvaise nouvelle…
Si quelqu’un a vécu une histoire similaire (toux sèche modérée + cou qui enfle), je suis preneuse…
Bonne journée à tous
Bonjour Hiloaloha,
En ce moment beaucoup, mais vraiment beaucoup de gens ont une toux sèche et modérée ici en France, il y a une sorte de virus qui se promène en tout cas à Lyon et à Montpellier… Elle dure à peu près 10 jours. Je ne sais pas si il y a la même chose en Irlande.
J’espère que tu ne fais pas une rechute, il est vrai que seul un médecin saura te rassurer complètement.
Tiens nous au courant, et faites attention à cette tempête, qu’elle n’abîme pas trop cette si jolie et attachante Irlande et ses habitants!
Je comprends ton stress, mais c’est vraiment la saison des microbes et hodgkin est à évolution lente d’après notre onco, si peu de temps après tes contrôles, enfler parait très peu probable, et puis tu ne sens pas de ganglion, je pense que tu as ce qu’on nomme familièrement “la crève”, mais vivement que tu puisses être ausculté pour en avoir le coeur net!
Je suis allée chez le medecin du campus matin et elle m’a envoyé faire une prise de sang : j’attends actuellement les résultats et je suis stressée comme jamais… Heureusement que j’ai des amis pour m’accompagner même en Irlande : le réseau Erasmus est vraiment super ! Je vous tiens au courant même si je me doute que je ne vais pas apporter de bonnes nouvelles…
Take care
Bonsoir hiloaloha,j’espère que ta prise de sang est bonne,l’hemato de mon fils avait dit que hodgkin progresse très lentement, alors que tu as eu ton dernier contrôle il y a moins d’un mois il me semble qu’il y est très peu de chance que ce soit la maladie. Tiens nous au courant
Allez ma belle, on y croit! Juste un méchant microbe d’automne humide!!! suis d’accord avec fafa, l’hémato m’a dit pareil!!!
HORRIBLE JOURNEE mais happy ending
Après une énième nuit sans sommeil (le stress maintient éveillé il paraît), j’ai décroché un rdv auprès du médecin de la fac à 11h45. Elle m’a demandé ce que j’avais (toux sèche modérée + quelques douleurs dans la poitrine + cou enflé) et a été très humaine et compréhensive (elle comprenait mon stress et le fait que je ne dorme plus la nuit et m’a dit que je ne serai rassurée que lorsque je saurais). MAIS, elle ne pouvait pas me dire ce que j’avais (soit rechute soit autre chose) donc elle m’a envoyé à l’hôpital près de la fac. Imaginez ma tête quand j’ai marché 20 min sous un petit soleil irlandais (il existe oui) jusqu’à l’hôpital avec une amie. Les pires scénarios défilaient dans ma tête, le manque de sommeil et le stress manquaient de me faire m’évanouir (plusieurs fois). C’était la véritable panique à bord. Arrivée aux urgences, j’explique que je dois faire une prise de sang et me voilà à attendre dans la salle d’attente avec quelques personnes qui pleuraient : les larmes de croco ont fini par percer et j’ai laissé tomber le masque pour pleurer à chaudes larmes en me demandant pourquoi la vie était si injuste et pourquoi je n’avais pas le droit à la rémission comme tant de personnes ont… Mon nom a fini par être prononcé : je file dans la salle pour parler à un infirmier qui ne me rassurera que très peu. Le moment fatidique de la prise de sang arrive : mes veines dansent (comme disait un gentil infirmier) et apparemment ce n’est pas son truc la danse à l’infirmier… Me voilà plantée différentes fois aux 2 bras, aux mains pendant que je regarde sa tête être déçue à chaque fois que ma veine s’envole sous ses doigts experts. Je ne sais pas comment j’ai fait pour ne pas m’évanouir mais j’ai réussi à garder mon calme (du moins un semblant de calme) et il a finalement réussi à me prélever les 3 tubes en m’appelant sa “french dancer” et en me disant qu’il ne m’oublierait jamais (dommage que je me sois faite remarquée pour mon pauvre capital veineux haha).
De retour dans la salle d’attente, j’ai le ventre noué et j’ai la surprise de voir qu’un allemand rencontré en début d’année est là pour me soutenir en plus de mon amie française. Je continue tout de même à pleurer et à faire les 100 pas. Nous décidons d’aller manger un bout et ils parviennent à me changer les idées jusqu’au moment où il repart en cours et que je me retrouve à nouveau avec mon amie qui me regarde avec les mêmes yeux inquiets que j’ai même si elle me promet qu’elle est confiante. Dans la salle d’attente, je me demande déjà quoi faire après l’annonce de la rechute : quitter Erasmus (ce qui me brise le coeur), prendre le 1er avion pour la France, quitter ma coloc géniale, arrêter les cours et ne pas passer mes exams… tout ça pour reprendre les traitements. Les vertiges reviennent et je suis inconsolable. Je ne veux pas annoncer ça à ma famille, je ne veux pas vivre la même chose que ma maman (rechute quelques mois avant son décès d’un cancer non hodgkinien). Ma seule “expérience” du cancer s’étant soldée par la pire épreuve de ma vie : devoir perdre la personne la plus importante de ma vie. Je ne vis pas les choses sereinement quand je songe à la rechute : ça signifie bcp pour moi.
Un docteur m’appelle enfin, me demande une nouvelle fois mes symptômes et me dit que ma prise de sang est excellente et que pour lui c’est un virus ou une petite infection : pas d’antibio vu mon sang et radio des poumons inutile selon lui. J’ai insisté pour avoir tout de même une radio des poumons histoire d’être rassurée à 100% et il a accepté sans aucune résistance pensant que si ça pouvait me rassurer, il n’y avait pas de pb. Effectivement, il est docteur, la radio était bonne aussi. Je vous laisse imaginer ma joie (ou peut être devrais-je essayer de la décrire) quand je reviens dans la salle d’attente !!! 
Je suis si heureuse d’être en vie, d’être en Erasmus, de faire ce que j’aime, d’être entourée par des personnes si aimantes. Je suis consciente plus que jamais de la chance que j’ai et je compte en profiter encore un moment : d’ailleurs ce soir c’était sushi party à la coloc avec des amis !!!
Je suis désolée de vous avoir effrayé (pour rien) ou de vous avoir découragé. Je vais aller dormir (enfin) sans cauchemar ou insomnie.
Merci d’être toujours là. Prenez soin de vous, je vous embrasse
YOUPI!!!
Tu n’as pas à être désolée, on est tous terrifié à l’idée d’une rechute, (ce qui veut dire que déjà on a la chance de connaître la rémission, je ne l’oublie pas), tes inquiétudes sont légitimes et je suis ravie qu’un médecin compréhensif t’ai aidé à t’en débarasser!
Récupère la fatigue nerveuse, soigne toi bien (et pull et kway dans le sac de rando hein!) et profite de ta vie!
Biz
Eh bein!!! Cette épreuve que nous avons subi nous a tellement affaibli psychologiquement qu’un rien nous terrorise et c’est légitime.essaye de continuer ton année plus sereinement et que ta rémission soit longue longue longueeeeee
Hiloaloha,
J’espère que ta nuit a (enfin) été bonne, après tout ce stress, j’imagine que oui.
C’est vraiment un bonne nouvelle que tu partage là en tout cas, et tu as eu de la chance de tomber sur un de ces médecins qui prennent vraiment en compte le stress et les inquiétudes des patients.
Profite bien de la vie maintenant, il n’y a que du positif !
Hello,
Malheureusement je crois qu’on en est tous là. On guette le moindre symptôme éventuel par crainte d’une rechute. Ne t’excuse pas, on est là pour se soutenir dans les bons comme les mauvais moments.En tout cas, je suis heureuse qu’il ne s’agisse que d’un bon rhume. Le temps irlandais est changeant, comme dit Poca, un bon pull ds le sac au cas où. En tout cas profite bien de ton année en Irlande (j’ai eu la chance de faire 2 ans en Erasmus quand j’etais jeune), ce sont des souvenirs impérissables). Et à l’occasion, bois une pinte de Bulmers pour moi!
Bises