Bonjour Alwin,
Si je peux vous comprendre et si je suis toujours vivante c’est, hélas, parce-que ma confiance avec les médecins a beaucoup baissé m’obligeant à me documenter pour étudier mes maladies. J’ai un frère chercheur, fabriquant et vendeur d’anti-corps pour les laboratoires dont les bureaux ne sont pas loin du centre qu’apparemment votre papa et moi même étions soignés.
Comme vous le verrez sur mon parcours: je cumule les pathologies et suis victime de la radiothérapie en mantelet suite à ma MH en 1987 c’est à dire que j’ai les coronaires endommagées et un cancer du sein dormant déclenché par un choc violant lors d’un entraînement. Les cardiologues me traitent de fumeuse alors que je n’ai jamais fumé, me traitent d’obèse alors que je suis sportive en pesant 59km pour 1m68, me traitent d’hypocondriaque, lors de ma dernière coronarographie (où l’on m’a tout volé pendant que j’étais au bloc) un jeune cardiologue me dit:" faudra arrêter de fumer et vous avez trop de cholestérol !!!" en se trompant de dossier et mon cardiologue de proximité qui me signe un certificat favorable à la chimio (Taxol) qui, à la 3ème séance, m’a conduite aux urgences pour un malaise cardiaque (une chance que j’avais de la trinitrine près de moi) et une éruption cutanée phénoménale. Maintenant on me dit qu’un pontage me serait nécessaire mais trop délicat en raison de mes antécédents de radiothérapie.
Après le diagnostic ambigu de mon cancer du sein, je suis convoquée chez un radiothérapeute du centre qui voulait me rajouter de la radioactivité pouvant me tuer, puis le chirurgien, après m’avoir dissuadé de faire une reconstruction immédiate ma fait une mastectomie avec raclage axillaire (si bien raclé que j’avais les côtes et les nerfs affleure de peau occasionnant douleurs de brulures et décharges électriques constantes) puis l’oncologue qui m’a prescrit le Taxol (stopper à la 3ème séance) voulait me prescrire de l’hormonothérapie alors que mon cancer n’est pas hormono-dépendant et que l’hormonothérapie peut me tuer.
Mon frère a demandé qu’on fasse une recherche TLR3 sur mes cellules avec les anti-corps qu’il aurait donné pour savoir si une immunothérapie adaptée était possible. Elle m’a été refusé parce-que TROP CHER!!!
Après 9mois de torture, malgré le désaccord du chirurgien qui m’a amputé, j’ai entamé la reconstruction par lambeau dorsal qui a atténué mes douleurs physiques.
Ayant fait l’économie de la radiothérapie, 9 séances de chimio et perruque, paye bien ma reconstruction.
Pour l’instant je vais bien en ne prenant que l’aspirine pour mes coronaires et du lévothyrox pour ma thyroïde. Et puis si je récidive: je préfère ne plus me soigner, profiter de la vie qu’il me reste et le cas échéant: finir ma vie dignement en Suisse.
Je comprends vraiment ce qu’a pu endurer votre papa et courage à vous et votre famille qui pouvez être inconsolables.
Bonjour à vous tous,
Je viens vous relater notre histoire, mon papa est parti pour ce long voyage il y a un mois et j avais besoin de vous l ecrire car tout me parait si difficile…
Mon papa avait été traité pour un lymphome B et etait en rémission depuis 18 mois . Au mois de juillet 2016, il a eu un episode de fièvre à 40° avec purpura sur tous les membres inférieurs, le médecin traitant a prescrit le bilan sanguin approfondi et son cancerologue etant absent à mis en place une antibiothérapie avec cortisone; en effet, au bout de 72h, tout etait rentré dans l ordre mais nous avons maintenu le rdv au Centre .
Le professeur nous a reçu comme à son habitude, charmant… un petscan a été effectué mettant en evidence des ganglions au niveau abdo mais sans plus … le 11/08/2016, le Prof lui annonce donc que c est une recidive de son lymphome B…
La chimio ciblée sur ce type de lymphome lui a été injectée le 5 et 6/09/2016, le 10/09/16 il a debuté une hyperthermie evoluant entre 38° et 40°, ne cedant ni aux antibio, ni à la cortisone et nous comptions les heures entre la derniere prise de Doliprane et cela jusqu’au 12/09 ( j insiste sur les dates, vous comprendrez pq!).
Le 12/09/16, mon papa est hospitalisé pour la prise en charge de cette hyperthermie avec nausées.
Pendant son hosp, divers examens ont ete pratiqués ( hemocultures ( positives au bout de 30h sur DVI mais DVI non oté, scanner abdo, bilans sangs +++++++, bilans urinaires++++), et enfin une 1ere ponction de moelle en sternal qui au bout de 3 ou 4 jours d attente c 'est avérée non lisible puisque mal faite, bref une nouvelle ponction de moelle en lombaire et là nous sommes le 27/09/2016 et il est toujours sous Augmentin depuis maintenant 3 semaines sans succes ! on introduit la cortisone, qui ne fait rien bouger !
J insiste sur le fait que nous etions tres presentes aupres de mon papa et qu il ne s est pas passé une journée sans que nous demandions à voir un medecin pour nous expliquer ce qui se passait!
Le 30/09/2016, ma mère avertit le medecin que mon papa n est pas bien ; on lui repond que son cas est complexe ! et oui ! bien evidement !
Le 1/10/2016, je retrouve mon papa tres oedemacié, oedemes au niveau des membres sup et inf, de l abdomen ! nous sommes un samedi, donc je demande à parler à l interne puisque pas de med et aux infirmières, qui me prennent de haut me disant que c etait le deroulement normal, qu il n y avait d extraordinaire ! l interne est venue 2 fois le voir et à la fin lui a donné 1/2 lexomil! cette nuit là, maman a fait le forcing pour dormier aupres de lui et elle a bien fait !
le 2/10/2016, nous tombons sur une nouvelle interne et une nouvelle infirmière, qui malgré la difficulté à le piquer decide qu elles y mettraient le temps qu il faut mais qu elles arriveraient à lui faire un bilan ( il n avait plus de veine, il aurait fallu lui mettre une voie en jugulaire…heureusement que nous sommes dans un grand centre cancereux !!!) et là , mon papa a les reins bloqués ( nous avions posé la question d’une insuffisance renale ou cardiaque la veille à l interne, qui a refuté !)
A 14h ce 2/10/2016, mon papa est transféré en reanimation avec un pronostic vital engagé des son arrivée en réa!
Le medecin ne comprenait pas que le centre ait attendu si longtemps avant le transfert, il a d ailleurs telephoné à plusieurs reprises à notre med traitant pour savoir dans quel etat il etait avant !
le 4/10/2016, le prof du centre cancereux, appelle pour nous avertir qu il avait le resultat de la ponction, ce n etait PAS UNE RECIDIVE ! c etait un nouveau cancer un lymphome T, tres agressif ! il aurait fallu que l on remercie d avoir fait ce diagnostic presque 2 mois apres qu il nous avait averti d’une recidive ! Il etait parti sur une recidive et malheureusement c est rarissime mais c etait une nouveau cancer traité avec une chimio non adaptée ! qui a flambé avec cette chimio !
Mon papa est parti le 7/10/2016 en réanimation, tout ca parce que la ponctions de moelle n a pas été faite en temps et en heure; je ne dis pas qu il aurait survecu à ce lymphome, je dis qu il aurait peut etre eu une chimio adaptée ! La medecine n est pas une science exacte alors justement faisons les bons examens et arretons de penser que ce doit etre ca !
Je suis en colère, je suis triste, j en veux à tout le monde sauf aux medecins que j ai vu en réa qui ont ete supers!
Mes chers Courageux, vous qui vous battez tous les jours, n hesitez pas à demander un examen pour appuyer le diagnostic annoncé! ne faites pas confiance à 100% ! j aurais du demander cette ponction des les 1er jours !
Je ne reviendrai pas sur le site mais j aurai tjr une pensée bien forte pour vous tous qui vous battez au quotidien ! soyez fort et osez dire ce que vous voulez !
Trop souvent le milieu medical n’écoute pas assez le patient. Désolée de pour la perte de votre papa. Sincèrement .
Merci de votre témoignage et de vos recommandations… J’y penserai au ça où. Ce sont ces informations périphériques à la maladie; celles qui sont singulières, personnelles qui sont utiles également et que nous trouvons grâce à ce forum. Des “plus” combien indispensables.
Toutes mes pensées pour le deuil que vous devez traverser à vous et votre famille.