coucou,
Je suis rentrée chez moi hier (je rappel mon conditionnement Fludarapine et irradiation total du corps) d’où ma rentrée plutot “rapide”,contente et à la fois complétement flippé! j’ai peur qu’une réaction arrive brutalement et que je ne gère pas du tout et que ça soit fatale, j’ai peur quand je me sens un peu oppressé , fin en gros pour pas mal de petit signes… mais je pense et j’espère que ça va s’atténuer, je suis quelqu’un de nature trés angoissé! j’ai une consultation greffe jeudi, pressé d’y être pour qu’on me dise que pour l’instant rien est à signaler!! j’ai un tep prévu mi avril!! bref aujourd’hui ça va juste de la fatigue, des fourmillements au lèvres quand je bois des trucs chaud, et le bout des doigts qui picotent, et la sensation de me sentir oppressé, ms ça va vraiment bien et aujourd’hui devrais être un bon jour alors je profite demain en sera un autre…
Aunose: Alors ça y est tu es dans ta chambre, tu peux bouger de ton lit ou tu es sous un rideau? tu en sais plus sur le conditionnement des jours à venir? bon courage ça va bien se passer!!! 
bisous
C’est clair tu as fais un passage express!!! Ca m’etonne car moi aussi conditionnement moderé et j’en ai pour 5 semaines
Je peux bouger dans ma chambre
Je n’arrete pas de pleurer en plus on vient de me poser la sonde naso gastrique, bref depuis hier c pas facile
Je commence ma chimio pour 5j et apres 2j d’immunosupresseur et corticoides et le 27 greffe
Biz
Bah didonc direct la sonde il perde pas de temps, c’est sur ça n’aide pas au moral quand on n’a se genre d’intervention!C’est normal de pleurer , là c’est un tout, l’entrée, le stress, l’inconnu, le manque,la maladie qui souuuuuuuuuuuuuuuuule,…Mais t’inquiète pas tu y es! tu es as l’allo! c’est super! c’est une grande chance! très flippante certes ms de toute façon il faut l’a faire!Donc hop hop hop on lâche pas et on n’y croit!!(je m’auto rassure en même temps lol).
On a pas le même conditionnement car moi j’ai eu que l’immunosuppresseur 3j et 1 jour corticoïdes et rayons. Ils n’on pas misé sur la chimio pour moi, et il veulent du “combat” 
je t’envoi du courage et surtout n’hésite pas à poser toutes sortes de questions si tu en as!
courageaunose
pareil sonde gastrique à l’époque beurk
mais tu vois on l’a fait, et toi aussi tu vas y arriver
2 jours de chimio irradiation corporelle totale
6 semaines en tout
Bonjour à Tous,
Ben dites donc, ça a drôlement évolué le passage en chambre stérile pour une allogreffe.
Sweety49, une dizaine de jours, j’en reviens pas.
Et toi Aunose, tu peux bouger dans ta chambre…Je me doute que ça n’est pas une partie de plaisir, mais il y a dix ans, j’étais cloué au pieu…Et pour un bout de temps.
Alors, je me réjouis pour vous;courage et patience en attendant le 27.
Je vous embrasse
A bientôt
Henri
Ca va oui je bouge dans ma chambre entre la salle de bains, le fauteuil, l’ordi etc… que de deplacements! Lol
Ici ca va 3eme jour de chimio, ras pour le moment
Bise
je suis contente que pour l’instant tout ce passe bien! Effectivement lit toilettes, fauteuil lit, lit fauteuil!!! ms déjà vaut mieux ça que de resté coincé au lit! bonne aprèm
Je me suis tapee 39 de fievre toute la nuit, horrible la nuit…
comment vas tu Aunose ?
arrives tu à manger un peu ?
j’espére que tu as de la visite également
Aujourd’hui c’esr le jour J, je n’y pense pas
J’ai vomi ma sonde il y a qq jours et depuis je me sens mieux je mange un peu
Je dors pas mal ca m’occupe
J’ai de la visite tous les jours
Bise
Coucou aunose, le jour J!!! Ouai tu as raison il ne faut pas trop y penser, moi g eu un peu les larmes au yeux quand j’ai vu l’infirmière rentrer avec mon greffon ms j’ai préféré que l’on me parle pendant la greffe et ne pas penser trop à ce qui se passer car au fond c’est tellement pleins d’espoir, l’avenir, peut-etre le bohneur… la fin d’un calvaire cette petite poche!!!
Mais toi tu vas vivre ça a ta façon laisse le truc se faire tu verra 
Moi à part la peau granuleuse, de la fatigue, de l’éssouflement, et un nouveau ptit truc au niveau de l’urètre ms ça j’en n’ai pas encore parlé…je vais demain en consulte…
ça va, je suis a J+13…
Bonne journée aunose
J+3 depuis ma greffe et je suis en aplasie et je me sens tres bien
La mucite me cherche un peu mais pour l’instant ca va
J’ai enormement de coups de cafards car le temps est long… encore 3 semaines a peu pres
Bisou
Bonjour aunose je suis nouvelle sur ce forum je t envois pleins de courage . Nos enfants nous donnent beaucoup de force pour eliminer cette salete . J ai le meme age que toi ac un petit garcom de 4 ans et une petite fille de 9 mois je suis au stadz 2 j ai termine ma chimio mardi j ai pu lire ton parcours a la base tu etais a quel stade ? Bon courage ppur la suite il faut se battre
J’etais au stade 2 apres ca a migré abdomen je ne sais pas si ca avait changer
Biz
Bonjour aunose petit message pour savoir comment tu te sens ? Et alors voila je suis très stressee par apport à la rechute je ne ss pas si je ss e n rémission mais ton parcours m interpellés beaucoup pourrais tu me l expliquer si je ss infiscrete dis le moi et je m excuse d avance as tu été en rémisson avec abvd ?
salut TTMG
l’ABVD n’a pas fonctionné sur moi donc j’ai eu une chimio plus forte MINE++ qui m’avait mise en rémission et après rebelote etc… mais je suis un cas car réfractaire aux chimios
Parce que tu es au début de ta maladie avec l’abvd?
Biz
Je t eplique pour moi je s au stade 2 favorable il s est déclaré pdt ma grossese je n ai aucuns syptomes après la 1 ère cure abvd je voulais être rassuree on m à fait une radio du thorax et le mediastin q était déjà remis de moitié hpp soulagee maintenanr j ai terminé mes 3 cures le 19 je ss si je ss en rémission ou pas et après j ai lewis rayons mais l avenir me fait peur très très très peur de rechuter
on va croiser les doigts alors
pas facile de ne pas penser a la rechute, c’est avec le temps des controles ok que ta peur se dissipera
bonjour àtous
la sonde ah oui je l’ai rejeté x fois
c vrai que c long
comment occuper son temps et gérer la fatigue
que fais tu pour t’occuper ?
du coup j’ai eu la sonde 1 fois et basta apres
je ne suis pas fatiguée, j’ai la peche
je m’occupe avec tv, visites, internet, livres, vélo appart etc… mais c’est long