Posté par Kokotte le 11/09/2007 08:47:13
Bonjour à tous,
je suis nouvelle sur le site et j’aurais besoin de vos témoignages pour m’aider à faire face à ce qui m’arrive.
Je ne trouve aucun témoignage de femmes ayant eu un lymphome ou subi une chimio durant la grossesse.
J’ai 35 ans, j’ai appris en mai que je souffre d’un lymphome agressif de type B et 3 jours après, j’apprenais la grossesse tant attendue !!! Le cancer est localisé au cou, on m’a retiré le ganglion mi mars. Mon hémato m’a dit que vu qu’il est localisé, on refait de examens tous les 3 mois pour voir s’il évolue. J’ai fait une nouvelle écho le 22 août et un nouveau ganglion est apparu, de nouveau au cou. Je suis quelqu’un de très positif et j’aurais vraiment pensé pouvoir aller jusqu’à l’accouchement sans chimio, j’ai très peur pour mon bébé. le 18. septembre, c’est l’écho des 5 mois. J’aimerais tellement que le temps passe plus vite.
Sinon, moi, je suis en pleine forme, je n’ai aucun symptôme du cancer tel que la fatigue, perte de poids etc.
Quelqu’un peut-il m’aider ???
Merci d’avance !
Kokotte
[b]Posté par kate le 11/09/2007 11:02:27[/b]
bonjour kokotte
tu es sur quelle région ?
je vois que tu es dans une situation pas évidente
que te disent les médecins ?
je vois que tu te sens bien c’est déjà un bon point
je suis prise avec l’organisation de la jml ce soir pour lille
alors je repasserai te faire un petit coucou plus tard
[b]Posté par Kokotte le 11/09/2007 12:43:42[/b]
Salut Kate !
je suis du Doubs et suis suivie au CHU de Besançon. Ils ont un très bon centre de cancérologie mais mon hémato n’a jamais eu mon cas.
En fait, les derniers examens datent du 22. août et mon hémato était en vacances. Alors je suis moi-même partie 2 semaines m’ahérer l’esprit.
Cet hémato est vraiment rassurant, il ne panique pas. Je l’ai eu à son retour et il m’a dit qu’il faut que je refasse une écho fin septembre afin de voir si mon ganglion a grossi (il grossit, je le sens !). S’il atteint le diamètre critique de 1cm (il faisait 7mm), alors on devra envisager une chimio. Je pense qu’il va me faire un prélèvement de moelle aussi et je devrai refaire des prises de sang. Ce matin, j’ai décelé un ganglion sous mon aisselle droite. Peut-être que ça n’a rien à voir avec le reste mais ça ne me rassure pas !
A +
[b]Posté par Marie le 11/09/2007 20:18:51[/b]
Bonsoir Kokotte,
effectivement pas évident cette situation… mais si tu es entre de bonnes mains c’est le principal …
Ton ganglion sous l aisselle n’a peut etre rien à voir mais parles en quand meme à ton hémato SANS ATTENDRE … juste au cas où…
Bises et bon courage
Marie
[b]Posté par sév le 11/09/2007 21:28:20[/b]
Bonsoir kokotte
J’ai mon cousin qui à une amie enceinte et la maldie d’hodking, mais elle est enceinte de 8 mois et vont donc provoquer l’accouchement plus tot pour commencé le traitement.
C’est vrais que ce ne doit pas être évident pour toi.
Et ton gynéco, il en pense quoi ?
Tiens nous au courant.
A bientôt
[b]Posté par Kokotte le 11/09/2007 23:18:45[/b]
Salut !
Mon gynéco n’en pense rien, il n’a jamais eu le cas.
Si seulement j’étais à 7.5 - 8 mois, je demanderais aussi à provoquer l’accouchement !
A bientôt
[b]Posté par kate le 12/09/2007 07:00:21[/b]
coucou kokotte
regarde sur l’agenda s’il y a une réunion à proximité de chez toi
c’est un moment privilégié ou l’on peut aussi formuler des questions sans que cela devienne pour autant une consultation
que te dit l’hémato vis à vis de la grossesse ?
quel est la date prévu d’accouchement ?
tu trouveras ici du soutien
et si tu veux on peut demander à sylvie cougnaud de te contacter
donne nous des nouvelles et prends soin de toi, bises
[b]Posté par martinejp le 12/09/2007 08:51:21[/b]
bonjour kokote,
pas évident cette situation, nous souhaitons de tout coeur que tu puisses mener à bien cette grossesse tant attendue.
mon mari a été traité aussi pour un lymphome B à grandes cellules stade IV (59ans) de juillet 2OO6 à Juillet 2OO7 avec autogreffe, et il a repris le travail il y a trois semaines à mi temps.
alors surtout, ne jamais baisser les bras, garder le moral, dans ta situation difficile, espérer que ce bébé viendra mettre de la joie dans la maison et que tu pourras suivre sans problème le traitement qui te permettra à toi aussi de mettre dehors cette satanée maladie.
tiens nous au courant de tes différentes consultations
nous sommes de tout coeur avec toi et t’envoyons toutes nos amitiés
[b]Posté par Véro le 13/09/2007 22:02:14[/b]
Bonsoir Kokotte,
je viens de lire votre témoignage qui m’a beaucoup ému. Je ne suis pas dans votre cas, mais ma maman bien. Par ce petit message, je voudrais simplement vous souhaitez beaucoup de courage et surtout battez-vous pour votre bébé! L’envie de vaincre et un moral d’acier sont déjà un grand pas vers la guérison.
Amitiés
Véro.
[b]Posté par SYLVIE le 21/09/2007 23:59:10[/b]
Bonjour Kokotte
Je viens de lire votre message. Lorsque j’étais en traitement, il y avait une voisine en hôpital de jour qui était dans le même cas que vous. Au cinquième mois de grossesse on lui a découvert un lymphome à grandes cellules B donc agressif. Ils ont déclenché l’accouchement car il fallait faire vite et commencer le traitement donc le petit bout est allé dans un service de grands prématurés, je crois me souvenir que c’est à l’hôpital spécialisé en maternité dans le 14ème à Paris, il le fallait car le bébé, bien évidemment, n’aurait pas survécu à la chimio. Je sais qu’au début, c’était très délicat et que les médecins ne savaient pas s’il allait vivre et bien si petit à petit il s’alimentait et luttait pour la vie et ca a marché… Je revois encore cette femme qui attendait que la chimio soit terminée en lisant ses magazines “parents” ou “enfants” et qui filait directement à la maternité. Elle ne communiquait pas avec les autres, elle n’avait qu’une chose en tête : allez rejoindre son enfant, tous les jours… comme si le lymphome n’existait pas, c’était sa façon de le combattre. Certains pourront penser que je suis en plein mélodrame mais non, j’apporte mon témoignage. Cette histoire m’a vraiment marquée et bouleversée : j’avoue que ca me révolte : comment de telles choses peuvent elles arriver ??? Et il y en a d’autres que je n’oublierai jamais non plus. C’est gravé pour toujours…
Donnez nous vite de vos nouvelles Kokotte, ne nous laissez pas dans le doute… Je vous donne mon mail perso : sylvie.cougnaud@francelymphomeespoir.fr et je vous donnerai mon téléphone.
Amitiés
Sylvie COUGNAUD
Posté par SYLVIE le 22/09/2007 00:39:16
J’ai oublié de dire dans mon message précédent que lorsque je me remémore tous ces instants, lorsque je lis tous les jours pratiquement des cas de lymphome, lorsque je lis les messages de celles et ceux qui sont en traitement, les difficultés que le cancer engendre dans la vie courante, lorsque je repense à cette maman qui a été obligée d’accoucher prématurément, lorsque je pense à Odile et Dimitri, Marie-Hélène et Quentin, Marie, Cerise, Patounet, Kate qui est encore obligée d’enfiler son armure de guerre ainsi qu’Agata et tous les autres bien sûr , à Marius, à Baptiste, etc… (je pourrais en citer plein d’autres malheureusement) et bien je me dis que ca ne vaut vraiment pas le coup de se prendre la tête pour des broutilles…
Voilà, j’ai besoin parfois de m’extérioriser…
Bisous
Sylvie
[b]Posté par SYLVIE le 22/09/2007 00:41:33[/b]
Kokotte, si tu viens lire ces messages commence par celui de la page 1 (du 21/09)… Je te tutoie maintenant…
[b]Posté par agata le 22/09/2007 08:20:08[/b]
bonjour Kokotte ,
comment ça va ? donne nous des nouvelles, nous ferons notre possible pour te soutenir , à commencer par ces messages ,
nous pensons à toi et attendons de tes nouvelles
agata
[b]Posté par Kokotte le 22/09/2007 15:31:36[/b]
Bonjour les filles,
ça fait du bien de voir qu’enfin, quelqu’un est sensible à ce que je vis. Je désespérais de trouver quelqu’un et j’ai vraiment besoin daide, d’écoute, c’est très dure de gérer cette situation seule, même si mon copain est là, c’est pas pareil !
Je n’ai pas le temps aujourd’hui, c’est le week-end et on part se changer les idées avec mon copain alors je vous retrouve lundi.
Merci pour vos encouragements, même si ce que m’a dit l’hémato hier n’est pas très encourageant, je remonte vite la pente et espère que tout se passera pour le mieux !
Bon week-end.
Bizz
[b]Posté par SYLVIE le 22/09/2007 16:19:46[/b]
Allez Kokotte profite de ton week end et maintenant tu as ma messagerie personnelle, contacte moi. Tu as une permanence téléphonique au bureau le mardi et le jeudi : de 13h à 15h30, c’est moi qui réponds : 01.42.38.54.66. Cependant, tu peux m’envoyer un mail et je te donnerai mon n° perso car je suppose que tu souhaites en parler avant.
Il y a une chose très importante Kokotte : le lymphome à grandes cellules B est agressif et il ne faut pas attendre… (j’ai eu le même que le tien) mais pas de panique : les traitements sont assez efficaces de plus ils ont encore évolué et le taux de réussite est très encourageant. A mon avis mais ce n’est que mon avis, l’hémato a dû te dire qu’il fallait commencer les traitements rapidement. Il ne faut pas hésiter une seconde et je pense qu’il a dû te parler de déclencher l’accouchement, non ? Le bébé ne pourra pas supporter la chimio et ce sera la mort assurée tandis que s’il provoque l’accouchement, ton enfant a des chances de s’en sortir. Si tout se passe comme je te l’explique : il sera pris en charge dans un hôpital pour grands prématurés (comme la femme dont je parlais plus haut). Il faut que ca soit dans un hôpital spécialisé surtout. Une chose très importante également : si ta famille est proche de toi et ton ami : il va falloir que chacun prenne le relais et n’hésite pas à nous téléphoner pour trouver un soutien. Il faut se renseigner auprès de l’assistante sociale de l’hôpital pour obtenir une aide. Où habites-tu ?
La survie de ton enfant va être ton combat contre le lymphome et tu n’auras plus que ca en tête…
Nous attendons de tes nouvelles
Sylvie
[b]Posté par Marie le 23/09/2007 19:18:16[/b]
Bonsoir Kokotte,
J’espère que le week-end s’est bien passé…
Courage
Bises
Marie
[b]Posté par martinejp le 23/09/2007 21:32:45[/b]
bonsoir kokote, nou sespérons que ce week end t’aura fait du bien et attendons des nouvelles trés bientôt
courage
sincères amitiés
[b]Posté par Kokotte le 23/09/2007 23:31:32[/b]
Bonsoir !
me revoilà.
Encore un week-end passé où je m’évade totalement. J’ai la chance d’habiter une région superbe alors avec de bons amis et une bonne randonnée en pleine nature et je me sens reboostée !
Sylvie, mes soucis reposent sur le fait que mon hémato veut que je commence la chimio dans environ un mois. Pour lui, pas besoin d’accoucher prématurément. Tu me dis que le bébé ne survivrait pas mais il semble qu’une chimio faite au 2ème voire 3ème trimestre n’ait plus de risques pour le bébé. En revanche, une chimio durant le 1er trimestre est strictement interdite.
J’ai lu quelques cas de femmes ayant eu une leucémie par exemple et donc un traitement de chimio durant leur grossesse et le bébé est en pleine santé. Je n’ai pas lu de témoignage négatif.
Ce qui me fait peur, c’est que nous n’avons pas assez de recul pour savoir les conséquences à long terme. Tout ceci est donc à prendre avec des guillemets et c’est ça qui me fait peur.
D’un autre côté, je me dis que dans un mois, je serai à 6 mois et je pourrais en effet envisager une césarienne.
C’est très dur de savoir quelle est le bon choix car mon hémato me parle en tant que papa et lui ne voit pas de gros danger pour le bébé si je fais cette chimio. en fait, ce qui change pour le bébé est qu’il nait avec un poids inférieur à la moyenne.
Dois-je lui faire confiance ???
Le problème est que j’ai un peu perdu confiance en la médecine car ma mère se trouve en chaise roulante suite à une erreur médicale !!!
Dure dure cette situation, surtout que je me sens en pleine forme !
A bientôt et encore merci pour votre soutien, ça fait vraiment beaucoup de bien.
Kathia
[b]Posté par Kokotte le 23/09/2007 23:35:58[/b]
Voilà ce qu’on peut lire par exemple :
Des femmes soignées par chimio en cours de grossesse donneraient dans la plupart des cas naissance à des enfants en bonne santé. Tels sont les résultats d’une récente étude menée par la KULeuven et relayés dans la presse nationale. La nouvelle est certes réjouissante mais nous devons tempérer cet enthousiasme ; en effet, l’étude menée par la KULeuven portait sur un nombre très réduit de patientes ainsi que sur une trop courte période de suivi. Sur 10 enfants, âgés de +/- 5 ans et dont les mères avaient été traitées par chimio durant leur grossesse, 9 d’entre eux étaient en parfaite santé. Il faut savoir qu’environ une femme enceinte sur 1000 sera touchée par un cancer durant sa grossesse (souvent des cancers du sein, du col de l’utérus…) et dans de nombreux cas, seules deux solutions se présentent : l’IVG ou l’accouchement prématuré. Bien entendu, cette étude de la KULeuven doit se poursuivre mais en attendant une confirmation (ou infirmation) de ces bonnes nouvelles, la plupart des médecins conseilleront d’éviter tout traitement de chimio au cours de la grossesse tant ils pourraient être toxiques pour le fœtus.
[b]Posté par SYLVIE le 24/09/2007 07:46:47[/b]
Bonjour Kokotte
Il est vrai que les traitements ont évolué depuis 3 ans mais je trouve étonnant qu’on te dise d’attendre encore un mois avec un lymphome agressif. Ceci dit, je ne suis pas spécialiste. Ce que je pense, c’est qu’il vaudrait mieux rapidement demander un 2ème avis, cà serait plus prudent enfin si tu le souhaites. Si tu veux, je peux te donner des noms mais écris moi sur ma boîte perso : sylvie.cougnaud@francelymphomeespoir.fr
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par kate le 24/09/2007 09:53:12[/b]
bonjour kokotte
plein de courage à toi
et contacte sylvie elle pourra t’aider
[b]Posté par SYLVIE le 26/09/2007 17:40:21[/b]
Bonjour Kokotte
As-tu reçu mon mail ? Tiens nous au courant surtout de la suite.
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par Kokotte le 26/09/2007 19:11:51[/b]
Oui,
je lui ai envoyé un Email mais pas encore de réponse. Je vais avoir du mal à me déplacer sur Paris, je commnce à fatiguer avec les longs trajets. Je lui ai tout expliqué, maintenant j’attends qu’elle me fasse signe.
A +
Kathia
[b]Posté par SYLVIE le 27/09/2007 08:49:28[/b]
Ne t’inquiète pas Kokotte, c’est parfois un peu long mais comme je lui en avais envoyé un avant… Elle va te répondre. Je vais la relancer.
A+
Sylvie
[b]Posté par Kokotte le 29/09/2007 11:39:28[/b]
Bonjour Sylvie,
J’interviens sur le forum en tant que frère de Kokotte, son ordinateur étant HS pour le moment.
Elle vous contactera dès que le problème sera résolu.
Vous avez ses coordonnées, vous pouvez donc la joindre par téléphone si vous voulez.
Merci en tout cas de votre soutien, ma Kokotte y est très sensible.
Riquet.
[b]Posté par SYLVIE le 29/09/2007 12:45:02[/b]
Bonjour
Merci beaucoup de venir me prévenir.
J’ai renvoyé le mail de Kokotte à la personne dont je lui avais parlé car elle n’avait pas reçu le sien (je comprends mieux pourquoi). Elle va avoir une réponse.
Nous nous tenons au courant surtout.
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par SYLVIE le 02/10/2007 19:33:31[/b]
Bonjour Kokotte
J’ai de bonnes nouvelles pour toi et ton hémato a eu la bonne attitude, tu avais raison. Va voir ta messagerie personnelle. Je vais d’ailleurs mettre ce document très important sur le site. Femmes enceintes avec un lymphome. Il va falloir le traduire car il est en anglais. De nouveaux traitements existent sans avoir besoin d’accoucher prématurément.
Sylvie
[b]Posté par Marie le 02/10/2007 19:47:25[/b]
super nouvelle ça! vivement que la traduction soit faite
Marie
[b]Posté par kate le 02/10/2007 19:47:42[/b]
coucou kokotte
bonne nouvelle alors
garde espoir
profite de ta grossesse même si ce n’est pas facile
nos enfants sont nos moteurs
quand on regarde dans leurs yeux …
je te souhaite plein de bonnes choses et de bonheur