En route vers l'autogreffe...

C moi qui essaye de te phoner mais tu ne m’entend pas…

non j entends rien

J + 11 autogreffe ou de prison
C’est long mon dieu que c’est long. Marre de la bouffe, de la télévision, des choses qui sentent les produits désinfectant, des masques, des charlottes, des réveils à 23, 2, 4 et 7h, de mon lit , du fauteuil, des chaussettes de contention, de ma laisse constamment connectée à ma CIP, de la mucite qui commence à pointer son nez, de la diarrhée, des purges de la robinetterie qui fait sursauter à n’importe qu’elle heure, de la vision de ma fenêtre, du vélo qui ne fait pas défilé le paysage.
Heureusement, si tout se passe bien je suis libre le 24 (8 fuc…ing jours) je retrouverais ma femme et ma vie non aseptisée. Vive le sale et les microbes, le goût, le choix de faire ou de ne pas faire, la liberté. …
Merci pour ce message “y en a marre”. Ça m’a pris 15min sur mon téléphone, 15 min qui m’ont permis d’évacuer mon ras le bol passager.
A plus

Courage mon ami.

La remontee passe par ces sales moments. Pour la mucite, bain de bouche.
Tu vas y arriver c sur.
Sortir le jour de Noel, c mieux que rien
Allez, on s’accroche
Didier

Tu as le droit de pousser des coups de gueule! Oui! Des fois y en a marre et il faut l exprimer.
Accepter est la meilleure façon de réagir pour moins souffrir mais quand il faut accepter la maladie, ses traitements, ses dommages collateraux, les peurs, les doutes, les changements qu ils occasionnent sur nos vies et sur celles de nos proches etc etc oui des fois y en a marre et ça fait du bien de le dire.
Maintenant, comme tu le dis si bien : c est passager et tu verras que ça passe. Et le bonheur que tu auras quand tu retrouveras ton lit, que tu pourras te tourner comme tu veux sans être attaché à une perf, le bonheur de prendre un bain, le bonheur de retrouver tes proches, de retrouver tes bonnes vieilles habitudes…le bonheur d être en rémission et de gagner sur cette p…de maladie.
Allez, tiens le coup, bientôt tout sera derrière toi. Tu te bats actuellement et tu es plus fort que ce que tu crois. Ne laisse pas l angoisse t envahir trop longtemps. Derrière les nuages, il y a du soleil…je le vois…regarde bien…je suis sur que toi aussi tu vas le voir.
Bisous

Bonjour à tous,

Le moral est bon et je suis en forme.

1ère injection de granocyte hier. Je retrouve depuis quelques jours de bonnes sensations. Il ne me reste plus que 5 jours avant la sortie.

J’ai hâte d’y être.

Courage. Le plus dur est derrière toi.
C’est chouette de voir que tu retrouves le moral.
Accrochez vous Didier et toi, vous serez vite récompensés.
Comme je dirais à mes loulous: plus que 4 dodos et tu seras libéré.
Bien à toi.

Bonjour,

Ça y est je suis libre et sur le retour. Merci à tous pour l’écoute et les messages de soutien ça aide à faire passer la pilule. Je vais pouvoir réveillonner avec ma petite femme et ma famille, le plus beau des cadeaux. Je vous souhaite d’excellentes fêtes de Noël. Encore merci.

A bientôt

Eddy

Bonjour Eddy,

je découvre ton poste et quel beau parcours, bravo à toi. Tiens nous informé de la suite des événements, boulot etc…

A bientôt

Claude

Bonjour Claude je vais donner un peu de nouvelles,
J’ai passé un Tep de contrôle fin février, il était nickel, j’ai donc pu souffler après 7 mois de traitements intensifs.
Physiquement aussi ça va bien. J’ai juste eu les vertèbres attaquées par le lymphome. Elles me font souffrir et m’empêche de retravailler mais dans 10 jours, je vais avoir une vertèbroplatie qui va mettre fin à plus d’un an de lombalgie… J’attends ça avec impatience… Grâce a cette opération je devrais pouvoir réouvrir mon entreprise dans quelques semaines quand je serai opérationnel.
Sinon, lundi on me retire mon “étoile jaune” (ma CIP). Et ça, c’est une autre bonne nouvelle, fini de se regarder dans la glace et de voir ce symbole de la maladie. Il ne restera que des cicatrices.
Le chemin reste encore long avant que je reprenne une activité professionnelle comme avant mais j’ai hâte de d’y être et de me battre pour y parvenir.
Maintenant, je vais être suivi tout les 3 mois, fini de me trouer la peau plusieurs fois par semaine, bientôt ça ne sera plus la maladie qui dictera mon emploi du temps. =)
Et toi, comment supportes tu R-chop et quel est ton état d’esprit?
A plus

Bonjour Eddy,

quand je vois ton parcours et celui de tant d’autres cela me donne du cœur à l’ouvrage pour combattre la maladie.
Je suis ravi de lire toutes ses bonnes nouvelles même si le parcours fut long et très dur, et j’espère que pourras au plus vite reprendre ton activité professionnelle.

Pour ma part la 1ere cure de R-chop s’est pas trop mal passée, j’ai la 2e ce lundi. Je me sens en pleine forme physique et morale, mais il faut dire que je suis bien entouré et ça aide :wink:

Bon courage pour la suite et à bientôt.

Claude

Je suis d’accord l’entourage c’est primordial. Tout seul c’est trop complexe à gérer. En tout cas, j’espère que tu supportera bien la chimiothérapie, prends soin de toi, de ton entourage et à très bientôt pour donner des nouvelles.

Suite de mes petites péripéties de lymphoman.
En raison de lombalgies causés par le fuc.ing lymphome je suis allé voir une clinique spécialisée dans les problèmes de dos. Le premier rendez-vous avec neurochirurgien se passe bien, consultation avec IRM :"On a l’habitude, dans votre cas, de traiter les faiblesses des vertèbres causées par le lymphome par une vertébroplatie. Cet acte consiste à injecter un ciment polymère dans la vertèbre incriminée. L’opération est magique (je raccourcis les termes du jeu de: questions-réponses) elles se passe en ambulatoire et 2 jours après vous serez complètement rétabli.) Étant plombier chauffagiste à mon compte je me dis :“chouette je vais pouvoir reprendre le boulot rapidement.”
Je passe le fait que:

  • j’ai reçu un devis avec 3 jours d’hospitalisation,
  • que ce soit une anesthésie générale et pas locale (cette opération n’est donc pas en ambulatoire )
  • que ce ne soit pas le même chirchurgien qui m’a osculté qui m’a opéré.
    Bref, je suis à J+1 : j’ai 1 mois d’arrêt de travail. Même si l’opération n’est pas invasive on ressort avec le dos raide et endolori. Ça m’étonnerait fortement que je n’ai plus de douleur dans 2 jours. Je vous tiens au courant des effets de la vertébroplastie…
    À bientôt en direct du train lymphome…

Bonjour à tous,
je continue mon témoignage concernant la vertébroplastie. 2 semaines après l’intervention, je suis redevenu droit après 1 an de lombalgies. Cependant, le changement de posture provoque des douleurs intenses que mon traitement actuel n’arrive pas à calmer.
J’espère ne plus avoir mal dans 2 semaines mais j’y crois pas beaucoup.
Bref, à 34 ans je bouge comme un centenaire et encore il y en a qui sont plus en forme que moi. C’est dur de ne rien faire. Vivement que je reprenne une activité normale et surtout que je puisse passer une journée sans douleur.
À bientôt

Accroche toi mon ami. Ton corps redécouvre une position… je sais que tu y crois et que bientôt, tu vas retrouver un rythme normal.

Tiens nous au courant.

Didier

Salut Didier,
J’ai fini par aller voir mon généraliste car le chirurgien est en vacances. Conclusion je suis sous morphine avec des séances de kiné. Avec ce nouveau traitement, je souffle et ça du bien aussi à mon entourage car la douleur me rendait très irrité et irritable.
Et toi Didier, j’espère que les choses rentrent dans ordre et que ton employeur te lâche la grappe. J’espère aussi que tu as repris du plaisir après les jours, les semaines, les mois de calvaire que tu as vécu.

À bientôt.

Bonjour,
comme je te comprends!!des douleurs lombaires m’ont allité pendant presque 3 mois de novembre à fin janvier.
Tiens le coup. Tu t’es fait opéré, tu devrais aller mieux d’ici quelques jours.
je t’envoie plein de courage.

Bonjour à vous tous,

bon courage à toi en espérant que ces satanées douleurs s’estompent au plus vite.

Bonjour,
Après une période de douleurs intensives, le calme revient peu à peu. J’ai de moins en moins besoin de calmants. La souplesse revient et il ne me reste qu’à faire de la re musculation afin d’éliminer les dernières douleurs. En effet, en 10 mois j’ai pris 15kg et avant cette opération mon autonomie physique était courte. Autant dire que la masse musculaire à fondue on ne peut pas dire de même de la masse graisseuse… j’ai hâte de passer une journée normale. Elle est proche je le sens.
Conclusion: la vertèbroplastie m’a remis dans le “droit” chemin…

Rq: le 13 mai visite de contrôle hémato. M+4 après autogreffe.

Bonjour Wanabeach,

voilà une bonne nouvelle, tiens nous au courant de ta visite.