En quête de comprendre cette adénopathie généralisée

Bonjour à tous,

Depuis février 2022, ma santé est catastrophique et sans malheureusement trouver de réponses actuellement… J’ai été suivi en janvier par un rhumatologue qui lui pensait à une maladie auto immune (sarcoïdose, lupus…). Mes symptômes : perte de poids inexpliquée, sueurs nocturnes, douleurs thoraciques, douleurs diffuses abdominal, syndrome de Raynaud, fatigue +++ et cette adénopathie généralisée… Ganglions cou, aisselles et l’aine droite. J’ai dû passer un pet-scan FDG le 04/02/22 car prise de sang mauvaise, crp élevée, lymphocytes bas, anémie, hypovitaminose… Le lymphome a été évoqué… Conclusion de ce scanner: absence d’anomalie metaboliquement suspecte d’être de nature lymphomateuse ou sarcoïdosique. Ganglions cervicaux postérieurs et jugulo-carotidiens bilatéraux d’allures inflammatoire et réactionnelle. Ganglions d’environ 6 mm de petit axe en profondeur du muscle sterno cléido mastoidien a gauche dans la région IVa et dans la 2e région cervicale a droite . Pas de particularité au niveau des creux axillaires de la glande thyroïde.
J’en ressors soulagée mais toujours dans l’incompréhension totale de ce qu’il m’arrive …
Les symptômes s’intensifient et depuis avril 2022 mon colon me joue des tours … Gastroscopie, coloscopie générale car mucus et sang selle, perte de poids encore et prise de sang toujours mauvaise … La coloscopie montre rien d’inquiétant, juste un dolicholon et irritations. Mon gastro-entérologue et médecin traitant me dit qu’il y a le colon irritable… Jamais je n’avais eu ce diagnostic auparavant.
J’ai consulté un hématologue qui lui ne trouve rien d’alarmant, juste me dire qu’il faut surveiller les ganglions lymphatiques et prise de sang a faire régulièrement… Il a aussi fait un speech sur "vs êtes une grande angoissée…, Maman de 3 enfants, vous travaillez ect … Conclusion : c’est le stress madame …
Depuis lors, les symptômes ont été chroniques… Thyroïdite d’hashimoto toujours là avec un dosage qui augmente de 75 a 100mg. Mon médecin traitant me refait un bilan sanguin complet et là CRP élevé, lymphocytes bas … Ganglions lymphatiques toujours présents et qui m’occasionne des douleurs diffuses… Quand je suis en crise avec mon colon, celui dans l’aine me donne des douleurs jusque dans la cuisse. J’ai eu des douleurs horribles dans le cou côté gauche… Ganglion qui touche le nerf d’Arnold me donnant des céphalées côté gauche et des douleurs jusque dans le bras et mains gauche. Cela a duré 5 jours avec un passage obligé aux urgences tellement la douleur était invivable. Je refais un bilan sanguin complet, de nouveau crp élevée… Et il y a également une ancienne infection d’epstein barre (ebv) mais aucune suspicion de maladie infectieuse récente et rhumatologique ???
Je revois mon médecin traitant qui lui ne parle plus de stress … Mais veut que je refasse un scanner et investiguer au niveau des ganglions … Que je dois revoir un rhumatologue pour les ganglions. Il est inquiet au niveau de mon poids qui ne se stabilise pas. Il faut dire aussi que avec mon colon je ne supporte plus manger un plat “riche” et copieux sinon c’est la catastrophe… Déjà en temps normal c’est pas top … Constipation et diarrhée (déso pr les précisions lol). Mon gastro-entérologue me contacte lui même pour que je passe cette fois ci de nouveau une coloscopie et cette fois côté gauche … :woozy_face:
J’ai l’impression d’être un petit de rat de laboratoire…
Le médecin généraliste me dit qu’il y a pas que le stress mais que cela engendre encore + les douleurs… Forcément étant toujours dans le doute de…cela n’arrange pas…
J’ai refait une prise de sang et ma crp est redevenue normale… Juste le taux de Tsh qui a augmenté.
Que dire de +, il y en a déjà assez … A part attendre… Avec des douleurs chroniques (douleurs diffuses au thorax, au cou, a l’aisselle et a l’aine), de la kiné pour soulager les tensions…
Rdv le 28 avril chez un autre rhumatologue et le 12 mai coloscopie côté gauche …
Au moment de vous écrire, j’ai des douleurs thoraciques et niveau du sein droit … J’ai 38 ans et je me retrouve dans un corps qui n’est plus le mien …
Avant ces problèmes de santé, j’étais active, je faisais mon jogging (5 a 10km), marchait beaucoup…
J’ai été licenciée pour avoir remis des certificats médicaux :pensive::pensive::pensive:
J’ai vu un expert de la santé me disant qu’il pense que le vaccin Pfizer pr le covid (reçu deux doses) était le déclencheur de mes soucis de santé… Il est vrai que depuis lors rien ne va…
Merci de m’avoir lu. J’espère ici trouver des conseils, du soutien sans aucun jugement.

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Bonjour @Anne-Ce84 ,
En effet, c’est terrible tout ce qui vous arrive !
Avez-vous vu un endocrinologue ? Car si vous avez (entre autre) un pb de thyroïde, voir un spécialiste c’est mieux !
Il n’y a rien de pire que de ne pas savoir car du coup rien ne peut vous soulager.
Ce serait terrible que tout cela vienne du vaccin ! Mais il y a tellement peu de recul vis à vis de lui, qu’il est difficile encore de savoir.
Je vous souhaite pleins de courage
Isabelle

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Que vous dire ? Une errance dans les diagnostiques. Il est toujours facile de tout remettre sur le dos du stress.
Espérons qu’endin un bon diagnostique soit posé.
Pour le vaccin, mes ganglions sont apparus 3 jours après la première injection. Que ce soit avec le vaccin ou pour d’autres après avoir contracté le covid, ce virus n’est pas anodin. Tout sera expliqué certainement dans les années futures. Enfin, si quelqu’un s’y intéresse de près.
Je vous souhaite beaucoup de courage et j’espère sincèrement qu’une solution va être trouvée afin que cette souffrance cesse.
N’hésitez pas à donner de vos nouvelles et/ou à libérer en nous disant ce qui se passe.

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Bonjour a tous,

Presque 2 ans que je suis dans le floue totale de savoir ce qui cloche au sujet de ma santé…

Depuis ce week-end, mes petits ganglions a l’aine droite me donnent des douleurs dans ma cuisse droite… Je ressens une pression sur la cuisse et celle ci est un peu gonflée.
J’ai également des douleurs diffuses dans ma poitrine. Je passe des nuits complètes et presque plus de sueurs nocturnes mais je suis ici Fatiguée+++.

Comme expliqué dans mon 1er message, mon médecin a découvert une ancienne Ebv … Avec une crp assez élevé. Une Tsh élevée également. J’ai une hypothyroïdite d’hashimoto. Depuis 2 semaines j’ai augmenté la l thyroxine de 75mg a 100mg.
On a découvert il y a un an un dolicholon et un colon irritable… Coloscopie côté gauche en mai à faire alors que j’avais déjà dû passer une coloscopie globale il y a 1 an.
Mon médecin traitant me dit que mon imc est pas bonne du tout… Mon poids ne se stabilise pas.
Au début, mes symptômes (sueurs nocturnes, syndrome de Raynaud, douleurs au ventre et thorax, mucus et sang ds les selles, fourmillements dans les bras et mains, fatigue+++…) n’étaient que lié à mon angoisse… Étant déjà à la base ultra stressée et ancienne tocée… Comment ne pas être prise au sérieux et ce même par les membres de ma famille aussi… C’est usant psychologiquement…
Mais ici il veut que je repasse un pets scan pour vérifier mes ganglions… C’est surtout pourquoi? Me rassurer? Ayant récemment un ganglion au cou côté gauche qui a causé des douleurs au nerf d’Arnold… A l’hôpital ils parlaient d’un torticolis mais en voyant les résultats de ma prise de sang, l’un des médecins était perplexe et a voulu avoir un 2e avis médical :face_with_monocle:, ils m’avaient conseillé tous les 2 de faire une irm de la tête sans être très pressé de prendre un rdv pour moi la faire… Je n’ai d’ailleurs pas pris rdv car je suis sortie de l’hôpital le jour même avec ce dégoût d’avoir été prise pour une malade imaginaire… un torticolis !!! Des douleurs atroces avec des céphalées que côté gauche… mon médecin traitant lui me dit le contraire… Mais a une compression du nerf d’Arnold… Il m’a placé des petites aiguilles sur mon cou et là il me dit de déstresser… Que je dois cesser de travailler et finir mon préavis a 30 min de chez moi en voiture… Qu’il fallait que je sois consciente de ma santé… C’est du coup pas très rassurant et de nouveau mettre cela sur le compte du stress :woozy_face::face_with_raised_eyebrow::face_with_monocle::rage:
Je suis a ma 7e séance de kiné pour soulager les douleurs.
Mes prises de sang font pourtant yo yo … CRP élevée, CRP basse, Tsh bonne puis mauvaise, lymphocytes bas, anémie, hypovitaminose…
Et là ce virus d’epstein barre retrouvé…
Je suis ici HS. Une fatigue Écrasante. Une digestion toujours difficile. Je passe de la constipation a la diarrhée (deso pr les précisions lol)
J’aimerai arrêter de chercher moi même sur cette possibilité de … Avec des si nous pouvons aller très loin … J’ai juste envie qu’un médecin puisse me dire enfin ce qui va pas, ce qu’il y a pour avoir un traitement efficace.
Je dois voir un rhumatologue (un nouveau) pour voir ce que lui pense de tout ça…

Je parle peut être dans le vent … Mais le fait de m’exprimer ici, m’aide. J’ai ce besoin d’ecrire.
Je suis maman de 3 magnifiques enfants. J’aimerai enfin être sereine. De vivre sans être dans le doute non stop. Je suis qqun d’active enfin je l’étais plus avant… Maintenant tout me semble interminable. Je n’arrive même plus à faire confiance aux médecins, aux spécialistes. Je préfère limite attendre, ne plus voir aucun médecin… Mais en faisant cela, je constate que ma santé n’est toujours pas au top … Je ne peux pas abandonner Sachant que j’ai une famille.
Le 26/12… J’ai été licenciée après 12 ans de service… Motif: trop d’arrêt maladie mettant en mal l’organisation de mon équipe … Avec un préavis à devoir prester jusque décembre… C’est difficile à vivre… Et là oui les angoisses se multiplient…
Et j’en deviens moins crédible sur mon état de santé générale :disappointed::disappointed::disappointed:

Merci de me lire
Courage a ceux qui comme moi sont dans de l’errance médicale la plus totale…

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