Même maladie ; même traitement ; même douleurs articulaires : chevilles et dessous de pied complètement enflammés : je boite maintenant !
Bonjour a vous tous
En vous lisant, j’ai pensé que j’avais déjà lu des articles au sujet de l’alimentation ( que ça jouait un grand rôle
dans notre systeme). Je vais vous donné un lien sur lequel il y a des informations et le nom d’un docteur orienté vers la nutrition par ses recherches en immunologie et il élabora des théories sur les relations entre l’alimentation et l’apparition de diverses pathologies. Donc le voici:
http://www.seignalet.fr/fr/efficacite-de-la-methode-alimentaire
J’espere que ca pourra aidé les gens car avoir des douleurs sans arret c’est pas normal .
Bonne lecture
a+
KYMBER
Bonjour
et merci de votre conseil : je vais voir avec ces conseils alimentaires.
Je tente tout : ostéophate, acupuncture…
J’ai moi aussi été traitée pour un lymphome folliculaire déclaré en 2007 par chimio à partir de mai 2012: 6 R-chop + 2 rituximab et je suis actuellement en train d’effectuer les 12 rituximab en entretien pendant 2 ans. Cela se passe mieux que durant les six premiers mois saus sue : mes chevilles sont hyper emflammées ; parfois je ne tiens pas debout ; parfois je boite ; mes dessous de pied sont à vifs depuis le début du traitement : je prends des antidouleurs et n’ai pas de regression de la douleur !
Je suis suivi par l’Institut Bergonié de Bordeaux et cette douleur est bien prise en compte par l’équipe soignante qui espèrent une régression des inflammations
avec les nouveaux dosages ; régression qui ne vient pas !
Merci
STEPHANE 47
Bonjour Stéphane 47
Tu es de quel région?
tu dis que le dessus des pied sont a vif. Je me demandais si tu demandais au médecin de te donné une crème pour les grand brulé car mon pere avait déjà eu cette crème et c’était un p’tit miracle… Mais je ne sais pas si c’est contre indiqué pour vous qui suivé des traitement tres fort…
Stéphane 47
Le nom de la crème est: FLAMMAZINE 1 % crème .
J’espère que ca aidera.
Bye Bye
Bonne Journée
Kymber
KYMBER
J’ai bientôt 59 ans
et j’habite en Lot et Garonne (Tonneins)
en AQUITAINE
Je suis suivi sur Bordeaux
à l’Institut Bergonié
qui est un Centre Régional de Lutte contre le Cancer
où je suis “Chouchouté” !
Pour les douleurs : je prends pour l’instant du LYRICA 50 mg
Je vais tenter la crème FLAMMAZINE si je peux en complément
Je vois mon médecin traitant tout à l’heure : je le lui demande.
MERCI +++
STEPHANE 47
Mais le lyrica c’est pour les nerfs car j’en ai déjà pris pour des ligaments déchirés qui n’avait pas fait d’effet. Il te faudrait pe un genre d’antiinflamatoire et morphine …quelque chose comme ca je crois mais je peut me rompé… Ça fait combien de temps que tu prends ce médicament?
KYMBER
Je prends du LYRICA depuis octobre ou novembre 2012
Mon épouse avait insisté pour que l’on me donne quelque chose
car je ne pouvais plus faire ma marche dominicale
J’arrive maintenant à faire un petit tour à pied -sans courir bien sûr-
mais avec des souffrances
On a voulu aller faire un tout petit peu des raquettes dans les Pyrénées
il y a 10 jours et ce fût dur dur au final :
je suis rentré trés lentement : je ne sais pas comment
en boitant comme pas possible : les chevilles en feu…
A ne plus recommencer pour l’instant encore !
STEPHANE 47
Bonjour Stéphane 47
Comment vas-tu aujourd’hui? As-tu rencontré ton médecin ? Redonne-moi des nouvelles.
A+ Kymber
Bonsoir Kimber,
et merci beaucoup pour le lien, il est fort intéressant. je ne connaissais pas ce cette méthode, mais disons que je l’applique pratiquement tous les jours, à un détail près: les céréales indigestes (genre blé, avoine, etc…). Bien que depuis quelque temps, j’essaie de remplacer certains produits à base de ces céréales par d’autres, bien plus digestes.
En effet, cela fera bientôt 10 ans que je suis végétarienne, et, depuis quelques années, je pratique plutôt le végétalisme. Ce qu’il suppose bien sur éliminer tous les produits laitiers, oeufs, en gros, tout produit à provenance animale, de son alimentation. Parfois, je fais des exceptions (il m’arrive de manger un peu de fromage, ou un oeuf, de temps en temps, mais c’est vraiment hyper rare, et c’est souvent lors des sorties, puisqu’en France, il est difficile de trouver des endroits complètement végan… Bref, pas tellement le choix, quand on veut garder une vie sociale digne de ce nom et faire des sorties entre amis… mais cela reste quand-même assez exceptionnel. De plus, je ne sale, ni sucre les aliments, bref, mon alimentation est très proche de celle préconisée par cette méthode
Il ne me reste donc que ce dernier pas à faire, éliminer les céréales indigestes…
Aussi, je tiens à préciser que mon traitement a été différent du votre. Je n’ai jamais pris du Rituximab, et mon lymphome a été un hodgkin classique, de sous-type riche en lymphocytes. Le protocole qu’on m’a administré a consisté en 4 cures d’ABVD (Adryamycine, Bléomycine, Vinblastine, Dacarbazine)…
Pour vous donner un peu de nouvelles, l’IRM et la radio sont prévus le 12 février? J’espère avoir des réponses, sinon, direction rhumatologue, clinique de la douleur, en priorité, mais je vous avoue que je ne sais plus par quoi commencer, et ce que je dois privilégier…
Bonjour Kymber,
J’ai vu le médecin mardi et il m’a prescrit ta crème FLAMMAZINE
comme je lui ai demandé
J’ai donc commencé depuis hier soir.
Je continue le LYRICA en faible dosage 50mg avec du DAFALGAN
Je boite le matin et le soir principalement mais je me fais
violence pour aller sur mon lieu de travail (Garagiste indépendant)
où je fais quelques bricoles quand je le peux pour aider le
mécanicien qui vient effectuer les gros travaux à ma place.
Donc je piétine un peu ce qui explique aussi les douleurs du soir.
J’ai eu le 21/01 les résultats de Tepscan et du scanner de fin décembre
qui ne sont pas mal : je te dirais la prochaine fois le résumé.
Et ton époux ? Comment va t 'il lui ?
A++
Bonjour Stéphane 47
Mon conjoint a fait son 4e traitement donc le 2e hospitalisé. Il est tres bien compte tenu qu’il a ce fameux cancer . Il a eu des maux de tete et de cou car ils lui ont fait une ponction de la moelle épiniere et ensuite le traitement. Tout est entré dans l’ordre maintenant. Nous allons colté le lièvre en forest et ca lui fait du bien. Il se sent bien a l’air des montagnes, a marché en raquette et ne pensé a rien… Nous sommes privillégier qu’il n’a pas plus d’effets secondaires que ça.
L’hopital ou il aura ca greffe a téléphoné ce matin et il a un rv pour une prise de sang et des informations le 15 février.
Donc on suit le courant…
Et toi comment ca va?
Kymber
KYMBER
Je pense que vous avez un peu de neige… n’est ce pas ?
Nous il nous faut faire 3 h. de route nous pour la trouver ; on va dans les Pyrénées
Bagnères-de-Luchon (Station Superbagnères) à la Frontière avec l’Espagne : c’est une
région trés agréable
Nous avons 3 enfants : Lucie 30 ans Vincent 27 ans et une petite dernière Laurie 16 ans 1/2
Lucie est professeur d’arts plastiques à Melun (à côté de PARIS) et vit avec son frère
qui est créateur de site internet à Paris. Laurie est en 1ère et commence à faire la conduite
accompagnée… avec mon épouse Brigitte (moi je n’y arrive pas au début…! avec aucun des 3 !)
Mon épouse est secrétaire de direction chez un géomètre et est bénévole dans plusieurs association
caritatives.Moi j’ai un petit garage OPEL.
Laurie est gymnaste, entraineuse, juge sportive… mais aussi Pilote d’une équipe ainée Scoute (Eclaireuses
Eclaireurs Unionistes de France) et s’active donc dans tous les sens pour des actions diverses et variées
DONC ON NE S’ENNUIE PAS !
Pour envoyer mes résultats mes traitements et mes bilans pour information : j’aimerai bien avoir ton
adresse Email : stephane.pouydesseau@orange.fr
et tu peux aller sur Facebook : Brigitte POUYDESSEAU pour avoir quelques familiales…
On va marcher un peu avec Bobine notre petite chienne Jack Russel, du temps qu’un gros canard cuit au four !
A Bientôt
STEPHANE
Bonsour Loana, je n’avais pas eu le temps de revenir sur la file et de lire les nouveaux posts…
Après avoir lu les divers messages a ce sujet, je suis allée fouiller plus loin sur le net, mais je n’ai rien trouvé de bien convaincant concernant l’origine de nos douleurs dans les jambes… pourtant de nombreux patients font état des mêmes symptomes, il y a surement un lien… la chimio? Personnellement j’ai été traitée par Rchop. Le rituximab?
Lorsque mon lymphome a été diagnostiqué en 2006, j’ai vu un spécialiste de medecine interne ( une sorte de dr House en vrai.) qui m’avait parlé d’un lien entre mon lymphome et la maladie de Dzjögren-Gougerot ( hum orthographe non garantie, cette maladie est aussi appelée syndrome de maladie sèche) En gros cette maladie auto-immune regroupe tout un tas de pathologies dont le lymphome, l’hypothyroidie de Hashimoto, ( j’ai ça aussi…) et d’autres encore. Elle affecte les sécrétions de l’ensemble de l’organisme, ( larmes, salive, liquide sonovial, secretions vaginales, etc) en les appauvrissant d’où son nom… la piste n’a pas été confirmée faute de chirurgien sachant pratiquer le prélèvement d’une minuscule glande à l’intérieur de la lèvre inférieure, très délicat . Je me disais qu’un manque de liquide sinovial expliquerait peut-être ces douleurs des genoux et cette sensation d’articulation rouillée. Ou alors, autre suggestion, le manque d’exercice pendant nos traitement, on était trop fatigués et on n’a pas assez bougé. Mais cette dernière explication ne me convainc pas car cet été en Martinique, bien au chaud, j’ai fait du sport sans avoir mal, et aussitôt de retour au frais ici, revoilou les douleurs…
Bon, c’est décidé, je vais tanner mon hémato lors de ma consultation le 5 mars jusqu’à ce qu’il me promette de chercher une explication ET un remède… Et je vous tiendrai au courant.
Hou, j’ai écrit un sacré pavé, désolée…
[quote=chrism]Bonsour Loana, je n’avais pas eu le temps de revenir sur la file et de lire les nouveaux posts…
Après avoir lu les divers messages a ce sujet, je suis allée fouiller plus loin sur le net, mais je n’ai rien trouvé de bien convaincant concernant l’origine de nos douleurs dans les jambes… pourtant de nombreux patients font état des mêmes symptomes, il y a surement un lien… la chimio? Personnellement j’ai été traitée par Rchop. Le rituximab?
Lorsque mon lymphome a été diagnostiqué en 2006, j’ai vu un spécialiste de medecine interne ( une sorte de dr House en vrai.) qui m’avait parlé d’un lien entre mon lymphome et la maladie de Dzjögren-Gougerot ( hum orthographe non garantie, cette maladie est aussi appelée syndrome de maladie sèche) En gros cette maladie auto-immune regroupe tout un tas de pathologies dont le lymphome, l’hypothyroidie de Hashimoto, ( j’ai ça aussi…) et d’autres encore. Elle affecte les sécrétions de l’ensemble de l’organisme, ( larmes, salive, liquide sonovial, secretions vaginales, etc) en les appauvrissant d’où son nom… la piste n’a pas été confirmée faute de chirurgien sachant pratiquer le prélèvement d’une minuscule glande à l’intérieur de la lèvre inférieure, très délicat . Je me disais qu’un manque de liquide sinovial expliquerait peut-être ces douleurs des genoux et cette sensation d’articulation rouillée. Ou alors, autre suggestion, le manque d’exercice pendant nos traitement, on était trop fatigués et on n’a pas assez bougé. Mais cette dernière explication ne me convainc pas car cet été en Martinique, bien au chaud, j’ai fait du sport sans avoir mal, et aussitôt de retour au frais ici, revoilou les douleurs…
Bon, c’est décidé, je vais tanner mon hémato lors de ma consultation le 5 mars jusqu’à ce qu’il me promette de chercher une explication ET un remède… Et je vous tiendrai au courant.
Hou, j’ai écrit un sacré pavé, désolée…[/quote]
Non, non, ne soisi pas désolée, c’est très intéressant ton pavé!
Tout d’abord, je suis assez pessimiste quant à la future réponse de ton hémato. en général, ils ne veulent pas trop en entendre parler; j’ai remarqué qu’ils écoutent (ou il font semblant), mais il n’y a rien derrière, ni réponse, ni intervention, ni conseil, ni … quoi que ce soit…
Pour ce qu’il est du liquide synovial, je suis arrivée à la même conclusion que toi: je pense que c’est lui qui est en cause, ou plutôt la chimio qui l’a modifié, puisqu’elle attaque toutes les cellules, et dont celles-ci n’ont pas été épargnées non plus…
En ce qu’il me concerne, je vais voir un rhumatologue, je ne peux plus rester comme ça…
J’ai pas mal lu aussi sur le sujet, notamment sur les injections d’acide hyaluronique dans la cavité articulaire du genou, qui peuvent aider à soulager les douleurs. En effet constituant essentiel du cartilage et molécule du liquide synovial lubrifiant naturel des articulations. A priori, il y a des témoignages très positifs…As-tu creusé dans ce sens?
Non je n’ai pas creusé le sujet dans ce sens. J’ai déjà parlé a mon hémato de ce soucis, il est impliqué dans Fle et il m’a conseillé de vour un rhumato, ce que je n’ai pas fait de peur de me vour refiler encore des anti inflammatoires que mon système digestif ne supporte plus ( lui aussi a bien souffert ces dernieres années!) C’est très interessant ces injections dont tu parles… J’ai pris rdv chez un médecin du sport, je lui en parlerai quand j’irai ( en juin car 6 mois d’attente!) Et si lui ne peut rien pour moi, et bien je ne lacherai pas, ce sera rhumato ou orthopediste, na!
Bonne journée.
Christine, tous les rhumatos ne sont pas pareils, il y en a de ceux qui ne prescrivent pas systématiquement des anti-inflammatoires. Je pense qu’il faut tomber sur le bon, d’où l’intérêt qu’on te recommande quelqu’un…
J’ai parlé récemment avec un ami suivi par un rhumatologue qui, contrairement au médecin du sport, s’opposait à une intervention chirurgicale, ou bien la prise des anti-inflammatoires, essayant de trouver d’autres solutions bien moins radicales… Après, c’est sur, ça dépend sur qui on tombe. personnellement, je ne connais aucun rhumatologue, mais je demanderai bien sur à mon médecin traitant. De toute façon, il va bien falloir régler ce type de problème, parce qu’on ne peut pas prendre des anti-douleurs ad vitam æternam…
Le prochain rendez-vous avec mon médecin traitant sera le 5 mars, et c’est là où on va en parler, puisque ça y est, mes résultats de l’IRM et radio de la hanche viennent de tomber. A l’IRM, comme je le sentais très bien, on ne voit rien en particulier, rien qui pourrait expliquer ces douleurs… En revanche, le compte-rendu de la radio de la hanche est un peu pus difficile pour moi à interpréter, il va falloir que je pose la question à mon médecin…On se tient au courant, de toute façon?
Ok Loana, on se tiendra au courant. Le 5 mars j’ai ma consultation de suivi avec mon hématologue, presque 3 ans après la chimio…
Passe une bonne soirée.
Christine
Nan c’est pas vrai, ca y’est tu es (enfin!!!) aller faire cette IRM et cette radio!!! Et apres, moi, on m’envoit chez le dentiste en rapidement, hein lol…
Pour l’acide hyaluronique, c’est prescrit dans les cas de debut d’arthrose en general (quand ce n’est pas trop avancé) pour “huiler” l’articulation. Et c’est a refaire tous les ans. Ma maman a eu ca et effectivement, ca allait mieu apres.