bonjour,
après les traitements , j’avais très mal aux gencives,l’impression d’avoir des caries partout !
La dentiste m’a dit que la chimio pouvait déchausser les dents.
Après 2 semaines de brossage avec un dentifrice special gencives, c’est rentré dans l’ordre
un cas n’est pas l’autre, mais voilà pour mon expérience
bon courage
Bonjour
Comme je l’avais écrit, il y a quelque temps, je souhaitais ouvrir une nouvelle file de discussion concernant les douleurs articulaires et osseuses, après le traitement de chimiothérapie.
En ce qui me concerne, ces douleurs sont un des effets secondaires post-chimio des plus pénibles, et, compte-tenu du fait que j’ai fini la chimio début octobre 2011, j’aurais tendance à présent de les présenter plutôt comme des séquelles, dues aux traitements.
Pour moi, tout a commencé à partir de la deuxième séance de chimio. Les douleurs ont pris tout doucement, au départ, puis sont montées en intensité, au fur et à mesure, encore et toujours plus fortes après chaque chimio. Ces douleurs sont concentrées dans le genou, principalement, et toute la jambe gauche, mais elles sont complètement atroces. Depuis juillet 2011, je suis obligée de vivre avec des anti-douleurs, et, dernièrement, on a opté pour du Monoalgic 300 mg, en LP (diffusion prolongée, ce qui veut dire que du coup, je prends un comprimé qui diffuse petit à petit, dans le corps, et m’évite les douleurs pendant 24 heures).
Fin mars 2012, je me suis faite opérer du genou en question (j’avais le ménisque fissuré depuis 2-3 ans, et de plus en plus de mal à plier ma jambe). Je pensais que les douleurs étaient dues à ce ménisque fissuré, mais j’ai l’impression qu’il n’en est rien! Dans le compte-rendu du chirurgien après l’arthroscopie, j’apprends que j’ai aussi un autre problème à la rotule et ce qui s’appelle un syndrôme rotulien (rotule haute…)… bref, le truc pas très drôle en soit, qui causeraient beaucoup de frottement et donc douleurs qui irradient dans le tibia et le fémur… charmant…
Quand je parle à mon hémato de ces douleurs, elle me renvoie plutôt au compte-rendu du chirurgien et le fait que je dois l’appeler si les douleurs ne passent pas… certes… puis il y aussi de la kiné à faire (j’ai tellement bougé ces derniers temps, je deviens une véritable globe-trotteuse, donc du coup, pas eu le temps de faire quoi que ce soit pour y remédier). J’ai fait juste 4 séances de kiné, et non pas seulement que cela n’a rien arrangé, mais les douleurs se sont intensifiées pendant la semaine de ces 4 séances -( J’ai également acheté une huile essentielle dédiée aux douleurs articulaires, et cela fait trois mois que je ll’utilise, mais n’ai rien remarqué comme changement…
En même temps, je me pose des questions tout de même…je penche beaucoup sur l’effet de la chimio, car c’est à cette période que ces douleurs atroces ont commencé, et qu’en plus, l’opération n’a rien arrangé depuis (ça fera bientôt 4 mois que je l’ai faite). Puis, pour couronner le tout, j’ai des douleurs articulaires et osseuses un peu de partout, depuis la fin de la chimio, et cela n’a pas l’air de s’arranger, bien au contraire…
J’en ai vraiment marre de me réveiller assez souvent complètement “rouillée”, j’ai même des douleurs dans les mains, dans les doigts. Je suis dépendante des anti-douleurs, et cela me rend malade, parce que je suis plutôt du genre à me passer de médicaments, lorsque cela est possible… Et, sans exagérer, je me sens parfois comme une petite “vieille”, or, vivre avec ce sentiment à bientôt 43 ans, je trouve cela très triste, en tous cas, ce n’est pas dans ma véritable nature…
Je suppose ne pas être la seule dans ce cas, d’ailleurs, il y a Reza15 sur le forum qui avait parlé des mêmes problèmes… D’ailleurs, si tu lis mon post, Reza, saches que je ne t’ai pas oublié, et que je vais te répondre très bientôt à ton dernier mail 
Y-a-t-il d’autres témoignages concernant ce type de douleurs?
Avez-vous trouvé quelques remèdes à ce problème?
Merci en tout cas de partager vos expériences 
Coucou Ioana,
à la sortie de mon autogreffe, j’ai commencé à avoir très mal à l’articulation du petit doigt de la main droite. Petit à petit mon doigt s’est déformé et la douleur est toujours présente. J’en ai parlé à mon hématologue qui m’a dit qu’il ne savait pas d’où ça pouvait venir. Depuis quelques semaines, le petit doigt de la main gauche me fait mal et il s’est aussi déformé. Et depuis peu, le matin, j’ai mal à tous les doigts.
J’ai décidé de consulter mon médecin traitant qui m’a prescrit une radio. Elle pensait à de l’arthrose ou à une inflammation (lyse). J’ai fait ma radio jeudi et rien ! Aucun problème d’après le radiologue, il ne sait pas de quoi ça peut venir…
J’ai pris RDV avec un rhumatologue, je le vois au mois d’aôut, j’espère que lui saura ce que c’est…
En attendant, mon médecin m’a prescrit une pommade à mettre 4 fois par jour. Le problème c’est que je dois me laver les mains après l’avoir appliquée sur les doigts… Pas très pratique !
J’espère que tes douleurs passeront vite. Comment oublier la maladie quand ces douleurs nous la rappellent en permanence ?
Gros bisous
Après mes cures d’ABVD, j’avais mal aux jambes. Surtout pénible la nuit en position allongé. Ces douleurs sont parties toutes seules après la fin de la chimio. J’ai eu fin 2011 un traitement par Brentuximab: très grosses douleurs articulaires aux jambes, poignets , bras : traitées par cortisone très efficacement et pas revenues suite à l’arrêt de la cortisone.
J’ai fait une allogreffe en février 2012 et la encore j’ai eu des grosses douleurs dans le jambes et les bras surtout la nuit. J’ai eu des anti-douleurs dont de l’acupan et cela a fini par disparaitre au bout de 2 à 3 semaines.
Bonjour Ioana,
Comme toi, j´ai noté que les douleurs osseusses, musculaires et articulaires sont apparues après la chimio. Mes douleures étaient concentrées au genou, le dos, la poitrine, les articulations des mains et des doigts,les os des bras, etc. j´ai vecu la chimio comme un vrai enfer et rien que l´idée de l´abdv me donne des sueures froides et l´envie de pleurer…
Pour attenuer les douleurs je prenais oxycontin 20mg 3 fois par jours et oxynorm 10 mg 5 fois par jour. Résultat: j´étais un peu soulagée, mais j´étais completement doppée, toujours fatiguée au moindre effort, je manquais d´équilibre. J´appellais de tous mes voeux la fin de la chimio, croyant que je pourrais en fin sortir de l´enfer des douleurs et celui des medicamments. Mais j´ai terminé la chimio le 21 mai 2012 et je suis en remission complete.
Il y a 10 jours j´ai fait retirer mon porte carth car je le soupconnait responsables de mes douleures au dos, l´épaule, le cou et le bras gauche. Le retrait du porte à cath a été douloureux, j´ai passé une semaine où je pouvais à peine bouger…Mais curieusement, depuis environ 5 jours, j´ai moins mal à l´épaule, la poitrine et le bras. Je serais donc tenté de croire que le porte à cath était mal placé et me causait des douleurs.
Les douleurs au niveau des genou, les articulations et les doigts, elles, sont toujours présentes. Comme Amande in, j´ai le matin mal à tous les doigts. Et je me sens comme une petite vielle, exactement comme toi Ioana. Je me sens parfois rouillée et c´est effroyable.
Quelles pourraient être les solutions? Je me dis que le sport et plus particulierement les massages pourraient aider. Avant le retrait de mon porte à cath j´allais 2 fois par semaine chez le kiné. Cela m´a aidée par rapport au dos, car ayant perdu du poids, mon dos ne peut plus me porter. il faut donc le remuscler. Je compte reprendre les séances dans une semaine, lorsque la blessure à l´endroit du porteà cath sera guerrie.
Boire beaucoup d´eau pourrait- aider aussi à elimimer le chimio du corps? je pense à 2-3 litres d´eau par jour?
Ioana, je ne sais pas si les antalgiques ne causent pas eux-mêmes des douleures à long termes… En ce qui me concerne j´ai arrêté de prendre oxynorm 5 fois par jour et j´ai reduit la dose de oxycontin, de 60 à 30 mg par jour. Je prends panodil 4 comprimés par jour. l´idée c´est de voir jus qu´où mon corps pourrait fonctioner avec moins de medicaments.
Je penche aussi vers l´akulpunture, surtout pour mes douleure d´estomac et du genou.
Courage à tous!
Merci pour celles et ceux qui ont témoigné. Et de gros bisous à toi aussi, Amandine
Mais je vous avoue être un peu étonnée…N’y-a-t-il pas d’autres personnes qui ont ou ont eu ce genre de désagréments? A ne voir que trois personnes qui se sont maifestées, je devrais donc conclure que c’est un phénomène rare???
J’ai oublié de dire que j’ai déjà essayé l’acupuncture également, hélas sans succès…
Depuis quelques jours, j’ai des moments un peu mieux, moins de douleurs, mon idée est donc d’essayer d’arrêter les comprimés à diffusion prolongée, qui enlèvent les douleurs petit à petit, sur 24 heures, et prendre à la place des anti-douleurs classiques, genre Tramadol, petit dosage (50 grammes, par exemple). Le but étant de contrôler un peu les douleurs, pour mieux les maîtriser…
Enfin, n’hésitez-pas à vous manifester, si quelqu’un a des solutions pour palier à ce problème, je serais ravie de les tester
Bonjour à tous !
Je comprends vos douleurs et après les traitements mon corps était complètement ankylosé avec des douleurs par ci par là plutôt dans le dos et les genoux mais pas à votre niveau. A l’annonce de la rémission en janvier de cette année j’ai repris la natation et cela m’a aidé à retrouver une énergie et une souplesse même si j’ai encore les os qui craquent ! Mais plus de douleurs !
Bon courage à tous
En rémission depuis janvier 2012 d’un lymphôme cérébral découvert en février 2011 et reprise du travail en mi temps thérapeutique depuis début juin 2012.
béatrice
J ai aussi eu ce genre de douleurs en post chimio, qui ont disparu en quelques mois. Je n avais pas encore repris mon travail et me forçais à marcher une heure et plus tous les jours, soyez patients. Toutefois, je me sens encore un peu “cabossée” mais aussi algique
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Je ne connais pas ce genre de désagrément ,
j’ai juste mal au dos , je pense aller voir un ostéo, chose que j’aurais du faire pendant la chimio .
Bonjour,
J’ ai eu beaucoup de douleurs musculaires qui se sont installés au fil de la chimio et du traitement au ritubimax. Il y a eu la période où je ne pouvais plus me mettre à genoux si j’étais seule car je ne pouvais plus me relever, la nuit j’avais les annulaires qui se pliaient dans ma paume (cela s’appelle doigt en ressaut), difficultés à monter un escalier. crurialgie qui a mis 3 mois à s’apaiser. Impossibilité de m’étirer dans le lit sinon tout le dos se bloquait.
Je n’avais jamais connu et, eu ce type de problème avant le traitement.
Par contre rien de grave comme ce que vous avez pu souffrir, plus de l’usant car dès que je voulais faire une activité mon corps se bloquait par des inflammations.
J’ai eu la chance d’avoir accès à une piscine pendant 1 mois et là, j’ai pu me remuscler sans souffrir, je suis passée du stade “incapacité à sortir de l’eau si ce n’est en rampant péniblement” sur les 3 marches d’accès à “sortir de l’eau en marchant”.
coucou Ioana, moi j’ai eu aussi pas mal de douleurs articulaire et musculaire apres la chimio, mais avec le reprise du travail (assez physique), tout est rentré à peu près dans l’ordre ;).
la chimio à tendance à faire diminuer la masse musculaire, et la non activité n’aide pas non plus. J’espère vraiment que tu iras mieux, la cortisone aussi peut engendré des soucis articulaires
Bonjour,
jeudi je suis allée voir un rhumatologue pour lui parler de mes doigts qui se déforment et qui sont très douloureux surtout le matin au réveil. D’après lui, c’est un manque de vitamine D ! Il m’a donné une gellule parce qu’effectivement ma dernière prise de sang montre une carrence et je dois le revoir dans 1 mois et demi.
Tu as regardé du côté de la vitamine D Ioana ?
J’espère que quelqu’un trouvera rapidement une solution à tes douleurs…
Gros bisous
Coucou Amane-“In”
C’est intéressant ce que tu écris, car je ne pense pas que cette piste a été exploitée… je te remercie de me faire pense à cette piste, je vais voir avec mon médecin!
En même temps, je pense que mes douleurs atroces sont provoquées par le syndrome rotulien que j’ai, et que le chirurgien a vu à l’arthroscopie. Ca s’appelle une rotule haute, dans mon cas. Pour comprendre ce que c’est, en gros, la rotule glisse normalement sans contrainte sur le fémur au cours de la flexion du genou, Lors de sa course, la rotule à elle-même des mouvements propres et variés. Dans le cas d’une rotule haute, il y a déséquilibre des structures de cette “mécanique” et ça entraîne une instabilité dont les conséquences sont une hyperpression sur le cartilage de la rotule et/ou du fémur puis finalement une inflammation voire une usure. Et tout ça, chez moi, c’est super, méga archi douloureux!!! La douleur de genou irradie dans le fémur, et monte jusqu’à la hanche 
Pénible…
Et le problème est que tous ces dysfonctionnements des genoux, c’est très délicat… Et sincèrement, pour l’instant, je ne veux plus entendre les mots “opération”, “chirurgie”, “hôpital” et j’en passe
Le rhumatologue m’a demandé de me mettre accroupie, chose que je n’arrive plus à faire depuis que je peux me remettre debout. J’ai toujours cru que c’était suite à la fonte de mes muscles (je suis restée pratiquement 5 mois couchée) mais il m’a dit que le fait de ne pas pouvoir se mettre accroupi était un symptôme typique d’un manque de vitamine D ! Demande à ton médecin traitant une prise de sang et redis-nous ! Peut-être qu’avec une ampoule de vitamine D tes douleurs seront moins importantes…
Bon courage !
Gros bisous
[quote=Amande-“in”]Le rhumatologue m’a demandé de me mettre accroupie, chose que je n’arrive plus à faire depuis que je peux me remettre debout. J’ai toujours cru que c’était suite à la fonte de mes muscles (je suis restée pratiquement 5 mois couchée) mais il m’a dit que le fait de ne pas pouvoir se mettre accroupi était un symptôme typique d’un manque de vitamine D ! Demande à ton médecin traitant une prise de sang et redis-nous ! Peut-être qu’avec une ampoule de vitamine D tes douleurs seront moins importantes…
Bon courage !
Gros bisous[/quote]
J’arrive pas à m’accroupir non plus, mais seulement du genou gauche. mais il est vrai qu’avec le droit, j’ai quand-même du mal, ou disons que ça me gêne un peu, je dois aller tout doucement, même de ce côté…mais de toute façon, ça craque des deux côté, tout mes os craquent d’ailleurs, quand je bouge, même les côtes, les doigts des mains et j’en passe… du coup, je pense de plus en plus sérieusement à exploiter cette piste… J te tiendrai au courant du résultat!
Merci encore Amandine, et gros bisous à toi aussi! Et pense surtout à bien de reposer et récupérer un maximum, avant la reprise de tes études
Coucou Ioana,
je rentre de vacances. Je suis partie une semaine et ça fait vraiment du bien !
Tu as fait une prise de sang ?
Gros bisous et bon week-end !
Coucou Amandine,
Super pour tes vacances, c’est vrai que ça fait toujours du bien de partir pour faire le vide et changer d’air, après tout ce que nous avons vécu… Où est-ce que tu as été en vacances?
Quant à moi, pas de prise de sang pour l’instant, mon médecin traitant est en congés pendant trois semaines, puis, à partir de la semaine prochaine, c’est moi qui serai en congés, donc on n’arrivera à se voir qu’au mois de septembre (le RDV est déjà pris le 5). Puis l’hémato, je ne la vois que début octobre… Donc pour l’instant, je t’avoue que je ne peux rien faire, compte tenu que je n’ai aucune envie de changer de médecin, surtout mon médecin traitant, pour rien au monde!
Dès que je reviens de vacances (je ferai un circuit entre le Canada et les USA, pendant trois semaines), je vais m’en occuper. Pour l’instant, je fais encore avec les anti-douleurs. J’ai essayé plusieurs fois de me passer des comprimés à diffusion prolongée, et passer au monoalgic 50 mg, mais ça ne va pas du tout, les douleurs sont bien trop importantes, ma jambe me fait beaucoup souffrir. J’ai donc abandonné cette idée pour l’instant… Bref, ça tourne en rond cette histoire. Mais dès le 5 septembre, lors de ma visite chez mon médecin traitant, on va mettre en place ce qu’il faut: déjà, elle souhaite une nouvelle IRP du genou, et une radio de la hanche, pour explorer aussi cet endroit. Puis, je vais lui parler de voir un rhumatologue, puis, une prise de sang, comme tu m’as conseillée
Je te tiens au courant de toute façon, puis, si tu le souhaites, on peut échanger aussi nos coordonnées par mp.
Bisous à toi
Ioana
Coucou,
Je te souhaite de bonnes vacances ! J’ai été moins courageuse que toi, je suis partie 1 semaine à 400km de chez moi… Rien que le fait de prendre l’avion m’angoisserait ! Je ne l’ai jamais pris et je pense que la seule chose qui me le ferait prendre c’est une adoption à l’étranger !
Tu as raison, ne change pas de médecin traitant, surtout si tu as confiance en lui !
J’espère vraiment que tu réussiras à calmer tes douleurs. En tout cas, je suis bien contente qu’elles ne t’empêchent pas de voyager et de profiter de ta rémission !
Si tu veux m’écrire en mp, y a pas de problème !
Gros bisous
bonjour ,je suis Francoise,47 ans traiter pour un lymphome folliculaire de 2007 a 2009 avec 12 cures de chimio + mabthera,suivi d une autogreffe et de rayons…bref comme vous j ai donné et cela est encore douloureux dans tous les sens du terme.Je suis considéré en remission depuis la fin de la cure d entretien mabthera en mai 2011.Cependant,j ai comme vous des douleurs atroces dans les membres,les mains…bref mon corps me fait mal…je me reveille la nuit pour prendre de l exprim entre autre mais il met du temps a agir…la journée idem.Quant j en parle a mon médecin ou hémato,limite s il me prennent pour une hypocondriaque…c est énervant et usant psychologiquement…sans parler de la fatigue générale lié a tous les traitements…en octobre je retourne voir l hemato…cette fois je suis saturé,je vais etre ferme et demandé des explications.Moi aussi je suis sur que tout est lié aux traitements puisque tout allait bien avant…je pense meme que c est le mabthéra…je vs ferait suite apres la visite hemato. Sincerement
Bonjour Ofanfan,
Je t’invite a prendre rdv avec un rhumatologue…dans certains cas, ns pouvons développer de la fibromyalgie. Ce dernier sera a même d’évaluer les conséquences des traitements sur ton organisme et sur ton systeme nerveux.
Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef