Diagnostic en cours mais sans surprise

Presque trois jours sous amoxiciline afin de réduire le ganglion présent causé par une « infection »
Ça n’a pas bougé d’un poil.
J’essaye de me dire que ça va disparaître mais mon angoisse me rattrape chaque fois.
A la deuxième echo il était indiqué ganglions de 11 et 12mm d’allure inflammatoires avec Jules vascularisés.
Impossible de me sortir du crâne la piste du lymphome qui semble se dessiner jours après jours.
Rendez vous lundi avec un orl de l’hôpital pour un autre avis et j’espère une ponction pour lever des doutes même si c’est pas fiable à 100%.
A suivre donc…
je reste parmi vous

Bonsoir,

Nous restons dans l’attente de tes nouvelles. N’hésite pas à revenir par ici si tu en as besoin.

Merci jerfa,
Petite question: as tu eu des sueurs nocturnes. Si oui sont elles apparues très fortes d’un coup ou progressivement ? Pour ma part en symptômes je n’ai qu’une ganglion visible et je commence à avoir ces suées.
Cela fait penser à une suée comme lors d’une grippe mais sans se sentir fiévreux. Je dirai même que cette nuit quand ça m’as réveillé j’étais même plutôt frais au toucher.
Autre question est ce que prendre rendez vous avec un onco-hématologue se fait avant ou après avoir réaliser ponction scanner etc ou bien est ce lui qui nous dirige dans ce sens ?
Merci d’avance pour tes réponses.

Coucou Julien!
Alors déjà au vu de tes messages, j’ai envie de te dire : On ne s’inquiète jamais pour rien et tu n’as pas à te sentir mal de publier sur ce forum. Les patients eux même sont souvent à l’origine de la découverte d’un diagnostic parce que justement on s’inquiète de quelque chose. Toujours se faire confiance, je pense que c’est primordiale.

Si j’ai bien compris, demain tu as un rdv à l’hopital. Tiens nous au courant et courage :slight_smile:

Merci lorelise.
Je suis perdu. L’impression vicérale d’avoir raison ne me lâche pas et me terrorise complètement…
J’ai chercher partout sur internet si des gens avait pu penser être atteint d’un lymphome mais qu’un diagnostic vienne contrer ça avec une autre maladie sans succès…
Je ne suis pas du genre à m’inquiéter au moindre signe. Mais là ce foutu ganglion qui est là sans raison apparente (avec hile vascularisé selon l’echologue) me tétanise.
J’espère avoir vite un diagnostic et j’ai encore envie de croire qu’il se résorbera si ce n’est qu’un inflammation mais je n’arrive pas à me convaincre.
Je verrais l’avis de l’autre orl demain en espérant trouver l’origine …
Merci à vous encore une fois

Bonsoir,
Tu sais il y a quand même plein d autres raisons d’avoir un ganglion que le lymphome. Il faut relativiser même si ce n’est pas facile.
J’ai plusieurs ganglions plus ou moins gros depuis un an. J’ai eu comme toi cette phase où j’étais persuadée que ça ne pouvait rien être d autres que le lymphome. Je passais tout mon temps à chercher des infos sur internet qui ne faisait que agraver ma peur. A force de lire les symptômes j avais aussi l’impression d’avoir des sueurs nocturnes, que je n’ai jamais plus eues depuis que j’ai relativisé.
Résultat: un an plus tard je suis toujours bien vivante, en bon état général même si j ai toujours ces ganglions et qu on en connaît toujours pas la cause. Je suis surveillée par pet scan environ tout les 6 mois ( mes ganglions, ne fixent pas, donc pas de lymphome) et si un jour je devais avoir d autres symptômes ou une mauvaise prise de sang, alors je demanderai la ponction, mais en attendant c’est bon comme ça.
Courage

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Orez06
Voici des mots qui réconfortent énormément ! Bien sûr ce qui vaut pour l’un ne vaut pas forcément pour l’autre mais cela veux dire qu’il arrive que des ganglions puissent être là sans qu’il arrive le pire…
bien sûr 1000 questions par secondes me percent le crâne. Je vais essayer de relativiser comme tu dis. Et faire le nécessaire pour des examens complémentaires en essayant de garder le moral.
Je vais grâce à tes paroles passer une soirée un peu plus douce. Merci mile fois

De retour du 2ème orl à l’instant.
Selon lui rien d’alarmant pour le moment mais à suivre…
Il m’a donné une prise de sang à faire avec hiv toxo griffe du chat mononucléose rubéole.
Je n’ai aucuns symptômes qui pourraient coller avec ces maladies selon moi mais encore une fois je ne suis pas médecin.
Mon seul symptôme est ce ganglion gonflé qui est là sans raison et qui semble rester là où il est.
Donc pas le choix à part attendre. Attendre qu’il se résorbe ou que ça évolue… bref attendre attendre avec le moral abîmé d’être dans l’angoisse de savoir si il s’agit d’un lymphome ou pas.
Je surveille de près et continu de vous lire.
Je reviendrai après les examens en janvier poster les résultats.
Force à tous et bonnes fêtes malgré tout

Bonjour Julien06210,

Désolé d’avoir mis si longtemps à te répondre.

Pour revenir sur ta question concernant mes propres symptômes, ils ont été très minimes et n’indiquaient pas un lymphome dans un premier temps (pas de sueurs nocturnes ni de ganglions palpables). Il y a eu uniquement dans l’ordre la découverte d’une anémie très importante, une infection révélée par une prise de sang puis une semaine de fatigue intense.

Concernant ta deuxième question, n’importe quel médecin peut t’envoyer faire des examens. Pour moi c’était, l’infectiologue qui m’avait envoyé faire un scanner TEP et la biopsie pour me diriger ensuite vers l’hématologue.

Je reste dans l’attente de tes nouvelles.

Désolé encore pour la réponse tardive indépendante de ma volonté.

Merci de tes réponses jerfa
J’ai perdu environ 4kg en 10 jours. Bon j’avoue la trouille n’est sans doute pas pour rien là dedans. Du coup j’ai passé la journée aux urgences dans l’espoir d’être prit en charge pour une ponction ou une biopsie. Mais ils m’ont dit que mon état ne justifiait pas ces examens qu’il fallait que je passe obligatoirement par un hemato qui lui donnerait la marche à suivre. Bref en gros si jamais j’avais eu la chance de trouver que c’était bien un lymphome le médecin m’a dit vous en êtes au début vos symptômes sont légers. Moralité il faut attendre que ça dégénère sinon pas d’urgence. Je trouve ça lamentable. Mais j’en suis au 5 eme médecin qui refuse de se mouiller donc j’ai pas le choix. J’ai rendez vous le 8 avec un hemato obligé d’attendre.
Et toi alors ton traitement ça en es ou ? Toujours en rémission c’est bien ça ?

Bonjour Julien06210,

Je pense que l’hématologue est le mieux placé pour te conseiller dans ton cas. Il saura quoi faire et te rassurer si tu lui expliques tes angoisses.

Comme tu le dis, je suis toujours en rémission complète depuis décembre 2018. Comme toutes les victimes de lymphome, je suis sous surveillance régulière avec un scanner tous les 6 mois et une prise de sang tous les 4 mois. Cette surveillance devra continuer toute ma vie car je suis devenu un patient à risque maintenant.

Il n’y a plus de traitement à prendre mais il reste encore un peu de fatigue en fin de journée et de semaine. La vie reprend son cours tout doucement avec des projets (une famille à fonder par exemple).

A bientôt

Je te souhaite que tu atteignes tous ces objectifs sans encombres aucuns !
Bon reste plus qu’à savoir si j’ai tirer un lymphome qui répond bien à un traitement ou un méchant… pfff pas facile à gérer tout ça.
Encore plus compliqué d’avoir des projets …

Et jerfa bon anniversaire de rémission complète par la même occasion ! :+1:t3:

Merci beaucoup Julien06210 !

La période d’attente est difficile à gérer. Essaye de rester proche de ta famille et de tes amis afin de moins y penser. Quand viendra le moment, ils sauront te soutenir.

Mon angoisse première est quel type ça va être. A la radio pulmonaire rien c’est déjà ça. Sueurs nocturnes: légères mais je sais que c’est anormal car jamais eu ça de ma vie. Un seul voir deux ganglions de 12 et 11 mm. une perte de poids ces dix derniers jours mais je pense que la peur y est pour beaucoup. Je croise les doigts pour l’avoir trouvé tôt et qu’il ne soit pas trop virulent.
Niveau famille je n’ai que mon père et il n’a que moi. Pas de femmes pas d’enfants.
Mes amis seront là je le sais. Mais pour cette période de « on sait pas » c’est compliqué. Je sais pas où je vais. Merci de tes messages en tout cas. On se suit :+1:t3::muscle:t3:

Heu tu parles comme si tu avais un lymphome avec certitude. Tu t’emballes la ! Zen ! C’est pas facile, je sais mais attends de voir l hemato avant de parler de type et de lymphome qui répond bien au traitement ou pas ! Rien ne dit que tu as un lymphome !

Orez06
Effectivement j’ai tendance à être prévoyant. Dans le meilleur des cas c’est pas ça je passe à autre chose. Mais pour avoir parlé avec pas mal de monde dont des médecins de qu’est ce que ça pouvait être d’autre je n’ai trouvé aucune réponse. Mais oui comme tu dis pour le moment rien sur papier. J’attend le rdv avec l’hémato pour avancer un peu et en savoir plus.
De plus pour avoir parlé avec bcp de personnes touchées, la plupart du temps les toubibs n’accordent que peu d’importance aux ganglions.
Y en a même un qui m’a dit monsieur moi aussi j’en ai. En me prenant de haut. En gros en tant que patient et vu qu’on a pas leurs années d’études on est débiles. Mais je connais mon corps par cœur. Et ça je sais que c’est pas « rien » comme ils disent.

Effectivement ce n est pas rien, et ils ont tendance à banaliser. Mais… Nous on a tendance à dramatiser ! Mais en attendant d’en savoir plus, c’est quand même préférable de ne pas parler comme si c était une certitude…
Relis les messages d autres qui sont venus poster… Et tu verras qu’il y a quand même une part de personne qui ont pensé avoir un lymphome, et qui n’en avaient pas. Et pourtant eux aussi avaient un ganglion sans infection

Orez06, ton message m’apporte un peu de lumière lol mais je t’avoue que le ganglion, une perte de poids ces deux dernières semaines alors que mon poids ne varie plus du tout depuis mes 17 ans et les sueurs nocturnes laissent peu de place au doute… mais de toute mes forces j’espère me tromper !

Cherche le fil de Arnaud th. Tu verras que lui aussi était persuadé d’avoir un lymphome. Et qu’il n’y avait pas d’autres issues possible. Au point où lui aussi avait des sueurs nocturnes et compagnie.
Finalement, il a la maladie coeliaque !
Bref, peut être que tu ne te trompe pas, mais peut être aussi que tu te trompe et tu dois garder ça en tête !

Moi j’ai un symptôme qui si tu tapes ça sur Google, il n’amène que au lymphome : douleurs aux ganglions a l’ingestion d’alcool. Il n’y a rien d’autres comme maladie avec ce symptôme.
Et pourtant j’ai passé deux pet scans, qui est quand même un examen de référence pour le lymphome. Et bien, ils ont été tout les deux négatifs. Pourtant je t’assure que j’ai au moins un ganglion palpable dans le cou, et au moins deux ganglions de 3cm à l’aîne !