Bonjour à tous, merci pour vos adorables messages de soutien, ça fait un bien fou de vous lire 
Gabriel est parti dans le sud ouest le lendemain de ses résultats. J’espère qu’il va s’y ressourcer et surtout y reprendre des forces. Il en a tellement besoin.
Toute la famille le soutien dans ce combat et le fait de savoir que le Brentuximab fait son effet nous rend tellement heureux.
Lui, il semble encore avoir du mal à réaliser, je crois qu’il lui faut du temps pour y croire vraiment …cela vous a t il aussi fait cet effet ?
Je pars quelques jours aussi, un peu de vacances, de soleil et de repos…hummmm que ça va faire du bien.
En attendant le retour au quotidien je vous envoie à tous plein de force et de courage …je suis toujours un peu connectée alors si vous avez besoin de moi, de parler, n’hésitez pas, je serai là.
Bonjour Pia,
Nous ne sommes jamais parlé, je me suis tenue éloignée du forum pendant mes vacances… j’avais besoin de ne plus penser à cette épreuve. La mienne a été moins lourde que pour beaucoup sur ce forum, j’ai été diagnostiquée à un stade précoce de la maladie, la masse médiatinale qui me genait mesurait tout de même 7,5cm mais aucune autre zone n’était encore atteinte. Je n’ai donc heureusement eu droit qu’à 3 cures d’ABVD que j’ai bien supportées même si je réagissais très mal à la Bléo avec de la fièvre le jour même mais mon hémato tenait à la maintenir. Mon TEPSCAN était “nettoyé” comme on dit le 28 avril 2015, j’ai eu ensuite 17 séances de Tomotérapie à Villejuif pour consolider…mais à l’heure qu’il est je n’arrive toujours pas à croire que c’est terminé et que tout ira bien, j’ai même fait une dépression en rentrant chez moi en Martinique, donc je pense qu’il est tooouuut à fait normal que Gabriel ne réalise pas après le parcours incroyable qui est le sien. Du temps et des bons moments, c’est ce qui me fait du bien, la fatigue me rattrape de temps à autre mais la montagne de la Haute-Savoie m’a redonné le goût des choses, je souhaite à Gabriel la même chose. Comme dirait Johnny Halliday “J’ai oublié de vivre” pendant tout mon traitement et même après, j’étais alors RONGEE par l’angoisse. Depuis, je me suis rattrapée sur le saucisson et le fromage, j’ai repris le poids perdu et plus encore (Aïe!!! :D) Et puis là malgré quelques démangeaisons persistantes depuis la fin des traitements j’essaie de faire de petits projets et d’y croire.
Tes messages dégagent une telle bienveillance et une telle gentillesse…je te souhaite du repos et du plaisir (ma maman à moi a été encore plus ébranlée que moi par ces 6 derniers mois, entre l’opération, l’annonce et le traitement, je crois que c’est elle qui a le plus souffert, je l’ai vu dans sa manière de toujours me rassurer, de toujours être là, alors j’imagine ce que tu as enduré et que tu endures encore Maman de Gabriel…).
Je te laisse à tes vacances et retourne aux miennes, plein de bonnes choses. 
Bonsoir isa et merci pour ton message.
J’ai aperçu gabriel il y a deux jours, il est actuellement en vacances chez son père et le fait de le voir alors qu’il n’est pas près de moi depuis une semaine m’a permis de me rendre compte à quel point son corps et son visage sont marqués par cette longue et difficile épreuve…un véritable choc pour moi.
J’espère que comme toi il finira par se rattraper, à prendre du plaisir autour d’une table, et aussi à vivre à nouveau avec sérénité. Je le lui souhaite du fond de mon coeur.
Quelle chance tu as de vivre en Martinique en octobre j’ai fait une partie de la Guadeloupe sur un catamaran avec quelques escales terrestres (marie galante, petite terre, les saintes, la dominique…) j’ai adoré, je rêve d’y retourner et de découvrir la Martinique aussi.
Plein de bonnes pensées pour toi.
Quelques petites nouvelles : tout va bien. Gabriel a repris ses cours, il est si heureux. Sa fatigue est toujours bien présente et son poids malheureusement toujours en chute mais il continue de nous prouver à quel point il est fort, il ne lâche pas prise et sa reprise dans la vie active est si importante pour lui.
Ses vacances se sont bien passées, il a pu se reposer et profiter un peu de ses frères qu’il ne voit pas souvent.
Prochaine injection le 18 septembre…j’espère que d’ici là sont poids va se stabiliser, les médecins commencent à s’en inquiter sérieusement et parlent d’exploration s’il continue de chuter…cela rend fou Gabriel qui ne veut pas en entendre parler…il veut qu’on lui fiche la paix…
Je me suis bien reposée aussi pendant mes vacances, j’ai pu prendre un peu soin de moi, profiter du soleil, de la plage, faire du sport…et j’en passe.
Nous voilà donc de retour et bien ressourcés qui plus est
Coucou Pia je suis contente d’avoir des nouvelles de Gabriel et toi, je suis ravie que ton fils puisse de nouveau prendre le chemin de la vie active, il s’accroche ! C’est vrais que c’est embêtant cette perte de poids, arrive-t-il à manger davantages ?
J’espère vraiment qu’il va aller mieux de jours en jours, il récupére doucement mais sûrement des deux autogreffes qui l’on vraiment affaiblie.
Prends soin de ton fils Pia comme tu le fais déjà si bien, prend également soin de toi !
Coucou Pia,
C’est vraiment bien que vous ayez pu, Gabriel et toi, profiter des vacances pour vous ressourcer et laisser un peu ces épreuves très difficiles derrière vous ! La reprise des cours, j’imagine bien comme ça a du le rendre heureux, je trépigne moi-même pour ma rentrée à la fin du mois ! Pour la fatigue, ça aussi je comprends, j’ai le même problème, mais tant qu’il s’écoute bien ça ira j’en suis sûre. C’est tout à fait normal que ces choses-là prennent du temps. J’espère quand même que son poids va enfin s’arranger, si seulement je pouvais lui en donner tiens ! Allez, je croise les doigts pour qu’il n’ait pas à subir d’exploration (rien que le mot me dégoûte aussi).
Ça fait quand même plaisir de voir que les choses vont globalement bien ! C’est la reprise toute douce d’une vie de plus en plus normale et tranquille, que vous avez bien méritée
Je t’embrasse !
Merci pour vos messages Maiana et Larissa, cela fait toujours tellement plaisir de recevoir un petit mot.
Gabriel s’alimente mieux ces derniers jours, peut être est ce simplement grâce à la reprise d’une vie plus active. En tous cas cela laisse espérer une petite reprise de poids et alors peut être pas d’exploration (ouf).
C’est vrai qu’après deux autogreffes il faut du temps au corps pour reprendre le dessus et j’ai l’impression que mon Gabriel est sur la bonne voie…à suivre.
Comme tu dis Larissa, la vie reprend son cours tout doucement.
Des dates importantes se profilent pour vous (anniversaire, autogreffe, départ pour Londres…) d’ici là prenez bien soin de vous.
Injection annulée…résultats prise de sang mauvais.
L’hemato veut tout de même voir Gabriel aujourd’hui pour des examens complémentaires (scanner, prise de sang + complète…).
Pourvu que tout aille bien…
Bonjour Pia,
j’espère aussi que les résultats complémentaires ne seront pas mauvais.
Plein de pensées à vous 2 aujourd’hui !
Je suis triste Pia, espère que les examens approfondis seront rassurant, pense bien à vous. Donnez nous nouvelles si vous pouvez !
Drôle de journée…
Nouvelle prise de sang plus complète faite mais en attente des résultats.
RV pris pour le scanner, ce sera le 24 septembre (date importante pour toi Maïana).
Le médecin vu n’a pas dit grand chose, l’infirmière en revanche a lâché quelques mots qui ne m’ont pas rassurés…mais bon je me fais peut être des films…
Gabriel est tellement faible physiquement en ce moment qu’il ne faudrait pas qu’une mauvaise nouvelle arrive. Je croise les doigts et continue d’espérer que tout continuera à être bon comme son dernier TEP du 27 juillet.
Merci pour votre soutien et vos pensées.
Je croise les doigts avec toi pour que ce prochain scanner soit nickel !
Bon courage pour l’attente.
Merci Caroline.
Pouvez vous me dire si le brentuximab a un effet sur vos globules blancs ? Vos plaquettes ?
Pour l’instant je n’ai pas l’impression. Mais par contre, alors que j’avais un furoncle et que mes globules blancs auraient dûs être hyper élevés, la prise de sang a ramené qu’ils étaient au même niveau que d’habitude, dans la norme mais partie basse.
Mon hémato m’a dit que le brentuximab pouvait faire baisser les blancs. (elle voulait me mettre sous granocyte avant les 1eres séances suite à l’autogreffe récente, mais finalement il n’y a pas eu besoin).
RAS concernant les plaquettes.
Je pense que ça dépend des personnes.
Merci beaucoup pour ta réponse Caroline, tu as certainement raison ce doit être propre à chaque personne la baisse ou non des globules et des plaquettes. J’essaie de comprendre ce qui semble inquiéter les médecins dans les résultats de la prise de sang de Gabriel…cela reste malheureusement confus pour moi.
Je vais attendre patiemment les prochains résultats, espérant qu’ils seront aussi bons que le dernier TEP.
Je croise les doigts…
De toutes façons vendredi l’hôpital a donné RV à Gabriel avec le médecin chef en hématologie le 28 septembre alors je pense que nous en saurons plus à ce moment là.
Aaah, ces médecins ! On aimerait tellement savoir ce qu’il se passe dans leur tête, parfois.
Mais s’ils n’ont rien pu te dire avec les résultats qu’ils avaient, c’est qu’ils n’ont rien à dire de «fiable», entre guillemets bien sûr, ou de «certain».
C’est difficile d’attendre paisiblement une réponse. Une bonne semaine encore…
J’espère que vous arriverez à avoir de temps en temps des petits moments en oubliant cette maladie.
Bises.
Mon conjoint pense la même chose, il ne cesse de me répéter que les médecins n’ont pour l’instant certainement rien de fiable mais que la prise de sang n’étant pas bonne ils essaient de savoir pourquoi et en cherche donc la raison.
J’espère que la maladie continue de s’éloigner et que ces moments difficiles seront bientôt loin derrière, en attendant il est certain que les jours à venir ne vont pas être sereins, pour ma part en tous cas car Gabriel, lui, semble toujours très confiant et est toujours tellement souriant…il faut que je prenne exemple sur lui
Bises
Je suis triste Pia de lire ça, j’espère vraiment que le scanner sera rassurant et penserais bien à vous deux demain. J’espère tellement fort qu’il n’y aura rien d’inquiétant et qu’il trouverons une cause rassurante à cette mauvaise prise de sang !
Grose bisous et du courage !
Merci Maïana pour tes pensées, sache que je pense bien à toi aussi et espère que ton autogreffe se passe pour le mieux.
Quelques petites nouvelles concernant Gabriel : l’hématologue a décidé de stopper les injections de brentuximab pour dégradation de l’état général (plaquettes + globules rouges + globules blancs trop bas, perte de poids conséquente…), cette décision sera confirmée demain après lecture du scanner.
Bonjour Pia,
on croise les doigts pour le résultat du scanner alors,
bises