demande aide

bonjour marianne je viens de voir ton post,
Je rechute après 3mois de rémission, je vais aussi avoir la chimio mine et je vais vers l’inconnu… comme stef l’a dit, j’en parle dans la conversation “besoin de conseil”. On va pouvoir s’entraider!

amicalement,
Ludivine

bonjour,

désolé pour cette mauvaise nouvelle, je suis passé par là, et c’est vrai que c’est pas facile.

Pour info, j’ai trouvé il y a quelques temps un site sur lequel de nombreuses molécules sont référencées, avec leur mode d’action, les maladies sur lesquelles elles agissent et les effets secondaires à cours et long terme. Ce site présente une liste dans laquelle vous piochez, via la première lettre, les molécules qui correspondent à votre protocole. Par exemple, MINE correspond au mesna, ifosfamide, mitoxantrone, et VP-16. je n’ai pas trouvé la dernière molécule, qui doit porter un autre nom dans le domaine médical.

voici la précieuse mine d’or :

http://www.biam2.org/accueil.html

puis il faut aller dans le nom des substances.

Cela va vous permettre de savoir comment cette chimio va combattre votre maladie (ce qui donne un certain espoir quand vous pensez que le cancer est attaqué de toutes parts par différents mécanismes d’actions), quels sont les effets secondaires qui peuvent vous tomber dessus (et quelle en est la probabilité)…

Bon courage.

Amicalement.

Nous attirons votre attention sur le fait que ce site est ANCIEN (dernière mise à jour : mai 2001).
La page d’accueil du site contient la mise en garde, nous vous conseillons de la consulter :

http://www.biam2.org

[quote=Extrait de la page d’accueil, ]"…
Les données sur les substances médicamenteuses que vous pouvez continuer à consulter sur ce site constituent un travail “auteur”, scientifique, et ne reflètent pas obligatoirement l’information réglementaire disponible pour les spécialités pharmaceutiques contenant ces substances. Ces données ne peuvent donc pas suffire à fonder une prescription médicamenteuse qui doit toujours être confrontée aux données réglementaires les plus récentes."
…"[/quote]
Le Modérateur

je n’arrive toujours pas a accepter cette rechute si rapide sachant que par ailleurs je me sens plutôt bien.
je passe mes journées avec la “boule au ventre” et de temps en temps je “craque” . La première cure MINE démarre ce lundi pour 5 jours. J’ ai appris la nouvelle vendredi et j’ai le week end pour “avaler la couleuvre” mais j’enrage de cette situation et j’ai du prendre un anxiolitique car c’est trop dur pour l’instant
je redoute mon entrée lundi au service hémato.
Ludivine : cela me réconforte de savoir que tu vas avoir le même parcours, cela nous permettra d’échanger et avec tous les membres du site qui sont présents on va pouvoir “tenir le coup” psychologiquement. Pour l’instant j’ai arrêté d’aller sur les sites où j’apprends les effets secondaires car cela m’angoisse encore plus, donc, pour l’instant je veux ignorer mais merci Guillaume et modérateur pour les précisions. Peut être plus tard…
Cette rechute me fragilise particulièrement et la maladie toujours présente et bien présente me fait douter et c’est très difficile.
bon courage à tous ceux qui comme moi galèrent, je vous tiendrai au courant après ma première cure de 5 jours .
amitiés
Marianne

Bonjour Marianne,

C’est vrai que la rechute est toujours un passage difficile à accepter…
Mais il existe encore des traitements a tenter et ça donne de l’espoir quand même!

Pour les effets secondaires, je comprends, parfois il vaut mieux ne pas les savoir pour eviter de se les provoquer et d’être trop à l’affut de ces effets. Chacun réagit differemment.

Bon courage
Johanne

Marianne , la couleuvre est difficile à avaler , il faut tenir le coup absolument quitte à prendre un anxyolitique et peut etre un peu plus… fais confiance à ton hémato , pas utile d aller sur les sites … tu vas te battre ainsi que Ludivine , vous pourrez échanger , c est important , et nous , nous serons présents…

Coucou Marianne,

Alors 1ere chose, les effets secondaires qui arrivent à l’un ne vont pas forcement t’arriver à toi ! Chaque patient est unique et réagit différemment c’est une certitude !!! J’en suis la preuve vivante :wink: Certes je n’ai pas eu le protocole Mine mais bien d’autres misères quand même et je n’ai pas vu la moitié des effets secondaires courament cités :wink: Ne pas partir pessimiste et y croire dur comme fer, respecter surtout les mesures d’hygienes :smiley:

2eme chose, le moral il faut l’avoir :wink: même si tu rechutes, tu as la chance de pouvoir être soignée ! C’est une chance énorme qu’il faut savoir apprécier…tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir et ça c’est le principal ! Accroches toi, tu as la chance de vivre et de t’en sortir à nouveau, y’a pas de raison que ca ne marche pas !

Et nous on est là pour vous soutenir et vous apporter du réconfort. Faut lever la tête et y aller…
Allez courage les filles, ca va marcher :slight_smile:

Bibi,
Stef

je te souhaite bon courage marianne, moi aussi j’ai du mal à accepter voire même beaucoup… Je penserais à toi demain, moi je commence sûrement dans la semaine aussi j’attend le coup de fil …
bonne fin de journée

merci Ludivine, je te tiens au courant en fin de semaine car je devrais en savoir un peu plus…bon courage à toi aussi et …on va se serrer les coudes !mais aujourd’hui je suis particulièrement fragilisée et partir de chez moi demain matin ne va pas être facile…
à très bientôt
Marianne

Bon courage pour demain Marianne! tu en auras et nous penserons bien à toi…

Allez courage Marianne…viens nous donner des nouvelles des que tu peux.
Bibi,
Stef

comme je te comprend… mais il faut avancer et ne pas lacher! par contre j’espère voir tes messages, car en fin de semaine je serai peut-être déjà à l’hôpital…
en tout cas je te souhaite bon courage, gardons le moral, il le faut malgré tout…

Ludivine

Ludivine,
si tu as mon message avant de partir à l’hosto, tiens bien le coup ! je suis revenue vendredi et malgré fatigue et et nausées par moment, j’ai bien supporté ce protocole. le plus dur pour moi c’est de me retrouver “enfermée” 5 jours! mais finalement ça passe assez vite
bon courage, j’attends de tes nouvelles
Marianne