bonjour marianne!! tout s est bien déroulé , tant mieux! une bonne petite sieste à present!! bises à tous!
Bonjour marianne, tu as l’air très forte et c’est ce qu’il faut pour traverser tout cela…
Je te souhaite du courage.
Coucou Marianne , donnes nous de tes nouvelles de temps en temps , je t embrasse et a bientot .
Bonjour Marianne, j’ai 51 ans et viens de terminer mon protocole de 7 mois de chimio… ne t’affoles pas, tout se fait progressivement et lorsqu’on est malade, on sait que quelques jours après ça ira mieux, donc il faut être patiente, faire confiance et avancer dans les traitements et penser que c’est une parenthèse dans notre vie… bon courage
un petit mot de courage à tous et à toutes dans ce combat !
Bonsoir Marianne
Va sur la file de Gazelle 13, elle a aussi des granocytes
Bonne soirée
Framboise
Pas d’affolements Marianne, c’est monnaie courante ;-)))) on l’a tous plus ou moins vécu…et les granocytes ça dope ;-)))
Bon courage,
Stef
Bonsoir Marianne,
Je viens de prendre connaissance de ton message. Je n’ai pas tout à fait le même âge que toi mais ne suis pas non plus une jeune femme. J’ai 44 ans et j’ai un lymphome hodgkinien stade II avec une masse au niveau du médiastin. J’ai commencé ma chimio le 18 octobre. Je devais avoir ma 2e séance jeudi dernier mais mon taux de globules blancs était trop bas. On m’a donc prescrit 3 séances de piqûres de granocyte 34 pour booster la production de globules. A la 2e piqûre, mon taux est largement supérieur à la normale donc je ne fais pas la 3e. Ouf ! parce que c’est un traitement un peu douloureux notamment au niveau des os et des muscles (comme après avoir fait du sport de façon intense). Je vais pouvoir avoir ma chimio lundi.
Moi, je n’ai qu’un seul conseil à donner, c’est de garder le moral, toujours positiver pour mieux guérir et “rennaître” plus forte.
Je te souhaite bon courage, accroche-toi !
A bientôt sur les ondes !
Annie
Salut,
j’ai eu des injections de granocytes pendant tout mon traitement du début à la fin, mon hémato ne m’a jamais dit que c’était alarmant. La première fois, j’ai eu le droit à deux piqûres, qui ont fait travaillé la moelle osseuse (ça a d’ailleurs été très douloureux, reconnaissons le) si fortement que j’avais plus de 21 000 globules blancs !!! puis après, on a réduit à une piqûre avant chaque chmio, et ç’était plus raisonnable.
Accrochez vous et ne paniquez pas, vos séances de chimios sont nettement plus difficiles que ces fameuses piqûres, je pense que tout le monde pourra s’accorder sur ce point.
Bonne continuation et je vous souhaite une guérison rapide.
Guillaume.
Bonjour,
pas d’inquiétudes, les granocytes aident à booster les globules. J’en avais 7 injections entre chaque chimio car il faut croire que j’étais très sensible. Par chance aucun effet secondaire, ça dépend vraiment des personnes.
Bon courage,
Caro
bonjour à tous,
quelques nouvelles depuis octobre 2010…
mon protocole de départ a été changé à mi-parcours suite au pet scan J’ai eu 2 cures ABVD et deux cures de DHAP (hospitalisation 48h) qui m’ont beaucoup fatiguée. Le changement est en lien avec le pet scan m’a dit l’hématologue car avec un scanner uniquement nous aurions poursuivi ABVD.Depuis mi janvier je suis au repos sans traitement et je vais avoir 15 séances de radiothérapie. Ma première séance pour cibler les endroits à irradier débute ce jeudi 10 mars.
Je comprends de plus en plus que chaque cas est particulier mais dans échanges que nous pouvons avoir sur le site, il semblerait que peu de personnes ont régulièrement des pet scan, hors l’hématologue me dit que c’est l’examen incontournable ! pour modifier rapidement les protocoles : avez vous des renseignements à ce sujet ?
Est ce que parmi vous, des personnes ont pris des traitements parallèles pour limiter les effets négatifs des rayons ? après avoir consulté plusieurs sites, le bénéfice-risque se pose plus que jamais sur le long terme.
Durant mes séances de chimio, j’ai essayé le plus possible de “limiter la casse” en évitant tout traitement annexe avec les effets secondaires. Je me suis tournée vers les médecines parallèles en complément et j’en suis assez satisfaite.
merci pour témoignages et bon courage à tous
Marianne
Bonjour Marianne
Je peut te parlé du pet scan car le reste je ne peut pas te donné de réponse car je né fait qu une seule cure
Je pense que toute les personnes qui sont sur ce site il y en a la plupart ont fait pet scan c est vraiment l examen ou on peut tou voir comme si on prenné un miscroscope moi j en est fait 3
Le 1 er quand on a découvert la maladie pour savoir vraiment ou j été touché
Le 2éme au bout de la 3éme cure car il fallait qu il est 50% des ganglions qui soit parti sinon ils devé augmenté la chimio
Le 3éme a la fin de la chimio pour voir si tou va bien
Dc voila bon courage 
Le TEP SCAN est l’examen de reference pour nos pathologies…
Reg l’a bien expliqué…souvent 1 au début, 1 au milieu et 1 à la fin
Cet examen combien, IRM, scintigraphie et scanner…c’est le plus complet ! C’est de l’imagerie en 3D à la pointe de la technologie.
Moi j’ai fait de l’acupuncture pdt mes chimios et ça m’a fait un bien fou moins de nausées, moins de fatigue, moins d’effets secondaires…
Bon courage,
AMitiés,
Stef
bonjour à tous,
Est ce que l’un d’entre vous peut me dire les effets de la radiothérapie sur la région du cou et du médiastin. Après 4 mois de chimio (avec un pet scan négatif) , on me propose 15 séances de rayons et je m’interroge beaucoup sur les effets à court terme et à long terme de ce rayonnement, d’autant qu’avec tous les examens que nous passons (scanner, radios) nous en recevons déjà pas mal.
merci de vos réponses et…prenez soin de vous
bonsoir marianne,
après la chimio j’ai eu 19 séances de radiothérapie suite à une masse au niveau du médiastin (environ 12cm) .
C’est contraignant car c’est tous les jours, mais c’est rapide et du gâteau à côté de la chimio. C’est normal que tu appréhendes, on se pose pas mal de questions lorsque l’on va vers l’inconnu !
en ce qui me concerne, à part la peau qui rougit je n’ai pas eu de douleurs ! je passais de la crême tous les jours pour hydrater. Quelques temps après la peau est un peu rapeuse et ça gratouille. Rien de très méchant à mon sens.
Sur les effets à long termes… j’y pense aussi… des problèmes de thyroide notamment m’a t-on dit (hypothyroïdie) .
tu commences quand les séances ? tu as le masque avec le marquage ? ne stress pas trop, c’est pas douloureux et rapide. N’hésite pas à poser d’autres questions si je n’ai pas apporté les info que tu souhaitais.
amitiés,
Ludivine
merci Ludivine pour ta réponse basée sur ton expérience, cela me rassure.
J’ai effectivement eu la séance de marquage et les infirmières m’ont bien expliqué ce qui allait se passer. J’ai commencé aujourd’hui et je devrais terminé le 15 avril (15 séances en tout). Avais tu eu des nausées ? je suis sortie de la séance avec “un fond nauséeux” avec des tensions tout autour du cou… qu’avais tu eu comme effets secondaires ?
Je pensais pouvoir reprendre le travail à mi -temps début mai (cela fera six mois que je suis en arrêt de travail) mais je ne sais pas si les rayons fatiguent, peux tu me dire ce qu’il en était pour toi ?
je suis suivie en acupunture et le médecin m’a donné quelques compléments à prendre pendant la durée de la radiothérapie, j’espère pouvoir “éviter” les effets sur le long terme…mais…c’est une autre histoire.
Si j’ai bien compris, les traitements sont terminés pour toi avec j’imagine un suivi. Je te souhaite une bonne continuation et pour tous ceux qui liront ce message de prendre soin d’eux !
Amicalement
Mariannne
Bonjour Marianne,
Je suis actuellement en fin de traitement radiothérapeutique. 22 séances au total, je termine mercredi matin.
Je suis soignée pour un Hodgkin stade 2 avec masse au niveau du médiastin. On m’a donc fait un masque (moule) avec des repères au niveau du cou et thorax et aussi j’ai 3 points de tatouage sus-diaphragme, au niveau des côtes.
Les 1ers effets secondaires sont vite apparus : déssèchement de la bouche, petits champignons sur la langue, gingivite, douleurs de l’oesophage, du mal à déglutir. Et aujourd’hui extinction de la voix.
Mais ce sont des choses qui ne dureront pas, faut juste être patient et attendre que tout ça disparaisse à la fin du traitement.
Prenez soin de vous !
bonjour à tous ,
je suis inquiète ++ : suite à 2 cures ABVD + PET SCAN positif j’ai eu 2 cures DHAP avec pet scan négatif au 9 fevrier 2011.
je devais avoir 15 séances de rayons et dès ma première séance jeudi 24, j’ai eu une mauvaise réaction (ganglions gonflés, toux, fièvre…) On a alors stoppé les rayons pour refaire un pet scan que j’ai passé hier, et là …catastrophe ! la maladie se réactive au grand étonnement des toubibs.
l’hématologue que j’ai rencontré aujourd’hui me propose un protocole MINE avec allogreffe. Est-ce que quelqu’un a eu ce parcours et pourrait échanger avec moi car j’ai le moral dans les chaussettes !
merci
Marianne
Salut Marianne,
Ludivine, va aussi avoir un protocole MINE dans le topic Lymphome de hodgkin, “besoin de conseil”. Peut etre pourrez vous echanger vos experiences !
C’est plus facile à dire qu’à faire mais tant qu’il a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir…accroches toi.
amitiés,
Stef
impuissante pour répondre , pas ce type d experience là encore , mais suis avec vous…