Merci Sarah! Ce matin, ça va mieux! Hier, j’ai eu de la fièvre tout l’après midi.
Cette fièvre me rend dingue par moment et me désespère ! Heureusement, mon compagnon est ultra soutenant!
J’attends avec impatience mon rdv avec l’hemato afin de savoir ce qui va m’être proposé… Au préalable, je dois faire une biopsie, j’espère avoir des nouvelles aujourd’hui !
Et toi, comment vas tu ? Tu supportes bien le nivolumab? Pas trop d’effets secondaires?
Des nouvelles du médecin de médecine interne… Ils ont fait le point entre eux + hemato : ganglions vraiment trop petits et trop profonds pour être biopsiés… donc l’hemato doit en discuter avec ses collègues : soit on attend et on repasse un tep scan dans quelques temps pour voir si ça a grossi et si on peut biopsier ( option pour laquelle je ne suis pas favorable du fait de la fièvre) /soit biopsie de la moelle osseuse : ce pour quoi je plaide!
Bref, le medecin m’a dit que j’aurai de toute façon des nouvelles rapides!
Bonjour Claire,
Une pensée du matin… j’espère que la fièvre va t’épargner un peu aujourd’hui… ce sont de fortes fièvres qui te clouent au lit ?
J’espère aussi que tu auras rapidement la réponse des médecins et qu’ils iront dans ce que tu souhaites. Je comprends que tu ne te vois pas attendre que ça évolue en ayant de la fièvre comme tu as. J’ai l’impression que les médecins qui t’entourent sont réactifs et à l’écoute.
C’est pas facile tout ça mais pas après pas les choses se mettent en place et pas après pas tu vas y arriver. Je t’envoie un Max d’énergie !
Malika
Bonjour
Merci Malika pour tes gentilles pensées.
Je viens d’apprendre à l’instant que j’aurai une biopsie de la moelle osseuse lundi prochain
Patience d’ici là donc!
Bonne journée et merci encore pour votre soutien!
Bonjour Claire,
J espère que cette biopsie apportera les réponses nécessaires à ta prise en charge. Une biopsie de moelle osseuse pour les lymphomes indolents est t elle classique ?
C est tellement incompréhensible cette température qui ne te lâche pas alors que la maladie est peu détectable.
De mon côté, le traitement par immuno est supportable. Je suis toujours fatiguée mais on apprend à vivre avec. Le plus dur, ce sont les doutes qui resurgissent le soir lorsque la fatigue m envahit. Mais, je vais tenir ! Mes enfants ont besoin de moi !
Repose toi bien d ici la. Encore pleins de courage.
Bonsoir Claire,
Je pense à toi ce soir. Comment s’est passée ta biopsie ? Était-ce sous AG ?
J’imagine qu’il faut patienter quelques jours avant d’avoir le résultat de l’analyse.
Bises chaleureuses
Malika
Bonjour Malika.
Merci pour ton gentil message.Non,pas d’AG,Morphine + gaz hilarant.
il a en fait hésité à me la faire parce que prise de sang dans les clous:hémoglobine remontée à 12 alors que j’etais à 9 il ya 10 jours… sans que je prenne rien + disparition de la fièvre depuis presque une semaine…
Il me l’a quand même faite en me disant : soit c le lymphome mais sans symptôme on traitera pas + que à priori pas de transformation en agressif: ça se serait vu au tep scan/ soit c une bonne grosse infection virale, ça a activé le lymphome qui s’est rendormi ou un virus tout court qui du fait du contexte lymphome a incité à faire un tep scan qui du coup a montré que le lymphome était un peu actif mais ce n’est pas lui qui m’aurait provoqué cette fièvre… Résultats milieu de semaine prochaine. Bises à toi!!!
Merci pour les nouvelles ! Et ben que de rebondissements ! Yapluka attendre la semaine prochaine…
Tant mieux si la fièvre te quitte et te laisse tranquille. Quel soulagement cela doit être !
Tiens nous au courant de la suite.
Bises
Malika
Comme tu dis! Merci à vous en tout cas pour vos gentils messages! Malika, j’espère que tu arrives à sortir la tête de l’eau et que ta fatigue va peu à peu se dissiper! Sarah, j’espère sue peu à peu l’efficacité de ton traitement va te permettre de reprendre confiance et d’apaiser tes angoisses…
Grosse bise à vous!
Bonsoir Claire,
Quelle bonne nouvelle que la température soit enfin retombée.
Peut être juste une infection ?
Quoiqu’il en soit, J espère que tu n auras pas besoin de nouveaux traitements et que tu vas pouvoir profiter tranquillement de ta vie de famille.
De mon côté, je vais bien. J ai passe un scan de contrôle lundi (= morte de trouille pendant 3 jours) mais tout est parfait ! C est donc reparti jusqu’au prochain contrôle avec scan + TEP scan en novembre…
Gros bisous
Bonjour Sarah,
GENIAL pour ton scanner !!! J’attends les résultats de la biopsie la semaine prochaine. Prise de sang hier:hémoglobine bonne et lymphocytes revenus à la normale…
De toute façon, l’hematologue a été clair: même si “un peu de lymphome” est trouvé à la biopsie, sans symptômes, pas de traitement !
Profite bien de tes loulous! Gros bisous !
Salut!
Appel de mon hémato : biopsie tout à fait normale. Dans la mesure où tout est dans les clous, que je n’ai plus de fièvre et que je suis en forme, on pousse pas + loin…
Merci en tout cas pour votre chaleureux soutien !
Yesssssss !!! 
Profite et fête bien cette super nouvelle !!!
Yes !!! Génial !!! 
Bonjour ClaireM31
Contente pour vous c est une bonne nouvelle.
Merci à toutes!
Salut à tous!
Nouveau “rebondissement” : le retour de la fièvre… J’ignore ce que l’hématologue va pouvoir faire avec une biopsie de la moelle osseuse normale et des ganglions pas biobsiables en l’état.
Ça rajoute du stress que en + le diagnostic soit difficile à poser de nouveau…
Bonne journée à vous!
Bonjour Claire,
Quand on parle de montagnes russes, tu es clairement dedans dis donc… qu’elles sont les nouvelles du jour ? La fièvre est elle toujours présente ?
Des pensées
Malila
Coucou Malika,
Pas grand chose de nouveau, toujours une petite fièvre qui traîne… Heureusement le médecin de médecine interne est top… J’arrive à l’avoir en direct au téléphone, contrairement à l’hémato qui ne prend pas la peine de me rappeler. Le médecin de médecine interne m’a dit de le rappeler si ça persistait, qu’il continuerait à chercher… Je vais le rappeler demain.
Merci à toi. Grosses bises
Salut claire,
Tu sais très bien pourquoi il ne te rappelle pas. Ça ne dépend pas de l hématologie!!! Il ne peut pas faire plus, la biopsie est négative.
C est a la médecine interne de faire des recherches sur ce que tu as.