Ouais… J’essaye de relativiser pour pas péter un plomb mais pour de vrai je suis pétrifiée…
Encore une fois, je fixe là dessus mais une rechute si proche est, je pense, d’hyper mauvaise augure en terme de pronostic…
Coucou claire,
Tant qu un diagnostic n est pas posé, tout est possible. La fièvre peut être liée à pleins de choses autres que le retour du lymphome. C est normal que tu sois hyper angoissée. On le serait pour moins ! Tu devrais vite être fixée. Je suis contente que tu sois prise en charge aussi rapidement.
Après, il fait garder espoir. Tu n es pas encore à la rechute. Et même si c est une récidive, il y a encore pleins de traitements qui existent.
Les stats ne veulent rien dire. Il suffit d être du bon côté !
Je croise les doigts le plus fort possible pour que ce ne soit pas une récidive.
Gros bisous.
Merci maman ours!
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Coucou claire,
Comment s est passe ta journée ?
Tu as eu des premiers résultats ?
Bisous
Coucou.
Rien de + si ce n’est que c’est certain que ce n’est pas le covid.
J’ai pu quitter l’hôpital et y retourne jeudi après midi pour un tep scan…
Je sais qu’il ne faut pas mettre la charrue avant les boeufs mais pour moi il est clair que c’est une rechute…
J’espère juste qu’un traitement sera trouvé…
Merci de ta prise de nouvelles!
Bonne soirée !
Merci pour les nouvelles.
Je te souhaite d’avoir les résultats rapidement afin de pouvoir savoir ce qu’il en est et arrêter cette angoissante attente. Je croise fort les doigts pour toi.
Tiens nous au courant.
Douces pensées
Malika
Merci Malika pour ton soutien !
C’est sûr que en terme de délai de prise en charge, je n’ai pas à me plaindre, tout le monde fait au mieux pour que ça aille le + vite possible!
Bisous
Bonjour Claire,
Je penserai tout fort à toi aujourd’hui.
On continue de croiser les doigts.
Bisous et bon courage.
Bon courage pour ton pet scan ! Mes doigts sont blancs tellement je les croise fort pour toi.
Biz
Malika
Vous êtes tellement gentilles!!! J’y suis là et j’attends… Résultats du tep scan en fin d’aprem, ils ne me gardent pas.
Bon courage Claire ! La fin d’après-midi approche et on espère tous un dénouement heureux 
Ça y’est,examen passé… Je m’attends à une rechute de toute façon… J’espère juste un tep scan pas trop catastrophique!
Ils te donneront les résultats ce soir ?
Bon… Bilan mitigé penchant vers le positif:c’est à priori bien une rechute mais très très localisée et avec quelques ganglions tout petits qui ne fixent pas beaucoup…
Bref, le médecin m’a dit que l’on restait sur du très bas grade. Biopsie à venir, il faut qu’ils réfléchissent à quel ganglion…
Donc pas extra mais je suis quand même très rassurée !
Tu as bénéficié d’une prise en charge exceptionnelle, tu peux donc probablement être rassurée par le discours des médecins.
Ca voudrait dire quoi en termes de traitement ? Tu revois quand ton hemato ?
Bon comme tu dis pas extra mais quand même des points positifs. Déjà tu peux te faire sacrément confiance, tu avais pressenti les choses et tu as pu alerté le corps médical qui a été super réactif. Du coup, c’est clairement pris à temps avant que les cellules se développent. Chapeau !
Où sont situés les ganglions ?
Maintenant j’imagine que d’autres questions sont là mais au moins l’angoisse n’est plus aussi intense… enfin j’ai l’impression.
Tiens nous au courant !
Je te souhaite une douce nuit
Oui, je n’ai pas à me plaindre! Super prise en charge !
L’étape suivante est une biopsie. Le médecin doit faire le point demain avec des radiologues pour savoir quel ganglion biopsier. Et ensuite, rdv avec l’hemato pour voir quel traitement m’est proposé…
Coucou Claire,
Bon, une première étape de passer.
Même si la rechute est confirmée, le pet scan à l air plutôt rassurant. Je n y connais pas grand chose en lymphomes indolents mais je suis sûre qu il y a des traitements de seconde ligne efficace. J espère que les traitements ce ne seront pas trop lourds.
Maintenant que tu as un diagnostic de posé, tu vas pouvoir souffler.
Bon courage pour la suite.
À bientôt et bonne journée.
Je crois que je vais laisser tomber… Ils m’avaient dit que ce traitement était une réussite… ça a même pas tenu 2 ans.
Je vais pas accepter un traitement lourd et une auto greffe pour que ça rechute encore…
Je me dis que c’est la sélection naturelle… J’ai chopé cette ■■■■■, je ne réponds pas au traitement…
Je veux pas leur servir de cobaye et passer ma vie en soin…
La fièvre ne m’a pas lâché depuis hier soir malgré le paracetamol… C’est Invivable
Bonsoir Claire,
Il faut que tu gardes le moral.
Attend de voir le traitement que l on te propose. Tu réfléchiras après a ta décision de continuer ou non les traitements.
Ma rechute était merdique aussi. Enfin comme une rechute mais de très mauvais pronostic pour les lymphomes anaplasiques. On ne m a même pas parle d auto greffe mais directement d allô greffe. Les 3 chimio initiales ont été horribles. Je ne pensais même pas que l on puisse être dans cet etat après une chimio. Mes parents ont été présents jour et nuit à mon chevet pour que j arrive à traverser cette période.
Aujourd’hui, je vis ! Je suis sous immuno, le combat n est pas fini mais je suis la pour mes enfants et pour ceux qui m aiment. Après, je vis avec mes doutes, mes angoisses et mes peurs que le traitement ne soit pas efficace, que le lymphome revienne encore et que je termine en allô greffe pour ne pas m en sortir au final…
Mais tant qu il y à des traitements rien n est perdu. Même si les traitements sont lourds, il y a pleins de témoignages sur le Forum qui le prouvent. Ils suffit d être du bon côté des pronostics et on ne peut pas toujours être du mauvais côté !
L annonce de la rechute est terrible. On sait ce qui nous attend mais accroche toi.
Je t envoie des hordes en courage pour les jours à venir.
Sarah