Posté par karo le 28/08/2008 17:50:15
bonjour, je poste ici, car mon (père) beau-père vient d’apprendre, qu’il avait le lymphome hodkin, il a été opéré le 8 aout dernier, d’un glanglion au cou, pour être analysé, on vient seulement d’avoir les résultats donc à cet heure là, il attend un lit à l’hôpital pour pouvoir faire un prélèvement de moelle épinière !
qui peu me parler un peu du début de cette maladie, car il a 70 ans, est en pleine forme, si on peu dire maintenant !
sachant qu’il a beaucoup de glanglions, à la tête, et au torax.
voilà, j’attend vos réponses avec impatience merci d’avance
Posté par Marie le 28/08/2008 18:00:23
Bonjour Karo,
Tout d’abord, si tu ne l’as pas encore fait, je te conseille de lire notre brochure “comprendre le lymphome de hodgkin” dans la rubrique “nos documents”. Elle est trés bien faite et t’aidera surement à y voir un peu plus clair là dedans.
Ton beau père va avoir un prélèvement de moelle …osseuse je pense (plutôt qu’épinière) pour connaitre l’étendue de la maladie. C’est le parcours habituel. Pas trés agréable mais on passe tous par là.
Ensuite on va peut-être lui proposer de lui installer une chambre implantable (PAC) pour faire les perfusions sans abîmer les veines des bras.
Il faut que tu saches que même avec beaucoup de ganglions un peu partout, on obtient quand même souvent de trés bons résultats sur ce type de lymphome, avec des protocoles de soin relativement “légers”.
Gardez donc, autant que possible, le moral car tout est possible.
Bon courage et donne nous des nouvelles,
Bises
Marie
Posté par karo le 28/08/2008 18:07:42
bonjour marie, et merci de ta réponse, oui, je me suis trompée en tapant, j’ai voulu dire moelle osseuse, j’ai voulu corriger après, mais on ne peux pas !
je lis beaucoup de chose sur le forum, mais y’a tellement de chose à lire que ouf c’est très dure, de plus, j’ai déjà perdue mon papa d’un cancer, mon frère, et y’a pas très longtemps, mon amie d’enfance, donc j’ai peur quand lisant, je ne comprenne pas tout, ou du moins, je mélange tout, voilà, pourquoi j’aimerai que des personne puisse m’aider un peu, dans le début de cette maladie, cela fait à peu près trois mois qu’il c’est rendue compte qu’il avait des glanglions, mais n’a pas osé dire quoi que ce soit ! je lui est passé un savon, car pourtant, il connait la situation dans laquelle mon frère est partie, à cause de son cancer ! il est très anxieux, et ne dit rien, on ne sait pas grand chose de ce qu’il pense, en rentrant de son opération, il a fait une infection urinaire très importante, il c’est retrouvé aux urgences, cela arrive t-il, ou est-ce ce pure hasard ?
merci de vos réponses.
Posté par Marie le 28/08/2008 18:18:34
Coucou,
Pour l’infection urinaire c’est sans doute un coup de pas de chance…
C’est toujours un peu angoissant de lire plein de choses sur la maladie car on ne sait pas trop à quoi s’attendre.
Je pense qu’il ne faut pas hésiter à poser des questions à l’équipe médicale si vous en avez et/ou ici car un certain nombre de personnes sur ce site sont aussi passées par là… (moi même d’ailleurs ;o) ).
Ton beau-père a peut-être besoin d’un peu de temps pour “digérer” la nouvelle et trouver comment y faire face. Essaye d’être disponible pour lui mais sans trop insister…
Marie
Posté par karo le 28/08/2008 21:59:34
voilà, j’ai téléchargé toute la brochure dans “nos document” je vais la donner à ma maman pour qu’elle y jette un oeil ! je vais le faire aussi, pour mieux comprendre cette maladie, que je ne connaissait pas à ce jour ! j’en saurais plus d’ici quelques jours, car pour le moment, ils attendent un appel de l’hôpital, car il n’y a pas de lit de dispo pour mon beau-père, donc il faut q’une place se libère ! je ne savait même pas que cela existait ! je pensais que quand on était malade, on partait de suite après le premier examen, mais non, pas de place ! c’est dingue, car la maladie, elle elle n’attend pas, mais bon, de toute façon, pas le choix ! voilà pour aujourd’hui ! donc en attente pour un lit !
Posté par Marie le 29/08/2008 07:30:03
Bonjour Karo,
Si je peux te donner un petit conseil : prépare toi à apprendre la patience… car malheureusement, les contre-temps comme le manque de lit pour ton beau-père ne sont pas rares… Mais ne t’en fais pas trop non plus car si les médecins n’ont pas hospitalisé ton beau-père en urgence… c’est qu’il n’y a pas urgence.
Bonne journée
Marie
Posté par chris 91 le 29/08/2008 10:17:05
Bonjour Karo,
Je vais aussi essayer d’apporter ma contribution pour t’aider à mieux comprendre la maladie dont souffre ton beau-père.
J’ai moi-même eu une maladie de Hodgkin à l’âge de 15 ans, en 1995, de stade II, B,b (cf mon témoignage sur ce site). J’ai découvert ma maladie en sentant un ganglion dans le cou, et je ressentais une fatigue anormale. Le Hodgkin est un cancer qui touche surtout les personnes jeunes et les personnes de plus de 60ans. Ce qui est important est de ne pas perdre de temps pour aller voir les spécialistes, qui mettront en place un traitement bien adapté. Mais tu dois garder bon espoir, le Hodgkin est, aujourd’hui, un cancer qui se guérit bien. Les protocoles de soins sont bien efficaces. A toi et à ton beau-père de beaucoup discuter avec le spécialiste pour en savoir plus. Tu trouvera plein de bonnes informations sur ce site qui est vraiment très bien fait.
Alors bon courage à toi et à ton beau-père, tout le monde vous soutient ici.
Amitiés sincères.
Chris
Posté par karo le 06/09/2008 21:04:38
bonjour à tous, et merci de vos réponses !
le problème est, que mon beau-père demande rien, ne se plaint jamais, la maladie, ii l’a aperçue y’a déjà trois mois, et n’a rien dit ! il beaucoup de glanglions au torax, et à la tête, car il a passé un scan, il rentre le 15 sep à l’hôpital, je sais pas si faut vraiment penser qu’il n’y a pas urgence, la réponse qu’ils ont eu, c’était que c’est les vacances, et très peu de médecin de dispo !
il a 70 ans, c’est déjà un âge avancé, et il démoralise vite, car n’est jamais malade, il ne veut plus rien faire, a peur de tout ! il n’est même pas allé à la pêche aux coquillages, lui qui adore ça ! j’espère que cela va passer ! mais moi je suis spide, alors je vois les choses autrement surement ! quand on a la santé, on peu pas s’imaginer ! voilà, donc on attend le 15 avec impatience ! merci encore à vous, j’espère qu’il y aura qu’elqu’un pour me raconter un peu son vécu lorsque je viendrais raconter le suivie de son opération et son traitement !
karo.
Posté par Framboise75 le 06/09/2008 21:19:14
Bonjour Karo,
Si ton beau-père a un bon état général (ce qui a l’air d’ête le cas) il devrait bien supporter le traitement .
J’ai un voisin de 70 ans qui vient de finir tous ses traitements pour un lymphome non hodgkinien , il est en rémission et il va bien .Alors pas de panique …Peut-être peux-tu lui imprimer les messages postifs du forum et lui faire lire pour le remobiliser…
Bon courage , et toutes mes amitiés et encouragements à ton beau-père
Bonne soirée
Posté par karo le 14/09/2008 22:33:03
bonjour à tous !
ce midi j’ai eu ma maman et mon beau-père à manger ! il rentre demain à l’hôpital pour 7 h 30 ! mary, je ne m’étais pas trompée quand je disais prélèvement de moelle épinière, c’est bien cela, j’ai eu confirmation par ma mère ! mais ils ne savent pas pourquoi ?
mon BP y va seul dmain matin, je lui est fait la moral, pour qu’il parle au médecin, et qu’il emmène un cahier, pour noter tout ce qu’il lui dise, et tout ce qu’il ne comprend pas ! j’espère qu’il va le faire ! il est très anxieux pour demain, mais y’a de quoi je penses ! il ne sait même pas si il va y rester pour la nuit, il lui on dit de préparer son trousseau au cas ou ! il a déjà passer un cardiogramme en aout, il lui en refont un, est-ce normal ? j’ai dit à ma mère, qu’il fallait qu’il sache pourquoi, car les medecins, ne disent rien ! c’est un peu casse pied quoi ! voilà, donc on attend demain ! il faut qu’il emporte ses urines des 24 heures passés, c’est à dire, 2 bouteilles d’eau, c’est pourquoi faire ça ! il ne savent pas, personne ne leur dit rien ! moi j’ai dit à ma mère, qu’il allait falloir qu’elle élève la voix un jour ou l’autre, car ils expliquent rien, ! je sais, c’est un malade parmis tant d’autres pour eux ! mais zut ! c’est sa vie qu’ils ont entre les mains ! il n’est pas plus mal que cela pour l’instant ! très angoissé, car il a surtout peur, c’est de souffrir ! voilà, sur ce, j’attend quelques réponses des deux question que j’ai posés ? pour la moelle épinière, ce n’est pas pour savoir si il y a quelque chose dans le sang ? merci de votre soutient ! ce n’est qu’un début donc…merci d’avance !!!
Posté par karo le 15/09/2008 11:35:25
bonjour,
j’aimerai savoir si quelqu’un peu me dire si on peu effacer un sujet lorsqu’il y a erreur ?
voilà, j’ai eu ma maman ce matin au tel, mon BP était aux examens à l’höpital, mais elle a eu l’infirmière, elle la questionnée, pour savoir ce que vraiment il passait comme examen !
effectivement, c’est bien un échantillon de moelle osseuse que l’infirmière lui a dit, ma mère, était persuadée d’elle, je lui est dit, surtout redemande, car je trouve vraiment bisard que ce soit moelle épinière !
donc, confirmation, bien moelle osseuse de la hanche. de plus, comme je lui est remis tout le conte rendu de “nos documents”, elle a bien compris ce qu’il lui faisait ce matin, car tout n’était pas clair dans sa tête ! voilà, donc il rentre en début d’après-midi !
Posté par christine le 15/09/2008 12:18:06
Bonjour karo !
Ne t’inquiète pas pour ton “erreur”, tout le monde en fait, et nous avons tous un jour découvert cette maladie, les examens et les traitements…
La ponction de moelle osseuse est parfois un peu pénible… il y a une file sur le forum où ceux (dont moi…) qui en ont souffert s’expriment… mais cela peut très bien se passer aussi. J’ai assisté à cet examen sur un malade et il n’a absolument rien dit, alors que sa ponction précédente l’avait fait souffrir.
Je suis d’accord avec toi, les médecins n’expliquent pas beaucoup… Et vis-à-vis des familles, ils sont peut-être aussi retenus par le secret professionnel…
Je souhaite bon courage à ton beau-père,
Amitiés,
mc
Posté par pauline le 15/09/2008 13:53:42
Bonjour karo,
Les médecins ont tendance à dire uniquement ce que le patient souhaite entendre.Si ta maman souhaite avoir plus d’infos, il faut qu’elle aille aux rdv avec ton beau -père.
A l’hopital, ton beau père peut demander à remplir une feuille stipulant que ta maman est en droit d’avoir des infos sur sa maladie et les suites de celle-ci.
Avant chaque R.D.V, il faut préparer ttes les questions que ton beau père se pose, afin de les avoir quand il est en présence du médecin.
Bon courage à toi et à ta famille.
Posté par karo le 01/10/2008 15:36:51
bonjour, et merci pauline pour ton message.
en ce qui concerne le prélèvement de moelle osseuse, tout c’est bien passé, j 'ai dit à mon BP de tout bien noter sur un cahier ce que les medecins lui disent, et si il ne comprend pas le mot, il faut leur demander de l’explication ! bon, je penses qu’il a compris, je lui est dit : tu sais, pour eux, tu es un patient comme tant d’autres, si tu ne pose pas de questions, il vont pas chercher plus loin ! Rn ce qui concerne ma maman, elle peu pas aller toujours avec lui, elle est un peu handicapée donc pas façile, cela la fatigue donc il est seul quand il va se faire hospitaliser, mais bon, elle parle quand même avec les medecins. lundi, il a repassé d’autres examen, donc maintenant, ils attendent les résultat pour pouvoir commencer la chimio savoir ce qui lui conviendra le mieux. merci à toutes de vos réponse, je passerais quand il aura commencé, et surement pour poser quelques questions par la suite !
karo.
Posté par karo le 22/10/2008 22:16:39
bonjour, je viens donner des nouvelles !
pour l’instant, mon BP ne va pas à l’hôpital, il a eu ses résultats, il fera des exament tous les deux mois, et quand la maladie aura atteint le stade qu’ils demandent, là il pourra commencer la chimio ! quelqu’un peux me dire, pourquoi ils attendent comme ça ? surement qu’il faut un stade assez élevé pour commencer le traitement ! il ne souffre pas plus que ça, fatigué, mais sans plus, je le trouve palo ! et amaigrie un peu ! pourtant il mange bien je penses ! voilà ce qui en est pour le moment !
Posté par Marie le 23/10/2008 13:54:45
Bonjour Karo,
Quand on décide d’une “surveillance” c’est parce que l’état du malade ne nécessite pas de traitement immédiat.
Les traitements étant toujours toxiques pour l’organisme, on attend que ça vaille vraiment le coup de le faire pour obtenir un bénéfice notable malgré les effets secondaires.
Pas d’inquiétude à avoir sur cette abstention thérapeutique momentanée, les médecins ont l’habitude!
Bises
Marie