Début LLC?

Bonjour,
nouvelle sur le groupe, je viens vers vous, en avril 2023 apres une anomalie sur mes lymphocytes, un immunophénotypage a ete fait directement par le labo, lymphocytose monoclonale B de type LLC, je le découvre seulement, mon genetaliste l’avait passé a la trappe! Score Matutes 5/5, a priori prêt LLC, CHAINE LÉGÈRE LAMBDA.
Ce qui m interpelle, jai des démangeaisons généralisées, fatigue, douleurs osseuses, mes prises de sang faites avant pour d’autres soucis de santé, fluctuent sans cesse, lymphocytes peuvent passer 9000 à 2000… est ce normal ?
Je me posais la question au vu des symptômes si je ne serais pas sur debut LLC.
Merci d’avance pour votre aide.
J’avoue l’avoir appris il y a 15 jours… je suis perdue et apeurée.

Bonjour

Cela n’a pas d’importance les cas de traitement d’urgence de la LLC se voient par l’hémoglobine très basse. Ou les plaquettes.
Vous allez être en surveillance active pendant un ou deux ou cinq ou dix ou vingt ans.
Les anomalies de santé que vous avez sont ou ne sont pas liées a la LLC. Cela ne change pas grand chose parce qu’ils ne sont pas pris en compte pour faire un traitement. Il faut pour chacun essayer de trouver ce qui peut améliorer la situation.

La mesure des lymphocytes peut varier. Vous allez apprendre a compter. Tant que leur nombre n’atteint pas 30 000 les chiffres n’ont pas d’importance. On sait que le chiffre est anormalement élevé a cause de la maladie.

Quand le chiffre des lymphocytes dépasse les 30 000 on regarde la vitesse d’augmentation tous les 6 mois. S’il y a doublement l’hématologue réfléchit traitement ou pas. Mais le compte peut monter a 200 000 et plus, lentement sans qu’il y ait besoin de traitement.

On sait que traiter trop top n’a pas d’intérêt.
Ce qu’il faut surveiller c’est le neutrophiles s’ils sont très bas il faut contacter votre médecin, le risque d’infection est important. Et si vous avec de le fievre (frisson) c’est un cas d’urgence.
vous pouvez lire le document suivant
lymphocytez-vous
Hervé C

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Bonsoir, merci beaucoup pour votre retour et vos explications très claires.
Pour mes problèmes de santé : niveau cardiaque, neurologique.
Je reviens d une consultation neuro, il a envoyé un contre rendu à l’ hématologue. J’ai eu des neuropathies d origine inconnus, et pour lui cela peut venir de cette decouverte.
J’ai les neutrophiles qui font du yoyo, coup trop haut , coup trop bas.
Je vais controler tout ceci, encore merci
J’ai rdv ce jeudi en hematologie.

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