Posté par johanne le 27/02/2008 12:51:59
Bonjour, je vais commencer ma chimio mardi prochain. Je vais avoir comme protocole ABVD associé a du rituximab.
J’ai regardé un peu sur le forum, mais j’ai l’impression que seules les personnes ayant un LNH ont eu du rituximab.
Est ce que quelqu’un ayant un LH a deja recu du rituximab?
Et quelqu’un a t il deja eu une association ABVD/ rituximab?
Bisous
Johanne
Posté par MARTINE le 27/02/2008 16:45:56
Bonjour Johanne,
Voici ce que j’ai trouvé sur le Net :
Indication pour Mabthéra® rituximab :
Lymphomes de Hodgkin CD20+ de type Poppema en 1ère ligne ou en rechute, en monothérapie (Ekstrand52 Rehwald53)
Et en cherchant sur Google avec les mots suivants :
“Hodgkin poppema abvd rituximab“
on trouve, en premier, le site :
oncoranet.lyon.fnclcc.fr/thesaurus/pdf/hodgkin.pdf –
On ouvre alors un dossier sur le Hodgkin et page 10 un tableau avec les indications thérapeutiques pour le lymphome paragranulome de poppema.
Chaque cas étant particulier, le Net ne peut pas tout aborder.
Et puis il faut se dire qu’Internet c’est très pratique, mais qu’il y a à prendre et à laisser …
Le mieux est encore de te renseigner auprès de ton hémato.
Surtout n’hésite pas à lui poser toutes les questions qui t’inquiètent.
Il est tout à fait légitime que tu veuilles savoir comment on va te soigner.
On pense à toi !
bises
martine
P.S. caresses aux rats
Posté par johanne le 27/02/2008 17:02:16
Merci martine, je n’avais pas trouvé ces renseignements!
Je sais qu’il faut poser des questions mais comme elle vient tout juste de me dire cela, j’ai posé d’autres questions d’ordre plus generale. Et pui c’etait en allant voir si quelqu’un avait deja eu du rituximab sur le forum que je me suis rendue compte que j’etais la seule a avoir ce protocole en hodgkin.
Mais avec tes explications tout s’eclaire!!
C’est a cause de la forme particuliere de mon hodgkin.
Merci beaucoup!
P.S: les rats vont tres bien
Gors bisous
Johanne
Posté par MARTINE le 27/02/2008 18:38:24
Johanne,
En inscrivant “rituximab poppema“ sur Google, tu trouveras des renseignements supplémentaires.
Voici un extrait sous le titre “Lymphome“ (à partir de cette recherche) :
“Le lymphome nodulaire à prédominance lymphocytaire ou paragranulome de Poppema et Lennert :
Cette entité doit être distinguée du LH classique et est désormais considérée comme une forme rare et indolente de lymphome non Hodgkinien de phénotype B.“
Ou encore sous le titre : sang et métabolisme (toujours à partir de cette recherche) :
“la forme nodulaire est individualisée sous le nom de paragranulome nodulaire de Poppema dont les caractéristiques et l’évolution sont distinctes des maladies de Hodgkin classiques.“
Effectivement, le lymphome de Poppema est un Hodgkin très particulier qui tendrait à s’apparenter à un LNH (?) si j’ai bien lu.
L’important est que le traitement te guérisse au plus vite !
bises
martine
Posté par johanne le 27/02/2008 18:58:26
Merci Martine pour ses reponses!
Dis donc ca te fait travailler mes questions!
En fait, je sais pas trop pour la forme et je crois que les medecins savent pas bien non plus!
Je suis soignée a l’institut curie et meme eux ont parfois du mal avec mon cas!
Comme dis mon medecin traitant, je peu pas faire comme tout le monde!!lol
Non c’est vrai que la forme popema est rare et ils ont mis du temps a faire l analyse de mon ganglion et a savoir quel traitement me faire!
En tout cas merci Martine!
Bisous
Johanne
Posté par doretst le 28/02/2008 11:30:53
Coucou Johanne,
En lisant ce que Martine à écrit c’est peut etre pour cela que mon hémato m’a parlé d’un LNH de poppema ! C’est ce que j’ai moi 
J’ai eu le droit à Ritux + chop…enfin maintenant je suis en rémission
Amitiés,
Stef
Posté par Marie le 28/02/2008 13:29:15
Bonjour Johanne,
Dans mon cas (LH mixte) on avait hésité à me donner du Rituximab mais en fait je n’ai pas de cellules CD20 donc ca n’aurait pas marché.
Si tu as du Rituximab c’est à cause de la présence de CD20. Et ça, ça change d’une personne à une autre.
J’ai reçu de l’ABVD en première intention et ça n’était “pas méchant” hors mi de la fatigue et quelques jours un peu barbouillée après les injections.
Bon courage à toi pour la suite,
Bises
Marie
Posté par johanne le 28/02/2008 14:02:05
Merci pour ses precisions marie.
Stef, je pnese que nos formes se ressemble, mais pourtant les medecins insiste bien sur la forme hodgkinienne de mon cas. Ils etaient meme rassurés que ma rechute soit encore de cette forme et pas un LNH. Enfin bon c’est un peu compliqué tout ca.
Le principal, quelque soit cette forme, c’est que l’association ABVD et ritu fonctionne sur moi!
Gros bisous
Johanne
Posté par FIAGT le 18/12/2008 15:38:34
Bonjour, moi je commence demain le traitement R-ABVD pour 4 cures. Je suis un peu perdu et je manque d information a ce sujet vu la rareté du hodgkin cd20 (normalement c’est cd30) je voudrais savoir comment cela se passe pour vous?
moi je suis un homme de 27ans et je suis soigné en belgique. Montraitement a ete decide a st louis a paris!
Posté par johanne le 18/12/2008 19:56:09
Bonjour Fiagt,
Je suis une femme (je precise vu mon prenom…) de 22 ans.
J’ai un hodgkin dis de “popemma” qui contient effectivement des cellules cd20.
Je l’ai eu a 17 ans, et j’avais fait de la radiotherapie qui avait fonctionné…localement, car apres 5ans, on a decouvert des ganglions ailleurs…
Sache dja que (d’apres ce que m’ont dis les medecins) c’est une forme tres rare et tres lente de la maladie de hodgkin.
Elle est assez peu connue, c’est pour cela que paris et surtout st louis sont les mieux placés pour conseiller un traitement.
Moi je suis a l’institut curie et j’ai eu a partir de mars 2008 4 cures de chimio ABVD- rituximab
Cela veut dire pour moi 8 cures de ABVD dont 4 de rituximab.
Aujourd 'hui je suis en remission complete et je suis sous surveillance…
Si tu as des questions plus precise n’hesite surtout pas!
Johanne
Posté par FIAGT le 18/12/2008 20:32:47
Je voudrais savoir comment s est passé tes chimios avec en plus le rituximab car j ai ma première demain… les ganglions dégonflent vraiment vite? mon medecin me dit que c est rapide.
as tu eu des effets secondaire au traitement ? le rituximab en plus fait il une difference? 4 cures tu as perdu tt tes cheveux?
Posté par johanne le 18/12/2008 21:54:34
Alors dja pour ce qui est des ganglions je ne peu pas vraiment te repndre car je “n’avais” qu’un ganglion à la rate et un au foie sachant qu’ils etaient pas tres gros…Donc je sentais rien.
Par contre, a la moitié des chmio (c’est a dire 2 cures donc 4 chimio), je n’aivais deja plus de ganglions visibles au tep scan!!!
Donc oui je pense que c’est rapide mais tout depend des personnes! ca n’est pas parce que tout n’a pas disapru que ca ne marche pas!
Sinon je ne peu pas vraiment te dire qu’il y a une difference d’effet secondaire avec ou sans…en tout cas, je supportais pas tres bien les chimio et parfois celle avec du rituximab ca allait mieu…faut pas chercher a comprendre!
La seance est plus longue avec rituximab, puisqu’avec l’abvd seul la perfusion durait 1H ou 1h30 et avec le rituximab environ 3 h en tout.
Tu n’as jamais eu de rseance de chimio?
Tu vas etre hospitalisé pour la1ere car moi c’etait mon cas…
Voila si je peu repondr a d’autres questions
Bonne soirée
Johanne
Posté par johanne le 18/12/2008 21:56:22
Ah pardon j’ai oublié une question.
Pour les cheveux je les ai pas mal perdus tout au long mais jamais vraiment. A chaque seance les infirmieres me disait que ce serait pour la prochaine fois.
En revanche, je les ai perdu apres la chimio!!!
Pour cela comme pour les effets secondaires, il n’y a pas de regles generales: chaque personne et chaque seance de chimio est differente!!!
Johanne
Posté par FIAGT le 12/01/2009 09:48:20
Johanne, voila mon protocole a été accepté donc apres ma premiere cure de abvd simple je vais avoir les suivante en R-ABVD jusqu a present j ai toujours mes cheveux, je remarque juste que si je tire dessus ils sont moin solide qu avant.
Dis apres le R-ABVD tu as fait de la radiotherapie? pour mon cas ils pensent ne pas le faire apres 4 cures abvd dont 3 r-ABVD
Posté par johanne le 12/01/2009 18:52:54
Bonjour FIAGT,
Moi j’ai eu 8 cures dont 4 avec rituximab.
Je n’ai pas fait de radiotherapie derriere, car j’en avais deja fait il y a 5ans et que cela n’etait pas utile car a la moitié je n’avais deja plus rien!
Pour les cheveux, moi j’en ai perdu progressivement…jusqu’a en perdre pas mal un moi apres la fin dela chimio!
Je les ai rasé a ce moment la et ils ont repoussé ensuite!
Bon courage et n’hesite pa
Posté par johanne le 12/01/2009 18:54:04
Pardon c’est parti tout seul!
N’hesite pas a venir poser des questions ou partager ton vecu!!
Moi je passe mon 1er tep scan de controle le 10 fevrier avec resultats le 17 fevrier…
A bientot
Johanne
Posté par FIAGT le 14/01/2009 14:51:52
Johanne, tu parles de 8 cures avec 4 de rituximab. Tu as eu 8 cures (1 cure c’est une chimio a J1 et une autre a J14) donc tu as eu 16 traitements? c’est bien cela?
excuse moi mais je m embrouille l esprit.
Moi il est prévu 4 cures donc 8 injections en tout. et dans les 8 injections, on en fait 3 ou 4 avec le rituximab en plus de l abvd.
prochaine chimio dans deux jours, je suis a nouveau découragé, je viens juste de reprendre un peu de forces
Posté par marie08 le 14/01/2009 18:29:24
bonjour FIAGT,
je viens de lire votre msg, une cure de chimio dans votre cas c’est 28 jours plutot que 14, mais les médecins peuvent vous l’expliquer, posez leur la question. si je compare avec celles de ma fille, pour elle c’était jour un chimio par le pack, jour huit rebelotte, de jour un à huit chimio en gellules, de jour un à quatorze des corticoÏdes, quatorze jours de repos et elle recommençait un autre cycle. cela pendant quatre mois. elle est aujourd’hui en rémission.
j’ai eu un gros pincement au coeur en vous lisant : chimio dans deux jours alors que vous commenciez seulement à reprendre des forces.
je sais sans pourtant l’avoir vécu personnellement mais en accompagnant ma fille que tout cela est très dur, il faut le reconnaître, ne pas avoir peur de le dire, mais dites vous aussi que vous sortirez de cette dure période et cherchez en vous les idées, les projets ne serait ce que celui de guérir et de tout ce que vous ferez après, et que tout cela vous aide à tenir le coup même si cela n’allège pas le traitement cela devrait pouvoir vous aider. Je sais aussi qu’il est difficile lorsque l’on est en pleine souffrance de penser à des moments heureux et sereins, mais cherchez vos propres motivations. petit à petit vous y arriverez, je vous le souhaite en tout cas. en attendant, maigre consolation me direz vous peut être mais sachez que je pense fort à vous et vous envoie plein d’ondes positives pour vous soutenir.
amitiès
Posté par johanne le 14/01/2009 19:42:45
Non, non, Fiagt, excuse moi je me suis mal exprimée aussi!
J’ai eu exactement comme toi, c’est a dire une chimio tout les 15 jours, avec une abvd et une abvd+rituximab.
Donc cela m’a
Posté par johanne le 14/01/2009 19:44:58
Desolée je reprend, cela m’a fait 8 chimio en tout dont 4 juste abvd et 4 abvd+rituximab.
De toute facon nos protocole sont les memes je pense, puisque votre hopital a pris la decision avec l’hopital St Louis de paris,et moi je suis soignée a l’Institut Curie a Paris, qui travaille avec l’hopital St Louis!!!
Donc j’ai eu la meme chose que vous et cela a fonctionné!!
A suivre le mi fevrier…
Bon courage pour la prochaine chimio!!
A bientot
Johanne
Posté par FIAGT le 14/01/2009 20:33:04
Merci marie!!!
pour johanne oui en effet on a le meme traitement alors… tu avais des gros ganglions? au cou comme moi?
Posté par johanne le 14/01/2009 21:04:54
Non, je n’avais pas de gros ganglions.
J’avais 3 ganglions en tout, dont un a été enlevé en biopsie.
1 a la rate et 1 au pancreas.
En fait j’ai deja eu de la radiotherapie en 2003 car j’avais de gros ganglions sur un coté du cou.Ca a disparu, mais je pense qu’a l’epoque j’aurai deja du avoir de la chimio…
Ensuite 4 ans sans rien, puis début 2007 un ganglion est apparut sur l’echographie. La taille n’etait pas tres significative donc les medecins ont attendus le mois de septembre et comme rien n’avait bougé, j’ai eu un tep scan ou 3 petits ganglions (moins de 1cm sur 1 cm) sont apparut.
Compte tenu des avancées et du fait que j’ai deja eu de la radiotherapie, j’ai donc eu droit à de la chimio.
Voila
Johanne
Posté par FIAGT le 03/03/2009 08:18:40
bonjour a tous, j’aimerais avoir des nouvelles de johanne. Il me semble qi il y a un petit moment qu elle n est plus venue. Je suis un peu tracassé.
Posté par laura le 03/03/2009 08:38:31
Tu peux aller dans la rubrique “Chez vous”, il y a la file de Johanne, à Orléans.
C’est pratique pour donner des nouvelles perso et en reçevoir.
Posté par johanne le 03/03/2009 19:00:53
Merci Laura,
Oui tu peu aller sur ma file. Je donne des nouvelles perso sur cette file, c’est plus simple et plus pratique!
Donc a bientot sur ma file!
Johanne