Posté par minahodgkin le 27/03/2008 16:08:08
Coucou,
des petites nouvelles, j’étais venue l’année passé, morte de peur super angoissé, je venais de découvrir que j’avais hodgkin’s… chimio passé radioT aussi…
Je sais pas encore si j’en ai fini pour de bon , mais en tout cas le moral est bon…
J’aimerais bcp bcp que des gens ayant eu hodgkin’s ou qui ont hodgkin’s viennent sur mon blog pour en parler… les proches aussi son les bienvenus
Je passe des heures à chercher des gens pour soulager, calmer, en parler…
Merci bcp bisous a tous!!!COURAGE!!!
Posté par kate le 28/03/2008 07:42:19
bonjour mina
merci de ton témoignage
accroche toi et garde le moral
Posté par bernat anne le 28/03/2008 22:23:46
bonsoir à tous,
mon mari est atteind d’un lymphome du manteau folliculaire agressif type 4 depuis le 7 novembre 2007
je lis vos temoignages et je ne suis pas seule…
je me suis beaucoup renseignée sur ce lymphome rare, j’ai même été avertie directement, mon mari sur le lit d’hopital, qu’un gros paquet nous était tombé sur la tête…
aujourd’hui, après 5 Chimios, mon mari est au meme point : toutes les semaines, transfusions de sang et de plaquettes :
le stress du résultat des analyses tous les lundi…
Cette 6ème chimio retardée car le professeur s’inquiète que les globules rouges et les plaquettes ne remontent pas : alors, hier au lieu de faire la chimio, ils ont prélevé sur la moelle épinière et nous attendons les résultats lundi ou mardi :
que va t il se passer, la chimio fait elle effet, faut il la changer : depuis 5 mois c’est toute une vie de famille qui a basculé : les enfants sont désorientés, mon mari commence a douter, moi je sais - on va essayer de lui prolonger la vie un peu - mais quelle vie…
Souffrance, fatigue, bioxie douloureuse :
pourquoi s’acharner…
Aider la recherche d’accord pour ceux ou celles qui sont atteind de ce lymphome rare et dont on ne connait pas trop le traitement : mais un jour il faudra arrêter les souffrances,mais quand…
Alors on persiste a aller à l’hopital toutes les semaines en ambulance, soit pour les perfusions, soit pour les chimios…
Si un malade est atteind du meme lymphome, peut il me dire ce qu’il sait …
Merci beaucoup
Posté par doretst le 29/03/2008 11:52:41
Bonjour Anne,
Je vous souhaite du courage dans cette épreuve difficile. Soyez forte pour votre mari et votre famille. Nous passons tous par là. Nous essayerons de vous apporter notre soutien.
Certains malades sur ce forum sont atteints d’un lymphome similaire, je pense qu’ils ne tarderont pas à vous donner des nouvelles.
Pour votre information et selon la charte de FLE, il est interdit de donner le nom de médecin sur le site.
Gardez courage et espoir, les médecins s’occupent de lui…il est entre de bonnes mains.
Amitiés,
Stef de Niort
Posté par bernat anne le 30/03/2008 17:20:18
merci STEF,
ce lymphome est rare et nouveau, il y en a de plus en plus : j’espère que d’autres malades atteind de ce même lymphome, me dirons ce qu’ils en pensent : pour moi et mes deux enfants, nous attendons avec anxièté le résultat des analyses de la moelle épinière : demain lundi ou mardi : nous serons mis devant la vérité, la chimio fait elle effet, ou est ce seulement pour prolonger un peu de vie à mon mari
j’atttends que d’autres malades répondent, et je tiens a vous remercier sincèrement de votre soutien
Anne
Posté par Marie le 30/03/2008 17:46:14
Bonsoir Anne,
Si votre mari est atteint d’un lymphome du manteau folliculaire, vous devriez poster votre message dans le forum Lymphome Non Hodgkinien car ici c’est le forum Hodgkinien et vous risquez de ne pas avoir les réponses attendues.
Pour précision, il ne doit pas s’agir d’un prélèvement de moelle épiniere mais de moelle osseuse.
Bon courage et bonne journée
Marie
Posté par NIRVATTITUDE le 30/03/2008 23:41:12
Toujours garder espoir, chaque cas est particulier. L’être humain possède des ressources insoupconnables. Le résultat des soins peut arriver à différents moments. Il ne faut pas lacher prise, l’avenir peut s’éclaircir. Sûr que la route est dure, trés dure, mais le facteur chance existe.
En pensées à vos côtés.
Posté par samiha le 01/04/2008 18:41:07
Bonjour Mina,
je viens de m’inscrire et de lire ton message, j’espère que tu vas mieux.
j’ai la maladie de hodgkin moi aussi stade 4, c’est trés dur et j’ai beaucoup de mal à supporter la chimio.ça me ferait plaisir de discuter avec toi .
Posté par Marie le 02/04/2008 09:29:37
Bonjour Samiha,
J’ai aussi un hodgkin, stade 3.
Quel protocole suis tu ?
Bon courage
Bises
Marie
Posté par wermé lassané le 03/04/2008 23:21:12
moi je suis en traitements de chimio et le 31mars au 2avril j’ai ete à l’hopital pour le J14 de ma 9e cure et ceci s’est bien passé.
aujourd’hui je vais parfaitement bien, j’arrive a me debrouiller seul dans mes activités, mes weekends sont reservés pour le sport.
mon initiative est de monter une structure associative dans mon pays le burkina pour venir en aide aux patients afin de leur permettre de garder l’espoir pour convaincre ce cancer, c’est ouvert à tout monde
bon courage à nous tous
que le seigneur nous soutienne dans nos temps de douleurs