Car t cells temoignages

Bonjour

Atteinte d un lymphome diffus a grande cellule b

J’ ai fait 4 chimio Rchop et 2,chimio Dhap toutes deux avec une remission partielle. D ici 15 jours je dois aller en consultation pour un car t cells.

Qui peut me parler du derouelement et des effets secondaire. La duree d hospitalisation. Ce traitement fait peur.

Merci

Bonjour,
Si vous voulez j’ai fait un témoignage. Très détaillé.
Le traitement est super, un vrai nouvel espoir, et des effets secondaires moindres que ceux des greffes, bien encadré. Après tout dépend de chaque personne.

Bonjour,
N’hésitez pas à consulter notre nouvelle brochure sur les CAR T Cells qui vous explique tout le traitement.
https://www.francelymphomeespoir.fr/publications/documents/fiches
Vous pouvez également nous contacter le mardi et le jeudi au 01.42.38.54.66.
Très cordialement,

Bonsoir,
Où pouvons nous découvrir votre témoignage?
Merci d’avance

Bonsoir

J’ai raconté de mon experience sur ce forum, une des discussions sur la recherche de témoignages sur le traitement Car T cells,mai ou juin 2019.

Bonjour,
Je viens de découvrir le site. J’ai suivi 2 lignes de traitements à la suite d’une récidive d’un lymphome. Comme je ne répondais que partiellement au traitement: j’ai été orienté vers une greffe mais également vers un Car T Cells . Finalement les médecins ont opté pour le Car. J’ai été prélevé en début mars. Au retour les prélèvements modifiés m’ont été injectés. C’était le 29 mars de cette année. Je suis resté 3 semaines en chambre stérile. Je suis sorti le 24 avril. Maintenant je n’ai plus rien. J’ai déjà fait de TEP qui ne révèlent plus rien. Je dois en faire un autre vers la fin juin. Tout est assez difficile mais supportable. J’ai fait des réactions inattendues à priori. Les médecins étaient inquiets moi pas. Ils ont réussi à tout faire entrer dans l’ordre. Maintenant à part la fatigue et le stress avant de faire un TEP: tout va bien.
Que voulez vous savoir ?
Cordialement

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Bonjour Bruno,
Votre témoignage est super-réconfortant.
Mais tellement de sortes de lymphomes existent que vous devriez nous donner quelques informations complémentaires sur le type de lymphome, les 2 traitements qui ont précédés le Car T Cells, leurs durées…
Merci beaucoup et que tout continue aussi bien pour vous maintenant.
Cordialement
Yves
(LCM stade IV traité depuis 2018, traitement actuel par Ibrutinib-voie orale- après une 1ère recidive début 2020 - 76 ans)

Bonjour Yves,

Oui c’est vrai je ne suis pas entré dans les détails. Pour moi c’est du chinois. Je vais chercher dans mes papiers et je vous donnerai plus d’informations. Pour tout vous dire: j’ai vraiment galéré au début avec les médecins généralistes. Ensuite quand j’ai enfin été mis sur les rails, je n’ai vu que des hématologues excellents et très humains. J’ai enfin su ce que j’avais, j’ai eu confiance et je me suis laissé guidé. Tout m’a été expliqué et répété de nombreuses fois.
Je me rappelle j’avais un lymphome B diffus à grandes cellules, stade IV. J’ai fait une rechute trois mois après la première ligne de traitement. Après c’est un parcours très long mais j’ai appris la patience. Quand j’ai rechuté j’ai fait deux ou trois chimio. J’ai fait un TEP. A ce moment mon hémato m’a dit que je ne répondais pas au traitement. Mon lymphome était réfractaire. J’ai été orienté vers un institut à Marseille.
Bon je m’arrête là . Je vous raconte la suite dès que possible.
Cordialement

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Bonjour,

J’ai donc 8 R CHOP de janvier à mai 2020.
Rémission complète.
Rechute en octobre 2020. 2 ème ligne de traitement R CARBO DHAP: 3 cures.
Comme je ne répondais que partiellement à ce traitement: il est envisagé une greffe ou un Car T Cell.
Le 17 /02 le comité de médecins décident un CAR anti CD19 KYMRHIA. Je n’aurai pas de chimio d’attente.
La leucaphérèse a lieu le 18/02. Le 24 mars hospitalisation. Chimio pendant 3 jours. Réinjection des cellules le 29 mars.
Je vais faire contre toute attente une réaction immédiate: insuffisance rénale / sous oxygène pendant 10 jours. / toxicité neurologique grade 1( confusion / modification écriture / paralysie faciale centrale / difficultés à parler / problèmes audition.
Remise complète de la toxicité à J plus 4.
Anorexie majeure / nutrition entérale de J pus 9 à J plus 20.
Prise de 15 kg pendant l’hospitalisation et perte de ces 15 plus 7 kg à la date de ma sortie.
Le 27 avril TEP SCAN réponse métabolique complète.
Le 26 mai idem.
Le prochain le 24 juin.
Je pense être entré plus dans le détail. Je vous en dirai plus quand cela me reviendra.
Tous les symptômes dont je viens de vous parler font peut être un peu peur. J’ai fait entière confiance à l’équipe médicale (ils sont excellents) et tout est rentré dans l’ordre.
Bonne journée
Cordialement

Merci Bruno
Et bravo pour avoir enduré tous ces moments pas faciles en gardant courage et optimisme. Comme vous dites cela fait un peu peur. Je me demande si j’aurais le courage d’affronter çà dans le cas où on me le proposerait ??? Peut être en raison de mon âge ?
J’ai aussi fait entièrement confiance à l’équipe médicale de l’hôpital pour le premier traitement que j’ai eu à partir de décembre 2018 c’était un essai clinique de stade 3 pour les patients âgés atteints du Lympome à Cellules du Manteau (LCM). En 2ème ligne de traitement fin janvier 2020 on m’avait proposé un autre essai clinique à Lyon, mais de stade 1 cette fois, et là j’ai refusé… Depuis je suis traité par voie orale avec Ibrutinib.
Vos deux TEP scan après le CarTcells sont extrêmement encourageants. J’espère avec vous que celui de juin suivra la même tendance vers une rémission complète.
Bonne journée
Cordialement
Yves

Bonsoir,

J’ai témoigné il y a 3 semaine à la suite d’un CAR T CELLS que j’ai subi le 29 mars de cette année. Je viens de passer mon 3 ème Tep scan: rétablissement métabolique complet. C’est impressionnant. La seule chose c’est que mes globules blancs sont au plus bas. J’ai subi des injections de facteurs de croissance. A priori c’est normal. Il faut du temps pour que tout rentre dans l’ordre.

Bonne soirée

Bonjour Bruno
je suis actuellement un traitement expérimental pour un lymphome B folliculaire diffus grandes cellules
traité par RCHOP, récidive 10 ans après, resoigne par R- Benda et devenu réfractaire au traitement
Le traitement expérimental fonctionne. Je voulais vous demander pour Marseille c’est Paoli Calmettes l’institut ? merci, cordialement, olivier

Bonjour Olivier,

Oui effectivement c’est à l’Institut Paoli Calmette. Il y a un nouveau bâtiment où sont traités tous les types de lymphomes et maladies du sang.

Cordialement