Posté par yassine le 31/08/2008 09:35:47
bonjour à toutes et tous,
juste vous parler un peu de moi, je suis en abstention thérapeutique pour un LNH folliculaire , traitement par radiothérapie en 2007 , contrôle tous les trois mois; stade III constaté début 2008, avec adénopathies multiples et disséminées (une quarantaine), toujours en abstention thérapeutique; grosse fatigue depuis le début;
depuis une semaine les sueurs ont repris, la perte de poids s’annonce, mon hématologue devrait se décider pour une imunochimiothérapie; il ne m’en dit pas plus et nos rapports sont assez difficile depuis que j’ai exigé un second avis qui a confirmé l’abstention)mais j’ai malgré grande confiance en lui même si il ne me dit pas tout à mon avis;
voilà pour mon futur proche (d’ici novembre) ; peut on continuer à travailler,par exemple en mi temps thérapetique et suivre ce traitement
Posté par Marie le 31/08/2008 09:39:32
Bonjour Yassine,
Je pense que tu veux parler d’immunothérapie (et pas de chimio) si il s’agit de rituximab ou bien mabthera.
Selon comment tu te sentiras, tu pourras peut-être continuer à travailller mais ça depend des gens et de l’état général…
Bon courage à toi
Bises
Marie
Posté par Framboise75 le 31/08/2008 11:05:59
Bonjour Yassine,
Quand tu dis immunochimiothérapie , c’est peut-être la chimio + Mabthera (c’est ce qu’ils donnent en général pour les folliculaires et c’est ce que j’ai eu)
Pour le travail, comme dit Marie , tout dépend de la réaction de chacun.Si tu n’as que du Mabthera , je pense que tu peux travailler sans souci .Si il y a de la chimio , ce sera plus délicat .Moi je n’ai pas pu travailler (trop fatiguée) .Je n’ai d’ailleurs toujours pas repris .Mais surtout ,il ne faut pas présumer de ses forces .Si tu te sens fatiguée il ne faut pas hésiter à t’arrêter , d’ailleurs , je pense que l’hématologue te le conseillera …
Quand dois-tu débuter le traitement ?
Bon courage , bon dimanche à tous
Posté par xarba le 31/08/2008 11:32:07
Bonjour Yassine,
Dans un premier temps fais toi préciser le type de traitement proposé (il est vrai que les hématologues ne sont pas toujours loquaces…).
Mon médecin traitant m’a dit le plus grand bien de l’immunotherapie.
ton lymphome est-il “un folliculaire B”?
Face aux traitements chimio+mabtéra, nous réagissons tous de manière différente, personnellement je n’ai pas arrété de travailler (juste le week-end +1 jour pour me reposer) et me mabthéra (en cours actuellement) ne me fait rien du tout.
Cela dépend aussi du type de chimio.
en tout cas la gamme de traitement est étendue et cela va aller mieux pour toi bientôt
Amitiés et bon courage
Posté par yassine le 01/09/2008 07:29:33
bonjour à toute et à tous,
j’ai bien relu le courrier du praticien à mon médcin traitant, il parle effectivement d’immuchimiothérapie;
il semble que cela soit surprenant, je ne sais vraiment pas en quoi cela consiste en fait;j’attends mon RV de mi novembre pour avoir plus d’éclaircissements;de toute façon j’ai relativement bon moral, si ce n’est cette fatigue persistante et les sueurs…
merci pour votre soutien!
Posté par xarba le 05/09/2008 11:33:54
Bonjour Yassine
Effectivement l’immunochimiothérape est bien appliquée contyre les lymphomes mais je n’en sais pas plus
Bon courage
Posté par nicole le 16/09/2008 15:05:02
bonjour à tous, je suis en rechute d’un lymphome folliculaire indolent. après 18 mois d’un premier traitement, (CHOP+INTERFERON) , terminé en juin 2006, les premiers signes de la récidive ont été constatés au scanner de février 2008. j’ai commencé un nouveau traitement CVP+mabthéra, hier, jour symbolique qui m’a permis d’ailleurs de découvrir ce site.
Cette première cure s’est plutôt bien passée (pour l’instant), je craignais le pire. J’ai 8 cures programmées à raison de 1 toute les 4 semaines… J’ai très mal vécu cette rechute d’autant plus que je me sentais en pleine forme et que j’ai enfin compris que ma maladie, en l’état actuel des connaissances est incurable. Certes je vis chaque jour pleinement sans focaliser la dessus mais j’appréhendais ce nouveau cycle forte de la première expérience qui m’a mise au ras du sol. si certain sont dans le même cas contactez moi, c’est important d’échanger
merci
Posté par Framboise75 le 16/09/2008 15:20:37
Bonjour Nicole,
C’est notre hantise à tous : La récidive !!
J’ai également un folliculaire et je peux t’assurer qu’à chaque scanner c’est une angoisse terrible (d’ailleurs mon prochain c’est le 19 ) J’ai fini ma chimio en janvier (8 RCHOP+ Mabthera) et maintenant j’ai un traitement d’entretien au Mabthera pdt 2 ans.L’hémato m’a assuré qu’avec le Mabthera on pouvait compter sur 5 ans de tranquilité …Hummmm (je sais pas pourquoi ,mais j’ai du mal à le croIre…)
Je vois que la prremière fois tu n’as pas eu de Mabthera , cette fois-ci je pense que ce sera + efficace .Malheureusement ,le folliculaire ne se guérit pas , j’ai toujours du mal à l’accepter .D’ailleurs ils l’ont encore dit au Magazine de la santé Hier. On maitrise son évolution .De nouveaux traitements sont à l’étude .Alors Nicole accroche-toi ! C’est pas facile ,mais on a pas le choix .Je t’envoie tout mon soutien ,. Est-ce que tu supportes bien les cures ?
Amitiés
Posté par nicole le 18/09/2008 16:21:26
Bonjour Framboise,
Merci de m’avoir répondu. Non la première fois le mabthéra ne devait pas encore être généralisé et j’ai eu de l’interféron, 3 injections par semaine pendant 18 mois. En fait je me suis trompée dans la période , j’ai été traitée de janvier 2004 à juin 2005. J’avais super récupéré, et v’lan, rebelote. J’ai plutôt bien supporté cette première cure,(pas de nausées) mais les maux de tête et mucite tout de suite, la fatigue qui commence, mais bref supportable. Et en plus et surtout, je me demande si j’ai eu raison de reprendre le traitement où si j’aurai dû attendre, car certes j’ai des ganglions répartis partout et certains de 7 cm, mais la biopsie a montré que le lymphome n’avait pas changé de nature et j’étais en pleine forme. Quid du mabthéra, et de ses effets secondaires ?
Voilà je suis repartie pour 8 mois de traitement et un suivi au mabthéra. mais je me suis promis d’aller marcher sur le chemin de St jacques dès la fin de l’été prochain. J’ai fait ça la première fois, 220 KM en 10 jours, j’ai récupéré une énergie incroyable.
Posté par Framboise75 le 18/09/2008 19:19:04
Bonsoir Nicole,
Bravo pour les 220 kms !!!
Personnellement les effets du Mabthera sont légers , des maux de têtes les jours qui suivent la perfusion , mais c’est gérable…
Je pense qu’en 2004 , le Mabthera n’était pas encore généralisé , aujourd’hui on le donne en traitement seul pour les lymphomes indolents .
Je te souhaite bon courage pour ta prochaine cure .J’espère que tu arrives à te débarasser des mucites .
Bonne soirée
Amitiés
Posté par nicole le 19/09/2008 19:47:37
Bonsoir Framboise,
J’espère que tes résultats sont bons, et que tu vas réussir à faire abstraction de cette épée de Damoclès. Après tout personne ne sait de quoi demain sera fait. Merci pour tes encouragements, la fatigue persiste les maux de tête et les mucites aussi malgré les bains de bouche. Point positif je peux lire et marcher un peu, et cela me permet d’oublier. Est ce que tu t’es fait suivre en accompagnement du traitement par homéopathie ou autres techniques.
amitiés
Nicole