Bonjour à tous
J’ai 22ans, lymphome stade IIB traité par 4 cures de chimiothérapie « BEACOPP » la masse a diminué de 90% mais reste visible au tep scan
Là le médecin me dit qu’en fonction des résultats d’une biopsie que je vais faire, je ferais soit de la radiothérapie, soit ce traitement d’immunothérapie
Avez vous effectué ce traitement?
Selon vous est-ce une fin de traitement moins toxique ou un moyen plus fort d’attaquer?
Merci d’avance pour vos réponses
Bonjour à tous
la suite prévue doit être déjà faite ou très avancée (note de février) …
à mon humble avis (AMHA), l’immunothérapie n’est pas un moyen d’attaquer, mais un moyen de booster les défenses, en tout cas, c’est ce que j’ai compris…
de plus, ayant subi toutes sortes de traitements qui ont été inefficaces ou même très toxiques (quasi destruction des reins), l’immunothérapie n’était pas (encore) autorisée en 2016 quand j’ai été soigné grâce à ça (c’était un essai thérapeutique).
sauvé très rapidement par cet essai autorisé et financé par le laboratoire fabricant (en 3 mois sur les 6 prévus, si je me souviens bien
après ça, j’ai quand même eu une autogreffe de cellules souches, ET une radiothérapie. fin, ouf !!
suivant mes connaissances actuelles sur le sujet, je ne saurais juger du bien fondé de tous ces traitements, mis à part l’immunothérapie.
mais à quoi va servir la biopsie ? confirmer la non migration de la variété de votre lymphôme ?
amitiés
Bonjour
En effet la situation a avancé depuis.
J’ai donc effectué encore une biopsie trans thoracique (petit problème de pneumothorax pendant l’acte mais bon… je suis toujours là !)
La biopsie est revenue négative. Zéro cellule cancéreuse. Donc sur le tep il y a une petite zone qui « flash » mais à la biopsie rien.
Donc je suis en état de « rémission partielle » (une sorte d’incertitude diagnostique en gros)
J’ai donc subis 15 séances de radio thérapie, que j’ai terminé il y a maintenant 3 mois. Pour l’instant je ne suis plus aucun traitement à part des cachets chaque jour de Bactrim, zelitrex, et lederfoline.
J’ai un scanner fin août pour voir ce qu’il en est. Pour le moment mon état est plutôt bon comparé à comment j’ai pu être il y a quelques mois. Mes globules blancs ont beaucoup de mal à se remettre des chimiothérapies en revanche.
Félicitations pour votre combat et merci pour votre réponse.
J’en profite pour vous demander si malgré la « fin » de la maladie vous avez certains symptômes persistants comme de la fatigue ?
Bonne soirée
bonsoir à tous, bonsoir Airwan
je ne me suis pas battu tout seul, d’autres m’ont aidé, suppléé, ou même remplacé quand j’étais vraiment HS …
je suis effectivement quasiment toujours fatigué, je respire par la bouche dès que je fais un minimum d’activités, je tousse fréquemment, et pour cause :
vérification de NFS, plaquettes et réticulocytes tous les 15j
les rouges (et les blancs aussi, défenses immunitaires faibles par les temps qui courent …) sont en déroute, donc EPO pour tenir un peu debout
plaquettes, pas assez non plus, certaines fois, ça postillonne rouge dans le mouchoir, et je me fais des bleus pour un rien …
suivi par EFR par un pneumologue qui m’ordonne pulmicort et broncodual comme pour les asthmatiques,
la crétinine est basse, 125 environ, donc insuffisance rénale chronique, surveillance par un néphrologue, tant que ça ne bouge pas, on ne fait rien…
fatigue surtout, donc, j’ai du mal à monter l’escalier vers l’étage, crampes, migraines et douleurs dans la poitrine à tous les endroits où j’ai été inspecté ou ouvert, ceci à chaque changement de temps, douleurs articulaires, aussi …
je bricole à mon rythme et je jardine à genoux ou assis sur un tabouret,
ça va bien comme ça, mais rémission ou sursis (5 ans), je ne sais pas ???
j’en suis toujours à me poser la question de la mise en place peut-être en première ligne et de l’AMM de l’immunothérapie pour ce qui a été traité par un essai thérapeutique dans mon cas, un lymphome de hodgkin stade II réfractaire aux traitements dits standard (dixit l’onco : il y a toujours d’autres molécules si ça ne marche pas).
j’ai mal partout, mais je suis vivant !
beanyou!
j’ai 2 toubibs et 2 pharmaciens dans la famille, j’ai posé des tas de questions, n’importe quand, et j’ai eu des réponses, et surtout des encouragements, ça aide !
c’est peut-être un peu long, tant pis …
En effet, le convalescence est longue…
Lire votre message me « rassure » un peu dans le sens où je me sens moins seul dans ma galere.
Prise de sang réalisée hier, tout est nickel (CRP 0,6, rouges dans les normes….) mais les globules blancs toujours bien bas. J’espère ne pas devoir passer par l’allogreffe… mon hématologue m’a dit que si au bout d’un certain temps ça ne montait toujours pas ça serait une solution éventuelle.
J’ai été très inquiet par les douleurs persistantes que je ressens dans la poitrine et parfois le cou (aux endroits malades) mais il parait que c’est fréquent après un lymphome et que ça peut durer des années ! Des sortes de douleurs fantômes…pourtant bien réelles.
J’essaie de faire du sport pour récupérer plus vite le poids perdu (20KG) et j’en ai déjà repris 10 en 4 mois, essentiellement du muscle car niveau alimentation tout ce qui est gras a toujours du mal à passer.
La chimio m’a bien deglingué… je ne dors plus… je ne mange plus comme avant… et bien d’autres problèmes.
Mais nous sommes toujours là !
Bien qu’en sursis comme vous dites. Mais j’essaie d’y penser le moins possible et vivre tout ce que je n’osais pas vivre avant, comme si aujourd’hui était le dernier jour (c’est la seule chose positive que je retiens du cancer, ouvrir les yeux sur LA VIE, ce qu’on veut vraiment, et qui sont ceux qui sont là pour nous)
Si vous avez des questions sur n’importe quoi n’hésitez pas si je suis en mesure de vous aider ça sera avec plaisir