Bonjour,
on m’a posé 2 fois un PAC (et donc retiré une fois) : à chaque fois c’est sous anesthésie locale.
Moment pas très agréable. Le PAC est effectivement beaucoup moins contraignant au quotidien.
Bonsoir tout le monde,
Enfin la biopsie est faite plus qu’à attendre (10 jours…) alors du coup j’ai qd même posé la question au médecin pourquoi ce prélèvement et pourquoi maintenant ? Donc apparemment c’est sur le thymus que ça fixe bcp et il m’a dit que ça pouvait être lié à la chimio (normalement c’est un organe immunitaire qui régresse à l’âge adulte mais là stimulé à fond il aurait pu se réactiver) parce que selon lui (et surtout l’équipe d’hémato) il semblait je cite “étonnant qu’il n’y aie pas eu disparition de cette fixation avec le protocole de rattrapage” d’autant plus que c’est une chimio qui “m’a décoiffé” dans tous les sens du termes (oui oui c’est lui qui a dit ça, il a de l’humour lol, bon heureusement je fais partie de celles qui ont plutôt bien pris la perte des cheveux… je suppose qu’il n’aurait pas fait cette réflexion sinon enfin je l’espère lol). J’ai eu la visite du radiologue qui a fait le prélèvement sous scanner et lui m’a dit qu’il a eu du mal à avoir un prélèvement (très peu de matériel) et du coup très pu sûr qu’ils puissent en tirer qqch (très encourageant n’est ce pas…) mais selon lui je ne devais pas trop m’en faire car il avait le sentiment d’après les images et tout que ce ne devait pas être grave (bon espérons qu’il dise vrai mais mon hémato ne s’est pas autant avancé lui…) C’est dommage d’ailleurs que j’ai vu le radiologue après l’hémato parce que maintenant ma grande question c’est que vont ils aire si ils n’arrivent pas à tirer quoique ce soit de ce prélèvement ? Vont ils retenter ou finalement faire de la chimio ou les rayons ? Bref malgré les réponses que j’ai pu obtenir qqs questions restent en suspens…
L’hémato m’a dit que si finalement le prélèvement révélait que Hodgkin était tjs là c’est que ce serait sans doute une forme réfractaire il a évoqué la possibilité d’une greffe… mais il est resté assez vague vu que pour l’instant ils ne savant pas eux même ce qu’ils vont trouver ou même si ils vont trouver qqch… J’avoue que c’est plutôt stressant comme situation… Enfin j’ai plutôt hâte d’être fixée en fait c’est même pas les traitements ou l’annonce qu’une chimio n’a pas aussi bien marché que prévu… etc le plus éprouvant moralement mais tte cette attente… Enfin c’est sans doute pour cela qu’on nous appelle des “patients” on doit vraiment l’être dans notre situation…
Pour Jaguar et Celayne : merci bcp pour vos conseils si jamais je devais en avoir besoin et qu’ils me donnaient le choix entre l’un ou l’autre je saurai me rappeler de vos conseils, merci. Je sais que pour le VABEM je n’avais pas eu me choix ce devait être PICC LINE (bon finalement rien ouille) et c’est d’ailleurs pour la contrainte d’entretien et le fait que normalement il aurait servi que pour 1 cure de chimio alors hop pas de PICC LINE et le PAC ke pense qu’ils ne m’en ont pas parlé dans la mesure où mon traitement devait “vite” se finir et j’avais un super capital veineux à la base… mais ça c’était avant…
En tout cas merci à tous et à toutes de m’avoir lu. Bonne soirée
J’ai egalement une fixation permanente au thymus…il es toujour la au pet scan, mon thymus ce serait reveiller…pas d evolution depuis 8 mois…controle par scanner lundi…
Bonsoir tout le monde,
Je viens de passer une journée épouvantable… En fait là je suis en train d ‘attendre comme un fruit les résultats de ma biopsie (vs allez comprendre le “comme un fruit” après) et il y a une semaine j’ai reçu un appel de la secrétaire d’un radiothérapeute pr une consultation, bon je n’ai pas de résultats de biopsie à ce moment là mais pas de panique l’hémato m’ dit qu’il contacterait le radiothérapeute pour ne pas prendre de retard ds le planning déjà largement décalé (ma dernière chimio remonte à 2 mois et là j’aurais déjà dû commencer les rayons) bref du coup rdv fixé à aujourd’hui. Je me rends dc à l’hôpital et attend ds la salle d’attente (rien d’anormal) et là après 1h d’attente je vois un doc rentrer ds le secrétariat prendre un dossier et demander si c’est bien le dossier de Mme… (je n’avais pas trop bien entendu le nom) et lui demande si ts les docs y sont et il lâche un “mais c’est sûr la rémission est confirmée ?” auquel la secrétaire répond que de tte façon il y a le résultat de la ponction… le reste m’échappe et le doc qui sort “bon ben on va se contenter de ça…” et là moi je me dis bon ben ça oit pas être pour moi puisque je n’ai encore reçu aucun coup de fil de mon hémato pr le résultat de la biopsie… Grave erreur c’était mon tour et mon dossier alors là je ne vous explique pas le flou dans ma tête ça fait un peu plus d’1 mois et demi que je ne sais tjs pas si ce qui fixe sur le tep est cancéreux ou pas presque 2 semaines que je suis cramponnée à mon téléphone en attendant des nouvelles de cette biopsie et là je ne sais pas si je dois me réjouir ou quoi… Bref le radiothérapeute part dans son blabla récapitule le dossier et en vient à me demander si j’ai eu une consultation avec mon hémato avt aujourd’hui ce à quoi je réponds et d’ailleurs j’apprends par la même que finalement il a eu les résultats de ma biopsie puisque c’est dans mon dossier. Le radiothérapeute me confire et lit brièvement le CR anapath en gros “cytologie négative” mais “biopsie peu informative” et là il dit “je ne vois pas trop ce qu’ils veulent dire par là” super merci Dr ça m’éclaire bcp…
Alors franchement je suis ressortie de ce rdv déconfite déjà que mon hémato ne m’aie pas appelé pour la biopsie je trouve ça plutôt moyen mais là en plus je ne sais pas ce qu’il faut comprendre en gros est-ce que la biopsie est bof mais tant pis on y va pr les rayons ? Je suis âumée et en plus je ne sais même pas si je peux me réjouir d’une possible rémission ou non… C’est super frustrant et même si je sais qu’ils st débordés j’aurais vraiment aimé que mon hémato appelle pr les résultats parce que là c’est flou et avec ce qu’a dit la radiothérapeute j’avoue ne pas être sereine… Personnellement j’aimerais qu’ils soient vraiment sûrs que tout est clean avt de commencer les rayons enfin… Je pensais enfin avoir des réponses et au final c’est rien si ce n’est du stress et de l’angoisse… Sur ce je vous souhaite à tous une bonne nuit.
Merci de m’avoir lu.
PS : rei76 ton contrôle scan a donné quoi ? bon courage
La cytologie negative: Il y a rien dans la cytologie ces deja bien… ensuite je pense biopsie peu informative, peu etre que la biopsie faite il ne trouve rien… rapel ton hemato…et demande des explications…mon scanne es bon pour l instant la masse necroser ne bouge pas toujpur parzil…
Elenwé,
Tu ne dois pas rester dans le doute ainsi. Je t’invite à contacter ton hémato et a demandé un rdv ! Si tu n’as rien compris, il doit te reexpliquer ou au moins par téléphone. Tu ne dois pas rester sans réponse. Donc prends vite ton tél et appelles.
Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef
bonjour, je ne suis pas médecins mais mon cas peut te donner une possible explication.
la biopsie de mon ganglion a été faite en clinique privée, c’est cette biopsie qui a permis de diagnostiquer mon lymphome de hodgkin. Cette biopsie a été demandé par mon médecin généraliste.
Quand le diagnostique est tombé j’ai eu un rendez vous avec un hémato de l’hôpital St Louis, qui lui m’a dit “normalement on refait systématiquement une biopsie chez nous, pour être sur que le prélèvement soit bien fait, afin d’éviter des erreurs de diagnostique si le morceaux prélevé n’est pas assez conséquent”.
dans ton cas je pense que la rémission est possible, le médecin veux juste s’assurer que l’échantillon était suffisamment exploitable pour que tu puisses continuer ton protocole.
Appel ton hémato qui te dira ce qu’il en est et lévera tes doutes 
As tu appelé ton hémato? Je trouve ça dingue, tu dois obtenir une réponse c’est pas possible.
Cette façon de faire est très irrespectueuse, je me mets à ta place et j’imagine ton angoisse.
Bonjour tout le monde,
Merci beaucoup pour vos messages ça fait du bien de ne pas se sentir seule. J’ai suivi vos conseils et j’ai appelé mon hémato et lui a été bcp plus clair et sympathique que le radiothérapeute, il m’a expliqué que la biopsie était peu informative car il s’agissait d’un micro prélèvement mais il semblerait que ça ai suffi pr l’analyse (il n’a pas encore reçu le courrier écrit de l’anapath il n’a eu qu’une réponse orale mais vu le retard déjà pris par rapport à la date prévue des rayons il a voulu faire “vite”) et ils ne voulaient pas refaire un autre prélèvement au risque de décaler encore plus le traitement. Il m’a assuré que le prélèvement était négatif donc enfin je peux souffler. Je suis désolée de vous avoir ennuyé avec mes inquiétudes pour “rien” si je puis dire mais ça m’a tellement désarçonné je trouve vraiment que le radiothérapeute n’a pas été très délicat et puis tte cette attente m’a vraiment mis les nerfs à vif. En tt cas encore merci pour vos conseils et de m’avoir lu comme je le redis ça fait du bien de ne pas se sentir seule face à ça.
Bonne soirée
Bon et bien tu vois une bonne chose de faite 
Tu ne nous ennuies pas…c’est normal l’angoisse, nous la connaissons tous !!!
C’est plutot une bonne nouvelle profites pour boire un coup et feter cela
Amitiés,
Stef
Heureusement que c’était de l’inquiétude “pour rien”! y a pas de mal à partager ces angoisses, on est je crois tous(tes) là pour ça… Je suis soulagée pour toi.
Tu as donc une date pour le début de la radiothérapie?
Bonjour tout le monde,
Alors coup de théâtre pour moi, pour l’instant on met de côté les rayons, en effet Jeudi dernier en RCP ils ont décidé de me refaire passer un TEP scan avt de commencer les rayons, j’ai donc passé ce fameux TEP scan Mardi et mon dossier est repassé en CRP hier, résultat le Tep de Mardi fixe de façon plus intense que celui du mois d’Août alors pour l’instant plus question de faire de rayons : il faut vraiment aller voir ce qu’il se passe. Comme la biopsie sous scanner n’a en fait rien donné de vraiment concluant (ouuh la belle feinte qu’on m’a faite) il faut en refaire une mais cette fois pour avoir un prélèvement de qualité, un abord chirurgical par médiastinoscopie s’impose. Et dire que j’étais à 2 doigts de faire les rayons (j’étais même allée à la cs d’annonce avec une infirmière…) et me re voilà plongée dans l’attente parce que bien évidemment il faudra attendre environ une semaine pour avoir les résultats de la biopsie… C’est usant tt ça…
oh quest ce que je te comprend, l’attente… cette attente horrible!!
il faudrait qu’ils commencent a comprendre qu’une simple ponction peut ressortir négative alors qu’il y a de la maladie dans le ganglion… pour moi a chaque fois il faisait des ponction a chaque fois ça foiré et donc a chaque fois au final je passai sur la table d’opération pour l’éxérése d’un ganglion…
l’éxérése et peut etre une opération, donc avec des risques, mais au moins c’est sur!!
j’ai eu une mediastinoscopie et ne tkt pas, ça se passe trés bien, bon aprés moi j’ai eu des difficulté a tourner la tête, comme des courbatures, mais vite passer… et la cicatrise est fine!!
bon courage pour lattente!! bisous
J’arrive un peu tard mais j’ai tout lu depuis le debut!!! Je suis d’accord avec pas mal d’entre-vous sur un point: c’est pas parce qu’on nous appelle des “patients” qu’il faut qu’on (je m’inclus dedans meme si le probleme n’est pas tout a fait le meme) attende jusqu’a la fin des temps pour avoir des reponses a nos questions! Il est normal que l’analyse d’un prelevement mette un certain temps a se faire, mais certains medecins ne font pas trop d’effort par la suite (je pense a ton radiotherapeute elenwë) et on se demande limite pourquoi ils ont choisi un metier de contact… Heureusement, les “bons” medecins (oui parce que qui dit medecin peu aimable, ne veut pas forcement dire peu competent) existent et quand on a la chance de tomber sur eux, ca change la vie…
Vu la date, tu ne devrais plus attendre bien longtemps les resultats de ta biopsie alors je te souhaite tout plein de courage!!!
Elenwe,
La misere tout ça !!! enfin tu es bien pris en charge, c’est ce qui compte il faut attendre certes mais c pour adapter le traitement le plus juste et te permettre une rémission plus rapide ! alors accroches toi !
Amitiés,
Stef
Bonjour tout le monde,
Tout d’abord merci beaucoup pour vos réponses ! Ensuite je suis désolée de ne pas être venue plus tôt mais l’opération ne s’est pas vraiment passée comme prévue (bizarrement je ne suis même plus étonnée ^^) au lieu de me faire une mediastinoscopie, on m’a fait une manubriotomie et du coup au lieu de sortir le lendemain ben je suis sortie au bout de 6 jours. En effet quand le chirurgien a eu les clichés du dernier tep scan il s’est rendu compte que les hématos s’étaient un peu trompés en demandant une mediastinoscopie (mais bon c’est pas leur domaine heureusement le chir a rattrapé le coup… chacun sa spé ^^) car la lésion ne peut pas être atteinte de cette façon, en effet elle se trouve juste devant l’aorte et juste derrière le sternum du coup ben il faut ouvrir le sternum pas moyen de faire autrement… Alors bon je ne vais pas mentir au réveil ça fait tout drôle, c’est douloureux bon heureusement ils vont assez vite à injecter de la morphine.
Ensuite le chir fait un compte rendu vite fait de l’opération, il a presque tout enlevé (il reste des résidus mais c’est dans des endroits trop dangereux pour y toucher) mais pour lui c’est une lésion typique de la maladie de hodgkin (et bon le Mr a quand même 30 et quelques années d’ancienneté et je ne suis pas la 1è qu’il aie vu donc je lui plutôt confiance et puis si il n’était pas sûr il ne dirait rien je suppose…) et donc pour lui de la chimio m’attend de façon certaine après. Donc du coup il m’a fait transférer dans l’hôpital où je suis suivie habituellement pour que je vois l’hémato (le transfert a eu lieu samedi) que je n’ai vu que le mercredi juste avt ma sortie. Et lui le seul truc qu’il me dit c’est “il faut attendre les résultats d’analyses et pis vous savez comme on arrive dans une période de vacances ça va mettre du temps” en gros il m’aurait “faut attendre et c’est pas la peine de m’embêter pour avoir les résultats” que ça aurait été pareil. La douche froide, le chir se démène pour que je sois transférée et que du coup les choses avancent et en fait ben ça n’a servi à rien. Alors je sais que la dernière fois que l’hémato s’était avancé ça avait été une catastrophe mais bon là le chir a quand même vu la lésion donc bon… Enfin il faut attendre quoi. Heureusement que j’ai un bon bouquin qui m’occupe…
eh ben que d’aventures… J’espere que tu auras bientot des reponses de la part de ton hemato!!!
Cest loperation que jaurais du avoir si des ganglions navaient pas ete accessible… Jetais rassurée quils le soient!!
Il manque un peu tact, jaime ces hematos trop professionnels quils en oubli quon est des etres humains avec des emotions… Enfin heureusement quils sont bon dans ce quils font… 
Bon courage pour l’attente jespere quand meme quils vont se bouger…
Bises
Lulu
Bonsoir tout le monde,
Les résultats de la biopsie sont arrivés et… juste de la fibrose et du résidus de thymus donc je vais pouvoir attaquer les rayons. Alors franchement avec toutes les péripéties j’ai du mal à réaliser… on m’avait parlé de plusieurs moi de traitement encore et finalement non, qui se profile (ouf). En même temps mieux vaut se “préparer” (même si on ne s’y prépare jamais vraiment en fait) au pire. Enfin voilà 3 semaines de radiothérapie et après la surveillance.
J’avoue j’aborde cette étape avec appréhension, je suis super contente mais j’ai un peu peur. La réaction de certaines personnes genre “quoi t’es déjà guérie ? mais c’était rien en fait”… euh… enfin voilà je sais que chaque chose vient en son temps. Je dois aussi m’employer à reprendre du poids (la galère) d’ailleurs parmi avez vous été longtemps embêté niveau appétit, etc après votre dernière chimio ? Parce que moi ma dernière date de fin juillet (avec une grosse mucite en août) et j’ai toujours des dégoûts alimentaires, des problèmes de perception des saveurs… etc.
En tout cas merci à tous pour vos messages