Tu tiens le bon bout Elenwë!!! Tu verras, la radiotherapie n’est pas si terrible que ca apres tout ce que tu as deja traverse.
Contente pour toi pour ces bonnes nouvelles de la biopsie ^^
Bonjour à tous et à toutes,
ça y est enfin je passe le cap et je m’inscris sur le forum (oui oui je venais y jeter un œil de temps en temps sans jamais trop oser m’y inscrire, timidité quand tu nous tiens…)
J’ai 22 ans et je suis atteinte d’un Lymphome de Hodgkin stade IIAb médiastinal avec atteintes sus claviculaires, il a été diagnostiqué en Avril… Je suis militaire et tout a commencé alors que je faisais un stage relativement physique, je suis asthmatique et j’ai fait une grosse crise d’asthme jusque là rien d’anormal sauf que je suis restée un moment en “exacerbation d’asthme” avec des mesures de souffle catastrophiques autant le pneumo n’était pas très inquiet pour lui c’était de l’asthme et c’est tout par contre le médecin militaire a trouvé ça pour le moins étonnant et a décidé de me faire passer un scanner. Et là surprise j’ai un habitant dans le médiastin donc direction le chirurgien et entre temps j’ai arrêté les corticoïdes (pour l’asthme) et du coup flambée de ganglions à la base du cou. Le chirurgien prend donc la décision d’enlever un ganglion pour voir si ça a un rapport avec la lésion médiastinale et là ben verdict : maladie de Hodgkin.
Sur conseil du doc militaire je suis suivie dans un hosto mili (qui de tte façon travaille en concertation avec le CHU) mais pour moi c’est plus simple niveau formalités administratives (congés maladie…etc) et surtout plus petit hôpital et une équipe vraiment super.
De là le marathon commence avec le traditionnel bilan d’extension, à part un syndrome inflammatoire pas d’extension de la maladie sous le diaphragme donc déjà un bon point positif…
Protocole décidé : 3 Cures ABVD + solumédrol avec TEP de contrôle à la fin de la 2è cure
Au TEP de contrôle fait début Juillet : extinction de la maladie niveau sus claviculaires mais toujours bien présente au niveau du médiastin. Donc sur concertation avec l’équipe du CHU l’hémato décide de me faire faire un cycle de rattrapage par VABEM et encore un tep scan pour évaluer la réponse. J’ai fait la cure de VABEM fin Juillet (hospitalisation de 5 jrs).
J’ai passé mon tep scan il y a 2 semaines et là j’attends avec impatience les résultats.
Sinon en ce qui concerne les chimios : ABVD je n’ai pas eu trop de soucis neutropénie au bout de la 2è cure, gingivites médicamenteuses mais très bien gérées par des bains de bouche, et puis ben perte des cheveux mais ça après ça dépend vraiment des personnes, en ce qui me concerne j’ai les cheveux super fragiles d’habitude alors là forcément ils n’ont pas apprécié, sinon grâce à super médication anti émétique je n’ai eu à déplorer que quelques nausées, et aussi de la fatigue mais bon pas très étonnant…
Pour la cure VABEM par contre là les effets ont été un peu plus conséquent, je suis tombée en aplasie 6 jrs après (44 neutrophiles/mm3) et avec de la fièvre, j’ai eu une mucite du coup hospitalisation 2 semaines (la mucite a vraiment mis du temps à passer et c’était assez fatigant même avaler sa salive est douloureux enfin bref je suis sûre que certains parmi vous ont connu ça alors je ne vais pas m’étendre là dessus… ).
1 semaine après être sortie de l’hôpital, j’ai eu une sinusite et moi qui disait que j’étais très rarement malade… enfin bref voilà seulement que ça commence à aller mieux.
On ne m’a pas posé de PAC ou autre ç aurait dû être fait pour la cure VABEM mais le second de mon hémato a voulu éviter car c’était contraignant (il s’agissait en l’occurrence d’un PICC line) alors qu’il n’y avait on l’espère qu’une cure de prévue. Et ben pour le coup j’aurais préféré la contrainte parce que 5 jrs de chimios sur VVP ben ça a juste achevé mes veines (et puis aïe qd même surtout qd les veines deviennent poreuses) et pis ce même Dr a un peu regretté de pas m’avoir posé ce PICC line quand j’ai été hospitalisée pour mon aplasie mais bon après son opinion se défendait si je n’avais pas eu ces désagréments après…
Maintenant j’attends les résultats du tep…
Je suis désolée j’ai un peu (bcp) raconté ma vie mais bon… merci d’avoir pris la peine de me lire en tt cas.
bonjour elenwë!! tout d’abord trés jolie prénom 
tu es d’où? tu es suivis dans quel HP militaire?
ensuite bienvenue sur le forum!! tu trouvera ici des personnes formidables, une écoute, une aide, n’hésite surtout pas a venir poser tes questions, si on peut nous repondrons avec plaisir!!
pour les injections en VVP, ouillles ouillles, je n’ose meme pas imaginer la douleur… bon faut espérer que tu n’es plus besoin de traitement et je croise les doigts pour ton tep, les résultats ne devraient pas tarder, tiens nous au courant!!
grosses bises
lulu
bienvenue à toi, tu as bien fait de poster, ce forum fait beaucoup de bien, il permet de poser toutes les questions qu’on n’ose pas poser au médecin 
j’ai eu aussi toutes mes chimios en intra veineuse, c’est clair que les pauvres elles dérouillent à ce jour toujours difficile de faire une simple prise de sang:( mais bon l’essentiel est ailleurs.
je ne connaissait pas ce protocole, j’espère que tes résultats seront bons et que tu retrouveras une vie plus normale, bon courage à toi et à bientôt
Bonjour Elenwë,
Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir, tu as bien fait de sauter le pas.
Ouille ouille ouille par les veines du bras…j’espère pour toi que tu arrives au bout de tout cela et que le tep va se révéler négatif ! Tu nous dis que cela fait 15 jours que tu l’as passé, tu ne peux pas avoir les résultats avant ?
Tu trouveras ici du réconfort et du soutien et si tu as la moindre question, n’hésites surtout pas.
Au niveau de ton travail, ça se passe comment ? as tu réussi à t’arranger avec tes supérieurs ? surtout n’hésites pas à consulter une assistante sociale pour connaître tes droits même si je sais que les militaires ont des statuts particuliers.
Donnes nous vite des nouvelles,
Amitiés,
Stef
Je t’invite à lire ce post : “Pour nos nouveaux membres” dans la file LH.
Bonjour elenwë, tu as vraiment bien fait de t’inscrire sur le forum, pour ma part ça ne fait pas longtemps non plus que je suis inscrite, et à chaque fois que j’ai le moral dans les chaussettes je trouve quelqu’un pour me le remonter, en ce moment c’est devenu comme une drogue, je ne passe jamais une journée sans venir faire un petit tour! Le pac c’est quand même confortable, si on te le propose n’hésite pas. Je croise les doigts pour ton Tep.
Bonne journée.
J’ai l’impression de me retrouver dans ton discourt , adénopathie sus claviculaire avec masse mediastinal .courage t’es bientôt au bout , tu as des rayons après ou pas ?
Coucou tout le monde,
Merci beaucoup pour votre accueil !!
Sinon je vais déjà répondre à vos questions :
Ludivine63 : euh en fait Elenwë c’est pas mon prénom, le mien est assez original mais sans doute pas autant et quand j’ai voulu le mettre en Login il y a eu un msg d’erreur du coup je croyais que le pseudo était déjà pris alors voilà et en fait non ça venait du code de sécurité (j’ai pas fait gaffe aux majuscules) bref un vrai boulet mais bon… Sinon je suis suivie à l’hôpital militaire de Brest et je suis de Bretagne, je travaillais sur Rennes et du coup au diagnostic de la maladie je suis allée vivre chez mes parents qui eux même habitent à 40 km de Brest.
Stef : Non impossible d’avoir les résultats plus tôt parce que attention raison de la mort qui tue : c’est les vacances, quand j’ai appelé et qu’ils m’ont dit ça j’étais blasée, je voulais leur demander si éventuellement le cancer en prenait lui des vacances mais bon… bref ils ne se mettent vraiment pas à la place des gens…
Mick63 : Normalement oui j’ai 3 semaines de rayons prévues
Et c’est là où j’en viens au sujet sensible les fameux résultats du tep scan que j’ai eu ce matin… ben en fait je me serais bien recouchée… Alors le tep est exactement le même que celui d’avant la cure VABEM autrement dire hyperfixation médiastinale et fixations au niveau de qqs ganglions du cou mais ça ils le mettent plutôt sur le compte de la mucite. Toujours est-il que du coup mon dossier a été revu par le comité et ils veulent faire un prélèvement soit par fibro bronchique soit par ponction trans thoracique pour confirmer (ou pas) que c’est tjs cancéreux. Ceci étant prévu la semaine prochaine, le tps d’en parler avec les différents spécialistes… bref je suis quand même blasée… D’ailleurs première question : ça arrive souvent les “faux positifs” ? Parce que bon comme dit le Dr si c’est vraiment cancéreux il faudra refaire de la chimio et un protocole plus costaud que le VABEM et comme j’ai déjà fait une aplasie fébrile avec celui là ben je veux même pas imaginer un plus costaud en fait… enfin pour le coup je suis encore obligée d’attendre (alors je sais qu’à l’armée on nous apprend la patience mais là quand même ça vire au supplice qd même… enfin voilà je vais arrêter de chouiner…)
Hello ! Bon alors les TEP qui fixent encore, ça me connaît ! Après 4 protocoles de chimio sur 9 mois, 1 mois de rayons et une allogreffe, le scanner est bon mais légère fixation persistante au TEP. Ca fait plus d’un an et demi que j’attends qu’on me dise “rémission complète”. Enfin, ça ne m’empêche pas de vivre en attendant. Tout ça pour dire que des protocoles, il en reste encore pour toi, après les produits sont différents mais tu ne réagiras pas forcément comme à la chimio précédente. Par contre il faudrait peut-être envisager la pose d’un PAC ou d’un picc-line.
PAC : avantage : sous la peau, pas d’entretien, tu peux le mouiller sans problème. Pose sous anesthésie locale, idem pour le retrait (j’ai douillé perso)
PICC-LINE : super pénible pour l’entretien : rinçage par infirmière tous les 2 jours, ne peut pas être mouillé mais pose et retrait sans douleur (incroyable mais vrai !) et puis plus de piqûres !
Bon courage pour les résultats en attendant !
coucou, j’ai commencé avec la chimio abvd aussi ms qui n’a pas marché donc je suis passé de suite à la VABEM!!! effectivement là effets secondaires !!! étaient bien là!! j’ai été en aplasie aussi, une grosse mucite, nausé, mal au intestin, transite en vrac… bref moi ça fixait toujours au médiastin après mes deux cure de vabem j’ai eu donc 20 séances de rayons pour bien cibler les reste qu’il y avait ds le médiastin, peut-etre que tu en aura (je l’ai aient trés trés bien supporté), j’ai été tranquille 3 moi et demi…et la rechute!! j’ai eu peur parce qu’on m’a dit ça serait un chimio avec à peut prés les même effets que la vabem!! mais ça n’a pas été pire! mais bon tu sais chaque personne réagi différemment , et puis dès que l’on n’a une nouvelle chimio c’est un peu l’inconnu on c’est pas trop comment notre corps peu réagir (nouveaux effets secondaires…)
Par contre ça serait bien qu’il te pose un cathéter ou un pic Line parce que il faut vraiment préserver ton capital veineux!
tiens nous au courant pour ton nouveau traitement!!! bon courage!
Coucou,
tout d’abord merci pour vos réponses
Nutellamandine : ben en fait techniquement le PICC LINE aurait dû être posé pour la cure de VABEM car l’infirmière qui me suivait pour l’ABVD avait fait remonté à mon hémato habituel que mes veines se fatiguaient du coup la pose de PICC LINE avait été programmée mais elle a été annulée par le 2nd de mon hémato (qui lui était en vacances à ce moment là) car lui trouvait ça dommage alors qu’il n y avait qu’une cure de prévue… ben franchement c’est là que je maudis ma timidité parce que si j’avais su j’aurais insisté pour qu’il le pose même si c’est contraignant comme il me l’a expliqué… Du coup là si chimio je dois avoir je n’hésite pas une seconde PICC LINE ou PAC direct (de toute façon je ne pense pas vu l’état de mes veines qu’ils auraient le choix…)
Sweety49 : ah bon tu as eu des rayons malgré la fixation après VABEM ? ben moi à la base ils ne devaient pas en faire si il y avait tjs fixation et là ben ils veulent faire une biopsie pour s’assurer je suppose que ce tepscan ne soit pas un “faux positif” … j’ai l’impression qu’ils trouvent bizarre que je n’ai pas réagi à ce protocole… les médecins sont vraiment énigmatiques… va falloir prendre mon mal en patience maintenant… dur dur
En tout cas merci pour vos réponses
je confirme la pose de cathé est plus que nécessaire, cest un conford incroyable
merci d’avoir repondu a mes question comme ça si d’autre son de ta région, ils pourront t’épauler peut etre en vrai de vrai on ne sait jamais!! ici sur le FLE on fait de belle rencontre virtuelle et parfois meme réelle
notre corps a beaucoup de ressources, je suppose que tu es sportive, si oui ton coté combatif va beaucoup t’aider!! pour ma part j’ai beaucoup morflé pour mes cures aprés la rechute, et le là pour l’allogreffe ça va plutot bien… comme quoi le corps et le mental nous font des surprises ne t’inquiéte pas je suis sur que tout va bien se passer, tu es chez tes parents, fait toi chouchouter
pour les faux positifs, j’en ai eu tout au long de l’abvd, ce qui a perturbé mes hémato, car le scan montrai une bonne réponse et le tep scan fixé tjr autant… donc bon, je crois que le mieux cest de faire confiance a son hémato et a son professionnalisme
ah oui je suis la reine de la patience, donc si tu veux des conseilles n’hésite pas lol
gros bisous
bah ils pensaient que les rayons finiraient le travail des chimios sur le peut qu’il restait.
Petit message pour sweety49: je vois que tu as eu des injections de brentuximab et qu une allogreffe est prévue, je commence le brenruximab demain, peux-tu me faire partager ton expérience à ce sujet. Merci
coucou jababou: quand on change de chimio, on apréhende. Pour le brenruximab , moi ça se passe bien j’ai fais ma 3eme injection le 28aout.
Ma première injection j’ai eu quelques nausées mais qui sont passées au bout de quelques jours et de la fatigue. Mon injection se passe sur 30min et après il y a une heure de rinçage et après ils me débranche et je rentre chez moi. La chimio en hospi de jour c’est quand même mieux!! Donc a part quelques nausées (je prends du zophren quand elles deviennent gênante) et de la fatigue je n’ai pas d’autre effets. Ca constipe un peu ms après jpense que ça dépend de chacun. Et pense a boire aprés, la premiere fois j’ai fais une infection urinaire, meme si le medecin ne voit pas de lien…on c’est jamais (mais ça me l’a pas refait). Elle ne m’a pas fait tomber les cheveux qui ont tout fraichement repoussés, juste un tout petit peu les soucils et les cils ms il y a que moi qu’il ait vu ;), pas besoin de transfusion de sang ou de plaquettes. Non vraiment apparemment elle est trés bien supportée, et moi je n’ai pas eu de soucis particulier. Ta rechute elle se situe où? bon courage pour demain!!! mais t’inquète ça va trés bien se passer.
Bonjour
Ludivine63 : et quand tu as eu les “faux positifs” ton hémato t’as-t-il parlé de faire une biopsie pour vérifier que, comme semble l’indiquer le tep scan, le ganglion qui fixe est tjs cancéreux ?
Je fais entièrement confiance à mon hémato (d’ailleurs on m’a proposé à ce stade de demander un 2è avis mais je n’en ai pas très envie car je suis bien soignée où je suis je trouve et l’équipe est bien bref…) c’est juste que je m’interroge : pourquoi la biopsie maintenant et pas au 2è tep ? Enfin après comme bcp je pense on a des milliers de question (et bizarrement qd le médecin me demande “vs avez des questions ?” je dis non… hum hum) enfin je pense lui demander quelques précisions mercredi, après c’est vraiment pas parce que je n’ai pas confiance, c’est plus parce que là c’est vraiment stressant… Ne pas savoir est vraiment ce qu’il y a de pire.
Encore merci de m’avoir lu et je vous souhaite une agréable journée.
Pour Elenwë: pour ma deuxième rechute, j’ai eu une biopsie d’un ganglion sous échographie, elle n’a pas mis en évidence de cellules malignes, je voulais une véritable biopsie avec ablation du ganglion, mais le pr a répondu que parfois même sur des ganglions énormes, ils ne retrouvent pas de cellules spécifiques surtout si on a reçu beaucoup de chimio avant. Alors je me suis quand même engagée dans le traitement avec selon moi que le TEP positif mais je pense que les médecins doivent avoir d’autres critères qui m’échappent. Pour ce qui est du deuxième avis, moi aussi je l’ai demandé et d’ailleurs l’équipe le comprend très bien, il ne faut pas hésiter pour ne rien regretter. Cela ne t’empêchera pas d’être suivie par la même équipe.
Pour sweety 49: j’ai effectivement quelques nausées, des vertiges et une certaine fatigue mais je suis debout contrairement aux chimio précédentes! Ma rechute se situe au niveau du médiastin et en sous claviculaire c’est toujours au même endroit qu’initialement, finalement ils disent aujourd’hui que je n’ai probablement jamais été en rémission, que ce n’était tout simplement pas décelable et me parlent aujourd’hui de maladie réfractaire! As tu un donneur dans ton entourage pour la greffe?
coucou,
JABABOU: je suis contente que ça se soit bien passer, j’ai eu deux jours ou je ne me suis pas bien senti cette semaine, des frission, jme sentais molle,j’ai eu de la fièvre mais c’est passée. Mon frère jumeau n’est pas compatible, ils m’ont trouvé un donneur allemand, qui devais être prélevé fin juin ms comme mon scan et TEP n’était pas bon , et de plus la biopsie du poumon elle est pour l’instant en suspend!
ELENWE: juste que précisé que sur moi la VABEM avait trés bien marché, c’est pour ça qu’il on pu faire les rayons.
bisous a tous
Elenwe, non aucune biopsie de faite a ce moment la, jai finis le protocole, jai attendu 3 mois sans traitements et la ils se sont dit on va faire une biopsie… Voila!!
Mais si tu as confiance reste avec eux ne vas pas voir ailleurs!!
Coucou,
Si je peux donner un conseil à Elenwë, il va de soi que c’est mon avis personnel…j’opterai pour un pac plutot qu’un pic line …il est vrai qu’avec un pac il faut une anesthésie generale mais moins de contrainte par la suite tandis qu’avec un pic line c’est vrai une anesthesie locale suffit mais il est maintenue par deux points et lorsque tu bouges ton bras notamment quand tu dors et bien tu tires sur les points et ca fait mal!!! ensuite il y a trop de precautions à prendre c’est a dire pensement à refaire tous les 2-3 jours avec port de masque obligatoire gants stérile etc etc et pour ma part les infirmieres ne connaissaient pas du tout ca donc tres dur de leur faire comprendre certaine choses au niveau de l’hygiene car les points sont tres inflammatoire et c’est ce qui s’est passé avec moi …on à dû me le retirer au risque qu’il s’infecte et le probléme c’est que j’etais loin d’avoir fini mes scéances de chimio…Mes pauvres veines ont dû subir 8 chimios sans compter les transfusions et les prises de sang…Résultat…veinite…Génial :mad:
Si c’etait à refaire j’opterai pour un pac…voili voilou…mes miseres;)