bonsoir je viens donner de mes nouvelles .
J’espère que vous allez bien moi le moral remonte j’ai de moins en moins d’effets secondaire les nausées sont rares toujours les picotements au bout des doigts.Pour la fatigue ça je peux rien y faire je crois je me suis fait opérer ce matin pour mon PAC et vu le beau temps j’ai décidé de rentrer à pied de l’hôpital 30 mn de marche avec un peu de difficulté pour respirer une fois chez moi 4heures de sommeils :s je tiens pas dur de dormir plus de 10 heures par jour j’ai l’impression de ne rien faire de ma vie.
Demain je retourne à l’hôpital pour un examen de mon cœur et 2ème chimio mercredi prochain j’espère ne pas avoir de nausée ou vomissement pendant le repas de noël je crois les doigts , ou ne pas perdre mes cheveux car de ce que j’ai pu savoir c’est entre le 15 et 21ème jour que la perte des cheveux se fait pas envie d’avoir le moral à 0 pendant le repas de noël.
En ce qui concerne la maladie je ne vois pas de changement toujours mal à la poitrine avec des crachats bizarre et difficulté de respirer mais moins je l’avoue.Pour mon entourage ça va de mieux en mieux j’ai tout de même prévenu ma mère mal gré nos conflits histoire de la mettre au courant je ne vais pas raconter ma vie mais bon au final ça ne change rien elle fait toujours comme si je n’existais pas…Avec ma fiancée tout va pour le mieux elle m’aide beaucoup je suis heureux de l’avoir auprès de moi c’est elle qui me permet de continuer d’avancer sans elle je ne donne pas chère de mes vieux os.
enfin voilà demain je vais encore rentré à pied besoin de me sortir et tant pis je dors 4hr après je vous tiens au jus et j’espère que vous allez tous bien
Contente de voir que le moral va bien et que les effets secondaires diminuent au fur et a mesure que tu t’eloignes de la seance de chimio. Pour ce qui est des desagrements, n’hesite pas a en parler a ton medecin, il a peut etre encore des solutions sous le coude pour que ca passe (presque) inapercu. Ce serait domage de passer a cote ^^
Au niveau des cheveux, tu ne vas malheureusement pas pouvoir y faire grand chose: s’ils doivent tomber, ils tomberont et ils ne te laisseront pas le choix de la date… (je les ai perdu 2jous avant mon anniversaire et j’esperais que ca attendrait apres mais non).
Si j’ai bien retenu ce que j’ai lu au gré de mes peregrinations sur les autres files, les symptomes s’estompent apres quelques chimios, rarement juste la 1ere donc il va te falloir patienter un peu. Mais tu as l’air de dire que tu commences quand meme a avoir un peu moins le souffle court, donc c’est bien, ca voudrait dire que c’est sur la bonne voix.
Pour ta mere, je suis vraiment desolee de lire ca!!! Mais bon au moins toi tu as fait le pas que tu avais a faire vers elle. Heureusement vous etes deux pour affronter tout ca ^^. J’espere que ta cherie va bien et que vous allez pouvoir profitez ensemble des fetes de fin d’annee.
Et puis les excursions (suivies de longues siestes), eh ben si ca te fais du bien, ne serait-ce que de t’aerer la tete, tu as raison, continues comme ca. Par contre, fait juste bien attention a ne pas prendre froid.
Bienvenue dans le club des dormeurs, en effet ma chimio ABVD me fait la même chose, je dors beaucoup…
Je touche du bois, j’en suis à ma 6 ième et pas de nausée, pas un seul fois.
Les picottements du bout des doigts, je connais, on s’habitue.
Et pour marcher 30 minutes après l’installation d’un port-o-pack, il faut le faire, moi j’ai dû conduire 30 minutes et ca m’a tout pris pour le faire.
Pour ta mère c’est bien triste…Pour elle…Elle aurait eu une belle chance de grandir. Possiblement que si elle n’est pas là dans ce que tu vis c’est qu’elle n’aurait pas été d’un grand aide, je crois…
Au moins, tu as ton amie près de toi, c’est ce qui importe pour le moment. Soutiens la elle aussi, car elle est sûrement dépassée par les évenements, et il y a ce forum pour t’aider et l’aider elle aussi.
Bonjour Jipo,
Pour les picotements au bout des doigts parles en à ton médecin. C’est probablement du à un des produits de chimio, et une atteinte des nerfs périphériques. Si c’est le cas, alors peut etre qu il pourra te le substituer par un autre.
Courage
Je peux confirmer ce que dit Mikkie : pour mon compte les effets secondaires de l’abvd sont maintenant moins important que ce qu’ils ne l’étaient aussi bien au niveau fatigue. Contrairement à toi, je n’avais aucun symptome de la maladie et j’ai commencé les chimios en forme. Mais si tu commences déjà à sentir des améiliorations pour tes douleurs dans la poitrine, ça va t’aider à aller de l’avant !
Pour ta Maman, j’espère qu’elle va prendre le temps de revenir sur sa décision. C’est tjs triste d’arriver à des points de non retour avec sa famille.
Alors hier j’ai passé mon échographie du cœur ainsi qu’un ECG presque parfait j’ai juste une légère inflammation de la poche qui recouvre le couvre à peine visible apparemment ce n’est pas grave ça serait une conséquence de la chimio mais le cardiologue a dit de surveiller tout de même cela me stress un peu.
J’ai pu parlé avec des infirmières et installer une sorte de relation elles sont super sympa elles me suivent dés que je vais à l’hôpital elles viennent me voir ça remonte le moral.Pour la fatigue je suis surpris , hier première journée où je n’ai pas dormis l’après midi et même couché à 23h , j’ai même eu du mal à dormir cette nuit et je me suis réveillé à 8h envie dire WAHOU ça fait des mois que je n’ai pas eu ça je ne sais pas à quoi c’est du mais ça fait du bien de se dire:j’ai pu enfin faire quelque chose de ma journée(bon je ne suis pas sortis après l’hôpital mais j’ai pu faire des bricoles chez moi).
Pour les picotements on m’a tout de même dit se le référer à mon hémato car je peux avoir des lésions permanentes par la suite si ça perdurent ou ça s’aggrave.Mais il est en vacance ou autre personne n’a rien voulu me dire donc je dois voir son remplaçant lundi à 16h30 ce qui m’embête un peu à vrai dire voir encore une nouvelle personne qui par la suite je ne verrais plus.Le problème qui me tracasse est que je fais ma prochaine chimio le 19 décembre soit 5 jours avant noël donc un peu peur d’avoir des nausées ou vomissements pendant le repas de noël mais ce qui m’inquiète le plus est la perte de cheveux il y a un risque et je ne veux pas que ça arrive en plein réveillon donc j’hésite à me les raser enfin je ne sais pas trop quoi faire mon hémato dit que je ne vais pas les perdre mais les infirmières disent le contraire :s!C’est juste que ça va me plomber le moral si je subis ça.
enfin voilà ma vie merci à vous de me suivre ,merci de me suivre
ps: richard je vous le dis encore merci pour le blog je le lis chaque jour et je ne sais pas pourquoi je le trouve réconfortant , j’espère que votre pet scan annoncera une bonne nouvelle.Courage
ps2 : pardonnez moi adeline oublié de vous répondre je fais une chimio de 16 traitements protocol ABVD tous les 15 jours j’en ai fais qu’une pour le moment.
Pour les cheveux, j’en ai perdu un peu entre la troisième et la quatrième chimio, mais pas beaucoup, ils tiennent bon. Mais, ils étaient déjà clairsemés avant les chimios.
Moi aussi, je m’enligne pour un Noel tranquille, 7 ième chimio vendredi le 21 décembre. Par contre, je n’ai pas de nausée, c’est au moins ça.
Moi, le problème majeur c’est le goût, j’en ai pour 6 à 7 jours à chaque chimio.
Mon poids varie de près de 2.5 kilo entre chaque chimio, la première semaine je les perd et la deuxième je les regagne.
Bien content que mon blog te plaise, il me sert surtout de référence à moi même d’une chimio à l’autre, et comme tu peux le lire, je passe mes humeurs dessus. En plus de m’occuper dans les moments plus difficile.
Bon, je vais me recoucher, je ne suis pas sur le même fuseau horaire que toi, il est 3.00 heure du matin içi.
Pour tes cheveux Jipo, tu le verras en prenant ta douche. Soit t’en perds juste quelques uns soit tu t’en rendras vite compte. Alors ca vaut peut etre la peine de faire confiance au medecin et de ne pas tout couper maintenant…
autant vous dire que là je craque je suis vraiment énervé triste bref ça va pas pourquoi?
aujourd’hui rdv avec le remplaçant de mon hémato et j’ai appris une mauvaise nouvelle je dois arrêter ma chimio pour me faire congeler mon sperme car apparemment il y a plus de 50% de chance que ça me rend stérile(tout le traitement) il va de soit qu’il est bien trop tôt pour savoir et que une seule chimio puisse faire ça mais ce remplaçant a trouvé cela inadmissible et m’a expliqué que mal grès que j’ai subis un seul traitement le risque est bien présent donc autant vous dire que je suis très énervé et perdu je en sais pas quoi faire…
je précise que mon hémato m’a rien dit sur ce sujet je connaissais pas ces risques
Bonsoir jipo je comprend ta déception pas évident d’apprendre ça comme ça…
J’ai élu deux cures de BEACOPP escaladé et on m’a parlé de ce risque…
J’en suis a 18 mois de rémission complète et j’ai demandé a mon hemato pour faire un test.
Elle m’a dit d’attendre encore 6 mois pour ne pas fausser les résultats.
Même si il y a un risque rien ne dit que cette stérilité sera définitive
moi on m’en a même pas parlé de ce risque avant cette aprem avec le remplaçant et surtout que j’ai 26 ans déjà on a du repousser nos projets de mariage et de mettre au monde un petit bébé je le vis mal surtout que si on m’avait rien dit je l’aurais su au dernier moment je trouve cela inadmissible.
Normalement, il n’y a pas de risques de stérilité avec l’abvd. Mais par précaution, ton hémato aurait du te proposer de faire la congélation de sperme. C’est clair que ce n’est pas malin de sa part…
J’espère que tu t’en sortiras de ces complications.
je viens au nouvelles qui ne sont joyeuses , suite à hier et à mon scandale à l’hôpital j’ai pu avoir des infos ce matin par téléphone la chef infirmière ainsi que le medecin remplaçant ont confirmé qu’il y avait 100% de risque de stérilités je suis assez étonné mais apparemment non car dans mon protocole j’aurais un produit différent des autres…
Donc ce qui m’amène à me demander:que vais je faire avec mon hémato titulaire c’est une faute grave de sa part ou j’exagère?pas envie d ele poursuivre en justice mais tout de même vous en pensez quoi?
bonsoir j’aimerais quelque chose d’autre aujourd’hui grosse reprise des douleurs de poitrine avec du sang dans mes crachats est ce normal?j’ai vérifié mon nez et mes gencives ca ne vient pas de là
Tu as eu raison de t’enerver, ce n’est pas normal que l’on ne t’en ai pas parlé. Mon hemato m’avait dit que ce soit abvd ou beacopp il fallait faire une préservation au cas où.
J’ai eu le même problème lors de ma 2 ou 3 ième chimio, c’était une irritation de l’eusophage, il faut dire qu’avec la chimio ta flore instestinal en prend un coup.
Ici, je n’ai eu qu’à téléphoner à mon infirmier-pivot, et passer à la pharmacie, une prescription m’y attendait pour règler cet inconvénient.
En passant j’ai eu les résultats de mon scan, et la bête à reculer, et selon les dires de mon oncologue, d’une façon importante. Cela est bien encourageant, et me pousse à continuer la chimio de plus belle.
C’est ça le pire j’ai déjà commencé ma chimio y a 15 jours sans congeler mon sperme…
je suis au stade 2.Et j’ai une chimio ABVD là j’ai enfin mon rdv pour grenoble afin de congeler mon sperme la veille de noël et ma prochaine chimio le 26 décembre du coup.2h30 de trajet pour y aller soit passer 5 heures de route alors que chaque année je fais les préparations du repas de noël.
Je suis content pour vous richard c’est une bonne nouvelle.
mon amie a eu 6 ou 8 cures d’abvd lors de son 1er traitement (avant la rechute) et elle n’a eu a faire une conservation ovarienne que pour le traitement de la rechute. Avant l’hemato lui a dit que ce n’etait pas la peine, qu’il n’y avait pas vraiment de risques. En sachant qu’elle avait precise a son medecin qu’elle voulait des enfants.
Voila, bonne nouvelle pour toi quand meme que tu puisses faire un prelevement, mieux vaut prevenir, mais ca devrait bien se passer normalement.
Bon courage pour tous ces desagrements et ces heures de route.
c’est ce que j’ai demandé justement à mon médecin pourquoi on me dit qu’il n’y a pas trop de risques et que vous faites ça?il m’a certifié qu’il y a de gros risques de stérilité.Je viens de le voir alors le 24 je fais ma congélation si seulement je suis fertile car ils vont me faire un test sur place pour voir les dégâts car apparemment une seule chimio suffit.Si tout va bien congélation si je veux des bébés j’irais les voir etc…si c’est le contraire je devrais retourner les voir 1 an après la chimio et refaire des tests et traitement pour retrouver ma fertilité apparemment y a de bonnes chances que ce soit réversible donc je crois les doigts.
Si cela peut rassurer :
j’ai eu 3 cures d’ABVD en 1997. J’avais fait congeler du sperme avant car c’était la voie normale dans ce CHU.
J’ai eu 2 enfants en 2003 et 2005 naturellement sans avoir recours à la congélation.
J’ai rechuté en 2006 : re-traitement mais cette fois-ci 4 cures d’ABVD.
J’ai eu à nouveau en enfant en 2009 encore une fois sans aide.
J’ai eu mes 3 enfants sans assistance et de manière rapide, vraiment eu aucun soucis.
