Bilan contrôle fin traitement

[Isa1]

Bonnes nouvelles - Ne lâchez rien

Ce message pour toutes celles et ceux qui sont en traitement ou en attente de résultats…

Ne Lâchez rien. La route n’est pas toujours droite, maintenez le cap… Et au bout, nous espérons toutes et tous, la rémission.

Je viens d’avoir ma visite de contrôle de fin de traitement pour un lymphome de Hodgkin stade 2a - 4 cures d’abvd (fev à mai 2022) et 15 séances de radiothérapie (juin 2022).
Le petscan confirme le score de Deauville 2 donc Rémission complète

Bien, j’ai encore quelques effets secondaires mais ils vont peu à peu disparaître.
En revanche la radiothérapie a causé quelques lésions sur les poumons (ça devrait revenir à la normale tout seul) et un souffle au cœur inexistant avant les traitements. Donc écho cardiaque à passer. Cette fois ci, il ne me sera pas dit que j’ai un cœur plus jeune que mon âge !

Reprise du travail ce lundi 12 septembre à mi temps thérapeutique. Ceux où celles qui ont repris à mi temps, quel rythme avez vous mis en place ? Je suis sur un 35 heures et me demande s’il vaut mieux faire 2 jours et demi ou toutes les matinées du lundi au vendredi…

Si vous avez besoin d’info sur le traitement du LH stade 2…, n’hésitez pas à me solliciter.

Continuez votre bataille.

[Turquoise]

Bonjour Isa1

Merci pour ce message avec plein de bonnes nouvelles pour vous, il faut toujours garder espoir et continuer bien les traitements.

Pour votre question sur le mi temps thérapeutique, j’ai fait 6 mois, je n’ai pas tenu, j’ai stoppé et je n’ai pas repris le travail. Je faisais 2 jours 1/2 par semaine.
Je suis revenue au bout de 1 an, avec un changement de poste, alors que j’occupais mon ancien poste depuis 20 ans avec énormément de charges et surtout une passion, il était impossible de mener ce poste en mi-temps, donc j’ai demandé de changer de poste, je suis restée dans le même service, mais avec des tâches bouches trous ou je ne comprenais rien à rien … Je restais des heures plantées devant mon écran, (LOL) La Covid est arrivée et je suis rentrée chez moi, le médecin du travail
ne voulait pas non plus prendre de risque avec moi dans une société avec 8000 personnes…

Après il y a surement des boulots ou c’est plus faciles que d’autres, mais il faut penser à se reposer, attention aussi vos collègues vont vouloir vous retrouver comme avant …

Cordialement
Turquoise

[Isa1]

Bonjour @Turquoise,

Merci pour vos conseils avisés.

J’ai mon employeur qui m’avait envoyé un sms pour me dire notamment que si j’étais d’accord ils pourraient conserver la personne qui me remplace et me donner de nouvelles responsabilités !

Pour information je suis dans une petite société de nettoyage où je gérais toute l’agence : partie Rh, commerciale, comptable… Donc je ne vois pas trop qu’elles autres responsabilités. J’étais toute seule à l’agence. Le reste du personnel est en fait les agents d’entretien ou le laveur de vitres que je voyais quelques fois. Donc pas de soucis à ce niveau. Sauf que maintenant il va falloir que je vois comment cela va se passer avec ma remplaçante qui d’après leur dire ni connaît rien mais est de bonne volonté !

Après certaines paroles maladroites de leur part ou des écrits non corrects, je peux vous assurer que je ne dépasserai pas mon temps de travail et j’ attendrai de savoir exactement quelles sont mes tâches. Il va falloir que je me fasse violence car je n’ai jamais eu cet état d’esprit. Je faisais toujours des heures et des heures, faisait plus que ce qui m’était demandé… Mais çà c’était l’ancienne Isabelle !

En plus, ça va être un vrai bazar. Il y a eu au moins 5 personnes sur mon poste !

Je me donne déjà 10 jours pour voir comment ça se passe.

C’est sûr que ça va leur faire bizarre de ne pas retrouver l’Isabelle qu’ils ont connu ! Je compte bien prendre soin de moi, ce que je n’ai jamais fait depuis 50 ans. Il n’est jamais trop tard, n’est ce pas.

Merci à vous et bon courage.

Isabelle

[beanyou]

bonjour Isa

je suis content pour toi de ta rémission

c’est vrai qu’on est jamais “comme avant”, même si ça ne se voit pas, on est plus vite fatigué, on a moins de force, etc…
et on vous demande toujours de faire “comme avant”

dans ton cas, mi-temps, à ton poste, suivant ce que tu écris, c’est impossible de faire en 2.5 jours, c’est normal
ça va être très difficile d’aménager un mi-temps
surtout si tu donnais déjà plus que ce qui est prévu des 35 heures…
suivant la charge de travail décrite, il faudrait plutôt que dans ces 2.5 jours, tu chapeaute la personne qui ne te remplacera pas, mais qui exécutera suivant ta direction, tes ordres ou conseils, et chacun aurait une charge plus normale, sans trop d’heures de dépassement “bénévoles”.

j’ai été prestataire de service pendant 20 ans en “fin de carrière”, si on peut appeler ça comme ça, des heures en plus, jamais payées, travail pas reconnu, mobile France entière, beaucoup de route ou de train en plus des heures …

ça va être difficile pour toi, si le patron n’y met pas du sien en aménageant pas ton poste, c’est sûr
courage, il faut tenir et aussi chercher toi-même ta solution

je crois, à vérifier, que les mi-temps thérapeutiques sont “aidés” , subventionnés, dans certains cas, il y avait dans ma boîte au moins une personne qui avait bénéficié de cette aide, il était en fauteuil, et je pense que notre patron ne l’aurait pas fait s’il n’en avait pas trouvé avantage.

pour info, en 2014 LH stade 2 aussi, je crois, rémission TRÈS compliquée en 2016 après de multiples traitements et un essai thérapeutique qui me permet d’être encore là
et LAM depuis quelques mois, je croyais être plus ou moins tranquille…
il faut encore et toujours se battre

courage à tous
bean

[Isa1]

Bonjour @beanyou,

Oui comme tu dis, la solution va m’appartenir et je compte bien l’appliquer et m’y tenir peu importe la charge de travail : 2h30 min tous les matins. Ce n’est pas ma boîte. En parallèle, je postule ailleurs, pense à projet pour ouvrir ma propre structure et tu comprendras pourquoi en lisant la suite.

J’ai eu un aperçu vendredi dernier de la situation. La mère du patron qui est au pays Basque m’a appelé en urgence. Elle venait d’apprendre que ma remplaçante, ce doit être la 6ème !, avait abandonné le poste depuis le 22 août et son fils ne l’avait pas informée. Donc SOS Isabelle pouvez vous venir à l’agence pour remettre au cabinet comptable les nombre d’heures effectuées par le personnel, les salaires d’août n’ont pas été versés, plein de critiques sur la personne qui était en poste… J’en ai profité pour lui demander si elle acceptait mon mi temps thérapeutique tel que défini. Mais biensûr et justement je voulais également vous parler la semaine prochaine de votre évolution. “je quitte complètement mes fonctions officieuses au sein de l’ agence et vous en donnent la charge, biensûr si vous acceptez. Vous pourrez recruter la personne qui vous convient vous avez carte blanche”. Je suis allée à l’agence. Un cafarneum, rien de rangé, rien de classé, le local est dans une crasse sans parler du bureau en lui-même, le fils a tout chambouler au niveau informatique. Donc plus de tracabilité informatique ni papier. Le bonheur. Il m’a fallu 30 minutes pour retrouver la boîte contenant tous les dossiers des salariés. À l’intérieur des pochettes vides… Un vrai bonheur.
J’ai gardé mon calme. Je lui ai envoyé le fichier complété comme il était possible de le faire avec le peu d’info. J’ ai vu mon patron qui pensait que je venais pour sortir les factures clients qui n’arrêtent pas de le relancer n’ayant eu ni les factures de juillet, ni celles d’août ! Ils sont gentils les clients de réclamer leur facture. Elle m’a rappelé ensuite pour me donner si je pouvais modifier quelques données dans le tableau. Non désolée je suis repartie mais n’ayez pas d’inquiétude je vous ai joins la feuille Excel que vous pouvez modifier. Ah c’est super. Oui mais je voulais que vous fassiez la lettre pour abandon de poste. Non désolée, mon travail je ne le reprends que lundi et je suis venue pour vous dépanner pour l’émission des bulletin de salaires. Oui, oui. Demain vendredi, pourriez vous venir ? Non ce n’est pas possible, je ne suis pas libre. Oui pas de problème je comprends tout à fait.

Voilà comment ça commence. Donc lundi matin, je commence par désinfecter mon bureau, lui envoyer la lettre d’accord du mi temps avec modalités, et oui c’est à moi de le faire, on n’est jamais si bien servi que par soi meme😉, ensuite chèques pour payer les salariés si le patron ne l’a pas fait ! Enfin faut il encore que je trouve les chéquiers… Avec des chèques signés… Je pense que les 3h30 min seront déjà passées. S’il me reste du temps, j’essayerai de démêler les données, dossiers…

Si ce n’est pas indiscret c’était quoi les traitements et pourquoi rentrer dans un essai clinique. Tu as connu une rechute ? C’est quoi la LAM ? Désolée pour mon ignorance.

Prends soin de toi et à très vite de tes nouvelles.

Isa

[beanyou]

rebonjour Isa, et bonjour à tous aussi

continue de t’occuper de toi et de la poursuite de ton changement d’activité

quelques mots vite fait pour tes questions posées
je reviendrai plus tard

traitements : j’essaie d’oublier, je rechercherai un récap des oncologues et posterai plus tard, pour être plus exhaustif
7 ou 8 traitements, je ne sais plus
et maintenant, ceux en cours …

essai clinique : quand plus aucun traitement standard , avec AMM (autorisation de mise sur le marché) ne marche (l’onco avait dit à mon épouse “il faut accepter …” , je l’ai su beaucoup plus tard, il ne me l’avait pas dit…) , il reste encore à pouvoir éventuellement servir de cobaye pour un traitement +/- en développement non encore autorisé,

et à prier pour que ça marche : pour ça, j’ai sous traité à ceux qui avaient des compétences et des connaissances sur le sujet , il me reste une tante bonne-sœur, des amis et une famille, merci à eux

pas de rechute : fin des traitements début 2017, et suivi régulier, heureusement

LAM : désolé, je peste toujours sur ceux qui mettent des sigles à la place de la désignation complète suivie du sigle pour utilisation ultérieure, je l’ai fait aussi : j’aurais dû écrire “leucémie aiguë myéloblastique (LAM)”,

donc pour t’éviter de chercher, leucémie à évolution rapide pour cause de mauvais fonctionnement de la moelle osseuse, soit globules rouges (HG) et plaquettes en chute libre malgré érythropoïétine (EPO) sans effet en injection, blancs quasi inexistants, c’est bête pour l’immunitaire…
le tout sur un milieu déjà assez déglingué par les multiples traitements précédents

sur la durée, j’ai la chance d’avoir 2 cousines toubib qui m’ont expliqué au mieux et dit quoi surveiller sur les résultats d’analyse de sang kilométriques, les paramètres principaux, j’ai fait ce que j’ai pu pour comprendre tout ça avec leur aide, merci à elles deux

à bientôt, et à dans très longtemps aussi

courage à tous
bean

ps : en tapant au clavier d’un seul (gros) doigt, je loupe parfois des touches et je tape celle d’à côté,
alors les majuscules non vitales, si elles n’y sont pas, j’espère que vous voudrez bien m’en excuser

[Isa1]

Aucun souci et ce n’est pas la peine de rechercher dans les dossiers. Le mieux effectivement de tout oublier et de ne se souvenir que du positif.

Nous sommes tous et toutes courageux et malheureusement la route est semée d’embûches qui j’espère nous toucherons le moins possible ou tout du moins que la science nous permettra de combattre. Un grand merci à tous ceux qui participent aux essais cliniques.

Bonne soirée.

[Desplat]

J’y ai participé essai clinique en 2020 rémission complète en 2021 et rechute en 2022
Genevieve