génial !!!savoure bien cette fin de traitement et ce début d’une autre vie…
Je me presente, apres avoir passé une bonne année avec divers ganglions dans le corps sans diagnostic j ai enfin rencontré la bonne presonne! mon hémato et vlan vous connaissez tous le chemin : ponction, prelevement, scan… me voila parti pour six cures de chimio ABVD. Premier controle à la fin de la deuxieme cure : plutot pas mal. La prochaine injection mardi prochain ca sera la 8éme sur douze, oui perso je compte en nombre d injection! donc voila bientot la fin! physiquement c de plus en plus dure mais je prend mon mal en patiente…!!!
Aujourd hui je commence a prendre l empleure de la maladie en pleine tete! J ai signé un protocole et ait été tiré au sort pour la non radiotherapie, cela a comme conséquence que je ne peux pas me faire prelever un ovaire… le service maternité m a parlé de traitements hormonaux mais bon on sait que ce sont des traitements lourds, est ce que j aurai envie de commencer tout ca apres avoir vecu tout ca, pas sur ! et puis ils ne le proposent qu au bout de cinq ans et oui c la duree officielle de la guerrison! J avais arreté la pillule depuis six mois avant diagnostic et la je sais meme plus si je pourrais etre maman un jour! naturellement, par adoption ou voir mere porteuse a l etranger, les solutions sont deja bien maigres, encore plus pour des gens comme nous!!! niveau assurances…!!! mes projets d achat immo… j ose meme plus y penser! Etre traitée comme une mort vivante est ce ca ma future vie?! De toute facon on risque tous des rechutes, donc vivre dans l incertitude je crois que je commence a comprendre ce que ca veut dire…
Voila ou j en suis, je vis comme je peux avec ce traitement mais comment vivre apres??? j ai un projet pro : passer le bp coiffure ouvrir une activité de coiffure et perruque pour les malades, casser un peu le marché parce que y en a marre de se faire de l argent sur nos cranes!!! a part ca plus grand chose… j avais deja peur de mourrir avant mais alors la… j ai peur de ce qu il peut se passer… j ai peur de ne jamais etre maman…j ai peur de ne plus pouvoir etre heureuse…
Bon courage à ceux qui sont toujours dans la galere!!!
J ai pas precisé mais j ai 26 ans, diagnostic en stade 3 mais je sais plus la lettre! et c était prevu donc chimio tous les quinze jours pendant 6 mois et apres 3 mois de radio que je ne fais pas donc(protocole).voili quelques precisions… j attend vos reactions!
bonjour mimisiku,
je comprends parfaitement ton message car je ressens tout à fait la même chose, à une différence près, j’ai eu la chance d’avoir un enfant avant de commencer ce parcours du combattant…
pour me présenter, j’ai un LH stade IVA j’ai commencé les chimio le 29/04 j’ai fait deux cures de BEACOPP et suite au tep de controle plus aucune trace de la maladie, je suis donc passée en ABVD. là j’ai fait pour le moment le J1 de la première cure. a priori je devrais avoir 4 cures mais pas de certitude pour le moment.
lors de mon diagnostic je suis allée voir un spécialiste des PMA à la maternité, il m’avait dit si je suis traité par ABVD les “chances” de stérilité sont faibles donc il ne prévoit rien car la meilleure chance d’avoir des enfants avec ce traitement reste naturellement;
par contre il m’vait dit si BEACOPP 50% de chance d’être strérile et il me proposait un prélevement d’ovaire que j’ai refusé, mais ça c’est mon choix…
lors de mon diagnotic nous étions décidé à essayer de lancer le deuxième, nous avons toujours revé d’une grande famille et là cela semble carrément compromis…
tout cela pour dire que pour le moment le principal est de guérir et puis après l’arret de traitement, tu y verras plus clair et tu as de grandes chances d’avoir des enfants naturellement avec juste l’ ABVD.
quant à la radiothérapie, moi ce que 'en ai lu c’est que chez les jeunes femmes cela peut provoquer des cancers du sein à long terme, peut-etre es-tu plus chanceuse que tu le penses en ayant été tirée au sort ;-))
pour la vie en générale, je ne sais quoi te dire, car je suis dans le même état, j’ai 29 ans mon mari est en train de se faire licencier pour des raisons obscurs et avec ma maladie dur dur de penser à l’avenir.
nous voulions acheter prochainement et là tout semble assez compromis.
je me dis pour le moment je pense à moi, je guérie et une fois que tout cela sera derrière moi je gererai les problèmes les uns après les autres…
Je prend le temps de te remercier pour ta reponse, et oui c bizzarre comme l’impact des mots de personnes pourtant inconnues peuvent avoir sur nous!!! Surement ce " put*** de point de commun" qui nous lie sur ce forum. Mes lectures de tout ces temoignages m’ont beaucoup aidé à chaque question que je me suis posée depuis le debut( et il y en a eu beaucoup, en fonction des etapes!!!).Je conseille à tous les malades de nous rejoindre ainsi qu aux proches…
Donc, pour en revenir à notre avenir,il est vrai que gerer un probleme à la fois et plus raisonnable, le seul fait est que je me rend compte petit a petit que les symptomes de la maladie, le diagnostic et les traitements ne sont finalement qu une partie de l’aventure et que l’autre partie,celle des incertitudes sur notre santé et notre vie en generale, est peut etre encore plus difficile à encaisser. Aujourd hui on a pas le choix de se battre mais apres… engoisser à chaque controle… comme tu dis a chaque projet son lot de galeres!!!
Alors vivre au jour le jour est peut etre la solution mais la parano de rechutes sans fin n’est elle pas toujours plus forte!
En tous cas je te souhaite bon courage pour le traitement(surtout ses effets! on s’est comprise !!!)parce que c sur que cette partie en est une bien violente! et par rapport à ton mari, perso en 2010 mon patron a decidé de plus jamais revenir de vacances, du coup licenciement eco apres une trop longue periode ba sans patron donc sans salaire! C sur qu il faudrait requalifier ca en licenciement pour raisons obscures!!
Bonjour Mimisiku,
Tout d’abord je te souhaite la bienvenue sur le forum de FLE.
Tu es en train de comprendre petit à petit les aléas de notre maladie. Le avant est dur car on se prend un coup de massue sur la tête à l’annonce du diagnostic ! le pendant aussi mais c’est plus physiquement…mais le après ouille ouille ouille est pour moi certainement le plus dur à vivre…comme le dit GYE un jour à la fois ! Ce qu’il faut retenir aujourd’hui c’est que tu as la chance de pouvoir d’en sortir ! le traitement est efficace et la rémission ne va pas tarder de sonner à ta porte ! c’est extraordinaire ! car d’autres malheureusement n’ont pas cette chance du premier coup ! il faut toujours relativiser…et le plus important dans toute cette histoire c’est la VIE ! tu es là, tu as la chance de pouvoir te battre ! Ne baisses pas les bras et accroches toi 
Tu pourras lire mon parcours dans le topic communauté FLE, “parcours des différents membres”, tu verras que j’ai connu la misère aussi avec une rechute et un hémato loin de savoir si il allait pouvoir me sauver !!! mais tu vois je suis encore là aujourd’hui pour te parler et plutot en forme ! donc il ne faut pas te décourager ! Pour le après c’est différent car effectivement tu vas devoir te battre contre la société et tous ses travers mais ta vision des choses à changer, tu es combattive et endurante, beaucoup mieux informée et puis tu nous as nous 
on pourra aussi certainement t’aider en temps voulu
Allez moussaillon la tempete fait rage mais le beau temps arrive, gardes le cap !
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef
Merci Stef, j’adore ta phrase de conclu ca m a reboosté ! De plus j ai decouvert vos echanges sur la sterilité dans un autre sujet et maintenant je sais quoi dire à l interne mardi et des aujourd hui j apelle un gyneco de l hopital par contre j ai peur d avoir un peu trainé pour ca… on verra!
En attendant je vais prendre mon mal en patience sans oublier mes objectifs! Gardons le cap!
Merci encore et oui à chaque temps son soucis et je n hesiterai plus une seconde pour vous parler!
en effet je crois qu’il faut garder ses objectifs pour ne pas perdre pieds avec la vie.
je commence petit à petit à penser à l’après et cela me fait un peu peur en lisant les témoignages.
j’ai du mal à me voir rependre mon boulot qui dans un sens m’a rendu malade tellement je m’y sens mal… donc quoi faire, si mon mari n’a pas retrouvé de boulot d’ici là, comment imaginer démissionner… si j’y retourne es-ce que la maladie ne va pas revenir.
es-ce que je me sens de prendre un nouveau boulot avec tout l’investissement que cela demande, aurais-je assez de force??
je me dis, aller d’ici la fin des traitements peut-etre que tout cela aura changer, la situation sera peut-etre différente… et à la fois je me dis il ne me reste peut-etre que 3 cures donc fin septembre c’est pas si loin…
bref du coup j’occulte et je me régale avec mon lapin au vin rouge amoureuse cuisiné par mes soins
Il est vrai que l’après peu faire peur, peur de rechuter, peur de ne plus pouvoir rien entreprendre, mais cette peur ne doit pas prendre le dessus, sinon le combat que l’on mène ne sert à rien.
On a gagné une chose incroyable, LA VIE, le reste passe après.
MIMISIKU, ne perd pas espoir d’avoir des enfants, laisse le temps faire les choses.
Maintenant même si rien ne sera comme avant, il faut prendre cette épreuve comme une renaissance, on à tous eu beaucoup de temps pour méditer sur ce qui nous est arrivé, on à tous plus ou moins vécu quelque chose qui pourrait être l’élément déclencheur de cette maladie, ce qui démontre le pouvoir de l’esprit.
Vivons chaque jour comme jamais, on s’est battu pour vivre, le reste est secondaire, à partir de ce jour il n’y à plus de petits plaisirs.
Bonjour Mimisiku,
sois rassuré et garde espoir, car moi qui ai l’age de ta maman (un fils de 29 ans), j’ai un cousin, de mon age qui a eu un hohdgkin a 18 ans. il fréquentait une belle jeune fille qui l’a laissé tomber à cause de sa maladie, il avait 19ans.
a cette époque, il était rare de guérir de cette maladie et a l’hôpital, il voyait partir ses amis et les traitements n’étaient pas si performants que maintenant. puis il a guéri, et il s’est marié une semaine avant moi. il a eu un très beau petit garçon en bonne santé qui a maintenant ton age et il a trouvé le bonheur.
je ne sais pas si tu pourras devenir propriétaire, mais en tout cas, garde l’espoir de devenir maman et puis le reste viendra peut-être plus tard. le principal est que tu guérisses et que tu trouves le bonheur.
amitiés
Ashley
bonjour mimisiku,
j’ai 22 ans (23 ans le 07 juillet c’est pour bientôt! ) une maladie de hodgkin au médiastin diagnostiquée aux urgences l’année dernière le 02 juillet (bientot un an…), qui a causé une péricardite (eau dans le coeur à cause de la tumeur de 11cm qui faisait pression!) Sur le coup j’ai pas trop réalisée, en l’espace de deux heures j’étais sur le billard ! j’ai été opéré en urgence et 15 jours après j’ai fais un malaise et j’ai donc commencé les traitements en urgence aussi.
J’ai eu 4cures d’ABVD et 19 séances de radiothérapie entre juillet et décembre 2010… fin des traitements le 31 décembre ! j’ai bien fêté le jour de l’an
J’ai été en rémission 3 mois, et là malheureusement je connais la rechute depuis le 24 Mars. Re-traitement intensif et une autogreffe de prévue.
Tes angoisses je les connais… la peur au ventre, la peur de mourir, la peur de ne jamais pouvoir donner la vie et j’en passe… j’ai souvent des coups de blues et j’ai très mal vécue la rechute(ma file c’est “besoin de conseil”)
Le moral qui fluctue, un jours ça va et le lendemain ça va pas… Un jours on rit un jours on pleure, mais une chose est sûr c’est que qu’est-ce que c’est bon de vivre, de prendre le vent et le soleil en plein visage alors voilà il faut éviter de trop se torturer l’esprit je crois.
Je sais que c’est facile à dire, car on ne retrouvera jamais notre insouciance, malheureusement…
Allez ma belle, profite des bons moments, les traitements sont efficaces malgré les désagréments qu’ils engendrent !!!
bizzz
Ludivine
Ca y est j ai rdv jeudi prochain avec une gyneco de l hopital, soit deux jours apres ma prochaine chimio! ca va etre sportif! la secretaire m a parlé d un bilan hormonal, on verra bien…
A Gye, quand je t ai parlé de mon dernier patron ca était une periode tres dure a supporter, son escroquerie mais aussi les derniers mois à travailler à ses cotés, je pense que cela a était un bon boosteur pour maladie, je comprend ton angoisse et je me dis qu on a eu notre part de soucis donc pourquoi retourner dans un environnement négatif pour nous…évidemment il faut bien “manger”… Peut etre un nouveau projet?!dans les limites de nos ressources, toi seule peux les connaitre.
Pour les témoignages, évidemment on prend l empleur de la réalité de cette maladie, dans tous les sens du terme. Mais heureusement qu internet existe pour nous…
sinon j’espere que tu geres bien les effets des traitements, en tous cas tu m’as donné fin avec ton lapin!
A Napo, de justes paroles… j’ai toujours aimé et abusé de chaque moments de la vie, la seule différence aujourd’hui c’est que je suis frustrée par avance…je vais mettre certains projets de coté et forcément m’en construire d’autres.simplement il faut faire un petit “deuil”, une vie avant et une vie apres, oui une vie quand meme! mais rien ne nous le garanti sur du long terme.donc des projets differents mais qui me tiennent vraiment à coeur aujourd hui! et je vais m’y accrocher!!!A toi, bon courage pour les hauts et bas de cette période et continues à bien profiter de tout!!!
A Ashley, c’est une tres belle histoire qui remonte le moral! et il est important de noter que la medecine a pas mal évolué meme sur le “confort” du patient(chbre implantable…).Ta philosophie finale est tres vraie! Je profite tous les jours de tout ce que je peux avoir, c’est peut etre pas grand chose pour certains mais moi je me ré-ga-le !!!
A Ludivine, c’est tout à fait ca…de toute facon on affronte chaque étape, c sur que ca va pas nous empecher de vivre pleinement!!! je pense etre dans une période de questionnements, de doutes mais ca va passer et ca reviendra… enfin je m habituerai aussi à ca!! mais pouvoir paratger tout ca avec vous me fait beaucoup de bien et tous les témoignages sont bien plus “instructifs” (c’est un peu bizarre de dire ca mais je sais pas comment dire) que les medecins qui ne peuvent pas etre tres tres presents.
Premier controle et rechute ? j’ai l impression de deja m y preparer, on va tous devoir vivre avec ces lendemains incertains… l’annonce de cette rechute a du etre la chute tout cours pour toi… mais je constate que comme d’hab t affronte, il faut bien! T as recommencé la chimio, tu en es ou? tiens au courant et bon courage!!! Profites de ce week end il fait grand beau!
A tous, merci de repondre… je sais pas trop comment exprimer ca, ce partage est tres bénéfique!
Bon week end à tous!! abusez de la vie tant que vous pouvez !!!
Bonjour , j aurais simplement voulu retrouver la page ou j ai laissé un message (angoissée ) hier vers 19 heures !!! Je n y arrive pas ! Tant pis .
bambou tu as posté dans lymphome non hodgkinien dans la file lymphome réfractaire de pamplemousse.
bonne journée et j’espère que tu auras ta réponse aujourd’hui, tiens nous au courant
Coucou à tous!
Ptite question de soir de 8éme injection chimio!! On m’a administré du Neulasta à partir de la 7éme et ce pour pour chaque intermediaire de chimio, cela veut il dire que mon sang ne tiens donc plus le coup meme sous granocyte, apres l’arret de la chimio, comment ca va se passer mon sang va reprendre sa forme naturellement? j ai un tep scan prevu trois mois apres l’arret mais est ce qu on nous prevoit des prises de sang de controle?
Voila j ai encore posé plein de question ce matin et j ai déjà d’autres reponses à trouver!!
On en apprend tous les jours!!!
Je pense à vous qui vous battez contre cette maladie et à tous ceux que je croise à la chimio, ce sont des liens tellement particuliers…
bonjour mimisiku, pour répondre à ta question j’avais eu un controle scanner et tep-scan 3 semaine auparavant et tout était bon. Sauf que quelques jours après sueurs nocturnes, douleurs poitrine, fièvre, toux… J’avais un rdv hémato de prévue donc je lui en ai parlé et hop il m’a tout de suite fait passer un scanner pour vérifier et c’est là que j’ai su que je rechutais, j’étais seule je suis sortie en larmes je me suis effondré dans les couloirs du chu en attendant ma mère. J’ai eu du mal à encaisser car je commencais à oublier que j’avais été malade… Aujourd’hui j’accuse le coup et je revis dans le rythme des traitements. je vais attaquer ma dernière chimio en fin de semaine en principe, ensuite ce sera autogreffe.
comment te sens tu toi ?
En ce qui concerne ton sang après la chimio, les analyses ne vont pas être super pendant quelques temps, il faut du temps pour que tout le système “se remette en place”. Après les traitements bien sûr tu auras des contrôles par prise de sang, j’en avais une toutes les semaines et après c’est plus espacé. Ne t’inquiète pas trop, tu vas être bien suivi !
n’hésite pas si tu as d’autres questions ! biz
Alors voila, le neulasta agit bien mais le reste deconne… hier 9éme chimio maintenant les globules rouges aussi font des siennes! presque transfusion de sang donc possibilité pour la prochaine, plus va le temps moins le corps supporte, c sur c bientot la fin du traitement! On en apprend tous les jours quand t on es malade!!! et comme tu dis c un rythme à prendre!
Pour les prises de sang de controle, l interne m a dit une a J15 et une à J30 et petscan 3 mois apres la derniere chimio.
Rdv gyneco tres decevant, en resumé on m a expliqué que pour les cancers il existaient des traitements pour les soigner mais rien pour palier aux risques chimio! qu il fallait que je rentre dans des protocoles assistance pour procreation , pour qu on me fasse un bilan hormonal. Bon… donc je repars bredouille et me dis que de toute facon sous traitement ca sert peut etre a rien de faire des exams… je sais pas. bref, ils m ont rappeler hier pour rdv lundi pourquoi je sais pas… on verra… ils ont du comprendre que je pouvais etre une vraie chieuse!!!
A ludivine, tu en es ou? tu as fait l auto greffe? j ai pas encore bien compris le principe? en tout cas j espere que c pas trop violent! pour que tu puisses un peu profiter de la vie! enfin prenons notre mal en patiente !!!
Plein de bisous à tous!!!
bonsoir mimissiku, c’est normal plus les chimio avancent plus le corps est afaiblli et ça se voit sur les prises de sang !!! allez courage !!!
non je n’ai pas encore fait l’autogreffe (ils parlent meme d’allogreffe après), je suis sortie aujourd’hui de l’hôpital pour la chimio, ils ont mis du temps à me convoquer car ils n’avaient plus de chambres de libres.
je t’envoie tout mon soutien
bises
Coucou ludi, gros bug pour te repondre!!! a priori ca va mieux aujourd hui!!! j espere que t as eu des news pour ta greffe qu ils te fassent pas trop attendre… au final cette chimio c mieux passé que la premiere?
mardi je fais la 10eme injection sur 12… avec possiblité de transfusion, je me suis faite à l idée comme à chaque fois qu on nous annonce quelque chose de nouveau! j ai eu rdv à la mat et la seule chose proposée c’est un bilan hormonal un an apres l arret du traitement, si non rechute bien sur! donc ca y est je suis moins angoissée par rapport à une possible sterilité, je me dis juste; on verra bien comme pout tout le reste d’ailleurs, c’est independant de notre volonté alors à quoi bon se rendre malade sur le futur, y a bien assez de chose a gerer aujourd hui!
Bon courage à toi j espere que chez toi aussi il fait que pleuvoir, c’est moins frustrant que la canicule!!! pas besoin d eviter le soleil!!!
Des bisous à tous!!!
Ca y est derniere chimio il y a 15 jours et derniere prise d eprex aujourd hui! A mon sang de prendre le relais et de se remettre. Pour l instant c pas top suis encore bien en dessous pour les globules rouges et blancs mais je mise sur ma prochaine prise de sang semaine prochaine!
Pas facile l arret du traitement… comme l impression de se retrouver toute seule…Rdv hemato et controle dans trois mois. Je ne sais pas si je dois changer de medecin traitant car elle n avait pas vu les symptomes auparavant, mais en changer pour lequel? reste ce point à regler!
Je pense à tous ceux en traitement et leur apporte tout mon soutien…
Plus possible d ignorer tous ces gens qui vivent comme ils peuvent…Envie d apporter un peu de joie à ceux qui se font envahir par l angoisse…A suivre!
Des bisoussssssss à vous tous!!!