Bonjour Ludivine,
Oui la grosse masse était située au niveau du médiastin, comme toi. Et tout comme comme toi, j’ai eu aussi un épanchement péricarditique.
Effectivement la rémission peut être longue s’il faut attendre 5 ans pour se considérer comme totalement guéri.
Moi, j’ai eu un dernier contrôle écho-cardiaque hier. Je savais par mon dernier scan passé le 14 janvier que l’épanchement n’était plus présent. Cela m’a été confirmé. Je suis soulagée.
Je connais quelqu’un qui a des dons, je lui demanderai s’il “charme le feu”.
Bonne journée et prends soin de toi.
Bonjour à toutes et tous,
Voilà bien longtemps que je n’étais venue sur le forum, bien que je viens vous lire de temps à autres.
Ma chimio se termine le 7 février. Bientôt, je vais avoir des rayons. Tout est déjà programmé.
La semaine dernière on m’a fait passer un scanner et on m’a injecté un produit iodé pour tracer les ganglions.
On m’a fait un moulage de la tête à mi-thorax pour prendre des repères.
Les séances débuteront dès le 28 février. Une séance par jour, tous les jours de la semaine (sauf week-end) pendant 4 semaines. Les séances ne dureront pas plus de 10 mn, sauf la 1ère qui durera 30 mn.
Qui est déjà passé par là ?
Quels sont les effets secondaires ?
J’ai hâte d’être au printemps et totalement guérie.
Je vous souhaite à tous un bon traitement et un prompt rétablissement.
A bientôt sur les ondes !
Annie
Ouais tout pareil (sauf pour les dates)!!
pour les effets secondaires, c’est divers. Tout dépend quelles parties de ton corps est irradié. Souvent, les os irradiés (sternum, cotes, machoires inférieures, menton…)restent douloureux longtemps après l’irradiation, la douleur ressemblant à une courbature (ça fait pas très mal en gros).
Sinon pour ma part, pas de brûlure (d’ailleurs il ne doit pas y en avoir sinon GROS PROBLEME dans le protocole) ni de rougeurs.
Une grande fatigue. LA perte des cheveux si irradiation haute (j’ai été irradié haut dans le cou, et j’ai perdu tous les cheveux de derrière – ça a mis des mois à repousser, plus qu’une chimio).
Ah j’oubliais ! j’ai une fibrose pulmonaire maintenant, ce qui peut être gênant pour une intervention chirurgicale dans le thorax. Mais sinon c’est indolore et peu significatif.
++
Bonsoir Gazelle13,
Ta tumeur est située au médiastin je suppose ? J’ai moi aussi fait de la radiothérapie après la chimio (fin de chimio le 5 Novembre 2010, début des rayons le 06 Décembre et ça s’est terminé le 31 Décembre 2010).
J’ai également eu un moulage de la tête au thorax, que j’ai d’ailleurs trouvé très très angoissant… Ce moulage ou masque se porte à chaque séance et est fixer à la table afin que tu ne bouge pas. C’est également très frustrant.
J’appréhendais beaucoup les rayons, au final, même si plus contraignant car c’est tous les jours, je n’ai pas eu d’effet secondaire particulier.
Je me suis faites charmer le feu trois jours avant je ne sais pas si c’est lié ou non mais je n’ai pas ressenti de brûlure. Ma peau était bien rouge par contre, mais pas de douleur. Une crème (Dexéryl) a passé sur le thorax, un peu dans le cou, et aussi dans le dos, tous les matins et tous les soirs.
Je sais pas si c’est pareil pour toi, mais lorsque sur mon papier s’était écrit que ça allait durer 10minutes ou 30minutes parfois, c’est vraiment la prise en charge totale, du moment où tu pars dans la pièce te déshabiller, t’allonger sur la table, le temps des rayons et enfin le temps où tu retournes t’habiller.
Les rayons en eux-même durent très peu de temps, environ deux minutes. La machine restait environ une minute au dessus de moi et après elle tournait et allait vers le dos, une minute pareil.
J’espère t’avoir un peu éclairci, n’hésite pas à poser d’autres questions en tout cas !
Merci Ludivine et Guillaume pour vos témoignages.
Tu es totalement guérie maintenant Ludivine ?
Je suppose que tu as un scan de temps en temps pour contrôler.
Qu’entends-tu par “charmer le feu” ? Je ne vois pas du tout en quoi ça consiste. Si tu peux m’éclairer, merci.
Ma radiothérapeute ne m’a pas du tout prescrit de crème, pour l’instant (je n’ai pas encore commencer les rayons) mais je connais déjà la crème Dexéryl.
Bien à vous,
Annie
bonsoir,
on ne parle de guerison qu’après 5 ans il me semble, donc je ne peux pas dire que je sois guerri, tout simplement “en remission” (même si j’aime pas ce mot, car ça renvoie constamment au fait que la récidive peut survenir…). J’ai terminé tous les traitements le 31 décembre.
J’ai mon premier scanner de controle mercredi prochain, ainsi qu’un test du souffle. Un tep-scan aura lieu le 28 Février également. Je vais aussi avoir une échographie du coeur car j’ai fait une péricardite.
Tu ne m’as pas répondu, ta tumeur est au médiastin ?
Quand je dis “charmer le feu”, je parle d’une personne qui a un “don”, un “pouvoir” si on peut appeler ça comme ça. Elle enlève le feu soi-disant, elle soufflait sur ma poitrine en faisant un signe de croix, et elle devait récitait un truc, une formule dans sa tête , je sais pas trop. Je n’y croyais pas spécialement mais mon entourage me l’avait conseillé. et je n’ai pas eu de brûlure pendant les rayons. Parles-en à ton entourage, peut-être que certains savent et connaissent des personnes qui pratiquent.
Lors de ma première séance de rayon, j’ai vu le radiothérapeute après, et c’est à ce moment-là qu’il m’a prescrit la crème. peut-être que de ton côté il en sera de même, sinon parle lui en voir ce qu’il en pense.
bonne soirée ! 