Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum.
J’ai lu vos témoignages qui aident beaucoup.
On vient de diagnostiquer un lymphome à mon compagnon et nous sommes totalement déboussolés…
Il va bien, les analyses sanguines sont bien, il a juste remarqué des ganglions dans le cou vers Noël. Nous avons donc consulté et au départ rien d’inquiétant : maladie des griffes du chat, mononucléose…
Mais comme ça ne partait pas, il a passé un scanner qui en a découvert d’autres notamment un de 5cm vers le médiastin…
Nouvelles analyses toujours bonnes et cytoponction qui s’est avérée non contributive
C’est le pet scan qui a révélé que les ganglions étaient actifs et du coup tout s’accélère : rdv chirurgien pour pose du pac et deux ponctions (ganglion et os) pour déterminer le type de lymphome…
Tout va très vite, l’hématologue est très pro mais l’humanité manque un peu voire beaucoup, les rdv par SMS…
Bref nous sommes perdus et angoissons beaucoup.
Nous avons besoin de vos témoignages pour nous guider
Merci d’avance pour votre aide
PS : savez vous si pour cette chirurgie (0ponctions et PAC), on peut demander une anesthésie générale car mon compagnon ne supporte pas l’idée d’être éveillé pour ce geste
Bonjour,
Je suis aussi l’épouse d’un homme atteint d’un lymphome de Hodgking avancé diagnostiqué en novembre et un début des traitements en décembre.
Je connais ce cataclysme. Toutes les étapes sont difficiles. Quand le vrai diagnostic est posé (type de lymphome, annonce du traitement, protocole), il n’y a plus que l’envie de commencer pour que ça finisse…
Mon mari est à la moitié du traitement avec un petscan intermédiaire qui a montré une rémission complète. Il est passé à une nouvelle chimiothérapie moins agressive pour lui mais avec beaucoup d’effets secondaires.
C’est une épreuve difficile, inattendue, violente, pour lui et notre famille. Et la Covid accentue l’épreuve.
Mais nous n’avons jamais autant échangé tous les deux, jamais avec autant d’intensité. Mon mari me rappelle que nous courrons un marathon et non un sprint lorsque je me décourage.
N’hésitez pas à échanger ici, à partager vos questionnements mais vous serez bien accompagnés par les médecins et l’équipe médicale du service hématologue.
A bientôt
Bonjour,
Je vous remercie beaucoup d’avoir pris le temps de répondre.
C’est tellement réconfortant de ne pas se sentir seule dans cette terrible épreuve tellement inattendue.
La pose du pac ainsi que la biopsie c’est prévue pour le 4 mars.
C’est super pour votre mari cette rémission.
Merci encore et à bientôt
Bonjour. Je vous comprends tellement… Mon mari aussi a un lymphome hodgkinien. Ça a commencé comme vous. Un ganglion suspect. Ça a traîné, traîné car il allait bien à part ça !! On a fini par nous diriger vers un hémato qui elle a continué à faire traîner le truc… Ganglions trop petits soit disant pour être un lymphome… Donc prises de sang, nickel, écho puis scanner12 “petits” ganglions… Petscan: oh horreur, ça brille de partout. Biopsie… Lymphome… 3 mois de stress et d’attente insoutenable… Mais la, il a terminé sa chimio plus que 15 séances de rayons et c’est fini. C’est dur, et surtout, il y a des hauts et des bas… Des effets secondaires, de petites surprises différentes à chaque chimio, de grosses baisses de moral, du stress avec le covid et nos deux petits en bas âge, du stress avec moi qui ait eu des patients covid au boulot… Mais faut s’accrocher !!! S’accrocher à l’idée que ce n’est qu’un passage, un épisode, une épreuve et plus tard, ça ira mieux, bcp mieux !!! Plein de courage, si vous voulez des conseils ou des témoignages, n’hésitez pas à me solliciter !! À moi d’aider les autres. J’ai reçu bcp de réconfort grâce aux personnes de ce forum
Bonsoir,
Je vous remercie beaucoup pour ces témoignages et ces paroles.
C’est incroyable à quel point ça reconforte.
Ce passage est vraiment un tsunami émotionnel, on ne sait pas ce qui nous arrive et vos expériences et explications donnent beaucoup d’espoir.
Le corps médical est très pro mais manque d’humanité en ce qui nous concerne : on nous passe d’examen en examen sans prendre une minute pour nous expliquer ce qui nous tombe dessus…il ne faut pas oublier qu’il y a quelques semaines, c’était juste un ganglion gonflé…
Je vous remercie encore et je pense venir régulièrement vers vous pour des questionnements
Bonjour laitty
Plein de courage pour ce long parcours
J ai été diagnostiquée en décembre et puis tout s est enchaîné rapidement, heureusement mais je l ai vécu comme un véritable tsunami émotionnel
Il fallait l annoncer à mes enfants , à la famille ( je suis maman célibataire , infirmière et maman deux 2 beaux garçons (14 et 23
Ans…)
Faire de ma vie de soignante une parenthèse
Accepter de ne plus être la maman au top d avant …
se prendre en pleine face le regard apeuré de ma maman de 82 ans …
Pff quand je dis un tsunamis… c est peu dire
Heureusement j ai une grande Soeur qui m accompagne , reste avec moi les soirs de chimio … bien que très peu d effets secondaires j ai peur oui tous les jours …
La chambre implantable a été posé le 14 janvier et franchement c est un confort pour les soins mais demander une anesthésie générale si possible , surtout s ils font une biopsie en même temps
Courage à vous en attendant qq nouvelles
Je compatis pour le manque d’humanité. Mon mari a eu très peu de rdv avec l’hémato. Déjà le diagnostic lui a été annoncé par téléphone. Elle n’avait pas le temps, le prenais entre deux patients, annulait des rdv car pas le temps… C’est vrai que son lymphome était de bon pronostic, il y a évidemment plein de cas bcp plus graves. Mais ça reste un cancer, avec des traitements lourds, des risques et des souffrances, des doutes, des questions… Je suis très très souvent restée sans réponse car elle était injoignable et c’était impossible pour moi d’accompagner mon mari a cause du covid, des enfants et du boulot ! Mais ici, sur ce forum, j’ai eu des réponses et des encouragements. Plein de courage à vous 2. Le pac c’est bien. Mon mari n’en a pas eu et il a souffert de “veinites”. Ça a l’air très douloureux… Plein de courage
Bonjour, et cette humanité est essentielle dans le processus de guérison. Mon mari est accompagné de façon remarquable et cela de l’ambulancier, IDE à domicile, IDE AMA du service à l’hématologue. J’appelle régulièrement car mon mari a de nombreux effets secondaires (allergie, aplasies à chaque chimiothérapie,…). Hier j ai encore appelé car je m’inquiétais pour la chimio de mercredi alors que ses globules blancs sont bas malgré les granocytes. L’hématologue nous a rassurés en une phrase. Elle est très présente. En consultations, elle a du retard mais quand c est notre tour, elle prend du temps. J’ai pu y aller au 1er rv d’explications et lors de l’allergie et des conséquences sur le traitement. Elle nous a reçus un samedi matin, sur sa garde.
N’hésitez pas à exprimer votre ressenti, vos questions. Tous les patients méritent cette attention au milieu du cataclysme. Tout comme Syl, je pense que ce forum aide beaucoup.
A bientôt
Bonjour,
J’ai eu un lymphome il y a 5 ans et j’ai trouvé beaucoup de réconfort auprès de la ligue contre le cancer et une socioestheticienne de l’hôpital pour tout ce qui était “soins de supports”. Les moments partagés avec mes proches m’ont permis de tenir et je dirais que l’amour et la présence de la famille et des amis est cruciale…en tout cas ça m’a été pour moi. Tout ce qui apaise le moral et les angoisses est bon a prendre. J’avais arrêté le sport (a tort) et vous conseille de pratiquer une activité qui vous dopamine pour les effets secondaires je me suis soignée quasiment exclusivement avec de l’huile essentielle de menthe poivrée qui me soulageait les nausées et maux de tête. Ah et je partage l’idée d’une pose de cathéter sous générale, sauf s’il le sent sous local. Personnellement ça c’est très mal passé pour moi sous local. Les médecins ont vraiment du mal a être empathique je trouve… mais les pronostics sont bons et ça c’est rassurant. Tout plein de courage a vous. Elise
Bonjour Laitty,
La pose du Pac sous anesthésie générale est conditionnée aux avis des « sachants »(chirurgien et anesthésiste et cardiologue) donc à priori vous pouvez la demander, pour mon cas je n’ai pas eu de refus.
Le lymphome folliculaire mediastinal qui m’a été diagnostiqué (9mm) par prélèvement et donc analyse a été traité par CT de 8 séances. Résultat: rémission complète après scanner de contrôle. Je rencontre l’hématologue en mars et programme un scanner en octobre.
En effet la cure pour vaincre cette maladie est une véritable course de fond, courage à vous deux …
Bonjour à tous et merci pour votre réconfort et vos réponses.
Après maintes péripéties, nous avons le diagnostic : lymphome folliculaire stade 3a.
Il commence le 20 avril la chimio chop + immunothérapie ga 101…
Espérons que tout se passe au mieux…
Bonjour, je suis ravie que votre mari puisse bénéficier de l’immunothérapie. C’est un traitement très innovant et assez nouveau qui a su faire ses preuves. Je vous conseille de faire des recherches sur le sujet c’est hyper intéressant ! Et courage à vous
Tout devrait bien se passer, s’il reste positif ça ira !
pour les effets secondaires je me suis soignée quasiment exclusivement avec de l’huile essentielle de menthe poivrée qui me soulageait les nausées et maux de tête. Ah et je partage l’idée d’une pose de cathéter sous générale, sauf s’il le sent sous local. Personnellement ça c’est très mal passé pour moi sous local. Les médecins ont vraiment du mal a être empathique je trouve… mais les pronostics sont bons et ça c’est rassurant. Tout plein de courage a vous. Elise