besoin de soutien...

Pour ma part, on m’a dit à l’hôpital où je suis suivie que tant que je n’étais pas en aplasie, je pouvais amener ce que je voulais sans restriction, alors fais toi plaisir pour le début, au pire ton chéri rapportera ce que tu aurais pu ramener en trop !
Je te souhaite bon courage pour cette épreuve tant physique que moral mais dis toi que c’est la dernière ligne droite pour toi à priori, certains n’ont pas cette chance !
Et puis, à midi comme à minuit, en cas de cafard, viens déposer un petit message, on pense tous à toi !
PS : Fais toi plaisir aujourd’hui, et prévois une grosse bouffe ce soir !!

Merci pour ton message d’encouragement Amandine ! C’est vraiment super d’avoir un soutien tel que celui de FLE !
C’est vrai que si les résultats sont bons, j’ai de la chance de pouvoir faire l’autogreffe ! C’est ce qu’il faut que je garde en tête ! Et j’espère que c’est la dernière ligne droite !
Pour ce qui est de déposer des messages quand j’ai le cafard, ne me tente pas, sinon le forum va être innondé de messages d’Amande-“in” ! :wink:
J’ai passé commande auprès de mes parents et de mes grands-parents pour mes repas de la journée ! J’espère bien prendre au moins 2 kg avant la fin de la journée !!!

salut amande-in , pour le coup de déprime , franchement je ne vois pas qui n’en aurait pas ! Sans vouloir revenir à ma ptite personne , j’ai eu 6chimios de 8jours en hospitalisation…et quand je devais rentrer pour l’autogreffe j’étais tellement à bout que les médecins m’ont remballé pour un mois , je pouvais pas envisager de subir encore une chimio +5semaines en chambre stérile et j’ai dit non, j’en étais incapable ! Les médecins ont décrété qu’on pouvait un peu attendre . Je pense qu’on peut avoir sa déprime, c’est difficile ce qu’on vit, il faut lacher les vannes de temps en temps , pleurer un bon coup!
Pour le reste tu vois comme dit Nutellamandine ,c’est un peu différent d’un hosto à l’autre , perso j’avais acheté des slips en coton bon marché et pyjamas pareils pas toujours facile à trouver !
Il faut penser à des pyjamas avec boutons ! toujours penser au port à cath et toute la tuyauterie qu’on promène !
Il faut se dire qu’à un moment on se traine donc confort , confort . Pour le minou , tu devras faire très attention à la sortie…mais ils t’expliqueront tout ça . Le passage en chambre stérile , c’est très différent je pense pour chacun, ça dépend aussi dans quel état on est déjà avant d’y rentrer ! et perso j’ai eu la visite d’un vilain staphylocoque donc 10 jours de fiièvre en prime ! même les médecins avaient pitié de moi ! ben maintenant on en rigole !Profite bien de minou et n’oublies pas de charger des photos ! ça tient compagnie…
Et n’oublie pas , il y a plein de monde ici avec toi ! à plus

L’hôpital vient de m’appeler, il n’y a pas de place pour demain ! Je suis super déçue ! J’aime pas remettre à plus tard ce que je peux faire maintenant ! Et il va falloir attendre encore pour avoir les résultats de mon petscan et de mon scan et ça c’est insupportable ! Je n’arrive pas à profiter de mon temps “libre” chez moi, j’ai trop peur des résultats vu que ce sont mes premiers bilans depuis le début de mon traitement…
Je suis de nature très patiente mais là j’avoue que j’ai du mal…

Bonsoir, je comprends pas , ils remettent la chimio ? c’est une hospitalisation de combien de jours ? parce que pour une autogreffe ,il me semble que c’est toujours très précis souvent il n’y a que quelques chambres stériles par hosto . biz

Et oui ils remettent la chimio et l’hospitalisation d’un mois. Il n’y a que 5 chambres stériles et aucune ne sera dispo demain… Mon hémato m’a dit que même si c’était repoussé il n’y avait pas de perte de chance. Moi ce qui me gêne c’est surtout qu’en attendant, je ne sais pas ce qu’ont donné le petscan et le scan donc gros stress…

Je me souviens que je suis passée aussi plus tard que prévu. Parfois des personnes doivent retourner en chambre stérile , il y a des aléas. Bien sur que ça ne change rien, je pense que tu dois en profiter pour bien te rebooster, je sais plus facile à dire qu’à faire . Pour tes résultats, je pense que tu peux essayer de tel au medecin qui s’occupe de toi , demain c’est lundi, tu devrais pouvoir avoir des réponses…et en attendant profites du chéri et du minou…!

Bonjour,

le service hémato vient de m’appeler, je rentre demain matin 8h en chambre stérile… Je suppose que ça veut dire que mes résultats d’examen sont bons.
J’espère être ressortie avant les fêtes de fin d’année, avec un peu de chance… Je vais tout faire pour !!!
Je vous tiendrai au courant de mon “séjour” si je peux avoir mon ordi avec moi.

Coucou la belle,

J’espere que tout est prêt :slight_smile: Profites de ta dernière journée avant ta renaissance :smiley:
Gros bisous,
Stef

Allez hop !On boucle la valise pour le départ !! J’ai vu le père Noël et il m’a dit qu’il ferait tout pour te faire sortir juste avant Noël ! C’est parti pour des “vacances” de Noël mais sans le ski et sans la bonne tartiflette !.. Bon essaie de profiter de cette journée malgré le stress …
Bisous !

Hello Amande,

Je te souhaite autant de réussite que moi qui était rentré en greffe l’an dernier à la même époque, à 2-3 jours près…
Profite bien de cette dernière journée auprès des tiens, demain est un GRAND jour !!!

Je te souhaite aussi de sortir avant les fêtes mais ce n’est pas là l’essentiel.

Bises.

Battant.

Salut
Voila un beau challenge, TU SERAS SORTIE POUR NOEL !
N’oublies pas de prendre des vetements pour le jour et d’autres pour la nuit, c’est juste un point de repère
Allez haut les coeurs et dès que tu es connectée, peche ou pas peche, viens nous voir, on t’attend.
Bon courage, et ne pense pas trop à la tartiflette.
Bizzzzzzzz
christophe

Merci pour vos encouragements, c’est super gentil ! Vous êtes trop mignons !
Ma valise est faite, j’ai pris plein de trucs, les infirmières vont passer du temps à tout désinfecter !
J’arrête pas de manger, je fais mes réserves, mais c’est vrai que là, la tartiflette me tenterait bien ! Pour m’habituer à l’odeur, j’ai mangé du gratin de choux-fleurs hier, c’était délicieux !!! :wink: Je me dis que comme ça, quand j’aurai ma greffe de cellules souches, ça me rappellera de bons souvenirs !
De toute façon je suis obligée de sortir avant Noël parce que sinon, c’est qui qui va mettre mes chaussons sous le sapin ? Parce que je doute que je puisse en faire un dans ma chambre stérile ! :slight_smile:

Hmmm en effet, je pense que les sapins de Noël stériles ne sont pas faciles à trouver… Heureusement, nous on sera là pour te chanter des chansons de Noël entièrement stériles ! C’est parti : “Vive le vent, vive le vent, vive le vent d’hiver …”

tu as bien raison !!! et une sortie avt noel, une !!!

Hello Amande,

Alors comment va ?
Es tu bien installée ?
Comment s’est passé cette première journée ?

Je sais que tu ne pourras peut-être répondre de suite, ne t’inquiète pas.

On pense à toi et on attend de tes nouvelles…

Bisettes.

:slight_smile:

Battant.

Bon courage la miss, on attend de tes nouvelles :slight_smile:
Bisous, bisous,
Stef

Coucou,

Ca y est, j’ai enfin internet ! Merci pour vos mails.
Ma première journée s’est bien passée. Pas mal d’examens et surtout, la bonne nouvelle de mon hématologue : il pense que je suis en rémission complète ! Quelle nouvelle ! Je ne m’y attendais pas ! Surtout que d’habitude quand il m’annonce une bonne nouvelle, il y a toujours un “mais”… mais pas là !
Du coup, j’ai passé une soirée super bizarre : je n’arrivais pas à réaliser que ma masse qui faisait 13 cm sur 5 cm il y a 4 mois, est à peine visible sur le petscan ! Et d’un autre côté, je me retrouvais toute seule dans ma chambre, partie pour plusieurs semaines de galère… J’avais envie de pleurer mais je n’y arrivais pas. Ca peut parraître incompréhensible mais j’étais un peu dans le même état de consternation que lorsque l’on m’a dit que j’avais un cancer !
J’ai passé une très bonne nuit (entre 2 passages de l’infirmière…).
La chimio a commencé hier soir et pour l’instant, ça va. J’ai même eu le courage ce matin de me faire raser le reste de cheveux qu’il me restait !
Le médecin m’a prévenu que ça allait être très difficile au niveau de la mucite (puisque j’en fait à chaque fois !) donc je m’attends à être très prochainement muette et sous perf pour manger. Mais bon, il faut passer par là pour pouvoir enfin reprendre ma vie en main !
L’équipe est au petits soins avec moi et mon moral est bon ! Pourvu que ça dure ! :wink:

Biz à tout le monde et surtout ne perdez pas espoir ! Je me suis rendue compte hier que même le médecin d’exploration fonctionnelle respiratoire (que je n’avais jamais vu) était au courant de mon parcours ! Il savait exactement que tel jour (il y a 4 mois), j’avais fait des malaises cardiaques et que j’avais failli y rester ! C’est là que je me suis vraiment rendue compte que mon cas était, au début, très grave (quand on est pris dedans, on ne se rend pas compte de tout ça, ou alors mon esprit à préférer oublier ces mauvais moments…) et que grace aux progrès de la médecine, aujourd’hui ça va très bien ! Il y a bien sûr des moments très difficiles mais l’important ce sont les résultats !

Félicitations pour cette excellente nouvelle ! Plus qu’un mauvais cap à passer mais c’est pour la bonne cause : consolider cette rémission toute neuve !! Bon et puis tant que tu n’as pas de mucites aux doigts, tu peux toujours taper à l’ordinateur ou écrire sur une ardoise pour communiquer :wink: !
Ravie de voir que tu as accès à internet… En même temps j’entendais ce matin qu’un dictateur qui doit répondre de crime contre l’humanité à droit à un ordinateur dans sa cellule de prison …alors où irait-on si un malade ne disposait pas lui aussi de tout ça !! Allez c’est parti mon kiki !!

Hello Amande :wink:

Et bien, c’est une excellente nouvelle celle que tu nous donnes !!! Une rémission complète, ça c’est une excellente chose !!!
Puis le moral aussi, qui est au top, c’est très bon pour pouvoir passer ces moments :slight_smile: Courage Amande pour la suite, et viens nous donner des nouvelles dès que tu peux :wink: